«Сьогодні день мого камінг-ауту. У мене аутизм», — написала одного дня Тоня на своїй сторінці в мережі Facebook.
Колишня столична фотографка, а нині кондитерка з Кропивницького вирішила публічно поділитися своїм діагнозом і… полегшенням після багаторічних виснажливих пошуків.
«Мені стало легше від розуміння, що ж саме зі мною «не так», розуміння, як собі допомогти. Хотілося б допомогти й підтримати тих, хто тільки на шляху усвідомлення своєї нейровідмінності», — каже жінка.
Квітень — місяць обізнаності про розлади аутистичного спектру, тож ШоТам підсумовує його розмовою з Тонею про складнощі діагностування РАС, шкідливі міфи про аутизм та про те, як офіційний діагноз може полегшити життя людини з аутизмом.
Тоня Калі
На аутизм не «страждають» і не хворіють
Найперше, що я хочу сказати: аутизм — це не хвороба. На аутизм не «страждають» і не хворіють. І він не лікується.
От, наприклад, депресія — це хвороба, тому що вона може мати різні причини виникнення, різні прояви. Її можуть по-різному лікувати, але вона має початок і може мати кінець.
А з розладом аутистичного спектру (РАС) такого не буває: людина з ним народжується та живе все життя. Це нейровідмінність — один з багатьох варіантів того, як нетипово можуть працювати наш мозок і нервова система.
Коли я зробила аутистичний камінг-аут у своїх соцмережах, багато знайомих мені написали, що вони навіть гадки ніколи не мали, що зі мною «щось не те» — що в мене аутизм.
Те, що мої знайомі, колеги чи клієнти ніколи не підозрювали, що зі мною «щось не те», — це результат моєї важкої праці з дитинства й дотепер.
Симптом чи привід для гордості?
Коли я була дитиною, особисто в мене шансів на діагностування РАС було мало. Пояснення знаходили на все, що сьогодні могло б бути маячками для спеціаліста.
Боїться пилососа та пральної машини — буває, всі ж діти чогось бояться. Натомість мені було фізично погано від їхнього шуму — я затуляла вуха та втікала, коли вмикали цю побутову техніку.
Проявляє інколи нетактовність, грубість: може незнайомій жінці на вулиці сказати, що в тої пом’ятий одяг чи некрасиві зуби, відмовилась обіймати бабусю, завжди все говорить прямо, сперечається з дорослими. Ну хіба ж це привід іти до лікаря? Просто треба підтягнути виховання.
Чи, наприклад, мама мені вже дорослій із захватом розповідала, яка я була акуратна змалку: коли вставала вночі в туалет, щоразу розправляла ковдру, а капці ставила, як під лінійку. Батьків це не насторожувало, а навпаки тішило, хоч це була нав’язлива тяга до дотримання щоденної рутини.
А я зі свого боку з усіх сил вчилася бути «нормальною», адже змалку відчувала, що зі мною щось не так і що якісь свої прояви краще приховувати. Зрештою я навчилася не говорити про свої спецінтереси, не стимити, цікавитись іншими людьми, вести з ними розмови.
Це дуже типова історія багатьох людей з аутизмом, які були діагностовані вже в дорослому віці — постійне відчуття, що ти якийсь не такий\не така. Мої подружки можуть ось так гратися, стрибати в резиночки, а я ні. Моя компанія може дивитися мультик чи фільм у кінотеатрі, а я ні. Замкнений простір, гул людей, дуже гучний, об’ємний звук — мене просто накриває цим усім.
І кожен день у школі, кожна поїздка в громадському транспорті були для мене випробуванням.
Тоня в 1 класі. Дівчинка добре читала й рахувала, легко запам’ятовувала великі об’єми тексту, вірші. Водночас у якийсь момент втрачала здатність говорити й не могла відповісти, навіть якщо знала відповідь. Фото надала героїня
Аутичних дівчаток діагностують рідше, ніж хлопчиків, бо ми зазвичай легше соціалізуємося, краще маскуємося.
Ознаки, з якими зазвичай батьки дітей з аутизмом звертаються до фахівців, це відставання в розвитку, порушення мовлення, уникання зорового контакту, небажання контактувати з однолітками, прагнення гратися тільки однією іграшкою, постійно щось крутити в руках чи розгойдуватися. А якщо цих «класичних» проявів немає, а навіть навпаки — дитина рано та зв’язно заговорила, має друзів, гарно навчається, — то начебто й немає причин, щоб її довести до діагностики.
Моя мама з гордістю розказує, як я до двох років уже говорила складними фразами та в 4 вже читала. А гіперлексія — це така ж діагностична ознака аутизму, як і затримка мови.
Поки докопалася до РАС, зібрала колекцію версій-діагнозів
Я ж дитина «совка». Якось у підлітковому віці спробувала пояснити лікарці, що я відчуваю, наскільки я тоді могла це зробити. Кажу: «Мені погано, коли звуки — я іноді ніби непритомнію, інколи впадаю в ступор, мені наче відбирає мову». А вона мені: «Що значить — тобі погано? В тебе щось болить?». А в мене нічого не боліло, але мені справді було погано. Лікарка тоді поставила мені діагноз ВСД — вегетосудинна дистонія.
Десь у 25 років у мене було аутичне вигорання. Це я зараз уже розумію, що то було, а тоді не знала, що й думати. Я не могла виходити на вулицю, їсти — просто лежала ганчірочкою. Це була не депресія, у мене не було зниженого настрою, негативних думок про себе. Я просто не могла функціонувати, хоч при цьому всі дослідження, обстеження й аналізи показували, що соматично я абсолютно здорова. Це я так сильно виснажила себе соціальним життям, тренуваннями, роботою.
До речі, після того в мене була ще тільки одна спроба з 8-годинним робочим днем десь на пів року. Відтоді я фрілансерка, бо є потреба самій регулювати собі навантаження. Коли в тебе фріланс, то є можливість сказати замовникам: «Цього тижня я не беру замовлення». Або якщо взяла й не змогла виконати, то вибачитись і повернути гроші. Так легше жити.
Коли за кілька років у мене справді стався депресивний епізод після переїзду до Києва, я пішла до психотерапевтки: «Здається, в мене депресія». Вона каже: «Ну, яка в тебе депресія? Ти прийшла до мене, посміхаєшся, з макіяжем. Це не депресія». Коли я спробувала розповісти їй про свою соціальну незграбність, відстороненість, вжила якісь психологічні терміни, то вона сказала, щоб я тут «не умнічала». Я тоді пішла від неї з думкою, що мені взагалі ніхто не допоможе, і вигрібати треба самій.
Також у моєму житті був психіатр, якого я досі згадую з вдячністю. Він не діагностував у мене аутизм — тоді дорослим людям з аутизмом без порушення мови та інтелекту його ще не діагностували, — але дав мені пояснення, яке було найближчим до істини і яке мене на той час задовільнило. Він сказав, що в мене особлива нервова система, дуже чутлива. Так вона сприймає цей світ і так на нього реагує, і мені треба навчитися з цим жити.
Поки я докопалася до РАС, я зібрала цілу колекцію версій-діагнозів: ВСД, невроз, соматоформний розлад і ось це пояснення — особлива нервова система.
10 років Тоня працювала фотографкою. Репортажі та весілля давалися складно, тому перейшла на викладання фотографії та індивідуальні фотосесії у власній студії. Але коли почалося повномасштабне вторгнення, Тоня мусила закрити фотостудію. Фото надала героїня
Сама купилася на міфи про аутизм
Коли я почала підозрювати в себе аутизм, то потрапила в полон стереотипів: що нібито всі аутисти відсторонені, неемпатичні; що обов’язково мають бути порушення мови; що вони цікавляться виключно якимись точними науками й уникають близьких стосунків.
У мене все було з точністю до навпаки — гіперемпатія, гіперлексія, схильність до гуманітарних наук. Я вирішила, що РАС — це точно не про мене, бо я дружити хочу й навіть розмовні відео записую.
А потім побачила допис блогерки з РАС Анни Дерюги, де вона розвіювала ці стереотипи та міфи один за одним. Моєю першою реакцією було закрити ноутбук, накрити його подушкою та втекти від нього подалі. Я в той момент ще не хотіла вірити, що в мене аутизм.
Аутизм не лікується, але можна полегшити своє життя
Я прожила ще кілька місяців, коливаючись між запереченням та «треба щось робити, бо це воно». Пройшла кілька онлайн-тестів, вступила в спільноту «Спитай аутиста», почала спілкуватися з дорослими аутистами, ставити питання, отримувати відповіді. Читала багато зарубіжних досліджень, підписалася на сторінки лікарів, дослідників, просвітників, дорослих аутистів.
Врешті записалася та пішла на консультацію до доказового сучасного психіатра. Мій запит був конкретний: я підозрюю, що в мене РАС, тому підтвердіть або спростуйте. Я пройшла діагностику й отримала заключення, що маю розлад аутистичного спектру. Далі вже мене цікавило, з чим мені треба змиритися, прийняти, а що можна відкоригувати й полегшити собі життя.
Наприклад, у мене є гіперчутливість до звуків, до світла. Є соціальна тривожність — інколи спілкування з деякими людьми дає мені надто сильне сенсорне навантаження, тобто вони мені занадто пахнуть, звучать, метушаться, і я від цього трошки «пливу».
Психіатр сказав мені, що антидепресанти й антитривожні засоби можуть трохи знизити цю гіперчутливість і соціальну тривожність.
Але, наприклад, у мене у зв’язку з аутизмом є порушення координації, дрібної моторики, і від цього, на жаль, поки що немає якоїсь пігулки. А комунікувати з людьми я більш-менш навчилася сама.
«Іноді я можу посидіти в затишному кафе, де грає тиха музика, небагато людей. Але доводиться виходити, якщо починають скрипіти залізні ніжки стільців об плитку, хтось поруч брязкає ложками об скляну тарілку, гучна музика, сильні запахи», — ділиться Тоня. Фото надала героїня
Коли я отримала діагноз, мені стало легше
Діагноз «РАС» я отримала в 41 рік. Повністю мій діагноз звучить так: «розлад аутистичного спектру без розладу інтелектуального розвитку та розладу функціонального мовлення». Не можу сказати, що я була рада, але мені стало легше. До того я все життя жила з дискомфортом від того, що зі мною щось не так.
Тепер я знаю, що все так, але трохи інакше, ніж у багатьох людей. Що я не хвора чи неправильна, а просто мій мозок працює інакше, інакше обробляє вхідну інформацію.
Я можу більше не мучити себе надмірною соціалізацією, примусовим виходом із зони комфорту, бо вже знаю, що це дресирування не змінить мене. Тож роблю ці зусилля над собою лише до тієї міри, доки мені комфортно.
Тепер у мене є можливість попросити про кваліфіковану допомогу та пояснити, з чим це пов’язано. До аутизму дуже часто бонусами йдуть сукупні, так звані коморбідні стани: РДУГ, тривожний розлад, депресивний розлад, обсесивно-компульсивний розлад. І дуже класно, якщо психіатр їх діагностує та допоможе трошки медикаментозно. Якщо це може людині полегшити життя, то це дуже круто. Я 40 років прожила з відчуттям, що якась не така, і це дуже тиснуло на мене…
Тепер я знаю, що коли раптом пливе звук і картинка, то це я не помираю, а потребую побути кілька хвилин у тиші та спокої без зовнішніх подразників, і зветься це шатдаун. А коли це ставалося раніше, я панікувала й накручувала собі різні страшні діагнози.
Усі ми трошки аутисти?
Це ще один поширений стереотип про аутизм — усі ми трошки аутисти. Мовляв, у кожного з нас є якісь аутичні риси. Так, дійсно є, але коли ми говоримо про розлад аутичного спектру, то це якраз сукупність таких рис, проявлених у різній мірі та частоті.
У мене, наприклад, дуже виражена гіперчутливість, а в якогось аутиста менше. Хтось узагалі не виходить на вулицю без навушників і темних окулярів, тому що їм нестерпно там бути. А хтось, як я — у хороший день може навіть витримати 15-хвилинну вилазку в торговий центр, хоч і не більше одного магазина за раз.
Тож якщо людина, скажімо, чутлива до звуків і любить проводити вечори на самоті з книжкою, то це ще не робить її аутистом.
Зараз з’явилося багато різних тестів онлайн на тему РАС, але вони не вважаються доказовими. Спеціалізованим вважають ось цей тест. Звісно, це ще не діагноз — офіційне заключення може дати лише лікар-психіатр — але тест може дати вам орієнтир, копати далі чи ні.
І навіть якщо тести покажуть високий рівень ймовірності аутизму, то не обов’язково щось із цією інформацією робити, йти до лікаря, якщо відчуваєте, що добре справляєтесь самі, що розумієте, як працює ваша нервова система.
У мене була потреба цього офіційного висновку, потреба поставити багато запитань та отримати на них кваліфіковані відповіді, підказки.
«Дихати свіжим повітрям, чути спів пташок — це підзаряджає мої внутрішні батарейки. А ще — муркотіння кота». Фото надала Тоня
Підказки нейротиповим
Бачила, що за кордоном деякі аутисти носять браслети з написом «аутизм» або мають із собою спеціальну інформаційну картку. Це полегшує комунікацію з оточенням, коли, наприклад, стався шатдаун.
Якщо я «попливла» десь на вулиці, я можу показати цю картку, де написано, що зі мною відбувається і що мені просто треба дати кілька хвилин у тихому місці.
Допомогу завжди можна запропонувати у формі питання: чи потрібна вам допомога? Мені, наприклад, могло б бути доречно під час шатдауну, щоб допомогли вийти на свіже повітря, у тихе місце, а далі я впораюсь сама.
В Україні такі браслети й картки поки не дуже популярні, бо наше суспільство ще мало обізнане в темі РАС і послуговується стереотипами, тож такий браслет може піддати тебе додатковим випробуванням. Але ситуація змінюється, просвітницька робота триває, і я теж буду активно до неї долучатися.
Зараз ви читатимете статтю зі спецпроєкту ШоТам та Проєкту USAID «ГОВЕРЛА» про громади, де мешканці беруть активну участь у розвитку та відновленні своїх регіонів.
Цей проєкт важливий для нашої редакції тому… Більше
Тут розповідаємо про громади, де мешканці беруть активну участь у розвитку та відновленні своїх регіонів.
Ми розповідаємо про те, як співпрацюють представники місцевої влади, організації громадянського суспільства, жінки, молодь, волонтерські ініціативи та активісти. Ці приклади мотивують покращити комунікацію громадян та місцевої влади задля рушійних змін.
Раніше жителі Количівки на Чернігівщині залишали велосипеди біля дерев чи під магазинами — їх було не злічити. Тепер біля місцевого ліцею красується сучасна 36-місна велопарковка з накриттям. А все завдяки місцевим жінкам, які у 2022 році створили ГО «Юстина», невтомно пишуть грантові заявки та досліджують, що ще можна змінити в селі.
ШоТам поспілкувалися з очільницею організації Ольгою Вовченко про те, як завдяки опитуванню дізналися, що потрібна велопарковка в селі, та чому зміни в Количівці лише розпочинаються.
Ольга Вовченко
очільниця ГО «Юстина».
Вирішили створювати свою громадську організацію
Я працювала у Чернігівській обласній дитячій лікарні фельдшеркою, але через скорочення штату стала домогосподаркою. Коли почалося повномасштабне вторгнення, то ми з чоловіком вирішили не виїжджати, адже обоє — медики. Спочатку лікували військових, а коли Количівка вже була відрізана від Чернігова, взялися допомагати місцевим.
Ми готували вдома на вогні. Газу не було, світла не було, а отже й інтернету — ми не знали, що відбувається. Але надавали медичну допомогу, прибирали у дворі, прали, годували собак і котів. Люди дуже згуртувалися.
Якраз напередодні 24 лютого у Количівку приїжджала представниця Українського жіночого фонду — місцеві жінки прийшли послухати, навіть створили групу самодопомоги. Але після початку вторгнення ми про проєкти не думали — турбот вистачало. Та невдовзі представниця фонду зателефонувала, аби поцікавитися, як справи в групи. Кілька жінок уже роз’їхалося, але дехто лишився і ми знову згуртувалися.
Ми ризикнули: прописали проєкт для психологічної підтримки жінок, але ще ж треба його реалізувати через громадську організацію, а в нас її не було. Нам запропонували партнерську з Корюківки, але це далеко. Транспорту нема, дороги погані, інтернету нема — що ж ми будемо робити? Вирішили створювати своє.
Частина учасниць ГО «Юстина». Наразі в ГО є 3 постійні учасниці, і кілька долучаються за змоги. Фото надала героїня
«Юстина», бо справедливість
Так у вересні 2022 року ми, жінки з Количівки, створили громадську організацію «Юстина». Назву пояснюю просто — бо «справедливість» (з лат. justus — справедливий — ред.). Тоді ніхто не знав, що таке ГО, яка знадобиться документація і як створювати проєкти, але ми всього вчилися в процесі.
Перший проєкт «Юстини» — «Клуб Юстина надає крила» — підтримав Український жіночий фонд. Для нього місцева влада надала нам приміщення в будинку культури, і ми почали проводити там різноманітні заходи для психологічної підтримки жінок і дівчат. Грошей у селі не вистачало, тож ми приносили дрова з дому, аби зігріти приміщення.
Ми запрошували психологиню, юриста, тому що багато жінок мали юридичні питання, а доїхати до Чернігова тоді було складно. Проводили й заходи з дітьми — ми хотіли, щоб діти теж могли розвантажитися психологічно.
Місцеві не одразу звикли до таких заходів, а деякі вважали, що їм не потрібна психологічна допомога, і мали багато упереджень щодо психологів. Але зміни в тих, хто таки відвідував заняття, були помітні. Жінки ставали спокійнішими, більш розкутими, виговорювались. Між собою знайомились, бо навіть живучи в одному селі, могли ніде не перетинатися.
Після першого успішного проєкту було багато інших: робили спільний перегляд кіно для мам з дітками, створювали алеї пам’яті та невеликий меморіал в селі, інформували жінок про гендерно зумовлене насильство.
Стратегічна сесія ГО «Юстина». Фото надала героїня
У кожному дворі в Количівці є один чи кілька велосипедів — так діти добираються до ліцею, а багато працівників — на роботу. Тож коли в селі проводили анкетування, то виявили спільний запит — відсутність місця для роверів.
Я теж спостерігала за ситуацією — велосипеди всюди: біля магазину, пошти, біля ліцею просто валяються. Моя дитина додому приходила й жалілася, що там ланцюг злетів, там колесо пробите чи спиця погнулася.
Велосипеди були в Количівці всюди. Фото надала героїня
Так і виникла ідея — можна водночас облаштувати велопаковку та популяризувати здоровий спосіб життя. Тож коли ГО «Юстина» цьогоріч проходила навчання з організаційної спроможності й організатори запропонували подати якийсь проєкт на 250 тисяч гривень фінансування, ми точно знали, що робити.
Часу було небагато: на написання проєкту дали тиждень, а на реалізацію — місяць. Під час повторного анкетування зʼясували, що більшість людей була за встановлення велопарковки біля відбудованого ліцею, адже він розташований у центрі села й багато жителів його відвідують. Тож за підтримки ІСАР Єднання та Фонду «Партнерство за сильну Україну» ГО «Юстина» почала роботу.
Місцеві встановлюють спеціальне покриття на велопарковці в Количівці. Фото надала героїня
Ми залучили фахівців, провели заходи з безпеки — наприклад, тренінги з домедичної допомоги. Також організували велопрогулянку з дітьми по Количівці. Провели аудит безпеки, почали розробляти туристичні маршрути — і велопарковка в селі запрацювала.
Зізнаюся, мені було важливо прислухатися до дітей, адже вони залишали свої побажання щодо покращення села в спеціальній коробочці, а в межах одного з проєктів брали участь в опитуваннях.
Діти там теж висловлювали свої думки, і мене тоді збентежило, що одна дитина каже: «Нащо писати? Все одно нас ніхто не чує». І мені так хотілося щось зробити для дітей, щоб вони бачили, що мрії мають здійснюватися.
Зробили покриття та надихнули інших на зміни
Робота над велопарковкою не була простою — постачальник затримував терміни через перебої зі світлом, а ще треба було встановити конструкції та камери спостереження. Та попри всі складнощі, на початку цього навчального року велопарковку в селі зрештою відкрили. Та на цьому історія не закінчилася, адже покриття на майданчику не було — лише пісок. Я вирішила продовжувати шукати фінансування, але це було складно — більшість бізнесів були зайняті відбудовою.
Ось такою вийшла велопарковка біля ліцею в селі Количівка. Фото надала героїня
Проходить день, тиждень, а в дітей грузнуть колеса, вони пісок заносять до школи й додому. І я думаю: «Це ж дощі підуть, і буде ще гірше». То моя знайома й запропонувала відкрити збір. За зібраних 30 тисяч гривень нам таки вдалося зробити покриття.
Витрати могли бути набагато більші, але виробники давали неймовірні знижки — я їм розповідала, для кого ми це робимо, і вони йшли назустріч. Так ми закупили решіточки, щебінь, спеціальне волокно.
Дуже радісно, що досвід цієї велопарковки поширився й далі — завідувачка місцевого будинку культури теж прописала схожий проєкт, щоб зробити велопарковку в ще одному місці. Ми завжди готові ділитися своїм досвідом.
Укрзалізниця запускає другу пару поїздів на популярному маршруті Варшава – Рава-Руська – Львів. Відтепер із запровадженням нового графіка пасажири зможуть дістатися Чернівців, завдяки поїзду №865/866, що курсуватиме через Тернопіль, Чортків і Заліщики.
Додаткові місця на маршруті значно розширять можливості залізничного сполучення із західними областями України. Тепер із Варшави до Чернівців можна буде дістатися з пересадкою в Раві-Руській, а також зручно подорожувати до Львова, Тернополя чи Коломиї.
Маршрут Варшава – Рава-Руська – Львів – Коломия також залишається незмінним — на ньому продовжить курсувати поїзд №767/768 – 867/868.
15 листопада в Україні стартувала щорічна благодійна акція БФ «Твоя опора» «2 000 подарунків до Нового року», у межах якої кожен може здійснити мрію конкретної дитини, яка не може обійняти свого тата чи маму.
Про це повідомляють представники благодійного фонду.
Які діти отримають подарунки?
Це діти, які втратили батьків-Героїв, що захищали нашу країну, діти з родин військовослужбовців, діти з багатодітних сімей та родин опікунів, усиновлювачів, прийомних батьків, дитячих будинків сімейного типу. А ще — діти, які через складні життєві обставини були позбавлені батьківського піклування.
Благодійну акцію «2 000 подарунків до Нового року» започаткував благодійний фонд «Твоя опора». Постійний партнер акції — компанія «Нова Пошта».
«Акція «2000 подарунків до Нового року» має на меті не просто зробити подарунок, а втілити мрію кожної дитини. Тому ми завчасно зібрали дитячі листи з новорічними мріями. А втілити ці мрії — може кожен із вас», — говорить засновниця БФ «Твоя опора» Валерія Татарчук.
Цьогоріч свої листи із побажаннями до Святого Миколая та Санти надіслали 2000 дітей. Вони мріють про дуже прості речі: декоративну косметику; колонку, щоб слухати улюблену музику; кінетичний пісок; термос для чаю; розмальовку; теплий шарф.
Ознайомитися зі всіма мріями та здійснити одну із них — можна на сайті БФ «Твоя опора». Всі подарунки доставить за свій рахунок у будь-яку точку України «Нова Пошта».
З поваги до особистого життя та безпеки всіх дітей, які написали листи-побажання та чиї мрії опубліковані на сторінці акції, їх персональна інформація — прізвища, повна дата народження, місце перебування, фотографії чи будь-які діагнози — не висвітлюються у відкритому доступі.
Нагадаємо, що пошкоджений корпус «Охматдиту» підготували до зими: лікарня прийматиме на 15% більше пацієнтів (ФОТО).
Коментарі