Суспільство
Будівлі у п’яти містах України підсвітять на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями
18 лютого в Україні стартувала наймасштабніша світлова ініціатива до Міжнародного дня рідкісних захворювань. 16 відомих та знакових будівель у 5 містах країни — Києві, Одесі, Львові, Дніпрі та Маріуполі — протягом 10 днів, з 18 по 28 лютого, будуть підсвічені на підтримку орфанних пацієнтів.
28 лютого відбудеться кульмінація ініціативи — на Михайлівській площі встановлять світлову інсталяцію: різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола та спрямовані в небо.
У такий спосіб організатори – громадська спілка “Орфанні захворювання України” — прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.
Читайте також: Орфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей
“В Україні 5% населення має рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги”, – пояснює голова ради Громадської спілки “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша.
Протягом останніх кількох років 28 лютого знакові будівлі по всьому світу підсвічуються у символічні кольори — рожевий, зелений, та блакитний. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань. Минулого року учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.
Про локації
Цього року Україна також долучиться до глобального руху і стане не менш активним його учасником. Локації, які будуть задіяні в рамках ініціативи:
- Михайлівська площа (Київ);
- костел Святого Миколая (Київ);
- ЖК Chicago Central House (Київ);
- ЖК Tetris House (Київ);
- ЖК Jack House (Київ);
- Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City (Київ);
- Бізнес-кампус B12 у UNIT.City (Київ);
- бульвар Короленка (Дніпро);
- ТЦ Passage (Дніпро);
- МФЦ Cascade Plaza (Дніпро);
- ЖК Катеринославський-1 (Дніпро);
- Лайт-арт інсталяція Dnipro Light Flowers (Дніпро);
- ЖК Вежа Чкалов (Одеса);
- Грецький парк (Одеса);
- готель Best Western Plus Market Square (Львів);
- площа Свободи (Маріуполь).
Організатори закликають всіх охочих висловити свою підтримку орфанним хворим, зробивши фото долоні на тлі підсвіченої будівлі або вдома, на тлі будь-якого джерела світла, та виклавши їх в соціальні мережі з 18 по 28 лютого з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021.
Довідка
Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас, в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.
Громадська спілка “Орфанні захворювання України” – це об’єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів з рідкісними хворобам в Україні. Спілка заснована у 2014 році.
Технічний партнер, що реалізує проект, – компанія Expolight, лідер у сфері архітектурного освітлення з 20-річним досвідом роботи на більш ніж 1500 об’єктах в Україні та світі.
Нагадаємо, волонтери українською начитують книжки для дітей з вадами зору.
Суспільство
Ми прагнемо надихнути прикладом, аби інші підприємці долучалися до цієї державної програми.
Щоб допомагати дітям і дорослим з інвалідністю, Юлія Шевченко здобула фахерготерапевтки. Для обстеження пацієнтів вона мусила просити допомоги в колег, адже має порушення зору. Та завдяки державній програмі компенсації лікарня облаштувала для Юлії зручне робоче місце, і тепер вона може самостійно заповнювати документацію та проводити огляди.
Прагнула допомагати й дітям, і дорослим
Юлія Шевченко працювала вчителькою української мови у школі для дітей з порушеннями зору. Прагнула допомагати вихованцям, бо сама з дитинства мала діагноз «катаракта», тож її очі розрізняли лише світло. Згодом Юлія вирішила змінити свій фах і пішла навчатися на ерготерапевтку, аби працювати ще й із дорослими. Втім, впоратися без допомоги колег Юлія не могла — вони заповнювали документацію та читали довідки, які приносили пацієнти.
Згодом фахівчині запропонували роботу в реабілітаційному центрі обласної психоневрологічної лікарні — його відкрили у 2023 році, адже все більше людей потребували відновлення в зв’язку з повномасштабною війною. Пошук реабілітологів, які взялися б за «тяжких» пацієнтів, став для директорки закладу Софії Кучерук непростим завданням:
«Дефіцит кадрів фахівців з реабілітації був і є по всій Україні, тому що таких фахівців дуже мало хто раніше готував. А Юля — фахівчиня з ерготерапії. Ми з нею поспілкувалися, побачили її в роботі й зрозуміли, що це саме та фахівчиня, яка нам потрібна. Тож до нас звернувся з пропозицією Центр зайнятості, який розповів нам про державну програму для оснащення робочого місця».
Від робочого місця залежить, як працівники можуть надавати допомогу пацієнтам
Так Софія вирішила купити для Юлії світлодіодну панель, обладнання для оцінки рухливості рук, комп’ютер і тактильну тростину. Ерготерапевтка пояснює:
«Тростина допомагає мені виходити з пацієнтами за межі відділення. Комп’ютер дозволяє самостійно вести документацію. Також адаптували світло, оскільки в мене є світловідчуття, а тут дуже багато пацієнтів, які погано рухаються, щоб я їх не збила — при яскравому освітленні я їх бачу, як тіні. Ще для мене придбали тест ARAT, і це дозволяє мені самостійно оцінювати функціональність пацієнтів, зокрема їхніх верхніх кінцівок».
У лікарню також нещодавно взяли на роботу працівника на кріслі колісному, тож додатково встановили для нього підйомник. Загалом облаштування робочих місць для двох співробітників коштувало медзакладу 200 000 грн. Та директорка оформила компенсацію через Службу зайнятості, й закладу повернули ці гроші.
«Ми думаємо про те, як облаштувати працівникам комфортне робоче місце, адже від цього залежить, яку допомогу та як вони зможуть надавати пацієнтам. Тим, що ми закупили, користуються не лише наші співробітники, а й пацієнти. За допомогою тростини Юля навчає тих, хто має проблеми з зором, як необхідно рухатися», — розповідає Софія Кучерук.
Тож тепер Юлія допомагає пацієнтам відновити рухливість, аби ті самі могли взутися чи приготувати їжу:
«Нове обладнання дозволяє мені самостійно оцінити пацієнта й менше смикати колег із проханнями про допомогу. Я є мотиваторкою для своїх пацієнтів, оскільки вони бачать, що я працюю, і в них є можливості для полегшення та покращення свого стану».
Інформаційна кампанія щодо державної програми компенсації за облаштування робочих місць для людей з інвалідністю реалізується Програмою розвитку Організації Обʼєднаних Націй (ПРООН) в рамках проєкту «Протимінна діяльність в Україні» на запит Міністерства економіки України за участі Державної служби зайнятості та за фінансової підтримки Уряду Республіки Корея.
Менторка реабілітаційного центру UNBROKEN Вікторія Хемич і протезистка Оксана Лехняк прибули до Канн, щоб підтримати українську команду творчого об’єднання TABOR під час прем’єри документальної стрічки «Мілітантропос».
Про це повідомляють UNBROKEN і Hromadske.
Стрічка розповідає про вплив війни на повсякденне життя українців, трансформацію суспільства та адаптацію до нової реальності.
Під час премʼєри Вікторія Хемич — колишня пацієнтка UNBROKEN, яка втратила ногу внаслідок російського обстрілу і нині працює менторкою, — зʼявилася на червоній доріжці фестивалю.
Читайте також: Анджеліна Джолі на гала-вечорі в Каннах згадала українську письменницю Вікторію Амеліну
«Коли ми дивилися фільм, то, хоч і були в Каннах, а відчували себе неначе вдома — в Україні. Адже у “Мілітантропосі” передано все те, чим ми живемо вже понад три останні роки. Фільм надзвичайно гарно знятий. Це біль і краса водночас. Стрічка викликає сильні емоції, сльози та мурахи. Все, що показано на екрані — до болю знайоме. Це чесно, пронизливо і максимально правдиво», — поділилася Вікторія.
Фото: інстаграм UNBROKEN
Нагадуємо, що Ахтем Сеітаблаєв презентував у Каннах тизер шпигунської драми «ГУР: Код «Сікора».
Фото обкладинки: Hromadske
Сьогодні додому повернулися ще 307 українських захисників у межах масштабного обміну полоненими у форматі 1000 на 1000, про який домовилися в Туреччині.
Про це повідомив Президент України Володимир Зеленський.
Так за два дні обміняли вже 697 наших воїнів. Обмін продовжиться і завтра.
Серед звільнених — військові ДШВ, СБС, Військово-Морських Сил, Сил ТрО, а також Державної прикордонної служби та Національної гвардії України. З окремих підрозділів і військових частин полонених вдалося визволити вперше.
В Головному управлінні розвідки також зазначили, що додому зокрема повернулися 27 захисників Маріуполя.
Читайте також: «Не зрозумів, чому я плачу»: жінка з Павлограда вперше побачила чоловіка після трьох років полону
«Дякую всім, хто залучений до процесу обміну, хто цілодобово працює. Наша мета – повернути кожного й кожну з російської неволі. Продовжуємо нашу взаємодію з партнерами, щоб це стало можливим», — наголосив Президент.
Нагадуємо, що перші 390 українців вдома в межах обміну 1000 на 1000 (ФОТО)
Фото: Володимир Зеленський
Кава в дріпах як донат: військовий створив бізнес, аби закривати потреби підрозділу
«Привіт! Я Спейс, командир роти, яку ми називаємо “Практика”. Ми з командою збираємо донати на...
Ще один спосіб сказати «дякую»: як підтримати поранених військових до Дня вишиванки
«Я красивий? Ану, сфотографуйте на мій телефон — я рідним надішлю. Це точно подарунок?» —...
Денжер — собака з Ізраїлю, що допомагає лікувати людей з прифронту. Історія однієї з місій у Бахмуті
Грудень 2022 року. Підвал будинку в Бахмуті — холодний і сирий. Тут зазвичай панує гнітюча...
«Я з покоління дітей, які у 2014 році писали листи солдатам, а потім стали ними». Це Дмитро, що у 18 пішов на війну
Йому було дев’ять, коли почалась війна — і саме з нею він дорослішав. Замість футбольних...