Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами

Суспільство

Будівлі у п’яти містах України підсвітять на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями

Опубліковано

18 лютого в Україні стартувала наймасштабніша світлова ініціатива до Міжнародного дня рідкісних захворювань. 16 відомих та знакових будівель у 5 містах країни — Києві, Одесі, Львові, Дніпрі та Маріуполі — протягом 10 днів, з 18 по 28 лютого, будуть підсвічені на підтримку орфанних пацієнтів.

28 лютого відбудеться кульмінація ініціативи — на Михайлівській площі встановлять світлову інсталяцію: різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола та спрямовані в небо.

У такий спосіб організатори – громадська спілка “Орфанні захворювання України” — прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.

Читайте також: Орфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей

 

“В Україні 5% населення має рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги”, – пояснює голова ради Громадської спілки “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша.

Протягом останніх кількох років 28 лютого знакові будівлі по всьому світу підсвічуються у символічні кольори — рожевий, зелений, та блакитний. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань. Минулого року учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.

Про локації

Цього року Україна також долучиться до глобального руху і стане не менш активним його учасником. Локації, які будуть задіяні в рамках ініціативи:

  • Михайлівська площа (Київ);
  • костел Святого Миколая (Київ);
  • ЖК Chicago Central House (Київ);
  • ЖК Tetris House (Київ);
  • ЖК Jack House (Київ);
  • Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City (Київ);
  • Бізнес-кампус B12 у UNIT.City (Київ);
  • бульвар Короленка (Дніпро);
  • ТЦ Passage (Дніпро);
  • МФЦ Cascade Plaza (Дніпро);
  • ЖК Катеринославський-1 (Дніпро);
  • Лайт-арт інсталяція Dnipro Light Flowers (Дніпро);
  • ЖК Вежа Чкалов (Одеса);
  • Грецький парк (Одеса);
  • готель Best Western Plus Market Square (Львів);
  • площа Свободи (Маріуполь).

Організатори закликають всіх охочих висловити свою підтримку орфанним хворим, зробивши фото долоні на тлі підсвіченої будівлі або вдома, на тлі будь-якого джерела світла, та виклавши їх в соціальні мережі з 18 по 28 лютого з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021.

Довідка

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас, в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Громадська спілка “Орфанні захворювання України” – це об’єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів з рідкісними хворобам в Україні. Спілка заснована у 2014 році.

Технічний партнер, що реалізує проект, – компанія Expolight, лідер у сфері архітектурного освітлення з 20-річним досвідом роботи на більш ніж 1500 об’єктах в Україні та світі.

Нагадаємо, волонтери українською начитують книжки для дітей з вадами зору.

Суспільство

Як волонтери рятують дерев’яні будиночки на Чернігівщині (ВІДЕО)

Опубліковано

Вони рятують дерев’яне мереживо Чернігова.

Ця команда відновлює старовинну архітектуру краю, бо ці будинки унікальні, і вони зникають на очах.

Оздоблені чудернацьким різьбленням, наче вишиванками.

Зелені, жовті, фіолетові — їм уже більше 100 років.

 

Проте міській владі такі будинки не потрібні. Власники покривають їх вагонкою чи цеглою.

А мереживо викидають на смітник.

«Історична архітектура зараз перебуває в такому стані, що її весь час знищують, якимось чином паплюжать. І відповідно була така внутрішня мотивація і мета: хоча б якось зупинити цей процес і зберегти архітектуру», — Станіслав Іващенко, керівник проєкту.

Станіслав — айтішник, тож із друзями почали боротьбу віртуальну.

Фотографували будинки, розпитували істориків і рились в архівах.

І створили онлайн-музей «Дерев’яне мереживо Чернігова», щоб будь-хто міг прогулятись містом і побачити його красу.

Читайте такожШукають авіатехніку на полях та у горах. Як працює Музей загиблих літаків на Львівщині

А тепер перейшли в офлайн і відновлюють фасади будинків!

Працюють безкоштовно у вільний від роботи час.

«Ми піднімали історичні фотографії, і саме з історичних фотографій жахливої якості, чорно-білих, здаля. Нам вдалося змалювати досить близький аналог того, що раніше існувало під тими вікнами», — Станіслав Іващенко, керівник проєкту.

Завдяки цим людям місто повертає втрачений вигляд. А Станіслав мріє, що відновленням будинків таки займеться влада.

А туристи поїдуть до Чернігова не на пиво, а на мереживо!

Читайте також«Підтримуємо матусь із важкими долями». Чим особлива BetiS — єдина фабрика в Очакові

Нагадаємо, в Одесі активісти відновлюють 120-річний розпис у під’їзді будинку.

Як ми повідомляли раніше, проєкт харківського парку виграв гран-прі премії з ландшафтної архітектури.

Читати далі

Суспільство

На Закарпатті з’явився новий екобренд «Долині теплиць»

Опубліковано

Продукцію Боржавської долини, її особливості і родзинки об’єднав новий гастрономічний еко-бренд Закарпаття «Долина теплиць».

Про це пише seeds.org.ua.

Це продукція, що вирощується місцевими виробниками у долині. Умовою для створення продукції було виробництво з місцевих продуктів, місцевих овочів, щоб люди могли збільшувати реалізацію своїх продуктів.

Читайте також«Мені в свою». Сім українських брендів, які продають екогорнятка

 

Бренд виготовляє сухофрукти та консерви з овочів, що вирощуються вздовж Боржавської долини і пропагує здорове харчування.

Серед сухофруктів «Долини теплиць» – яблука, груші, шипшина. Серед овочевих смаколиків – в’ялені томати та сливи, різні соуси з перцю та помідорів.

Читайте такожПечиво замість знижок та інтер’єр із відходів. Як працює вінницька екокав’ярня PicNic

Наголошується, що велика частина продукції теплиць тепер залишається на ринках Закарпаття і такі ініціативи – корисна справа, що допомагає і місцевим виробникам і презентує край.

Нині Закарпаття отримує сертифікат на перший закарпатський хліб нульового циклу. Використовується зерно (спельта), вирощене та перемелене на Закарпатті.

Нагадаємо, кав’ярня Kavasutra у Рівному дає знижку на всі напої у свою чашу.

Як ми повідомляли раніше, в Україні стартував Всеукраїнський екоконкурс «Мішечок».

Усі фото: newfood.media.

Читати далі

Суспільство

Як 81-річна пенсіонерка з Вінничини підірвала ТікТок (ВІДЕО)

Опубліковано

У бабусі Ніни 52 тисячі підписників у TikTok.

Вона не співачка, і не зірка телебачення, а блогеркою стала у 81 рік!

«Добрий день, шановні мої глядачі. Дуже рада, рада вас всіх чути, бо бачити я вас не можу всіх. І хочу вам подякувати за вашу увагу!» — бабуся Ніна.

Ця бабуня живе в селі на Вінниччині, а вести блог їй допомагають онуки.

 

Вона вабить глядачів не гламуром, а душевністю. Розповідає про війну, Сталіна і своє дівоцтво.

Читайте також: Мрія стати блогером: Айфон 12 та інші інструменти для початківців у сфері блогінгу

«Місим тістечко на пиріжечки. Колись цих пиріжечків могли поїсти тільки на великі святки. На Пасху, Різдво, на празник. Бо не було з чого: муки не було», — каже бабуся Ніна.

На відео вона перебирає цибулю. Січе капусту і порається босяка на городі.

А ще показує свою 100-річну вишиванку.

«Були в мене купці, хотіли купити цю сорочку, але я не можу продати. Сорочку продати — це як маму продати, бо це мамина робота!», — ділиться бабуся Ніна.

Бабця Ніна може по-сучасному затанцювати. І заспівати з подругою давніх пісень.

Тіктокери готові слухати її годинами. Питають рецепти пирогів і згадують своїх бабусь.

А вам вона теж когось нагадала?

Читайте також: Екологія в Інстаграм: шість українських екоблогерів

Нагадаємо, сільська жінка з Тернопільщини завела блог «Я і мої кози».

Як ми повідомляли раніше, Джуда зі США став українським блогером Юрою з Коломиї.

Читати далі
Суспільство58 хв. тому

Як волонтери рятують дерев’яні будиночки на Чернігівщині (ВІДЕО)

Суспільство6 години тому

На Закарпатті з’явився новий екобренд «Долині теплиць»

Суспільство8 години тому

Як 81-річна пенсіонерка з Вінничини підірвала ТікТок (ВІДЕО)

Суспільство8 години тому

Миргородські авіатори провели льотні зміни (ФОТО)

Суспільство9 години тому

Як і чим живе найбільший притулок для тварин в Україні (ВІДЕО)

Суспільство9 години тому

Полтавський школяр винайшов пристрій, що вимірює забруднення повітря

Суспільство10 години тому

Українці зібрали 65 тис. грн на підтримку дисидента Миколи Матусевича (ВІДЕО)

NewСхід21 годину тому

Підлітків Донбасу запрошують на безкоштовне навчання в школу документалістики та медіа DocUaDream

Суспільство22 години тому

У заповіднику «Качанівка» на Чернігівщині відкрили сувенірну крамничку

Суспільство23 години тому

Юна волонтерка віддала своє волосся онкохворим дітям (ВІДЕО)

Суспільство24 години тому

Українську пригодницьку стрічку «Іван Сила» виклали онлайн

Суспільство1 день тому

Як селяни згуртувалися і рятували лелеку (ВІДЕО)

Суспільство58 хв. тому

Як волонтери рятують дерев’яні будиночки на Чернігівщині (ВІДЕО)

Суспільство8 години тому

Як 81-річна пенсіонерка з Вінничини підірвала ТікТок (ВІДЕО)

Суспільство9 години тому

Як і чим живе найбільший притулок для тварин в Україні (ВІДЕО)

Суспільство10 години тому

Українці зібрали 65 тис. грн на підтримку дисидента Миколи Матусевича (ВІДЕО)

Суспільство23 години тому

Юна волонтерка віддала своє волосся онкохворим дітям (ВІДЕО)

Суспільство1 день тому

Як селяни згуртувалися і рятували лелеку (ВІДЕО)

Суспільство1 день тому

Як у Луцьку шеф-кухарі подають картоплю із землею (ВІДЕО)

Суспільство1 день тому

Як українка пройшла шлях від прибиральниці до власниці галереї? (ВІДЕО)

Суспільство1 день тому

Грузинські дівчата записали кавер-версію українського народного хіта (ВІДЕО)

Економіка1 тиждень тому

Як рибалка побудував бізнес на крафтовій тараньці (ВІДЕО)

Технології1 тиждень тому

Франківчанин розробив безкоштовний додаток для мандрівників Карпатами (ВІДЕО)

Суспільство1 тиждень тому

Як волонтери благодійного фонду «СВОЇ» рятують життя киснем (ВІДЕО)