Суспільство
Будівлі у п’яти містах України підсвітять на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями
18 лютого в Україні стартувала наймасштабніша світлова ініціатива до Міжнародного дня рідкісних захворювань. 16 відомих та знакових будівель у 5 містах країни — Києві, Одесі, Львові, Дніпрі та Маріуполі — протягом 10 днів, з 18 по 28 лютого, будуть підсвічені на підтримку орфанних пацієнтів.
28 лютого відбудеться кульмінація ініціативи — на Михайлівській площі встановлять світлову інсталяцію: різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола та спрямовані в небо.
У такий спосіб організатори – громадська спілка “Орфанні захворювання України” — прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.
Читайте також: Орфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей
“В Україні 5% населення має рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги”, – пояснює голова ради Громадської спілки “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша.
Протягом останніх кількох років 28 лютого знакові будівлі по всьому світу підсвічуються у символічні кольори — рожевий, зелений, та блакитний. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань. Минулого року учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.
Про локації
Цього року Україна також долучиться до глобального руху і стане не менш активним його учасником. Локації, які будуть задіяні в рамках ініціативи:
- Михайлівська площа (Київ);
- костел Святого Миколая (Київ);
- ЖК Chicago Central House (Київ);
- ЖК Tetris House (Київ);
- ЖК Jack House (Київ);
- Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City (Київ);
- Бізнес-кампус B12 у UNIT.City (Київ);
- бульвар Короленка (Дніпро);
- ТЦ Passage (Дніпро);
- МФЦ Cascade Plaza (Дніпро);
- ЖК Катеринославський-1 (Дніпро);
- Лайт-арт інсталяція Dnipro Light Flowers (Дніпро);
- ЖК Вежа Чкалов (Одеса);
- Грецький парк (Одеса);
- готель Best Western Plus Market Square (Львів);
- площа Свободи (Маріуполь).
Організатори закликають всіх охочих висловити свою підтримку орфанним хворим, зробивши фото долоні на тлі підсвіченої будівлі або вдома, на тлі будь-якого джерела світла, та виклавши їх в соціальні мережі з 18 по 28 лютого з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021.
Довідка
Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас, в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.
Громадська спілка “Орфанні захворювання України” – це об’єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів з рідкісними хворобам в Україні. Спілка заснована у 2014 році.
Технічний партнер, що реалізує проект, – компанія Expolight, лідер у сфері архітектурного освітлення з 20-річним досвідом роботи на більш ніж 1500 об’єктах в Україні та світі.
Нагадаємо, волонтери українською начитують книжки для дітей з вадами зору.
Суспільство
Вони рятують дерев’яне мереживо Чернігова.
Ця команда відновлює старовинну архітектуру краю, бо ці будинки унікальні, і вони зникають на очах.
Оздоблені чудернацьким різьбленням, наче вишиванками.
Зелені, жовті, фіолетові — їм уже більше 100 років.
Проте міській владі такі будинки не потрібні. Власники покривають їх вагонкою чи цеглою.
А мереживо викидають на смітник.
«Історична архітектура зараз перебуває в такому стані, що її весь час знищують, якимось чином паплюжать. І відповідно була така внутрішня мотивація і мета: хоча б якось зупинити цей процес і зберегти архітектуру», — Станіслав Іващенко, керівник проєкту.
Станіслав — айтішник, тож із друзями почали боротьбу віртуальну.
Фотографували будинки, розпитували істориків і рились в архівах.
І створили онлайн-музей «Дерев’яне мереживо Чернігова», щоб будь-хто міг прогулятись містом і побачити його красу.
Читайте також: Шукають авіатехніку на полях та у горах. Як працює Музей загиблих літаків на Львівщині
А тепер перейшли в офлайн і відновлюють фасади будинків!
Працюють безкоштовно у вільний від роботи час.
«Ми піднімали історичні фотографії, і саме з історичних фотографій жахливої якості, чорно-білих, здаля. Нам вдалося змалювати досить близький аналог того, що раніше існувало під тими вікнами», — Станіслав Іващенко, керівник проєкту.
Завдяки цим людям місто повертає втрачений вигляд. А Станіслав мріє, що відновленням будинків таки займеться влада.
А туристи поїдуть до Чернігова не на пиво, а на мереживо!
Читайте також: «Підтримуємо матусь із важкими долями». Чим особлива BetiS — єдина фабрика в Очакові
Нагадаємо, в Одесі активісти відновлюють 120-річний розпис у під’їзді будинку.
Як ми повідомляли раніше, проєкт харківського парку виграв гран-прі премії з ландшафтної архітектури.
Суспільство
Продукцію Боржавської долини, її особливості і родзинки об’єднав новий гастрономічний еко-бренд Закарпаття «Долина теплиць».
Про це пише seeds.org.ua.
Це продукція, що вирощується місцевими виробниками у долині. Умовою для створення продукції було виробництво з місцевих продуктів, місцевих овочів, щоб люди могли збільшувати реалізацію своїх продуктів.
Читайте також: «Мені в свою». Сім українських брендів, які продають екогорнятка
Бренд виготовляє сухофрукти та консерви з овочів, що вирощуються вздовж Боржавської долини і пропагує здорове харчування.
Серед сухофруктів «Долини теплиць» – яблука, груші, шипшина. Серед овочевих смаколиків – в’ялені томати та сливи, різні соуси з перцю та помідорів.
Читайте також: Печиво замість знижок та інтер’єр із відходів. Як працює вінницька екокав’ярня PicNic
Наголошується, що велика частина продукції теплиць тепер залишається на ринках Закарпаття і такі ініціативи – корисна справа, що допомагає і місцевим виробникам і презентує край.
Нині Закарпаття отримує сертифікат на перший закарпатський хліб нульового циклу. Використовується зерно (спельта), вирощене та перемелене на Закарпатті.
Нагадаємо, кав’ярня Kavasutra у Рівному дає знижку на всі напої у свою чашу.
Як ми повідомляли раніше, в Україні стартував Всеукраїнський екоконкурс «Мішечок».
Усі фото: newfood.media.
Суспільство
У бабусі Ніни 52 тисячі підписників у TikTok.
Вона не співачка, і не зірка телебачення, а блогеркою стала у 81 рік!
«Добрий день, шановні мої глядачі. Дуже рада, рада вас всіх чути, бо бачити я вас не можу всіх. І хочу вам подякувати за вашу увагу!» — бабуся Ніна.
Ця бабуня живе в селі на Вінниччині, а вести блог їй допомагають онуки.
Вона вабить глядачів не гламуром, а душевністю. Розповідає про війну, Сталіна і своє дівоцтво.
Читайте також: Мрія стати блогером: Айфон 12 та інші інструменти для початківців у сфері блогінгу
«Місим тістечко на пиріжечки. Колись цих пиріжечків могли поїсти тільки на великі святки. На Пасху, Різдво, на празник. Бо не було з чого: муки не було», — каже бабуся Ніна.
На відео вона перебирає цибулю. Січе капусту і порається босяка на городі.
А ще показує свою 100-річну вишиванку.
«Були в мене купці, хотіли купити цю сорочку, але я не можу продати. Сорочку продати — це як маму продати, бо це мамина робота!», — ділиться бабуся Ніна.
Бабця Ніна може по-сучасному затанцювати. І заспівати з подругою давніх пісень.
Тіктокери готові слухати її годинами. Питають рецепти пирогів і згадують своїх бабусь.
А вам вона теж когось нагадала?
Читайте також: Екологія в Інстаграм: шість українських екоблогерів
Нагадаємо, сільська жінка з Тернопільщини завела блог «Я і мої кози».
Як ми повідомляли раніше, Джуда зі США став українським блогером Юрою з Коломиї.