Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами

Суспільство

Будівлі у п’яти містах України підсвітять на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями

Опубліковано

Підтримай ШоТам

18 лютого в Україні стартувала наймасштабніша світлова ініціатива до Міжнародного дня рідкісних захворювань. 16 відомих та знакових будівель у 5 містах країни — Києві, Одесі, Львові, Дніпрі та Маріуполі — протягом 10 днів, з 18 по 28 лютого, будуть підсвічені на підтримку орфанних пацієнтів.

28 лютого відбудеться кульмінація ініціативи — на Михайлівській площі встановлять світлову інсталяцію: різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола та спрямовані в небо.

У такий спосіб організатори – громадська спілка “Орфанні захворювання України” — прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.

Читайте також: Орфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей

“В Україні 5% населення має рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги”, – пояснює голова ради Громадської спілки “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша.

Протягом останніх кількох років 28 лютого знакові будівлі по всьому світу підсвічуються у символічні кольори — рожевий, зелений, та блакитний. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань. Минулого року учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.

Про локації

Цього року Україна також долучиться до глобального руху і стане не менш активним його учасником. Локації, які будуть задіяні в рамках ініціативи:

  • Михайлівська площа (Київ);
  • костел Святого Миколая (Київ);
  • ЖК Chicago Central House (Київ);
  • ЖК Tetris House (Київ);
  • ЖК Jack House (Київ);
  • Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City (Київ);
  • Бізнес-кампус B12 у UNIT.City (Київ);
  • бульвар Короленка (Дніпро);
  • ТЦ Passage (Дніпро);
  • МФЦ Cascade Plaza (Дніпро);
  • ЖК Катеринославський-1 (Дніпро);
  • Лайт-арт інсталяція Dnipro Light Flowers (Дніпро);
  • ЖК Вежа Чкалов (Одеса);
  • Грецький парк (Одеса);
  • готель Best Western Plus Market Square (Львів);
  • площа Свободи (Маріуполь).

Організатори закликають всіх охочих висловити свою підтримку орфанним хворим, зробивши фото долоні на тлі підсвіченої будівлі або вдома, на тлі будь-якого джерела світла, та виклавши їх в соціальні мережі з 18 по 28 лютого з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021.

Довідка

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас, в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Громадська спілка “Орфанні захворювання України” – це об’єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів з рідкісними хворобам в Україні. Спілка заснована у 2014 році.

Технічний партнер, що реалізує проект, – компанія Expolight, лідер у сфері архітектурного освітлення з 20-річним досвідом роботи на більш ніж 1500 об’єктах в Україні та світі.

Нагадаємо, волонтери українською начитують книжки для дітей з вадами зору.

Підтримай ШоТам

Суспільство

У київському парку замість МАФів висадили дерева (ФОТО)

Опубліковано

Підтримай ШоТам

У парку «Привокзальний» у Дарницькому районі Києва провели озеленення, пише Київзеленбуд.

Висадили такі дерева: вишню пташину (сакуру), глід та ялину звичайну.

Під час капітального ремонту парку було демонтовано 23 незаконно встановлені МАФи. Через стихійну торгівлю територія більше нагадувала смітник, ніж зелену зону. Щоб подібне не повторилося, парк огородили по периметру.

Читайте також«Ніхто не очікував, що монахині відкриють бізнес». Як черниці з Івано-Франківщини запустили успішну власну справу

Тепер тут нові доріжки з ФЕМ, яскравий дитячий ігровий комплекс «Річковий вокзал» та окремий простір для вигулу тварин.

Читайте також«Створюю автентичну геометрію». Як майстриня з Решетилівки захоплює своїми килимами ткаль з усього світу

Для озеленення були обрані як листяні, так і хвойні рослини. Загалом, враховуючи висаджені сьогодні дерева, тут з’явилося 169 нових дерев, понад 3000 кущів, а також багаторічники.

Кущі висаджені в живоплоти та окремими декоративними групами. Також влаштовано газон. Невдовзі у парку з’являться нові лави та урни.

Нагадаємо, стартує будівництво туристичної інфраструктури для Національних природних парків України.

Фото: facebook.com/zelenbud.

Підтримай ШоТам

Читати далі

Суспільство

В Україні запустили мобільний додаток для жертв домашнього насильства

Опубліковано

Підтримай ШоТам

В Україні з’явився перший мобільний додаток для захисту жінок та дітей від домашнього насильства – WhiteRibbonUA, пише Українська правда.Життя.

Це персональна «служба безпеки», що містить необхідні ресурси для допомоги та, у разі небезпеки, можливість повідомляти про надзвичайні ситуації відповідним органам.

Додаток представили в рамках інформаційного арт-проєкту «Це не гра» у Міжнародний день протидії насильства.

Завантажити додаток можуть користувачі Android та iOS.

Мобільний застосунок має три підрозділи:

  • екстрена допомога жертві,
  • ведення обліку фактів
  • надання інформації для виявлення ознак домашнього насилля.

Читайте також«Ніхто не очікував, що монахині відкриють бізнес». Як черниці з Івано-Франківщини запустили успішну власну справу

Основною функцією застосунку є прямий зв’язок з Національною поліцією України. Це дає змогу жертвам домашнього насильства миттєво повідомити правоохоронців про небезпечну ситуацію.

Також додаток передбачає можливість швидкого пошуку центру підтримки. З його допомогою можна визначити власну локацію та місцезнаходження найближчого центру підтримки, поліцейської дільниці або служб екстреної допомоги.

Функція «Мій щоденник» допоможе відстежувати, фіксувати та документувати усі факти вчинення насильства.

Читайте такожТест: Чи дружите ви з українською Конституцією?

У додатку також можна знайти інформацію про поширені типи жорсткого поводження і приклади домашнього насильства та пройти конфіденційний тест про стан стосунків «Я в небезпеці».

Завантажити додаток на Android можна тут. А на iOS – тут.

Нагадаємо, в Україні запустили сайт Стамбульської конвенції проти насильства.

Фото: bhub.com.ua.

Підтримай ШоТам

Читати далі

Суспільство

На Запоріжжі громади отримали п’ять шкільних автобусів

Опубліковано

Підтримай ШоТам

П’ять шкільних автобусів отримали громади на Запоріжжі, повідомили у пресслужбі обласної держадаміністрації.

Цьогоріч область отримала загалом 20 транспортних засобів для учнів.

Шкільні автобуси отримали:

  • Малобілозерська сільська рада Василівського району,
  • Матвіївська сільська рада Запорізького району,
  • Терпіннівська сільська рада Мелітопольського району,
  • Чкалівська сільська рада Мелітопольського району,
  • Якимівська селищна рада Мелітопольського району.

Читайте також: «Ніхто не очікував, що монахині відкриють бізнес». Як черниці з Івано-Франківщини запустили успішну власну справу

У закладах загальної середньої та дошкільної освіти сільських та селищної рад, які сьогодні отримують автобуси, усі працівники повністю вакциновані, що дає змогу проводити освітній процес у звичайному очному режимі.

Понад 13 тисяч школярів сільської місцевості, які проживають за межами пішохідної доступності до закладу освіти, підвозяться до місця навчання і додому 232 шкільними автобусами. Для оновлення парку шкільних автобусів території щорічно потребують 20 транспортних одиниць.

Вартість одного шкільного автобуса становить 1 599,95 тис грн.

Нагадаємо, громадам Харківщини передали нові шкільні автобуси.

Фото: zoda.gov.ua.

Підтримай ШоТам

Читати далі

Шопочитати

Суспільство11 години тому

«Ніхто не очікував, що монахині відкриють бізнес». Як черниці з Івано-Франківщини запустили успішну власну справу

Колись вона уявляла монастир місцем, де лише моляться. Тому довго не наважувалася прийти до нього....

Суспільство1 день тому

Шукає добро на війні. Як радянський дисидент Анатолій Лютюк почав волонтерити на Донбасі, та до чого тут казки

Дисидент та художник Анатолій Лютюк переїхав до Естонії понад 40 років тому. Після боротьби з...

Суспільство3 дні тому

«Нас вважали диваками, а ми хотіли свободи». Історія родинної екоферми «Лиманська коза» на Херсонщині

Залишити місто та створити екоферму з виробництвом сиру – це не було планом, але стало...

Спорт4 дні тому

«Перш за все, я спортсмен». Як двірник із Херсона у 49 років став чемпіоном світу з джиу-джитсу

Двірник став чемпіоном світу. Або ж чемпіон світу працює двірником? Це історія про 49-річного херсонця,...

Суспільство5 днів тому

Врятувати 1909 пляшок. Як на Закарпатті артисти створили Lay Bottle – майстерню посуду з використаних пляшок

Закарпатські артисти Василь Полажинець та  Вероніка Вітерець створили власну майстерню посуду з використаних пляшок. Тепер...