Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами

Суспільство

Орфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей

Опубліковано

15 років тому Тетяна Кулеша дізналась, що у її сина рідкісне невиліковне захворювання. Тоді ж лікарі сказали : “Ця дитина жити не буде — народжуйте іншу”. Такі слова, як вирок, кажуть всім батькам орфанних хворих, адже в Україні таке не лікується і препарати коштують шалених грошей. Та хіба матір це зупинить? Зараз сину Тетяни — Дмитру 24 роки, він живе повноцінним життям, одружився та відкрив власний бізнес. І все завдяки його мамі — жінці, яка вже понад 10 років б’ється у всі двері та бореться за те, аби держава давала фінансування на лікування орфанних хворих.

Тетяна створила організацію “Орфанні захворювання України”, яку називає “парасолькою”, адже вона об’єднує всіх пацієнтів саме з рідкісними захворюваннями.

 Тетяна Кулеша

Тетяна Кулеша

Голова спілки “Орфанні захворювання України”

Народилася в Києві. Отримала освіту вчителя географії, біології та англійської мови. Має сина 24-річного Дмитра, хворого рідкісним мукополісахаридозом, та 10-річну доньку Надію.

Довідка. Орфан з англійської перекладається як сирота, поодинокий. Тобто орфанний діагноз – це виключення із середньостатистичного аналізу. Найбільш розповсюджені у нашій країні фенілкетонурія, муковісцидоз, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз, хвороба Крона та ювенільний ревматоїдний артрит. Ці хвороби зустрічаються в пропорції 1 на 2000. Орфанні хвороби на 80% є генетичними та на 20% спадковими. В Україні немає офіційної статистики орфанних хворих. Але приблизно 5% населення може мати такий діагноз.

“Забудьте про сина — народжуйте іншу дитину”

Це був жахливий 2005 рік. Тоді мій 9-річний син почав трохи шкутильгати, і нам сказали звернути на це увагу. Довгі черги, десятки лікарів і страшний діагноз — мукополісахаридоз (рідкісне генетичне захворювання, викликане нестачею ферментів, які виводять з організму токсини та шлаки, і без яких організм хворих отруює сам себе, – авт).

Уявіть собі, два роки лікарі не могли визначити, що відбувається з моїм сином! Це проблема для всіх орфанних хворих — на встановлення діагнозу потрібно 2,5 – 3 роки. Та і в Україні одиниці лікарів, які обізнані в цьому питанні. Звичайний сімейний лікар ніколи не визначить цю хворобу.

Тетяна Кулеша з сином Дмитром та донькою Надією

Після 2-річного пекла ми почули діагноз і тоді лікарі сказали : “Ваша дитина проживе 3-4 роки, можете про нього забути — народжуйте іншу”. Всі казали. що в Україні таке не лікується і ніколи лікуватись не буде.

Усвідомлення того, що таке сталось з моєю дитиною не приходило довго. Я рік плакала, шукала і розуміла, що маю щось зробити. На той час померла моя півторарічна донечка. Тоді я зрозуміла, що я сина так просто не віддам. Другі дитячі похорони я б просто не пережила.

Лікування коштує мільйони

Після того, як я дізналась про діагноз, прийшло розуміння: або залишаю все як є і тоді слова лікарів могли виятись правдою, або починаю боротись. Я обрала для себе другий варіант. Тоді почалась жорстока боротьба з державою за те, щоб МОЗ зареєструвало препарати та дало фінансування на лікування орфанних хворих.

Проблема в тому, що орфанні хвороби — невиліковні та пожиттєві. Але, якщо отримувати препарати і лікуватись — то людина може прожити так само, як і ми з вами. У Європі орфанними пацієнтами опікується держава, або страхова компанія, а у нас — мало хто навіть чув про такі хвороби.

Жодна родина не зможе самостійно лікувати орфанників без допомоги держави. Як правило, для таких пацієнтів доза ліків розраховується залежно від ваги. Тому для дітей і дорослих суми можуть бути різними. Загалом, ціна такого лікування може вартувати 200 тисяч гривень на місяць для одного пацієнта. Ціна лікування мого сина доходить до мільйона доларів, тому що він дорослий. В Україні не так багато людей з орфанними хворобами дожили до цього віку. А Дмитру зараз вже 24!

Якщо орфанні хворі отримують лікування, то вони живуть звичайним життям. Звісно, є певні обмеження. Наприклад, Дмитро не може бігати і активно займатись спортом. У когось може бути дієта, у когось ніжна шкіра, тому їм потрібно носити спеціальні пов’язки. Все залежить від виду захворювання.

У Міністерстві сказали: ви тут перший і останній раз

Важко порахувати, скільки разів я оббивала пороги міністерств, але один візит запам’ятала на все життя. Багато років тому, коли я прийшла в приймальню мені сказали, що це мій перший і останній візит. Україна — бідна держава, а Міністерство ніколи не піде на те, щоб купувати такі дороговартісні ліки.

Проте після того я кочувала по кабінетах, наполягала на зустрічі з міністрами. Попри довгий супротив, все ж таки, мене почули.

За 5 років роботи нашої спілки “Орфанні захворювання України” ми зробили чимало кроків вперед. Найголовніший — прийнято Закон про забезпечення орфанних хворих пожиттєво від 15 квітня 2014 року.

Це величезна перемога. Завдяки цьому закону в Україні мають забезпечувати орфанних хворих згідно з бюджетом, який не протирічить чинному законодавству. І головний пункт — створення переліку орфанних захворювань, які є в Україні. У світі видів захворювання нараховано близько 7 тисяч. А у нас визнано поки 26, серед яких розповсюджені – 16.

Ще одним пунктом в законі було створення статистики кількості таких пацієнтів. Цього не зробили і досі. Ми добились того, щоб на місцевих рівнях були створені програми, для допомоги пацієнтам.

Зроблено багато, проте це навіть не половина того, що потребують орфанні пацієнти. Крок за кроком ми робимо все можливе. Зараз разом з моїм сином в Україні лікується вже 100 пацієнтів.

Знаєте, я сину довгий час не казала про його захворювання. Говорили тільки, що у нього проблеми з суглобами. Коли побачила підписаний наказ про програму і зрозуміла, що є фінансування — тоді розповіла, що є проблема, але і вихід вже також є.

Переривання лікування має жахливі наслідки

Нашу організацію можна часто побачити під МОЗом. Не зрахувати, скільки страйків і демонстрацій ми там провели. Проблема в тому, що Міністерство скоротило фінансування для орфанників на 2020 рік та ввело національний перелік ліків. І туди не ввійшов жоден препарат, який потрібний для лікування орфанників. Виправдання одне — ліки надто дорогі, щоб гарантувати 100% їх закупівлі.

2019 рік виявився для нас дуже важким. Тоді було знаято 200 млн гривень з програми лікування пацієнтів з мукополісахаридозом і переведено на онкологію. Ми виходили на страйк, щоб збільшили бюджет фінансування і розблокували Національний перелік ліків. Цього досягли, але цифр на 2020 рік поки не бачили. Зараз ми закуповуємо ліки через міжнародні організації — це набагато дешевше. Але і тут починається безлад і препарати затримуються. Поки ми боролись і страйкували, десь 5 місяців пацієнти не отримували лікування. Минулого року 20 орфанних хворих померли через це. А знаєте, яка страшна смерть орфанників? Голова працює до останнього, а органи та кінцівки відмовляють по черзі.

Я наголошую на тому, що для пацієнтів головною умовою є безперервне лікування. Якщо воно припиняється — відбувається величезний відкат назад у здоров’ї. І цей стан повернути майже неможливо. Мій син також мав перерву у лікуванні та це не пройшло повз та значно вплинуло на його самопочуття. Та й настільки, що довелось прооперувати дві руки, аби повернути їх моторику.

“Хочемо створити гарячу лінію”

Нашій організації в цьому році буде 6 років. Спілка об’єднує 19 різних організації — це батьки дітей з орфанними хворобами. Тому ми є парасолькою, яка об’єднує в Україні всіх пацієнтів саме з рідкісними захворюваннями. Зараз пацієнтів разом з батьками є 2500.

За допомогою звертається дуже багато людей, але ми не встигаємо впоратись з усім об’ємом роботи. Всім батькам орфанних хворих повідомляють діагноз так, як і мені 15 років тому. Коли кажуть, що це навіть не рак, а гірше — можна лише уявити у якому стані батьки. Не всі знають, що такі хвороби можна лікувати. І тому батькам потрібно годинами розказувати, що їхню дитину можна врятувати. А у нас в штаті навіть немає психолога. Тому зараз ми активно працюємо над цим і хочемо відкрити гарячу лінію.

У міжнародний день рідкісних захворювань ми організовуємо благодійний концерт, флешмоб, будемо спілкуватись з владою. Навіть артисти та футболісти підтримують нас. І збір коштів з цих заходів буде направлений саме на цю гарячу лінію, про яку ми вже мріємо 3 роки.

Сімейна трагедія

Сьогодні мій син живе повноцінним життям. Але кожного тижня один день він повинен проводити в лікарні. Дмитро свою хворобу майже не відчуває. У мене страх більший, ніж у нього. Я боюсь, що ліки можуть закінчитись.

Син одружився. Тепер у нас є прекрасна невістка. Для нас було справжнім викликом сказати їй про хворобу. Бо довгий час вона нічого не знала. Дмитро дуже переживав, відкладав ту розмову, але перед освідченням, врешті-решт, зізнався і сказав, що це буде її вибір. Проте вона сказала, що незважаючи ні на що буде з ним.

А далі був наступний виклик – сказати її батькам. Вони були категорично проти – вважали, що їх донька не заслуговує пов’язати життя з “інвалідом”. Це була справжня трагедія для нас.

Але, коли Дмитру робили першу крапельницю (тоді запрацювала програма лікування для хвороби мукополісахаридоз), Олеся пролежала з ним 10 годин, витирала його сльози. Ми тоді всі були насторожі, бо не знали, яка буде реакція на лікування. Певно це і підкорило батьків, вони побачили справжнє кохання.

Син обрав бізнес, який робить людей щасливими

У Дмитра зараз є свій бізнес. Він зробив пропозицію Олесі на повітряній кулі і після цього зрозумів – кулі роблять людей щасливими. Майже два роки він був підсобним робочим, навчався всьому. А потім продав машину, яку ми подарували йому на 16 років і купив власну кулю.

Зараз в нього уже цілий повітряний бізнес. Розвиває його разом з дружиною. Вони також займаються і благодійністю — катають безкоштовно дітей, їздять у дитячі будинки.

Бізнес розширюється. Так, це не легка робота, але вони отримують від неї задоволення.І я щаслива, коли бачу щастя та повноцінне життя свого сина. Сподіваюсь, що скоро стану бабусею.

29.02.2020

Суспільство

Підприємець з Миколаївщини заснував успішний “холодний” бізнес

Опубліковано

Підприємство «ТАФ СЕРВІС», що базується неподалік Миколаєва, має в асортименті 800 тонн заморожених ягід, фруктів та овочів у сезон, а ще різноманітні мікси на будь-який смак. У його холодильниках є все, що можна заморозити. А ягідну та плодоовочеву сировину купує по всій Україні: дикороси в західній частині країни, суницю-малину – в центральній, вишні-персики-абрикоси – з Миколаївської та інших південних областей, гриби – з херсонських лісів, модний аспарагус – з херсонських полів. Про це розповідається на сайті uhbdp.org.

Основні споживачі – великі трейдери, кафе та ресторани України. У період карантину, коли HoReCa призупинила замовлення, «ТАФ СЕРВІС» переключився на онлайн-продажі кінцевому споживачу, благо, база для цього була: сайт www.yagidka.in.ua, акаунти в соціальних мережах: @Інтернет-магазин заморожених продуктів та @yagidkainua.

За п’ять тижнів карантину через власні Інтернет-ресурси вдалося реалізувати близько 6 тисяч упаковок продукції. Онлайн-продажі збільшилися в 10 разів, звичайно, в порівнянні з офлайн-продажами – це крапля в морі, але цікавий сам досвід роботи безпосередньо з кінцевим споживачем.

Як все починалось

«ТАФ СЕРВІС» – за першими трьома літерами «ховається» Татарінов Олександр Федорович, він власник і директор компанії. Починав колись із заготівлі ягід, фруктів для великих переробних підприємств: купував у дрібних, агрегував партію, привозив на «Сандору», інші підприємства переробної промисловості.

Трансформація в холодний бізнес – справа випадку. Партнери попросили допомогти з реалізацією замороженої вишні. Олександр орендував на час холодильник, ягоди успішно розпродали компаніям, які співпрацюють з пекарнями – це вже разом з дружиною Юлією, яку залучив на допомогу. Так, «ТАФ СЕРВІС» став сімейним бізнесом, який створює продукцію з доданою вартістю.

Підприємство почали будувати в 2016-м і за 4 роки основні процеси досить впевнено налагодили. Сьогодні в асортименті «ТАФ СЕРВІС» 75 найменувань. Напрацьовували поступово. Починали з заморозки вишні, а за нею пішла суниця садова, чорна смородина, малина, обліпиха, ожина, журавлина. Так поступово дійшли до заморожених манго, ананаса, маракуйя з насінням і без – на вибір.

Як прийшли популярність і попит

Суміш овочів з гарячою назвою “Мексиканська” стала відома вітчизняному покупцеві завдяки бренду «Bonduelle», це найпопулярніший овочевий мікс у світі. 

“Нещодавно додали такі позиції, як заморожені деруни, заморожене картопляне пюре – лінійка для ледачих”, – посміхається Олександр.

Традиційно найпопулярніші позиції – це вишня, чорна смородина, суниця садова, малина. В овочевій групі – броколі, кукурудза, квасоля стручкова. Кілька років тому заморозили серйозний обсяг абрикосів і наполегливо пропонували місцевим кулінарам і рестораторам.

«ТАФ СЕРВІС» зайняв своє місце і на Інтернет-ринку. Торгова марка, сайт зі зручним інтерфейсом, спілкування з потенційними клієнтами в соціальних мережах, просування продукції через власні акаунти і блогерів, невеликі інвестиції в Інтернет-рекламу – всі ці кроки дозволили підприємству продемонструвати переваги своєї продукції більш широкому колу споживачів.

Читати далі

Суспільство

Як відновлюють “з нуля” миколаївські трамваї (ФОТО)

Опубліковано

Комунальне підприємство «Миколаївелектротранс» ремонтує рухомий склад, модернізує інфраструктуру та приводить до ладу адміністративні приміщення. Зокрема, робота кипить в трамвайному депо, інформують у міськраді.

5 нових-старих вагонів

Директор підприємства Володимир Євтушенко, розповів, що фахівці «Миколаївелектротрансу» капітально ремонтують 5 трамваїв. Роботи чимало, адже деякі вагони доводиться відновлювати фактично з нуля.

“Одному з трамваїв вже понад 30 років. В ньому ми повністю замінюємо салон: обшивку, освітлення, сидіння. Після закінчення всіх робіт ми отримаємо практично новий вагон. Трамвай буде комфортним, безшумним”, – зазначив Володимир Євтушенко, директор КП «Миколаївелектротранс».

Скільки це коштує?

Один новий трамвай коштує біля 25 млн.грн, це ціна п’яти тролейбусів. Капітальний ремонт одного вагону власними силами  коштує біля 300 тис.грн.

На те, щоб капітально відновити одну одиницю рейкового транспорту, йде 2 місяці.

Фахівці комунального підприємства не просто замінюють вузли та ремонтують окремі елементи. Вони ще й розробляють новий дизайн.

Крім цього, КП «Миколаївелектротранс» ремонтує переїзди, роблячи їх безшумними, замінює рейкошпальні решітки.

Фото: mkrada.gov.ua

Читати далі

Суспільство

У Франківську відкриють центр розробки і тестування одягу

Опубліковано

В Івано-Франківську на базі “Промприлад.Реновація” відкриється виробництво та центр з розробки й тестування одягу FRAMIORE. Про це повідомляє офіційна сторінка проєкту “Промприлад.Реновація” у фейсбуці, передає kurs.if.ua.

Робота на експорт

Framiore позиціонується як сталий бренд жіночого одягу, що дотримується принципів ощадливого виробництва, екологічних норм і стандартів. Бренд оголошує про початок комплексної роботи над побудовою експортно орієнтованої компанії за підтримки Програма USAID «Конкурентоспроможна економіка України».

Для цього на базі “Промприлад.Реновація” буде створено постійний цех та центр з розробки й тестування одягу. Функціонування R&D (research and development) центру, вважають у компанії, сприятиме оптимізації технологічних процесів виробництва: розробці нових моделей та конструкцій одягу, тестуванню матеріалів та технік обробки, створенню технічних карт для виробництва без втрат, а також управлінню відходами.

Що варто знати про бренд?

З 2018 року бренд створює одяг за принципами сталого та етичного виробництва. FRAMIORE випускає лише дві колекції на рік. Кожна з них присвячена культурі та традиціям маловідомих народів світу чи таких, що перебувають на межі культурного знищення. Команда бренду вивчає та інтерпретує традиції цих людей у сучасний одяг для жінок.

«У своїх колекціях ми використовуємо тканини нового покоління, які можуть на 100% перероблятися повторно, або ж стокові тканини, і тим самим зменшуємо перевиробництво. У FRAMIORE при швейному виробництві буде функціонувати R&D цех. Після створення колекцій їх протестують на кількість циклів прання, зносостійкість, розрив швів і т. д. У самому виробництві буде використовуватись Lean production – оперативна та водночас якісна розробка нових колекцій, навчання персоналу вузькоспеціалізованих технік обробки текстилю, виявлення та усунення слабких місць дизайну. FRAMIORE вже представляє Україну на ринках Британії, Німеччини та Шотландії, і це підштовхує нас до постійного вдосконалення продукції», – говорить Наталія Найда, засновниця та керівниця FRAMIORE.

Фото: facebook.com

Читати далі

Суспільство

Причина №13, чому варто підтримати #ШоТам: ми підтримуємо прогресивні ініціативи українських дітей

Опубліковано

Увесь світ знає про 16-річну шведку Ґрету Тунберг та її «Шкільний страйк за клімат». Після того, як дівчинка виступила на Конференції ООН з питань клімату, про неї не говорив тільки лінивий. Ми у  #ШоТам віримо, що молодь здатна зробити дуже багато. І хочемо, щоб Україна і світ знали ще й про наших, українських дітей, які в своєму віці вже зробили неймовірні відкриття.

У своїх публікаціях знайомимо вас з українськими школярами і студентами, які мають надзвичайні здобутки у медицині, інформатиці, фізиці, математиці тощо. Ці діти змінюють не тільки життя своєї школи чи міста, а й свідомість інших людей. Надихають на дії, спрямовані на розвиток громадянського суспільства в країні.

Щоб і далі розповідати історії про цих неймовірних підлітків, нам теж потрібна ваша підтримка. Підтримайте нас на 29.99 грн, 49.99 грн чи 99.99 грн. Зробити це можна за посиланням.
Ми продовжимо розповідати про молодь, яка здатна «змінити світ»

Робот-безпілотник, який допоможе хворим, папір з листя, бандаж, який замінює МРТ – це все зробили школярі. Та ні, не американські, як можна було б подумати. Ці винаходи справа рук українських школярів, які вже з малих років роблять свій внесок у розвиток країни і майструють щось дуже унікальне. 

Окуляри для незрячих ветеранів, вітрогенератор для військових та розумний годинник – це не повний перелік винаходів, які втілює в життя 15-річний юнак із Дніпра Ігор Шибка.

Студенти КПІ Анатолій Бурлаков і Павло Чернушенко придумали систему, яка зможе зробити з будь-якого автомобіля електрокар. Зараз хлопці співпрацюють з комерційними підприємствами і заробляють близько $5000 за апгрейд одного авто. 

У Краматорську та Лисичанську уже більш, ніж півроку, працюють дві шкільні фірми – зі своїми директорами, цехом та відділом маркетингу. 

Чотирнадцятирічна Софія-Христина Борисюк  запустила разом зі своїм напарником Нікітою Шульгою проєкт “Компола” з компостування відходів. Сьогодні завдяки “Комполі” понад 230 шкіл не викидають картопляні пюре, макарони та шкірки від бананів на смітник, а переробляють їх на якісне добриво.

Ольга Харасахал створила прилад для інноваційної діагностики метастазів онкології на ранніх стадіях. І цей винахід ще й у 100 разів дешевше за іноземний аналог!

У 15 років Андрій Киркач став супергероєм міста. У Слов’янську тепер не палять листя, а віддають цьому школяру.

Як підтримати ШоТам?

Ви можете обрати для себе зручну суму, обравши з трьох варіантів: 

  • 29.99 гривень
  • 49.99 гривень
  • 99.99 гривень.

Це щомісячний платіж, який стягується автоматично. 

Просто перейдіть за посиланням –  “Підтримати”. Оберіть для себе суму, яку вважаєте за потрібну, та зручний спосіб оплати.

Чекаємо на вашу підтримку і вже готуємо наступні матеріали про те, що навколо існує не тільки велика #зрада, а багато-багато маленьких #перемог українців, які рухають Україну вперед. 

Будьте з нами й щодня переконуйтесь у тому, що наша держава заслуговує на те, щоб вкладати в неї час і гроші.

Підписуйтеся на нас у Twitter, Instagram, Telegram, FacebookYouTube!

Читати далі

Суспільство

На Рівненщині оновлюють стадіон на 1330 глядацьких місць (ФОТО)

Опубліковано

У місті Костопіль на Рівненщині оновлюють стадіон «Колос». Споруда розрахована на 1330 глядацьких місць, матиме сучасні легкоатлетичні доріжки та велике електронне табло. Про це повідомляє пресслужба облдержадміністрації.

«Спортивна споруда включена проєкт «Велике Будівництво». І основна задача для департаменту архітектури і будівництва – здати об’єкт до кінця літа. Великих перепон для цього немає, головне – це дофінансування», – розповів голова ОДА Віталій Коваль, який ознайомився із станом реконструкції стадіону.

На сьогодні об’єкт готовий на 63%. Будівельники уже частково відновили підтрибунні приміщення, забетонували трибуни, вклали бігові доріжки, влаштували зовнішню каналізацію і водопровід, встановили стільці для глядачів, облаштували огорожі трибун.

Читайте також: На будівництво сучасного біатлонного комплексу в Яремчі виділять 70 млн грн

Загальна вартість проекту понад 14 млн грн. З цієї суми більше 9 млн грн уже спрямували, ще 5,5 млн, для закінчення реконструкції стадіону виділять з місцевого бюджету і з ДФРР.

Фото: rv.gov.ua

Читати далі

Суспільство

У Львові будують новий корпус ліцею з лабораторіями і тиром

Опубліковано

У Львові триває будівництво корпусу для ліцею «Провесінь». Про це повідомляє пресслужба міської ради.

Задля розширення площі ліцею «Провесінь» на вул. Тракт Глинянський, 151-б здійснюється добудова шкільного приміщення. У новому корпусі ліцею будуть облаштовані сучасні класи, лабораторії, кабінети фізики та хімії, спортзал, актовий зал, їдальня, тир.

Читайте також: У Бучі на Київщині відкривають нову школу

“У ліцеї «Провесінь» функціонує 16 класів, у яких навчається 319 учнів. У зв’язку з малим приміщенням навчального закладу, дітям доводиться навчатись у дві зміни. Саме тому місто будує для ліцею нове приміщення”, – відзначили у міській раді.

Фото: city-adm.lviv.ua

На сьогодні тут вже збудували два поверхи будівлі. До кінця року планують завершити роботи на третьому поверсі:

  • мурування стін та перегородок;
  • улаштування перемичок, плит перекриття, сходів, вікон та дверей;
  • опорядження фасаду;
  • покрівлю даху;
  • стяжку підлоги;
  • штукатурку стін.

Нагадаємо, на галузь освіти у 2020 році у Львові по бюджету розвитку передбачено 177 млн грн.

В місті функціонує 218 шкіл та садочків (а саме: 101 садочок, 117 шкіл), у яких працює 5967 вчителів і 1886 вихователів.

Головне фото: glavcom.ua

Читати далі

Тренди

ДОПОМОГА
ШоТам

Підтримай наш проєкт, щоб ми могли надихати ще більше українців змінювати країну.