Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами
donate shotam

Суспільство

Орфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей

Опубліковано

15 років тому Тетяна Кулеша дізналась, що у її сина рідкісне невиліковне захворювання. Тоді ж лікарі сказали : “Ця дитина жити не буде — народжуйте іншу”. Такі слова, як вирок, кажуть всім батькам орфанних хворих, адже в Україні таке не лікується і препарати коштують шалених грошей. Та хіба матір це зупинить? Зараз сину Тетяни — Дмитру 24 роки, він живе повноцінним життям, одружився та відкрив власний бізнес. І все завдяки його мамі — жінці, яка вже понад 10 років б’ється у всі двері та бореться за те, аби держава давала фінансування на лікування орфанних хворих.

Тетяна створила організацію “Орфанні захворювання України”, яку називає “парасолькою”, адже вона об’єднує всіх пацієнтів саме з рідкісними захворюваннями.

 Тетяна Кулеша

Тетяна Кулеша

Голова спілки “Орфанні захворювання України”

Народилася в Києві. Отримала освіту вчителя географії, біології та англійської мови. Має сина 24-річного Дмитра, хворого рідкісним мукополісахаридозом, та 10-річну доньку Надію.

 

Довідка. Орфан з англійської перекладається як сирота, поодинокий. Тобто орфанний діагноз – це виключення із середньостатистичного аналізу. Найбільш розповсюджені у нашій країні фенілкетонурія, муковісцидоз, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз, хвороба Крона та ювенільний ревматоїдний артрит. Ці хвороби зустрічаються в пропорції 1 на 2000. Орфанні хвороби на 80% є генетичними та на 20% спадковими. В Україні немає офіційної статистики орфанних хворих. Але приблизно 5% населення може мати такий діагноз.

“Забудьте про сина — народжуйте іншу дитину”

Це був жахливий 2005 рік. Тоді мій 9-річний син почав трохи шкутильгати, і нам сказали звернути на це увагу. Довгі черги, десятки лікарів і страшний діагноз — мукополісахаридоз (рідкісне генетичне захворювання, викликане нестачею ферментів, які виводять з організму токсини та шлаки, і без яких організм хворих отруює сам себе, – авт).

Уявіть собі, два роки лікарі не могли визначити, що відбувається з моїм сином! Це проблема для всіх орфанних хворих — на встановлення діагнозу потрібно 2,5 – 3 роки. Та і в Україні одиниці лікарів, які обізнані в цьому питанні. Звичайний сімейний лікар ніколи не визначить цю хворобу.

Тетяна Кулеша з сином Дмитром та донькою Надією

Після 2-річного пекла ми почули діагноз і тоді лікарі сказали : “Ваша дитина проживе 3-4 роки, можете про нього забути — народжуйте іншу”. Всі казали. що в Україні таке не лікується і ніколи лікуватись не буде.

Усвідомлення того, що таке сталось з моєю дитиною не приходило довго. Я рік плакала, шукала і розуміла, що маю щось зробити. На той час померла моя півторарічна донечка. Тоді я зрозуміла, що я сина так просто не віддам. Другі дитячі похорони я б просто не пережила.

Лікування коштує мільйони

Після того, як я дізналась про діагноз, прийшло розуміння: або залишаю все як є і тоді слова лікарів могли виятись правдою, або починаю боротись. Я обрала для себе другий варіант. Тоді почалась жорстока боротьба з державою за те, щоб МОЗ зареєструвало препарати та дало фінансування на лікування орфанних хворих.

Проблема в тому, що орфанні хвороби — невиліковні та пожиттєві. Але, якщо отримувати препарати і лікуватись — то людина може прожити так само, як і ми з вами. У Європі орфанними пацієнтами опікується держава, або страхова компанія, а у нас — мало хто навіть чув про такі хвороби.

Жодна родина не зможе самостійно лікувати орфанників без допомоги держави. Як правило, для таких пацієнтів доза ліків розраховується залежно від ваги. Тому для дітей і дорослих суми можуть бути різними. Загалом, ціна такого лікування може вартувати 200 тисяч гривень на місяць для одного пацієнта. Ціна лікування мого сина доходить до мільйона доларів, тому що він дорослий. В Україні не так багато людей з орфанними хворобами дожили до цього віку. А Дмитру зараз вже 24!

Якщо орфанні хворі отримують лікування, то вони живуть звичайним життям. Звісно, є певні обмеження. Наприклад, Дмитро не може бігати і активно займатись спортом. У когось може бути дієта, у когось ніжна шкіра, тому їм потрібно носити спеціальні пов’язки. Все залежить від виду захворювання.

У Міністерстві сказали: ви тут перший і останній раз

Важко порахувати, скільки разів я оббивала пороги міністерств, але один візит запам’ятала на все життя. Багато років тому, коли я прийшла в приймальню мені сказали, що це мій перший і останній візит. Україна — бідна держава, а Міністерство ніколи не піде на те, щоб купувати такі дороговартісні ліки.

Проте після того я кочувала по кабінетах, наполягала на зустрічі з міністрами. Попри довгий супротив, все ж таки, мене почули.

За 5 років роботи нашої спілки “Орфанні захворювання України” ми зробили чимало кроків вперед. Найголовніший — прийнято Закон про забезпечення орфанних хворих пожиттєво від 15 квітня 2014 року.

Це величезна перемога. Завдяки цьому закону в Україні мають забезпечувати орфанних хворих згідно з бюджетом, який не протирічить чинному законодавству. І головний пункт — створення переліку орфанних захворювань, які є в Україні. У світі видів захворювання нараховано близько 7 тисяч. А у нас визнано поки 26, серед яких розповсюджені – 16.

Ще одним пунктом в законі було створення статистики кількості таких пацієнтів. Цього не зробили і досі. Ми добились того, щоб на місцевих рівнях були створені програми, для допомоги пацієнтам.

Зроблено багато, проте це навіть не половина того, що потребують орфанні пацієнти. Крок за кроком ми робимо все можливе. Зараз разом з моїм сином в Україні лікується вже 100 пацієнтів.

Знаєте, я сину довгий час не казала про його захворювання. Говорили тільки, що у нього проблеми з суглобами. Коли побачила підписаний наказ про програму і зрозуміла, що є фінансування — тоді розповіла, що є проблема, але і вихід вже також є.

Переривання лікування має жахливі наслідки

Нашу організацію можна часто побачити під МОЗом. Не зрахувати, скільки страйків і демонстрацій ми там провели. Проблема в тому, що Міністерство скоротило фінансування для орфанників на 2020 рік та ввело національний перелік ліків. І туди не ввійшов жоден препарат, який потрібний для лікування орфанників. Виправдання одне — ліки надто дорогі, щоб гарантувати 100% їх закупівлі.

2019 рік виявився для нас дуже важким. Тоді було знаято 200 млн гривень з програми лікування пацієнтів з мукополісахаридозом і переведено на онкологію. Ми виходили на страйк, щоб збільшили бюджет фінансування і розблокували Національний перелік ліків. Цього досягли, але цифр на 2020 рік поки не бачили. Зараз ми закуповуємо ліки через міжнародні організації — це набагато дешевше. Але і тут починається безлад і препарати затримуються. Поки ми боролись і страйкували, десь 5 місяців пацієнти не отримували лікування. Минулого року 20 орфанних хворих померли через це. А знаєте, яка страшна смерть орфанників? Голова працює до останнього, а органи та кінцівки відмовляють по черзі.

Я наголошую на тому, що для пацієнтів головною умовою є безперервне лікування. Якщо воно припиняється — відбувається величезний відкат назад у здоров’ї. І цей стан повернути майже неможливо. Мій син також мав перерву у лікуванні та це не пройшло повз та значно вплинуло на його самопочуття. Та й настільки, що довелось прооперувати дві руки, аби повернути їх моторику.

“Хочемо створити гарячу лінію”

Нашій організації в цьому році буде 6 років. Спілка об’єднує 19 різних організації — це батьки дітей з орфанними хворобами. Тому ми є парасолькою, яка об’єднує в Україні всіх пацієнтів саме з рідкісними захворюваннями. Зараз пацієнтів разом з батьками є 2500.

За допомогою звертається дуже багато людей, але ми не встигаємо впоратись з усім об’ємом роботи. Всім батькам орфанних хворих повідомляють діагноз так, як і мені 15 років тому. Коли кажуть, що це навіть не рак, а гірше — можна лише уявити у якому стані батьки. Не всі знають, що такі хвороби можна лікувати. І тому батькам потрібно годинами розказувати, що їхню дитину можна врятувати. А у нас в штаті навіть немає психолога. Тому зараз ми активно працюємо над цим і хочемо відкрити гарячу лінію.

У міжнародний день рідкісних захворювань ми організовуємо благодійний концерт, флешмоб, будемо спілкуватись з владою. Навіть артисти та футболісти підтримують нас. І збір коштів з цих заходів буде направлений саме на цю гарячу лінію, про яку ми вже мріємо 3 роки.

Сімейна трагедія

Сьогодні мій син живе повноцінним життям. Але кожного тижня один день він повинен проводити в лікарні. Дмитро свою хворобу майже не відчуває. У мене страх більший, ніж у нього. Я боюсь, що ліки можуть закінчитись.

Син одружився. Тепер у нас є прекрасна невістка. Для нас було справжнім викликом сказати їй про хворобу. Бо довгий час вона нічого не знала. Дмитро дуже переживав, відкладав ту розмову, але перед освідченням, врешті-решт, зізнався і сказав, що це буде її вибір. Проте вона сказала, що незважаючи ні на що буде з ним.

А далі був наступний виклик – сказати її батькам. Вони були категорично проти – вважали, що їх донька не заслуговує пов’язати життя з “інвалідом”. Це була справжня трагедія для нас.

Але, коли Дмитру робили першу крапельницю (тоді запрацювала програма лікування для хвороби мукополісахаридоз), Олеся пролежала з ним 10 годин, витирала його сльози. Ми тоді всі були насторожі, бо не знали, яка буде реакція на лікування. Певно це і підкорило батьків, вони побачили справжнє кохання.

Син обрав бізнес, який робить людей щасливими

У Дмитра зараз є свій бізнес. Він зробив пропозицію Олесі на повітряній кулі і після цього зрозумів – кулі роблять людей щасливими. Майже два роки він був підсобним робочим, навчався всьому. А потім продав машину, яку ми подарували йому на 16 років і купив власну кулю.

Зараз в нього уже цілий повітряний бізнес. Розвиває його разом з дружиною. Вони також займаються і благодійністю — катають безкоштовно дітей, їздять у дитячі будинки.

Бізнес розширюється. Так, це не легка робота, але вони отримують від неї задоволення.І я щаслива, коли бачу щастя та повноцінне життя свого сина. Сподіваюсь, що скоро стану бабусею.

Суспільство

У заповіднику «Качанівка» на Чернігівщині відкрили сувенірну крамничку

Опубліковано

На території заповідника «Качанівка» Чернігівської області почала працювати сувенірна крамничка

Про це пише у фейсбуці Чернігівщина туристична запрошує.

Заповідник «Качанівка» — палацовий ансамбль та парк дворянської садиби, заснованої в 1770-х роках, яка на сьогодні є єдиною серед українських садиб, що збереглася в комплексі. В лютому 2001 року парку надано статус національного.

Урочище Качанівка розкинулось на околиці села у горбистій місцевості. Верхнє плато займає палацовий комплекс будівель, які є пам’ятниками архітектури, нижнє — мальовничий парк з 12 ставками, павільйонами, скульптурами, парковими містками, «руїнами», амфітеатром.

 

Читайте такожСвоя Швейцарія у дворі — як одесит започаткував школу добросусідства

Центральна частина палацу увінчана напівсферичним декоративним куполом на високому рустованому барабані.

Читайте такожЗа партою в 50+. Як Університет третього віку вчить пенсіонерів цифровій грамотності

Нагадаємо, Музей Івана Гончара відкрив онлайн-крамничку.

Як ми повідомляли раніше, на Хортиці запрацював єдиний туристичний квиток.

Усі фото: facebook.com/chernihivregiontravel.

Читати далі

Суспільство

Юна волонтерка віддала своє волосся онкохворим дітям (ВІДЕО)

Опубліковано

Ця маленька принцеса віддала своє волосся онкохворим дітям.

8-річна Поліна зрізала косу і передала Hair for Share. Цей проєкт робить перуки для онкохворих дітей.

«Коли я дізналась, що можна віддавати волосся для дітей, які хворіють на рак» – каже Поліна.

«Я зразу ж погодилась. Я дуже рада, що змогла зробити хоч щось, щоб допомогти діткам» – додає дівчинка.

 

Hair for Share заснували у Львові у 2018 році. Нині 26 перукарень по всій країні підтримують цей проєкт!

Читайте також: За партою в 50+. Як Університет третього віку вчить пенсіонерів цифровій грамотності

Перука з натурального волосся коштує від 8 тисяч гривень.

Онкохворі віддають всі гроші на лікування і не можуть дозволити її собі.

За допомогою Hair for Share хворі отримують перуки безкоштовно.

За ці роки було виготовлено 100 перук, а донорами стали понад 600 українців.

Якщо не маєте розкішних кіс – можна надіслати кошти на виготовлення перуки!

Читайте також: Героїчний вчинок: 24-річна дівчина рятувала поранених, а по ній лупили з мінометів (ВІДЕО)

Нагадаємо, молодята закликали дарувати на весілля корм для тварин замість квітів, щоб нагодувати песиків з притулку.

Як ми повідомляли раніше, реперка alyona alyona стала голосом орфанних пацієнтів в Україні.

Читати далі

Суспільство

Українську пригодницьку стрічку «Іван Сила» виклали онлайн

Опубліковано

В онлайн-кінотеатрі Державного агентства з питань кіно з’явився пригодницький фільм Ігоря Письменного «Іван Сила» про вихідця із Закарпаття Івана Фірцака, який у 1928 році був визнаний найсильнішою людиною планети.

Про це повідомили у пресслужбі Держкіно.

Стрічка відтворює окремі сторінки життя молодого Івана, який достойно пройшов через серйозні випробування, змужнів і став непереможним велетом сили й духу.

Дія стрічки розгортається в Європі початку XX століття.

 

Читайте також“Так” українському кіно! Як працює онлайн-кінотеатр Takflix

Як зазначається, всі персонажі, включно з численною масовкою, одягнені в історичні костюми, надані для картини чеською кіностудією «Баррандов», усі сцени зняті в будівлях і справжніх інтер’єрах тієї епохи. Крім того, й усі видовищні та силові трюки виконані у фільмі наживо.

Автори сценарію та режисери – Віктор Андрієнко та Ігор Письменний. Фільм поставлений за мотивами книжки Олександра Гавроша «Неймовірні пригоди Івана Сили».

Читайте такожМікрозелень у руках «сонячних діток»: історія соціального проєкту у Харкові

У ролях – Дмитро Халаджи, Леонід Шевченко, Іванна Сахно, Віктор Андрієнко, Ольга Сумська, Ігор Письменний, Василь Вірастюк, Алла Приходько. Продюсери – Ігор Філіппов, Андрій Суярко, Алла Овсяннікова.

Картину створено кінокомпанією Інсайт Медіа за підтримки Державного агентства України з питань кіно. Загальна вартість виробництва фільму 15 млн 631 тис. 800 грн, з яких 15 млн 514 тис. 800 грн становить державна фінансова підтримка.

Переглянути стрічку можна за посиланням.

Нагадаємо, німецький фонд став копродюсером української стрічки «Редакція».

Як ми повідомляли раніше, український фільм «ІНО» здобув почесний приз на кінофестивалі у Парижі.

Усі фото: usfa.gov.ua.

Читати далі