«Усе життя я жила з дискомфортом від того, що зі мною щось не так. Тепер мені стало легше»: історія Тоні, яка в 41 дізналася, що в неї аутизм

«Сьогодні день мого камінг-ауту. У мене аутизм», — написала одного дня Тоня на своїй сторінці в мережі Facebook.

Колишня столична фотографка, а нині кондитерка з Кропивницького вирішила публічно поділитися своїм діагнозом і… полегшенням після багаторічних виснажливих пошуків.

«Мені стало легше від розуміння, що ж саме зі мною «не так», розуміння, як собі допомогти. Хотілося б допомогти й підтримати тих, хто тільки на шляху усвідомлення своєї нейровідмінності», — каже жінка.

Квітень — місяць обізнаності про розлади аутистичного спектру, тож ШоТам підсумовує його розмовою з Тонею про складнощі діагностування РАС, шкідливі міфи про аутизм та про те, як офіційний діагноз може полегшити життя людини з аутизмом.

Тоня Калі

На аутизм не «страждають» і не хворіють

Найперше, що я хочу сказати: аутизм — це не хвороба. На аутизм не «страждають» і не хворіють. І він не лікується.

От, наприклад, депресія — це хвороба, тому що вона може мати різні причини виникнення, різні прояви. Її можуть по-різному лікувати, але вона має початок і може мати кінець.

А з розладом аутистичного спектру (РАС) такого не буває: людина з ним народжується та живе все життя. Це нейровідмінність — один з багатьох варіантів того, як нетипово можуть працювати наш мозок і нервова система.

Коли я зробила аутистичний камінг-аут у своїх соцмережах, багато знайомих мені написали, що вони навіть гадки ніколи не мали, що зі мною «щось не те» — що в мене аутизм.

Те, що мої знайомі, колеги чи клієнти ніколи не підозрювали, що зі мною «щось не те», — це результат моєї важкої праці з дитинства й дотепер.

Симптом чи привід для гордості?

Коли я була дитиною, особисто в мене шансів на діагностування РАС було мало. Пояснення знаходили на все, що сьогодні могло б бути маячками для спеціаліста.

Боїться пилососа та пральної машини — буває, всі ж діти чогось бояться. Натомість мені було фізично погано від їхнього шуму — я затуляла вуха та втікала, коли вмикали цю побутову техніку.

Проявляє інколи нетактовність, грубість: може незнайомій жінці на вулиці сказати, що в тої пом’ятий одяг чи некрасиві зуби, відмовилась обіймати бабусю, завжди все говорить прямо, сперечається з дорослими. Ну хіба ж це привід іти до лікаря? Просто треба підтягнути виховання.

Чи, наприклад, мама мені вже дорослій із захватом розповідала, яка я була акуратна змалку: коли вставала вночі в туалет, щоразу розправляла ковдру, а капці ставила, як під лінійку. Батьків це не насторожувало, а навпаки тішило, хоч це була нав’язлива тяга до дотримання щоденної рутини.

А я зі свого боку з усіх сил вчилася бути «нормальною», адже змалку відчувала, що зі мною щось не так і що якісь свої прояви краще приховувати. Зрештою я навчилася не говорити про свої спецінтереси, не стимити, цікавитись іншими людьми, вести з ними розмови.

Це дуже типова історія багатьох людей з аутизмом, які були діагностовані вже в дорослому віці — постійне відчуття, що ти якийсь не такий\не така. Мої подружки можуть ось так гратися, стрибати в резиночки, а я ні. Моя компанія може дивитися мультик чи фільм у кінотеатрі, а я ні. Замкнений простір, гул людей, дуже гучний, об’ємний звук — мене просто накриває цим усім. 

І кожен день у школі, кожна поїздка в громадському транспорті були для мене випробуванням. 

Аутичних дівчаток діагностують рідше, ніж хлопчиків, бо ми зазвичай легше соціалізуємося, краще маскуємося.

Ознаки, з якими зазвичай батьки дітей з аутизмом звертаються до фахівців, це відставання в розвитку, порушення мовлення, уникання зорового контакту, небажання контактувати з однолітками, прагнення гратися тільки однією іграшкою, постійно щось крутити в руках чи розгойдуватися. А якщо цих «класичних» проявів немає, а навіть навпаки — дитина рано та зв’язно заговорила, має друзів, гарно навчається, — то начебто й немає причин, щоб її довести до діагностики. 

Моя мама з гордістю розказує, як я до двох років уже говорила складними фразами та в 4 вже читала. А гіперлексія — це така ж діагностична ознака аутизму, як і затримка мови.

Поки докопалася до РАС, зібрала колекцію версій-діагнозів

Я ж дитина «совка». Якось у підлітковому віці спробувала пояснити лікарці, що я відчуваю, наскільки я тоді могла це зробити. Кажу: «Мені погано, коли звуки — я іноді ніби непритомнію, інколи впадаю в ступор, мені наче відбирає мову». А вона мені: «Що значить — тобі погано? В тебе щось болить?». А в мене нічого не боліло, але мені справді було погано. Лікарка тоді поставила мені діагноз ВСД — вегетосудинна дистонія.

Десь у 25 років у мене було аутичне вигорання. Це я зараз уже розумію, що то було, а тоді не знала, що й думати. Я не могла виходити на вулицю, їсти — просто лежала ганчірочкою. Це була не депресія, у мене не було зниженого настрою, негативних думок про себе. Я просто не могла функціонувати, хоч при цьому всі дослідження, обстеження й аналізи показували, що соматично я абсолютно здорова. Це я так сильно виснажила себе соціальним життям, тренуваннями, роботою.

До речі, після того в мене була ще тільки одна спроба з 8-годинним робочим днем десь на пів року. Відтоді я фрілансерка, бо є потреба самій регулювати собі навантаження. Коли в тебе фріланс, то є можливість сказати замовникам: «Цього тижня я не беру замовлення». Або якщо взяла й не змогла виконати, то вибачитись і повернути гроші. Так легше жити.

Коли за кілька років у мене справді стався депресивний епізод після переїзду до Києва, я пішла до психотерапевтки: «Здається, в мене депресія». Вона каже: «Ну, яка в тебе депресія? Ти прийшла до мене, посміхаєшся, з макіяжем. Це не депресія». Коли я спробувала розповісти їй про свою соціальну незграбність, відстороненість, вжила якісь психологічні терміни, то вона сказала, щоб я тут «не умнічала». Я тоді пішла від неї з думкою, що мені взагалі ніхто не допоможе, і вигрібати треба самій. 

Також у моєму житті був психіатр, якого я досі згадую з вдячністю. Він не діагностував у мене аутизм — тоді дорослим людям з аутизмом без порушення мови та інтелекту його ще не діагностували, — але дав мені пояснення, яке було найближчим  до істини і яке мене на той час задовільнило. Він сказав, що в мене особлива нервова система, дуже чутлива. Так вона сприймає цей світ і так на нього реагує, і мені треба навчитися з цим жити.

Поки я докопалася до РАС, я зібрала цілу колекцію версій-діагнозів: ВСД, невроз, соматоформний розлад і ось це пояснення — особлива нервова система.

Сама купилася на міфи про аутизм

Коли я почала підозрювати в себе аутизм, то потрапила в полон стереотипів: що нібито всі аутисти відсторонені, неемпатичні; що обов’язково мають бути порушення мови; що вони цікавляться виключно якимись точними науками й уникають близьких стосунків.

У мене все було з точністю до навпаки — гіперемпатія, гіперлексія, схильність до гуманітарних наук. Я вирішила, що РАС — це точно не про мене, бо я дружити хочу й навіть розмовні відео записую.

А потім побачила допис блогерки з РАС Анни Дерюги, де вона розвіювала ці стереотипи та міфи один за одним. Моєю першою реакцією було закрити ноутбук, накрити його подушкою та втекти від нього подалі. Я в той момент ще не хотіла вірити, що в мене аутизм.

Аутизм не лікується, але можна полегшити своє життя

Я прожила ще кілька місяців, коливаючись між запереченням та «треба щось робити, бо це воно». Пройшла кілька онлайн-тестів, вступила в спільноту «Спитай аутиста», почала спілкуватися з дорослими аутистами, ставити питання, отримувати відповіді. Читала багато зарубіжних досліджень, підписалася на сторінки лікарів, дослідників, просвітників, дорослих аутистів. 

Врешті записалася та пішла на консультацію до доказового сучасного психіатра. Мій запит був конкретний: я підозрюю, що в мене РАС, тому підтвердіть або спростуйте. Я пройшла діагностику й отримала заключення, що маю розлад аутистичного спектру. Далі вже мене цікавило, з чим мені треба змиритися, прийняти, а що можна відкоригувати й полегшити собі життя.

Наприклад, у мене є гіперчутливість до звуків, до світла. Є соціальна тривожність — інколи спілкування з деякими людьми дає мені надто сильне сенсорне навантаження, тобто вони мені занадто пахнуть, звучать, метушаться, і я від цього трошки «пливу».

Психіатр сказав мені, що антидепресанти й антитривожні засоби можуть трохи знизити цю гіперчутливість і соціальну тривожність. 

Але, наприклад, у мене у зв’язку з аутизмом є порушення координації, дрібної моторики, і від цього, на жаль, поки що немає якоїсь пігулки. А комунікувати з людьми я більш-менш навчилася сама.

Коли я отримала діагноз, мені стало легше

Діагноз «РАС» я отримала в 41 рік. Повністю мій діагноз звучить так: «розлад аутистичного спектру без розладу інтелектуального розвитку та розладу функціонального мовлення». Не можу сказати, що я була рада, але мені стало легше. До того я все життя жила з дискомфортом від того, що зі мною щось не так.

Тепер я знаю, що все так, але трохи інакше, ніж у багатьох людей. Що я не хвора чи неправильна, а просто мій мозок працює інакше, інакше обробляє вхідну інформацію.

Я можу більше не мучити себе надмірною соціалізацією, примусовим виходом із зони комфорту, бо вже знаю, що це дресирування не змінить мене. Тож роблю ці зусилля над собою лише до тієї міри, доки мені комфортно.

Тепер у мене є можливість попросити про кваліфіковану допомогу та пояснити, з чим це пов’язано. До аутизму дуже часто бонусами йдуть сукупні, так звані коморбідні стани: РДУГ, тривожний розлад, депресивний розлад, обсесивно-компульсивний розлад. І дуже класно, якщо психіатр їх діагностує та допоможе трошки медикаментозно. Якщо це може людині полегшити життя, то це дуже круто. Я 40 років прожила з відчуттям, що якась не така, і це дуже тиснуло на мене…

Тепер я знаю, що коли раптом пливе звук і картинка, то це я не помираю, а потребую побути кілька хвилин у тиші та спокої без зовнішніх подразників, і зветься це шатдаун. А коли це ставалося раніше, я панікувала й накручувала собі різні страшні діагнози. 

Усі ми трошки аутисти?

Це ще один поширений стереотип про аутизм — усі ми трошки аутисти. Мовляв, у кожного з нас є якісь аутичні риси. Так, дійсно є, але коли ми говоримо про розлад аутичного спектру, то це якраз сукупність таких рис, проявлених у різній мірі та частоті.

У мене, наприклад, дуже виражена гіперчутливість, а в якогось аутиста менше. Хтось узагалі не виходить на вулицю без навушників і темних окулярів, тому що їм нестерпно там бути. А хтось, як я — у хороший день може навіть витримати 15-хвилинну вилазку в торговий центр, хоч і не більше одного магазина за раз.

Тож якщо людина, скажімо, чутлива до звуків і любить проводити вечори на самоті з книжкою, то це ще не робить її аутистом.

Зараз з’явилося багато різних тестів онлайн на тему РАС, але вони не вважаються доказовими. Спеціалізованим вважають ось цей тест. Звісно, це ще не діагноз — офіційне заключення може дати лише лікар-психіатр — але тест може дати вам орієнтир, копати далі чи ні. 

І навіть якщо тести покажуть високий рівень ймовірності аутизму, то не обов’язково щось із цією інформацією робити, йти до лікаря, якщо відчуваєте, що добре справляєтесь самі, що розумієте, як працює ваша нервова система.

У мене була потреба цього офіційного висновку, потреба поставити багато запитань та отримати на них кваліфіковані відповіді, підказки.

Підказки нейротиповим

Бачила, що за кордоном деякі аутисти носять браслети з написом «аутизм» або мають із собою спеціальну інформаційну картку. Це полегшує комунікацію з оточенням, коли, наприклад, стався шатдаун.

Якщо я «попливла» десь на вулиці, я можу показати цю картку, де написано, що зі мною відбувається і що мені просто треба дати кілька хвилин у тихому місці.

Допомогу завжди можна запропонувати у формі питання: чи потрібна вам допомога? Мені, наприклад, могло б бути доречно під час шатдауну, щоб допомогли вийти на свіже повітря, у тихе місце, а далі я впораюсь сама. 

В Україні такі браслети й картки поки не дуже популярні, бо наше суспільство ще мало обізнане в темі РАС і послуговується стереотипами, тож такий браслет може піддати тебе додатковим випробуванням. Але ситуація змінюється, просвітницька робота триває, і я теж буду активно до неї долучатися.