«Нам просто хотілося жити». Як благодійна організація «100% життя» вже 20 років рятує ВІЛ-позитивних українців

На початку 2000-х Дмитро Шерембей дізнався про свій позитивний ВІЛ-статус. До вірусу імунодефіциту додалися туберкульоз та гепатит С. Чоловік важив 45 кілограмів і практично не мав шансів на життя. Звісно, можна було полетіти за кордон, але для цього потрібно було знайти десятки тисяч доларів. Утім Шерембей залишився в Україні та почав боротися. Із власною хворобою та з епідемією ВІЛ/СНІДу в нашій країні.

Сьогодні він очолює найбільшу пацієнтську організацію в Україні — БО «100% життя». Команда допомагає десяткам тисяч ВІЛ-позитивних людей та захищає їхні права. А кілька років тому фонд відкрив перший власний медичний центр, увесь прибуток якого йде на допомогу інфікованим українцям.

Дмитро Шерембей

Правозахисник, активіст, голова координаційної ради БО «100% життя»

Ми просто хотіли боротися за життя

20 років тому, коли людині ставили діагноз ВІЛ, це був у певному сенсі вирок з відтермінуванням часу. Вам просто казали, що ви помрете, але робили це медичною мовою. Бо не існувало такої технології, яка могла б врятувати життя. У цій ситуації опинялися всі люди з ВІЛ, і це доводилося переживати і лікарям, і пацієнтам. 

Тоді, на початку 2000-х, у пацієнтів з ВІЛ було декілька сценаріїв. Перший — людина купує квиток в якусь країну, де існує терапія, яка в ті часи коштувала 40 тисяч доларів на рік, летить і намагається врятуватися. Очевидно, що 100 тисяч людей в нашій країні не могли собі цього дозволити. Другий сценарій — ця людина могла просто прийти додому і, як часто буває, змиритися, чекати на завершення хвороби, фактично помирати вдома. Третій сценарій був не для всіх, але такі люди все ж були по всій країні. Активісти, які вирішили: «Чого ми будемо чекати? Навіщо нам кудись їхати? Давайте спробуємо змінити все тут».

І ось ці питання, думки насправді стали мотиваційною пружиною, яка підняла рух людей зі смертельним захворюванням по всій Україні, об’єднала нас та допомогла перетворитися в одну мережу, що пізніше стала фондом. На самому початку — завжди високі амбіції та боязкі починання. Ми хотіли змінити політику в країні, змінити системи охорони здоров’я, аби вона нарешті почала орієнтуватися на людей. Але 20 років тому ми навіть не думали, що будемо найбільшим недержавним фінансовим фондом в Україні. Що ми будемо залучати до 1 мільярду ресурсів на рік, зможемо безкоштовно обслуговувати 250 тисяч людей протягом року, поставлятимемо технічну допомогу державі. За останні шість років ми організували понад 500 літаків з ліками, тестами та обладнанням. Але 20 років тому мотивація була дуже проста: поборотися за своє майбутнє.

Коли ти вирішуєш боротися, маючи обмаль шансів, цей 1%, який залишається на те, аби вижити, — ось у ньому все життя. І цей єдиний відсоток значно дорожчий ніж 99 відсотків неможливостей. Тому на цей 1% довелося ставити абсолютно все, максимально викластися. Це при тому, що ми — група людей зі смертельною хворобою, у кожного був різний стан здоров’я, різне самопочуття. 

Коли мені поставили діагноз, у мене було не одне захворювання, а одразу три: туберкульоз, гепатит С та ВІЛ. Я важив лише 45 кілограмів. У такого лебедя сил наче фізично мало, але… Знаєте, це така особлива сміливість у людей, які кажуть: «Ні, ми всі 99% покладемо на цей єдиний відсоток, зберемо докупи всі сили, аби жити далі». По суті це і є початком нашої історії, її мотивацією, лейтмотивом та фундаментом, який нам вдалося закласти.

Читайте також: Шукає добро на війні. Як радянський дисидент Анатолій Лютюк почав волонтерити на Донбасі, та до чого тут казки

Але маю наголосити, що крісло активіста завжди вакантне. І це мають зрозуміти всі. Не місце при владі визначає, чи зможете ви змінювати майбутнє, своє чи інших людей. Я точно знаю, що це крісло вільне. Просто треба встати і піти все змінювати. І це під силу кожному. Крапка.

Якби життя людини було головним пріоритетом, нас би не існувало 

20 років тому, коли я потрапив до цього руху, я зрозумів, що в культурному сенсі подолати дискримінацію чи культ кліше неможливо, якщо ти перебуваєш осторонь. Тобто не можна просто теоретично розповідати про якихось людей, які потребують допомоги. Тоді я вирішив, що даватиму всі інтерв’ю з відкритим статусом, розповідатиму свою історію життя. Аби налагоджувати діалог між людьми, які закрились від усіх і бояться розповідати про свій діагноз, і суспільством, яке на той час ще керувалося жахалками з абсурдних джерел та вірило, що ВІЛ-інфіковані люди живуть у підвалах під трубами.

Я розумів, що між нами та майбутнім, якого ми прагнули, стоїть безліч речей. Демократія, політика, дірявий бюджет, чиновники. Усе це було перепонами між нами та майбутнім. За ці 20 років ми практично завжди були в опозиції до держави. Адже якби життя людини було головним пріоритетом, таких фондів як ми, ніколи б не існувало. Не було б «Пацієнтів України», «Таблеточек». Ми всі — важливий маркер того, що в системі охорони здоров’я досі зроблено замало. 

Сьогодні немає фондів з будівництва доріг, бо це якраз фінансується. А охорона здоров’я часто була пріоритетом під номером 30 чи навіть 40. Для мене, як для людини, яка для себе вибудовує якусь просту архітектуру політики, було зрозуміло, що речі діляться на найбільш важливі та другорядні. І було дивно, що життя може бути другорядним продуктом. Це якась сліпота, дефіцит моралі. 

І тут він каже: «Чим скоріше вони всі помруть, тим легше нам буде»

У 2004 році у мене відбулося найбільше відкриття. Тоді щойно створили першу службу з питань СНІДу, туберкульозу та інших хвороб, і я пішов на відкриття. Хотів поспілкуватися, поставити непрості питання. У журналістів бракувало рук, і якось так вийшло, що я їм трохи допомагав. До кабінету керівника цієї нової служби я зайшов першим, і він сприйняв мене за журналіста. І сказав: «Чим скоріше вони всі помруть, тим легше нам всім буде». 

Не буду згадувати, що було далі. Його звільнили, так. Але уявіть, ця людина була головною у формуванні політики щодо цих хвороб. Яким тоді було МОЗ, якими ідеями було наповнено? Це були часи, коли українцями доводилося сплачувати з власної кишені практично всі медичні послуги.

Читайте також: Чай, який рятує. Історія «Майстерні Мрії», що допомагає людям з аутизмом та власноруч заробляє на існування

Разом ми пережили 22 міністрів охорони здоров’я. З цієї точки зору «100% життя» є більш стабільною одиницею допомоги пацієнтам, аніж міністерство. За цей час було лише декілька епізодів, коли ми були не в опозиції. І після цих 22 міністрів ми дійшли до точки, коли нам вже 20 років. 

Завдяки рішенню боротися, яке ми ухвалили в 2001 році, понад 120 тисяч ВІЛ-позитивних українців отримують безкоштовні курси лікування щороку. Понад 30 000 людей — лікування гепатиту С. Так само ми допомагаємо хворим на туберкульоз. Після Революції Гідності, коли трохи вщухнув пил, почали визначати нові пріоритети в розвитку країну. Для нас, як для пацієнтських організацій, які брали найактивнішу участь в усіх подіях та влаштували у стінах власного офісу госпіталь для поранених на Майдані, було очевидно, що здоров’я не може бути на 36 місці. Ми розуміли, що не потрапимо на перше місце, але бодай вище в цьому переліку. Зрештою, нам вдалося втиснути систему охорони здоров’я в першу десятку.

Свою роботу вимірюємо кількістю врятованих життів

Чому я кажу про цей пріоритет? Якщо в сім’ї захворіє дитина, дуже легко можна передбачити модель поведінки родини. Вона зупинить всі інші процеси: ремонти вдома, купівлю нової техніки, меблів, якщо їм потрібен ресурс на порятунок дитини. Вони навіть візьмуть гроші в борг, аби лише дитина одужала й жила. Це природна реакція на такий виклик. Було б нереально дивно побачити дитину, яка ледь не помирає, а її батьки в цей час купують замість ліків нову автівку. Так не може бути. Це важливе порівняння, просте і зрозуміле. Насправді ж, у нас дефіцит моралі та відповідальності, пріоритетів, а не грошей. Часто ми родина, яка купує автівку, а потім просить гроші на порятунок родини.

Цей дефіцит — найфундаментальніший для нашого фонду. У нас є слоган — боротьба за життя. І наша місія доволі проста: зробити життя головним пріоритетом в політиці України та всього світу. Так, це дуже амбіційно, але 20 років тому ніхто не вірив у те, що ми будемо жити. У нас на це був хіба що 1%. Чи висока ймовірність того що у нас вийде підняти хвилю в світі й досягти бажаного результату? Напевно, також 1%. Але наша історія демонструє: якщо ти вкладаєш у фундамент свого руху правильні смисли та цінності, це можуть підхопити інші й реалізувати замість тебе. По суті, це і було всім нашим рухом стільки років. 

Читайте також: «Це не бомжі, а люди». Історія львівської «Оселі», яка допомагає безпритульним відчути себе потрібними та почати нове життя

Ми часто мітингували, виходили на акції. Але робили це не зараз, не в наших реаліях. А коли до протестів ставилися менш ліберально, скажімо, ще за часів Януковича. Коли силовики поводилися геть інакше. Але цей мотив та чистота дій стали якимось квитком у життя. Так, на нас відкривали кримінальні справи, намагалися закрити нам рота, налякати наших донорів з усього світу. Ми пройшли понад 16 судів. І всюди перемогли, справи закрили. Тому що наша мотивація більша, аніж чиїсь бажання. 

Люди, приходять в лікарню і отримують безкоштовні послуги, їх безкоштовно оперують, безкоштовно проводять хіміотерапію — це і наша заслуга також. Я пишаюсь, що наш фонд та наші партнери є частиною цього великого дива. Свою роботу ми вимірюємо кількістю врятованих життів, а не кількістю матеріалів в ЗМІ. Наша ціль — аби на охорону здоров’я в Україні виділяли 300 мільярдів гривень на рік. Сподіваюсь, що ми подолаємо цю позначку, і життя людей стануть більш пріоритетними, ніж, скажімо, дороги.

Відкрили медичний центр, аби ВІЛ-інфіковані могли без страху прийти та отримати лікування

Чому ми вирішили відкрити перший медичний центр? Ми хотіли створити стандарт, приклад того, як ми бачимо і як ми розуміємо правильний вигляд системи охорони здоров’я. Тому ми створили некомерційний, неприбутковий медцентр. Який так само, як і всі центри в нашій країні, отримує кошти від НСЗУ. Звісно ж, ми підняли планку стандарту для інших. 

Нам було важливо створити місце, в яке можуть прийти люди, які соромляться свого діагнозу, сексуальної орієнтації, свого минулого чи майбутнього. Аби вони прийшли й отримали весь спектр послуг, попри те, який досвід у них за плечима. Це важлива частина філософії наших медичних центрів. І ми цей стандарт підтримуємо. 

Система охорони здоров’я має бути тією сходинкою, на яку може забратися будь-яка людина, з будь-яким кольором шкіри і минулим. І її рятуватимуть. Цей принцип я вперше побачив у Великій Британії, коли завітав до Госпіталю Святої Марії, спілкуючись з місцевим хірургом. Я запропонував йому змоделювати ситуацію, коли до нього заходить неохайна людина з вулиці, якій погано. Якими будуть його дії?

Він відповів, що головне завдання — врятувати цю людину. Навіть якщо вони не будуть знати його імені. Продіагностувати, стабілізувати стан, взяти аналізи та врятувати. Якщо це безпритульний — знайти тимчасове житло та допомогти з роботою. І такий алгоритм працюватиме, навіть якщо людина назветься Міккі Маусом. «Нам потрібно, щоб ця людина була здоровою та повернулася до соціуму», — сказав тоді лікар. Це стало для мене дуже важливим мотиватором, посилом, що нам потрібно створити таку ж систему. Для всіх.

Після відкриття нашого центру було багато критики та недовіри, особливо від комерційного сектору. Казали, що у нас нічого не вийде. Але ми одразу працювали офіційно, нам потрібно було довести, що послуги в українській медицині можуть мати «білий» вигляд, а не лише білий халат. І ми досягли цього. Тези про те, що медицина має працювати «в сіру» — це брехня. Вона може і має працювати «в білу». І наша модель це доводить. 

Усі наші гроші йдуть на додаткові послуги чи сервіси для ВІЛ-інфікованих. У нас немає власників у фізичному сенсі цього слова. Власник наших медичних центрів — благодійний фонд. І весь прибуток йде в акумуляцію нових послуг та продуктів для людей. 

Це своєрідне соціальне підприємництво. Ми працюємо над тим, аби забезпечувати якість послуг, безпеку працівників, клієнтів, інформації, яку ми отримуємо, і ресурсів. Це все просякнуто соціальною формою відповідальності.

Раніше життя ВІЛ-інфікованих складалося зі страху та осуду

20 років тому хвора на ВІЛ людина могла опинитися в боксі, де до неї ніхто не підійде. Якщо це було маленьке містечко — все могло б дуже погано закінчитися. 20 років тому з точки зору культурного контексту — це був суцільний страх. Люди, яким казали, що у них ВІЛ, катастрофічно боялися, що хтось дізнається про хворобу. Адже ми унаслідували з радянських часів цю звичку оцінювати моральний облік людини за її хворобою. 

Це абсолютно хибна, неправильна та даремна система. Будь-яка хвороба отримала якесь абсурдне, незрозуміле пояснення. Якщо у вас онкологія — ви «погана людина, яка десь нагрішила». Якщо у вас ВІЛ — ви «повія». Тобто навішувалися якісь найгірші ярлики. І, звісно, цим культура була просякнута повністю. Понад 70% людей, які ставлять ці штампи, — схильні до подальшої дискримінації. Тобто це такий рівень проникнення, що навіть ті люди, які хворіють, не можуть себе прийняти. 

Через 20 років цей шлях боротьби з хворобою став трохи легшим. Якщо дивитися на ті часи і порівнювати із сьогоденням, це небо і земля. Але до перемоги нам ще далеко. Попри це, людей, які себе приймають, стало набагато більше. До того ж, ми надаємо юридичну допомогу по всій країні. І кожен, хто зіштовхнувся з фактом дискримнації, може до нас звернутися, і ми юридично супроводимо його. І в такий спосіб ми сигналізуємо, наприклад, роботодавцю, що права людини будуть професійно захищені. 

Так само ми доносимо дуже просту думку: кожна людина має ліки, якими може поділитися з іншим. Для цього не потрібен ані рецепт, ані лікар. Ці ліки називаються «розуміння». Іноді вони значно важливіші за будь-що інше. Бо якщо у людини не буде почуття страху, вона не хвилюватиметься, що суспільство її відштовхне. Вона буде ходити й здавати тести, відвідувати лікаря, розумітиме, що їй допоможуть. Коли ж людина відчуває від суспільства зовсім інший, негативний посил — вона навіть не йде здавати тест на ВІЛ. Вона готова померти, аби тільки не чути про діагноз. Розуміння сьогодні стає більше. Отже, нам потрібно пройти ще якусь частину шляху, аби збільшити кількість цих «ліків». 

Пандемія коронавірусу змусила адаптуватися до нових умов

Під час пандемії нам довелося швидко змінювати та підлаштовувати наші сервіси. Ми почали дуже швидко доставляти ліки, придумали безліч підходів, як можна щось змінити. Почали доставляти препарати додому через кур’єрів Укрпошти на Нової Пошти. Здійснили понад 36 тисяч доставлень. Мобільні консультації, онлайн-супровід, електронні системи, які допомагають, — це все частина нашого адаптивного процесу. 

Читайте також: «Довелося обирати: робота чи Майдан». Історії людей, які після революції залишилися у волонтерстві

У розпал пандемії ми постачали кисневе обладнання до України. Зокрема на території 13 регіонів встановили кисневі станції в 15 опорних лікарнях, а також привезли до 18 реанімацій з різних областей обладнання, аби лікарі максимально швидко могли зрозуміти стан людини та визначити, чи потрібен їй кисень та в якій формі. І, звісно, ми далі продовжували опікуватися нашими пацієнтами. У нас понад 3 тисячі соціальних працівників, в кожному місті обласному є офіційне представництво. Тож ми працюємо всюди і намагається змінити політику навіть на місцевому рівні.

Аби зупинити епідемію СНІДу, достатньо здати тест на ВІЛ

Найпростіше, що всі ми можемо зробити, аби приєднатися до боротьби зі СНІДом, — здати тест на ВІЛ. Сьогодні технологічно зробили так, що доставку тесту можна замовити навіть додому. Чому це важливо? Бо технологія зупинки епідемії в світі дуже проста. Якщо людина дізнається про свій діагноз і починає приймати антиретровірусну терапію, вона рятує не лише своє життя. Вона стане безпечною для інших. У неї буде нульове вірусне навантаження, і вона ніяк не зможе інфікувати інших. 

Тест мають здати всі. Негативний результат свідчитиме про те, що ваша модель поведінки безпечна. А люди з позитиним результатом одразу отримають набір сервісів, які дадуть можливість керувати хворобою, аби хвороба не керувала їхнім життям. Ці люди проживуть таке саме життя, як і всі інші. Просто прийматимуть одну пігулку на день. 

Найгірший сценарій в контексті боротьби зі СНІДом — це коли людина взагалі не хоче йти на перевірку. Вона не знає справжній стан свого здоров’я, і не розуміє, що саме керує її майбутнім. Тому наголошую, що кожному варто здати тест на ВІЛ та стати частиною внеску в зупинку епідемії СНІДу в Україні.