

Суспільство
В Охматдиті вперше на пострадянському просторі почали лікувати рідкісну генетичну хворобу
В Охматдиті вперше на пострадянському просторі почали лікувати рідкісну хворобу — альфа-манозидоз.
Історію пацієнтки розповіли на фейсбук-сторінці закладу.
Аліні — 8 років. Із народження вона мала слабке здоров’я, часто хворіла на бронхіти. Проте причину недуги лікарі довго не могли встановити. Аліна обстежилась у всіх спеціалістів, недугу запідозрили генетики та направили дівчинку в Охматдит.
Після комплексних аналізів, коли дівчинці було три з половиною роки, лікарі встановили, що вона хворіє на рідкісне генетичне захворювання — альфа-манозидоз. Хвороба виникає через мутацію в гені, що кодує фермент альфа-манозидазу. Зараз з таким діагнозом в Україні нараховують 7 людей.
«У світі є єдине лікування цього захворювання. Пацієнтам внутрішньовенно вводиться фермент, якого не вистачає в клітинах. Це рідкісне та дороговартісне лікування, яке підходить не всім пацієнтам. Проте воно зупиняє прогресування хвороби та частково прибирає вже наявні наслідки»,— розповідає завідувачка Центру орфанних захворювань Охматдиту Наталя Самоненко.
Читайте також: «Я довела, що жінки здатні на все». Як ветеранка з Богуслава відкрила благодійний фонд на честь загиблого сина та допомагає побратимам
Спеціалісти додають, що без лікування стан пацієнтів погіршується, прогресує ураження кісток, легень, серця, головного мозку. Часто люди з цим захворюванням у дорослому віці не можуть самостійно ходити, страждають на затримки в розвитку. На щастя, у Аліни хвороба не так швидко прогресує. У дівчинки є проблеми із зором та слухом, кістками, наявний вторинний імунодефіцит, але вона ходить в школу та може повноцінно навчатися.
Аліна — перша дитина в Україні, яка розпочала лікування унікальним препаратом. Препарат є дороговартісним та на зараз не забезпечується державною програмою закупівель. Тож протягом тривалого часу лікарі, компанії Amaxa, Chiesi Group та батьки дівчинки намагались знайти можливості лікування пацієнтів в Україні.

Виробник ліків Chiesi, за наполегливої співпраці компанії Amaxa та МОЗ України, надав їх у якості гуманітарної допомоги. Препарат потрібно вводити раз на тиждень постійно. Із лікуванням у дівчинки є всі шанси на здорове та повноцінне життя.
Про Охматдит
Охматдит — це найбільша дитяча лікарня в Україні. Заклад розміщений у Києві та надає спеціалізовану висококваліфіковану медичну допомогу. За результатами акредитації в 2008 році лікарня підтвердила вищу категорію. Щорічно в стаціонарі на 620 лікарняних ліжках проходять лікування до 18 тисяч дітей. Також близько 20 тисяч отримують невідкладну допомогу в травматологічному пункті лікарні.
Нагадаємо, в Охматдиті вперше в Україні використали ендокапсулу для обстеження дитини.
Також ми розповідали, що в Охматдиті запустили Центр неонатального скринінгу.
Фото: facebook.com/ndslohmatdyt.
Суспільство

Випробуйте себе в знанні історії Києва: на кожній сторінці — старовинна фотографія та факт про конкретне місце, а на звороті — його сучасний вигляд і відповідь.
Дізнайтеся разом з ШоТам, наскільки добре ви знаєте столицю та її еволюцію крізь час.
Під час археологічних досліджень цієї вулиці виявили систему підземних тунелів і катакомб. Ці ходи використовували в різні періоди історії міста, наприклад, під час Другої світової війни.


Це місце розташоване між сімома вулицями, а влітку по вечорах тут відбувається шоу світломузичних фонтанів.


До 1500-річчя Києва цю памʼятку реконструювали, хоча точний вигляд оригінальної споруди залишався невідомим.


З кінця 18 століття на цій площі проводили відомі ярмарки, на яких збиралися купці з усієї Європи.


На початку 20 століття ця будівля слугувала місцем проведення балів, концертів і театральних вистав для київської еліти.


У 2015 році під час розкопок на цій площі археологи знайшли цілу вулицю часів Київської Русі та стародавні артефакти.


До 2001 року через цю площу, яка була важливим пересадковим пунктом у міській транспортній мережі, проходила трамвайна лінія.


Share:
Суспільство

28 березня в Києві відбулася презентація дослідження «Жінки у війні: мотивації залишатися та причини виїжджати», під час якої експерти проаналізували, що спонукає українок залишатися в країні, попри війну, а що може змусити їх вирішити переїхати за кордон.
ШоТам відвідали презентацію та готові поділитися з вами результатами.
Про опитування
З 23 по 30 січня 2025 року Центр економічної стратегії спільно з American University Kyiv провів опитування серед жінок віком від 18 до 60 років, які живуть в Україні (за винятком тимчасово окупованих територій). Також експерти опитали українок, які після початку повномасштабної війни виїхали за кордон. У дослідженні взяли участь 2018 респонденток.
Як війна вплинула на переселення жінок
- 39% українок були змушені залишити свої домівки; з них 53% вже повернулися.
- 69% переміщених жінок залишалися в межах України, 24% виїхали за кордон, а 7% поєднували обидва варіанти.
- Більшість переміщень були тривалими: 39% опитуваних перебували поза домом понад рік.
Мотивація залишатися в Україні
Згідно з дослідженням, для 79% опитаних є важливим залишатися в Україні, 15% не визначилися з відповіддю, а 6% не вважають це принциповим.
Що повпливало на таке рішення:
- вік і соціальний статус: старші жінки частіше обирають залишатися;
- фінансовий стан: люди з вищими доходами менш схильні до еміграції;
- власність житла: наявність власного житла підвищує бажання залишитися;
- мова спілкування: україномовні громадянки частіше обирали залишитися.
На відміну від попередніх досліджень, нині жінки з вищими доходами менш схильні до виїзду.
«Так само окремо в нас була категорія підприємиць, тобто власниць своєї справи. Вони, в принципі, не хочуть виїжджати з України, хочуть залишатися тут», — відзначила заступниця директора Інституту поведінкових досліджень Наталя Заїка.
Всупереч очікуванням і поширеним стереотипам:
- жінки з дітьми мають таке ж бажання залишатися в Україні, як і ті, хто не має дітей;
- відсоток жительок сіл і містянок, які хочуть жити в Україні, приблизно рівний;
- для жінок, чиї населені пункти зараз розташовані в окупації або а зоні активних бойових дій, не менш важливо залишатися в Україні.
Читати також: Працювала в Лондоні, але повернулася в Україну: це управліниця, що цифровізує державу
Основні причини залишатися
«У відкритих відповідях часто повторюються фрази: “Тому що тут моя сім’я”, “Тому що тут мої діти”. Це підкреслює глибоку прив’язаність до рідних і бажання підтримувати їх у складні часи», –– зауважила Наталя Заїка.
Які ризики бачать в Україні та за кордоном
Жінки за кордоном значно гостріше сприймають потенційні ризики повернення до України, оцінюючи їх у півтора-два рази вище, ніж ті, хто залишився в країні. Водночас другі бачать більше загроз у разі переїзду за кордон, пов’язаних із соціальною адаптацією, фінансовою стабільністю та медичним забезпеченням.
Перспективи життя за три роки
Жінки, які залишаються в Україні, загалом дивляться в майбутнє з більшою надією, ніж ті, що перебувають за кордоном. Більшість українок вважають, що за три роки вони зможуть повернутися до своєї довоєнної спеціальності — так думають 59% респонденток. Серед жінок за кордоном таких менше — лише 47%, хоча вони частіше розглядають варіант зміни професії або перекваліфікації.
Щодо рівня життя, 46% опитуваних в Україні очікують на покращення своїх умов за три роки, тоді як серед людей за кордоном цей показник значно вищий — 80%. Проте ймовірність погіршення рівня життя бачать лише 7% жінок в Україні, а серед жінок за кордоном таких 20%.
Перспективи завершення війни для них також виглядають по-різному. Майже третина опитуваних в Україні (29%) вірить, що за три роки війна повністю завершиться. Однак серед жінок за кордоном такий оптимізм мають лише 5%. Водночас майже половина останніх (45%) вважає, що війна залишиться в стані замороженого конфлікту, тоді як в Україні таку думку поділяють лише 12%.
Читати також: Обʼєднані Маріуполем: ці переселенці запустили чи релокувати свої бізнеси й ініціативи
Про дослідників
Центр економічної стратегії (ЦЕС) — незалежний аналітичний центр, заснований у травні 2015 року. Його мета — підтримка реформ в Україні для досягнення стійкого економічного зростання. Центр проводить незалежний аналіз державної політики та сприяє посиленню громадської підтримки реформ.
American University Kyiv (AUK) — це приватний університет, розташований у Києві. Заснований у партнерстві з Arizona State University (ASU) та Cintana Education, AUK надає інноваційну вищу освіту за американськими стандартами на рівнях бакалаврату, магістратури й докторантури.
Фото обкладинки: UAExperts.
Суспільство

На правому березі Києва запустили першу екомашину, яка збиратиме використані батарейки на перероблення. Машина вивозитиме батарейки з усіх пунктів приймання руху «Батарейки, здавайтеся!».
Про це повідомили в русі «Батарейки, здавайтеся!».
Тест-драйв машини тривав упродовж місяця. Вона змогла перевезти понад п’ять тонн батарейок, які здавали кияни у магазинах-партнерах та будинках, що зареєстровані у програмі руху.
Читайте також: UAnimals оголосили лавреатів Всеукраїнської зоозахисної премії
Батарейки за принципом 100% перероблення залежно від типу передадуть таким заводам:
- Eneris Recupyl в Польщі;
- Accurec в Німеччині;
- EraSteel у Франції тощо.
Перероблення матеріалу повністю фінансують партнери руху, а саме виробники й дистриб’ютори батарейок: Panasonic, VARTA, Duracell, GP Batteries та інші компанії.


Нагадаємо, що розробники з України запустили платформу для бронювання будинків на природі.
Фото: фейсбук-сторінка «Батарейки, здавайтеся!»