Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами

Суспільство

В Охматдиті вперше на пострадянському просторі почали лікувати рідкісну генетичну хворобу

Опубліковано

В Охматдиті вперше на пострадянському просторі почали лікувати рідкісну хворобу — альфа-манозидоз.

Історію пацієнтки розповіли на фейсбук-сторінці закладу.

Аліні — 8 років. Із народження вона мала слабке здоров’я, часто хворіла на бронхіти. Проте причину недуги лікарі довго не могли встановити. Аліна обстежилась у всіх спеціалістів, недугу запідозрили генетики та направили дівчинку в Охматдит.

Після комплексних аналізів, коли дівчинці було три з половиною роки, лікарі встановили, що вона хворіє на рідкісне генетичне захворювання — альфа-манозидоз. Хвороба виникає через мутацію в гені, що кодує фермент альфа-манозидазу. Зараз з таким діагнозом в Україні нараховують 7 людей.

«У світі є єдине лікування цього захворювання. Пацієнтам внутрішньовенно вводиться фермент, якого не вистачає в клітинах. Це рідкісне та дороговартісне лікування, яке підходить не всім пацієнтам. Проте воно зупиняє прогресування хвороби та частково прибирає вже наявні наслідки»,— розповідає завідувачка Центру орфанних захворювань Охматдиту Наталя Самоненко.

Читайте також: «Я довела, що жінки здатні на все». Як ветеранка з Богуслава відкрила благодійний фонд на честь загиблого сина та допомагає побратимам

Спеціалісти додають, що без лікування стан пацієнтів погіршується, прогресує ураження кісток, легень, серця, головного мозку. Часто люди з цим захворюванням у дорослому віці не можуть самостійно ходити, страждають на затримки в розвитку. На щастя, у Аліни хвороба не так швидко прогресує. У дівчинки є проблеми із зором та слухом, кістками, наявний вторинний імунодефіцит, але вона ходить в школу та може повноцінно навчатися.

Аліна — перша дитина в Україні, яка розпочала лікування унікальним препаратом. Препарат є дороговартісним та на зараз не забезпечується державною програмою закупівель. Тож протягом тривалого часу лікарі, компанії Amaxa, Chiesi Group та батьки дівчинки намагались знайти можливості лікування пацієнтів в Україні.

Виробник ліків Chiesi, за наполегливої співпраці компанії Amaxa та МОЗ України, надав їх у якості гуманітарної допомоги. Препарат потрібно вводити раз на тиждень постійно. Із лікуванням у дівчинки є всі шанси на здорове та повноцінне життя.

Про Охматдит

Охматдит — це найбільша дитяча лікарня в Україні. Заклад розміщений у Києві та надає спеціалізовану висококваліфіковану медичну допомогу. За результатами акредитації в 2008 році лікарня підтвердила вищу категорію. Щорічно в стаціонарі на 620 лікарняних ліжках проходять лікування до 18 тисяч дітей. Також близько 20 тисяч отримують невідкладну допомогу в травматологічному пункті лікарні.

Нагадаємо, в Охматдиті вперше в Україні використали ендокапсулу для обстеження дитини.

Також ми розповідали, що в Охматдиті запустили Центр неонатального скринінгу.

Фото: facebook.com/ndslohmatdyt.

Коментарі

Суспільство

В «Охматдиті» відновили бомбосховище — тепер там фентезійні малюнки (ФОТО)

Опубліковано

У київській лікарні «Охматдит» відкрили оновлене бомбосховище, стіни якого тепер прикрашають фантазійні малюнки. Авторками цього чарівного проєкту стали ізраїльські мисткині Регіна Шафір і Зоя Север.

Про це повідомили на фейсбук-сторінці НДСЛ Охматдит.

Про ініціативу

Малюнки з’явилися у відділенні дитячої ендокринології завдяки підтримці посольства Ізраїлю в Україні. Проєкт отримав символічну назву — «Вікно в Мир». Його мета — допомогти дітям, які змушені ховатися під час тривог, почуватися спокійніше та зберігати віру в краще.

Сюжети для настінних ілюстрацій художниці вигадували разом із маленькими пацієнтами. Діти малювали, мріяли, а потім разом із мисткинями переносили фантазії на стіни укриття. У результаті з’явилися зображення, які створюють затишну атмосферу та нагадують дітям про чарівний світ мрій.

Читати також: У Лозовій на Харківщині капітально ремонтують дитячу поліклініку

Стіни, які розповідають історії

В оновленому укритті тепер живуть чарівні герої, казкові пейзажі та вигадані світи. За словами Регіни Шафір, цей проєкт — проєкція надії та підтримки:

«Ми прагнули, щоб кожна дитина, яка опиниться тут, відчувала, що стіни укриття — це не лише захист, а й портал до світу, де панують мир і фантазія».

Фото: викладене на сторінці у фейсбуці НДСЛ Охматдит
Фото: викладене на сторінці у фейсбуці НДСЛ Охматдит
Фото: викладене на сторінці у фейсбуці НДСЛ Охматдит

Нагадаємо, що на Київщині будують нову багатоповерхівку замість зруйнованої росіянами: у ній житимуть 78 родин.

Фото: викладене на сторінці у фейсбуці НДСЛ Охматдит.

Коментарі

Читати далі

Суспільство

Одружувала молодят під обстрілами: історія відновлення ДРАЦС на Харківщині (ВІДЕО)

Опубліковано

У Балаклії, що на Харківщині, війна не змогла зламати духу місцевих жителів. Попри обстріли, тут не лише відновлюють інфраструктуру, а й повертають до життя традиції весільних святкувань. Історію коруючої ДРАЦСу Тетяна Кунденко ми розповіли у випуску на ютуб-каналі ШоТам.

Історія Тетяни Кунденко

Балаклійський ДРАЦС, яким понад п’ять років керувала Тетяна Кунденко, зазнав значних пошкоджень під час російських атак. Будівля постраждала від уламків і вибухової хвилі, але попри це місцеві працівники продовжують проводити церемонії — навіть у тимчасових умовах.

«Молоді люди створюють сім’ї, а ми допомагаємо їм зробити цей день особливим, незалежно від того, що відбувається навколо», — розповідає Тетяна.

Фото: скріншот з відео ШоТам

Читати також: У Лозовій на Харківщині капітально ремонтують дитячу поліклініку

Весілля, що стало символом віри в майбутнє

Однією з таких урочистостей стало весілля Олександра та Олени. Їхнє знайомство почалося ще до війни, а кохання витримало всі випробування. Пара вирішила одружитися у місцевому парку, де під звуки сирен обмінялася клятвами вірності та одягла обручки.

«Ми відчували щастя, бо цей день був про нас, про наше майбутнє», — ділиться Олена.

Відео: ШоТам

Святкування супроводжувалося танцями, піснями й щирими емоціями, які нагадували про важливість любові навіть у найскладніші часи.

Детальніше довідатися про те, як Тетяна вистояла у важких умовах війни можна у нашому відео на ютубі.

Нагадаємо, що

Фото обкладинки: скріншот з відео ШоТам.

Коментарі

Читати далі

Суспільство

У Лозовій на Харківщині капітально ремонтують дитячу поліклініку

Опубліковано

У Лозовій на Харківщині розпочинають капітальний ремонт дитячої поліклініки.

Про це повідомив міський голова Сергій Зеленський.

Про відбудову

Проєкт «Дитяча поліклініка майбутнього» реалізують завдяки Програмі розвитку ООН. Виконавця робіт обрали через електронну систему публічних закупівель.

«Малеча отримає свій простір — окремо від дорослих пацієнтів. Нові приміщення будуть яскравими, щоб лікарі сприймалися як дружні супергерої, які завжди готові допомогти», — зазначив мер.

Читати також: Нідерланди оголосили про грантовий проєкт для виробників з України: деталі програми

Що планують зробити?

Дитячу поліклініку розмістять у триповерховій прибудові до міської поліклініки. Новий простір включатиме:

  • кабінети лікарів;
  • приміщення для щеплень;
  • зону реабілітації.

Роботи розпочнуть вже наступного тижня. Тимчасово кабінет для щеплення та прийоми лікарів перенесуть в основний корпус. Пацієнтів обіцяють поінформувати про зміни.

Нагадаємо, як на Чернігівщині підтримують тих, хто втратив дім.

Фото обкладинки: Freepik.

Коментарі

Читати далі

Шопочитати

Культура4 дні тому

Як у Залужного та «ДахиБрахи»: юрист з Кропивниччини створює вибійчані хустки та відроджує українське ремесло

Костянтин Данильченко — юрист і водночас засновник майстерні вибійкарства «Будяк Кучерявий». Вибійка — це техніка...

Культура3 тижні тому

Степ, аромат полину, запахи моря і гір — це проєкт «Yuşan-Зілля» про єдність культур українців і кримських татар 

У залі поволі згасає світло, простір наповнюють перші акорди. Український голос починає пісню, а в...

Суспільство3 тижні тому

Адаптивний одяг, інклюзивний посуд і дошки для нарізання: ці ініціативи полегшують життя людям з пораненнями

Нарізати овочі, поснідати улюбленими стравами, одягти штани — всі ці повсякденні справи стають справжніми викликами...

Суспільство4 тижні тому

«Чи я можу вам допомогти?»: це хлопці з соцмереж, які купують у бабусь квіти та роблять інші добрі справи

Ви точно бачили ці відео в соцмережах, коли хтось купує продукти для літньої жінки, скуповує...