Суспільство
У Львові розпочали лікування дітей із рідкісною хворобою СМА
У Львові медики Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру розпочали лікування від СМА: перші дози препарату Spinraza вже отримали троє пацієнтів.
Про це повідомили на фейсбук-сторінці Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру.
«Донедавна ліки від цієї недуги не були доступними для пацієнтів в Україні, тож вони були змушені виїжджати за кордон. Зараз у нашому Центрі пацієнти отримуватимуть необхідне лікування і реабілітацію за світовими стандартами. Ми тісно співпрацюємо з МОЗ і очікуємо державну закупівлю ліків для усіх пацієнтів незалежно від віку і стану», – зазначила лікарка ЗУСДМЦ Марта Шеремет.
Першою пацієнткою, що отримала дозу препарату Spinraza стала 8-річна Анастасія з Рівненщини. Зараз дівчинка почувається добре. І Настя, і її батьки вірять, що ліки обов’язково допоможуть їм зупинити хворобу та жити повноцінно.
Окрім Насті першу дозу препарату отримали двоє підлітків зі Львівщини – 15-річна Аня і 13-річна Марта, які проходили постійну реабілітацію у Центрі.
Про СМА та лікування
СМА (спінальна м’язова атрофія) – це захворювання, яке є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії. Це поступовий, але незворотній процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати. Лікування є надзвичайно складним, дороговартісним і з пожиттєвою реабілітацією.
Читайте також: $2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА
На відміну від препарату Zolgensma, який застосовують одноразово дітям до 2 років, Spinraza потрібно приймати пожиттєво – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі – підтримувальні ін’єкції щочотири місяці.
Нагадаємо, у липні наші лікарні вперше отримали препарати для терапії СМА. Тоді до України надійшло 150 флаконів, які розподілили по 13 лікарнях.
Також ми повідомляли, що півторарічний хлопчик Олексій з Рівненщини, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, виграв у лотерею рятівний укол вартістю 2 мільйони доларів.
Фото: facebook.com/zusdmc.
17-річна школярка з Каліфорнії Софі Кім створює намиста з нержавіючої сталі для підтримки України. Увесь прибуток від продажу Софі задонатить через UNITED24.
Про це повідомили в UNITED24.
Софі має досвід у продуктовому дизайні й хотіла використати свої знання на користь. На одному боці намиста вона гравіює напис «Я підтримую Україну», а на іншому зображає тризуб.
«Я намагаюся робити все, що в моїх силах, аби хоч якось допомогти зусиллям України у війні незалежно від того, наскільки мій внесок маленький», — сказала Софі.
Читайте також: 11-річний хлопчик із Данії зібрав понад 8 000 доларів на допомогу українським дітям.
Про фонд UNITED24
UNITED24 — це офіційна фандрейзингова платформа України. За весь час діяльності через платформу зібрали понад 1,4 мільярда доларів. Завдяки цьому проєкту можна задонатити за п’ятьма напрямками:
- «Оборона»;
- «Гуманітарне розмінування»;
- «Медична допомога»;
- «Відбудова України»;
- «Освіта та наука».
Нагадаємо, що UNITED24 отримала анонімний донат у мільйон доларів на розмінування.
Фото обкладинки: фейсбук-сторінка UNITED24
У межах ініціативи Bring Kids Back UA вдалося повернути з окупації 21-річного хлопця, якому погрожували примусовою мобілізацією до російської армії.
Про це повідомила операційна директорка Bring Kids Back UA Дарія Зарівна.
Історія хлопця
Юнак залишався на окупованій території лише зі свідоцтвом про народження. Кілька місяців тому йому зателефонували з російського військкомату з вимогою з’явитися для вручення повістки. Згодом прозвучала й пряма погроза — забрати його силоміць. Перебуваючи в постійному страху, що його відправлять на війну, хлопець звернувся по допомогу.
Завдяки зусиллям сестри та організації Helping to Leave, йому вдалося отримати документи й перетнути лінію розмежування, повернувшись на підконтрольну Україні територію.
Читайте також: У містах на Луганщині активісти розповсюдили проукраїнську символіку (ФОТО)
Bring Kids Back UA — державна ініціатива, спрямована на повернення українських дітей та молоді з окупації або росії. Команда Helping to Leave є одним із партнерів проєкту, що надає практичну допомогу українцям у складних умовах окупації.
Нагадаємо, українська художниця та Rescue Now запустили ініціативу для допомоги дітям у Харкові.
Фото обкладинки: фейсбук-сторінка Save Ukraine
24 квітня «Укрпошта» презентувала поштовий випуск «Британія та Україна: 100 років партнерства». Його створили в межах проєкту «Власна марка» до 100 днів з моменту підписання угоди про сторічне партнерство між країнами.
Про це повідомили в компанії.
Угоду уклали 16 січня 2025 року під час візиту Прем’єр-міністра Великої Британії до Києва. Це перший документ такого масштабу для України, що охоплює ключові сфери співпраці — від безпеки й економіки до культури та спорту.
Дизайн марки створили на основі офіційної айдентики партнерства, розробленої британськими дизайнерами.
Церемонія спецпогашення відбулася у Головпоштамті у Києві за участі тимчасової повіреної у справах Великої Британії в Україні Шарлотти Сюрен, заступника міністра закордонних справ України Олександра Міщенка та генерального директора «Укрпошти» Ігоря Смілянського.
Особливою частиною події стала участь школярів із київської школи №219. Вони підписали листівки, які надішлють до учнів партнерської школи у Ліверпулі, а також до прем’єр-міністра Великої Британії Кіра Стармера і міністра закордонних справ Девіда Ламмі.
Читайте також: Режисер кліпів Nirvana та Metallica відвідав Україну, аби створити фільм про боротьбу українців (ФОТО)
Нагадаємо, що учні 100 українських та британських шкіл долучаться до нового спільного проєкту.
Фото: «Укрпошта»
У кожного з нас є його винаходи: чому Apple завдячує своєму прориву українцеві
«Я себе вважаю українцем. Ніяк інше!» — казав Любомир Романків, що більшість життя прожив не...
«Я з покоління дітей, які у 2014 році писали листи солдатам, а потім стали ними». Це Дмитро, що у 18 пішов на війну
Йому було дев’ять, коли почалась війна — і саме з нею він дорослішав. Замість футбольних...
Взяли управління у свої руки. Ці українські громади перетворюють біовідходи на добриво
Біовідходи, як-от скошена трава, опале листя й залишки фруктів та овочів часто викидають на звалища...
Які з цих традицій збереглися дотепер? Фольклористка про давні святкування українського Великодня
Уже в неділю українці святкуватимуть Великдень, до якого ми готуємося кілька днів. Зазвичай до четверга...