Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами

Суспільство

У Львові розпочали лікування дітей із рідкісною хворобою СМА

Опубліковано

У Львові медики Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру розпочали лікування від СМА: перші дози препарату Spinraza вже отримали троє пацієнтів.

Про це повідомили на фейсбук-сторінці Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру.

«Донедавна ліки від цієї недуги не були доступними для пацієнтів в Україні, тож вони були змушені виїжджати за кордон. Зараз у нашому Центрі пацієнти отримуватимуть необхідне лікування і реабілітацію за світовими стандартами. Ми тісно співпрацюємо з МОЗ і очікуємо державну закупівлю ліків для усіх пацієнтів незалежно від віку і стану», – зазначила лікарка ЗУСДМЦ Марта Шеремет.

Першою пацієнткою, що отримала дозу препарату Spinraza стала 8-річна Анастасія з Рівненщини. Зараз дівчинка почувається добре. І Настя, і її батьки вірять, що ліки обов’язково допоможуть їм зупинити хворобу та жити повноцінно.

Окрім Насті першу дозу препарату отримали двоє підлітків зі Львівщини – 15-річна Аня і 13-річна Марта, які проходили постійну реабілітацію у Центрі.

Про СМА та лікування

СМА (спінальна м’язова атрофія) – це захворювання, яке є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії. Це поступовий, але незворотній процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати. Лікування є надзвичайно складним, дороговартісним і з пожиттєвою реабілітацією.

Читайте також: $2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА

На відміну від препарату Zolgensma, який застосовують одноразово дітям до 2 років, Spinraza потрібно приймати пожиттєво – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі – підтримувальні ін’єкції щочотири місяці.

Нагадаємо, у липні наші лікарні вперше отримали препарати для терапії СМА. Тоді до України надійшло 150 флаконів, які розподілили по 13 лікарнях.

Також ми повідомляли, що півторарічний хлопчик Олексій з Рівненщини, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, виграв у лотерею рятівний укол вартістю 2 мільйони доларів.

Фото: facebook.com/zusdmc.

Суспільство

“Я і Фелікс”: фільм зібрав понад 1 млн грн за перший тиждень прокату

Опубліковано

Фільм “Я і Фелікс”, знятий режисеркою Іриною Цілик, вийшов у прокат 11 квітня. За перший тиждень показів у кінотеатрі він заробив 1 296 295 гривень, привернувши увагу 8 419 глядачів.

Про це повідомили на Facebook-сторінці фільму.

“Дякуємо усім глядачам та глядачкам, які прийшли подивитися фільм. Прокат триває, до зустрічі в кінотеатрах”, – відзначає команда фільму.

Читати також: У Венеції пройшов перфоманс, присвячений “Ізоляції” в Донецьку

Про фільм

Фільм “Я і Фелікс” – це підліткова драма за мотивами книги “Хто ти такий?” Артема Чеха, яка розповідає про дорослішання хлопця Тимофія в 1990-х, його сім’ю та друзів, перше кохання та стосунки з колишнім контррозвідником Феліксом. Головні ролі виконують поет Юрій Іздрик та Анастасія Карпенко (“Як там Катя?”).

Нагадаємо, що “Чорнобиль 22”: український документальний фільм зʼявився на Takflix.

Також ми повідомляли, що в Україні вийде фільм про 3ОШБ.

Читати далі

Суспільство

Як висловити подяку незнайомим воїнам на вулиці?

Опубліковано

Дякувати нашим воїнам потрібно! Але насамперед важливо памʼятати про особисті кордони, різне ставлення кожної людини до подяки, а також поважати досвід одне одного. Особливо, коли зустрічаєш воїна вперше.

ШоТам разом із командою Veteran Hub підготували нову добірку порад, яка допоможе дібрати потрібні слова для подяки під час зустрічі з незнайомим воїном.

Не варто казати:

Мені шкода, що тобі/вам довелося через це пройти.

Краще замінити на:

Дякую за службу.

Перша фраза може ненависно применшити чи знецінити досвід воїна, а також зосередити увагу на почутті жалості. Тому краще замінити її на слова вдячності.

Також на знак подяки можна прикласти праву руку до серця:

Не варто казати:

Напевно, тобі/вам гарно платять за службу.

Краще замінити на:

Дякую за службу.

Дякую, що робиш/те усе можливе, аби життя в тилу тривало

Ви можете не знати про всі виклики та випробування, які довелося пройти співрозмовнику/ ці. Тому тема грошової винагороди може видатися воїну спробою принизити його/ії або ж ідеалізувати військову службу.

Не варто казати:

Я б ніколи не зміг/ не змогла робити те, що робиш ти

Краще замінити на:

Захоплююся твоєю хоробрістю та відданістю.

Замість того, щоб фокусуватися на оцінці своїх здібностей, краще акцентувати увагу на тому, чому ви захоплюєтеся воїном чи просто подякувати йому/ій за службу.

Не варто казати:

Тобі, напевно, було дуже страшно.

Краще замінити на:

Захоплююся твоєю сміливістю і самовідданістю.

Ваші твердження про страх також можуть применшувати переживання та емоції, які проживають воїни на службі. Так, страх може бути частиною військового досвіду, проте він не є головною його складовою.

Читати також: Військові почали розписувати стелу в Донецькій області

Не порівнюйте досвід співрозмовника/ці з досвідом інших знайомих військових. Слухайте воїна та проявляйте щирий інтерес до його/її досвіду.

Шлях кожного військовослужбовця є унікальним. Порівнюючи досвіди людей, ви можете применшити чи знецінити пережите.

Усі рекомендації надані психологинею і тренеркою груп підтримки Veteran Hub Дариною Таран.

Нагадаємл, що Євген Клопотенко випустив книгу зі шкільними рецептам.

Також ми повідомляли, що на Київщині запустили інноваційну станцію з переробки воєнних відходів.

Читати далі

Суспільство

Військові почали розписувати стелу в Донецькій області

Опубліковано

Раніше місцеві волонтери пофарбувала знак, прибравши написи й наліпки, які з 2014 року залишали на ньому військові. Однак в соцмережах це оновлення викликало обурення у багатьох користувачів, бо в написах та фрагментах вбачається важливе значення.

Про це повідомив військовослужбовець 93-ї окремої механізованої бригади “Холодний Яр” з позивним “Стус”.

“Стела оживає й набуває нової історії”, – написав він.

фото: військовослужбовець 93-ї окремої механізованої бригади “Холодний Яр”

Бригада “Холодний Яр”

93-а окрема механізована бригада “Холодний Яр” – тактичне сполучення у складі Сухопутних військ України Утворена на базі техніки та особового складу 93-ї гвардійської мотострілецької дивізії СРСР. Спадкоємності до 93-ї гвардійської мотострілецької дивізії не має.

Читати також: Данія купуватиме зброю для ЗСУ в українських виробників

З початку бойових дій на сході України бригада брала участь у боях за населені пункти: Селидове, Українка, Карлівка, Нетайлове, Первомайське, Піски, Авдіївка. З травня 2014 року до січня 2015 року підрозділи 93-ї бригади утримували Донецький аеропорт. За це вони та бійці інших підрозділів були прозвані у ЗМІ “кіборгами”.

Нагадаємо, що стартує відбір до української збірної на Ігри Нескорених 2025.

Фото: військовослужбовець 93-ї окремої механізованої бригади “Холодний Яр”

Читати далі

 РЕКЛАМА:

Шопочитати

Суспільство5 днів тому

«Я просто хотіла, щоб якась мама плакала менше, ніж я»: як Вікторія Наумович змінює життя молоді з інвалідністю у своєму місті

«Настя народилася передчасно. Зовсім крихітна — 1 кілограм 100 грамів. Ми одразу розуміли, що будуть...

Суспільство2 тижні тому

Врятувати поліських коней: як на Київщині відновлюють українську породу та створюють простір автентичних ремесел

Маленький кінь, більше схожий на поні, невибагливий у їжі та лагідний. Саме такі тварини здавна...

Суспільство2 тижні тому

«Без цього бренду не було б мене». Як соціальний бізнес Ohra Home об’єднує матерів дітей з інвалідністю

У житті Юлії Бігун багато різних сфер: сім’я, робота в проєкті з гуманітарного розмінування України,...

Суспільство2 тижні тому

Виготовляє «гівняні» прикраси з пташиного посліду. Це історія арт-активістки, яка живе з голубом  

Свого першого голуба Валеру вона побачила в закинутій квартирі майже бездиханним пташеням і врятувала. А...

РЕКЛАМА: