Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами

Суспільство

1,5-річний хлопчик із Рівненщини виграв укол від СМА за $2 млн

Опубліковано

Півторарічний хлопчик Олексій з Рівненщини, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, виграв у лотерею рятівний укол вартістю 2 мільйони доларів.

Про це повідомила матір хлопчика Василина Савостяник в інстаграмі.

Відомо, що захворювання діагностували в десятимісячному віці, відтоді родина та волонтери розгорнули кампанію й збирали гроші на укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. До початку серпня вдалось зібрати приблизно 7 млн грн.

«Ми повинні були отримати укол іншим шляхом, вже чекали, коли скажуть їхати до іншої країни. Але вчора нам зателефонували і сказали, що Олексійчик виграв укол від Novartis (через високу вартість виробник ліків частково розподіляє їх через лотерею – брати в ній участь можуть представники країн, де продаж Zolgensma поки що не схвалений, — ред.). Сьогодні у нашої старшої донечки день народження і ось такий подарунок і їй, і нам», – розповіла мама хлопчика.

Про СМА

Спінальна м’язова атрофія є рідкісним спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м’язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей.

Читайте також: $2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА

За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя. За даними МОЗ, наразі понад 200 дітей в Україні мають підтверджений діагноз СМА. 

Раніше ми повідомляли, що 7-місячному Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Загалом небайдужі з усього світу зібрали для хлопчика $2,3 млн за три місяці.

Також нагадаємо, українські лікарні вперше отримали препарат Spinraza – ліки, здатні врятувати дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Цей препарат називають однією з«найдорожчих ін’єкцій у світі.

Фото: instagram.com/help_alexia_smа.

Суспільство

У Львові відреставрують палац 16 століття за 30 млн гривень

Опубліковано

Національний інститут польської культурної спадщини за кордоном «Полоніка» повністю профінансує реставраційні роботи фасаду палацу Корнякта XVI століття на площі Ринок, 6.

Про це повідомляють у Львівському історичному музеї.

фото: Львівський історичний музей.

Проєкт включає реставрацію фасаду, скульптурного оздоблення, консервацію кованої балюстради та віконної столярки. Наразі вже встановлені риштування на рівні балкону.

У рамках підготовки до реставрації провели перемовини з Інститутом, обстежили фасад, підготували проєктно-кошторисну документацію та погодили її з відповідними органами.

Читати також: Захисник отримав біонічний протез у Львові: фото

Вартість робіт оцінюють у майже 30 мільйонів гривень (2,8 мільйона злотих). Це найдорожчий проєкт в історії «Полоніки», завершення планується до жовтня 2025 року.

У приміщенні палацу розташовані Львівський історичний музей та італійський внутрішній дворик, схожий на типові дворики Флоренції та Риму.

Це другий проєкт на площі Ринок, який музей реалізує з іноземними партнерами. Раніше за фінансової підтримки США було реставровано Чорну кам’яницю.

Нагадаємо, що у Львові скасували рішення про початок навчального року з 19 серпня.

Фото: Львівський історичний музей.

Читати далі

Суспільство

У столиці модернізують Оболонський острів: фото

Опубліковано

Комунальники продовжують облаштовувати Оболонський острів, де наразі встановлюють лавочки та прокладають дерев’яні трапи.

Про це повідомляє пресслужба КМДА.

Фото: КМДА.

Лави розміщують на захисних спорудах уздовж усього пляжу, які слугують перешкодами для видування піску з пляжів або насипання піску на пішохідні доріжки.

Фото: КМДА.

Також комунальники облаштовують дерев’яні трапи навколо захисних споруд. Надалі планують створити підходи до води для маломобільних груп населення.

Читати також: У Києві облаштували новий безбар’єрний наземний пішохідний перехід: фото

У КМДА підкреслили, що облаштування острова відбувається коштом меценатів і без використання коштів з міського бюджету.

Фото: КМДА.

Оболонський острів і новий пішохідний міст уже здобули популярність серед киян і гостей міста. За даними камер відеоспостереження, з моменту відкриття наприкінці травня рекреаційну зону відвідали понад 400 тисяч осіб.

Нагадаємо, що в Україні археологи виявили стародавній посуд віком понад 3000 років: як він виглядає.

Фото: КМДА.

Читати далі

Суспільство

КАІ чи НАУ? Авіаційний університет випустив кавер на пісню репера bbno$ «It boy»: відео

Опубліковано

В межах вступної кампанії НАУ випустив кліп «КАІ чи НАУ». Завдяки стильному і сучасному підходу університет хоче привернути увагу абітурієнтів і бути ближчими до них.

Зараз в Україні триває вступна кампанія. Абітурієнти обирають заклади вищої освіти, де вони хочуть навчатися, а університети намагаються залучити до себе найбільш талановитих вступників.

фото: НАУ

Національний авіаційний університет відійшов від стандартного офіційного спілкування зі вступниками і їхніми батьками. Замість цього комунікаційна команда вирішила говорити з абітурієнтами їхньою мовою. Університет випустив кліп — кавер на пісню It boy канадського співака bbno$ для промоції вступної кампанії, де закликали вступати в НАУ. 

фото: НАУ

«Зараз університети, особливо технічні, мають боротися за студентів. Звісно, абітурієнт обере той ЗВО, який забезпечить якісну освіту. Тому ми в НАУ приділяємо цьому дуже велику увагу: оновлюємо науково-викладацький склад, відкриваємо лабораторії, скоро запустимо кіберполігон і робимо багато крутих практик спільно з провідними інженерними компаніями — все, щоб наші студенти мали багато саме практичного досвіду. Але важливо не тільки те, що ми робимо, але і як комунікуємо. НАУ заговорив мовою молоді. Бо наша вступна кампанія та і вся комунікація має бути не як в класичного державного університету, а як в закладі, а якому протягом наступних 4-5 років студенту буде комфортно», — прокоментувала в.о. ректора НАУ Ксенія Семенова.

Читати також: Вступна кампанія 2024: майже 400 тисяч заяв подано майбутніми бакалаврами

фото: НАУ

Крім цього, в межах вступної кампанії триває розіграш «Моя перша стипендія». Асоціація випускників розігрує 20 стипендій у розмірі 3 тис. грн кожна серед усіх абітурієнтів, які обрали НАУ першим або другим пріорітетом, зареєструвалися в чат-боті та подали оригінали документів. Детальна інформація про розіграш міститься на сайті

Хто працював над кліпом

  • Знімальна група: команда відеопродакшену 2REC;
  • Ідея: Євген Лисак та Олег Прозоров;
  • Текст пісні: Олег Прозоров;
  • Виконавець: Олег Прозоров;
  • Оператор: Олександр Левченко;
  • Помічник оператора: Артем Дулько;
  • Режисер: Олег Прозоров;
  • Актор: Євген Лисак;
  • Монтаж: Євген Лисак та Олег Прозоров;
  • Звукорежисер: Максим Кушнір.

Нагадаємо, що вступникам необхідно відслідковувати статус заяв: як це зробити.

Фото: НАУ.

Читати далі

 РЕКЛАМА:

Шопочитати

Суспільство5 днів тому

«Генеалогія доступна кожному». Як дослідити історію свого роду?

Понад 13 років тому в сільській хатині своєї прабабусі Світлана переглядала старі світлини в родинному...

Технології2 тижні тому

«Більше не залежимо від центральної системи електропостачання». Як одесити зробили свої багатоповерхівки автономними

День мешканців багатоквартирного будинку на вулиці Капітана Кузнєцова в Одесі починається зі сходу сонця, яке...

Суспільство3 тижні тому

Як юнак з ДЦП вступив до університету і здійснює свої мрії

Максимові 19 років. Він щойно закінчив перший курс університету — вивчає політологію, бо любить аналізувати...

Суспільство3 тижні тому

Як почати бізнес у місці, яке сховане від світу? Досвід засновниці «Твого райка»

Альона Лагно родом з Канева, за освітою програмістка, живе та працює за фахом у Києві....

РЕКЛАМА: