Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами

Суспільство

1,5-річний хлопчик із Рівненщини виграв укол від СМА за $2 млн

Опубліковано

Підтримай ШоТам

ШоТам – медіа, яке допомагає зберігати спокій навіть під час війни. Кожна наша публікація – це привід пишатися нашою армією, волонтерами та кожним українцем. А кожен твій донат – це внесок у боротьбу на інформаційному фронті.

Півторарічний хлопчик Олексій з Рівненщини, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, виграв у лотерею рятівний укол вартістю 2 мільйони доларів.

Про це повідомила матір хлопчика Василина Савостяник в інстаграмі.

Відомо, що захворювання діагностували в десятимісячному віці, відтоді родина та волонтери розгорнули кампанію й збирали гроші на укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. До початку серпня вдалось зібрати приблизно 7 млн грн.

«Ми повинні були отримати укол іншим шляхом, вже чекали, коли скажуть їхати до іншої країни. Але вчора нам зателефонували і сказали, що Олексійчик виграв укол від Novartis (через високу вартість виробник ліків частково розподіляє їх через лотерею – брати в ній участь можуть представники країн, де продаж Zolgensma поки що не схвалений, — ред.). Сьогодні у нашої старшої донечки день народження і ось такий подарунок і їй, і нам», – розповіла мама хлопчика.

Про СМА

Спінальна м’язова атрофія є рідкісним спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м’язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей.

Читайте також: $2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА

За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя. За даними МОЗ, наразі понад 200 дітей в Україні мають підтверджений діагноз СМА. 

Раніше ми повідомляли, що 7-місячному Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Загалом небайдужі з усього світу зібрали для хлопчика $2,3 млн за три місяці.

Також нагадаємо, українські лікарні вперше отримали препарат Spinraza – ліки, здатні врятувати дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Цей препарат називають однією з«найдорожчих ін’єкцій у світі.

Фото: instagram.com/help_alexia_smа.

Суспільство

«Я не можу опускати руки». Дружина захисника «Азовсталі» відкрила у Львові квіткову крамницю

Опубліковано

Підтримай ШоТам

ШоТам – медіа, яке допомагає зберігати спокій навіть під час війни. Кожна наша публікація – це привід пишатися нашою армією, волонтерами та кожним українцем. А кожен твій донат – це внесок у боротьбу на інформаційному фронті.

Оксана Дубик – переселенка з Маріуполя, яка місяць прожила в облозі неподалік від «Азовсталі». Її чоловік приєднався до захисників міста в перші дні повномасштабної війни. Відтоді Оксана залишилася разом із батьком, пообіцявши коханому, що за першої нагоди покине Маріуполь.

Так минув місяць, допоки росіяни не знищили Драмтеатр, а пізніше – й домівку подружжя. Після цього Оксана з татом пройшли майже 11 кілометрів пішки, поки не зустріли незнайомця, який допоміг врятуватися з міста.

У Львові жінка знайшла в собі сили відкрити квіткову крамницю й поступово розвивати бізнес. Каже, це дозволяє триматися й не опускати руки. А ще вона чекає на свого чоловіка, який досі перебуває в російському полоні. Чекає й робить усе, аби повернути його додому.

Маріуполь – це місто, яке я робила красивим

Я будівельниця. Усе моє життя пов’язане з будівництвом, створенням чогось нового або реабілітацією старого. Будинки, школи, дитячі садочки – це те, що я зводила протягом всіх років. А Маріуполь – це місто, яке я робила красивим. 

До початку повномасштабного вторгнення у нього можна було закохатися. З першого погляду, з першої вулички. Доволі промислове місто зі своїм шармом та особливим стержнем, закутаним у тендітність. Саме таким я бачила Маріуполь.

Оксана Дубик, дружина захисника Азовсталі

Восени 2021-го року я розпочала свій останній проєкт. Хоча, звісно, про те, що це останній я дізналися лише у лютому 2022-го. Разом із командою ми взялися реконструювати місцеву лікарню. До кінця зими встигли встановити сучасні вікна, нові двері і почали утеплювати фундамент зі стінами. Кінця роботи ще видно не було, але ми майже дісталися половини задуманого.

Я не здогадувалася, яке пекло можуть зробити росіяни 

За роки життя у прифронтовому місті я звикла до залпів війни. Це було моєю буденністю. Десь якийсь вибух, десь щось розривалося. До цих звуків звикаєш і майже не звертаєш на них уваги. Бо живеш з думкою, що це ніби десь далеко. Не поруч, не в місті твого життя. 

До 24-го лютого у мене не промайнуло жодної думки про те, що може розпочатися повномасштабна війна. Ба більше, я не здогадувалася, яке пекло зможуть зробити росіяни замість мого виплеканого Маріуполя. За два дні до початку я разом з іншими маріупольцями вийшла до Драмтеатру на мітинг проти війни. Звичайна акція, все як завжди. І сумніву, що щось не так, у мене не з’явилося. 

Подружжя з Маріуполя, де чоловік - захисник Азовсталі
Оксана з чоловіком та дітьми. Архівне фото.

А 24-го події розгорталися дуже швидко. Я б навіть сказала, миттєво. З самого ранку, коли ми прокинулися, чоловік пішов говорити по телефону. І буквально за кілька хвилин він повернувся і сказав: «Почалася війна, Київ бомблять». Перше, що я почала робити – телефонувати доньці. Вона живе у столиці, додзвонитися я не змогла. Чи то мережі не було, чи то вона була перевантажена, але чоловік почав телефонувати до сина. 

Син був у Львові й якось через інтернет зміг зв’язатися з сестрою. Так я дізналася, що мої діти в порядку. Донька вже була у бомбосховищі, а син – на заході. 

Історія повторилася: мій чоловік пішов на війну

Тоді я зібралася на роботу. Приїхала до лікарні, де вже були співробітники. Переважно чоловіки і кілька жінок. Решта не прийшли, бо почалася війна. Ми з усіма переговорили, зачинили двері і навіть увімкнули сигналізацію. Я була впевнена, що це всього на кілька днів, що ми скоро повернемося на роботу і треба буде завершувати проєкт. Але цього не трапилося.

Коли я поверталася додому, помітила, що дуже багато людей вже стоять з валізами, спаковані. Вони їхали геть з міста. Не пам’ятаю, про що я думала, коли побачила усіх цих людей. Але доїхала додому і дізналася, що мій чоловік рушив до військкомату. Ми це не обговорювали, не радилися. Але я знала, що так буде, боротися з цим не було сенсу. Знала, що він піде. Бо ми встигли пережити щось схоже у 2014-му, коли росія вперше нас атакувала. Мій коханий взяв зброю до рук і пішов нас захищати.

Цього разу історія повторилася. Не знаю, що було у військкоматі, але чоловік ходив туди ще двічі. Може, його відмовлялися брати через вік: йому 59 років. Але свого він досяг і вже 26-го лютого прийшов додому на півтори години. Зібратися на війну. Я зібрала їжу, якісь речі. Ще встигли трошки посваритися, бо він не хотів багато брати з собою, а я все складала. На дворі було холодно, як його можна було відпустити без теплих речей? 

Було складно, але ми не голодували і не хворіли

Далі – все як в тумані. День за днем вибухи, бої, стрілянина. Я постійно була в будинку зі своїм батьком. Час від часу ми виходили на вулицю, йшли до Драмтеатру. Тільки там можна було дізнатися якісь новини і щось про можливу евакуацію. 

Ми жили прямо навпроти «Азовсталі» і періодично ходили туди. Там був мій чоловік, я знала, що він приєднався до «азовців», коли почалися потужні бої. Тато приніс хлопцям електрочайники, щоб вони могли бодай чаю попити. А чоловік того дня передав мені шоколад. Він знав, який саме я люблю. І я зберегла його до свого Дня народження. Їла, ніби подарунок від коханого.

Читайте також: Нас лякали «бандерівцями», а вони зустріли нас обіймами. Фотографка з Рубіжного переїхала до Львівщини й починає життя з нуля

Під канонадою вибухів ми прожили цілий місяць. Було складно, але ми не голодували і не хворіли. Я вже потім дізналася, що мій чоловік приготував купу дров, вони стояли охайні і готові до використання. Ми це помітили з батьком, коли вирішили запалити камін у будинку. 

Ним давно ніхто не користувався, ал,е оскільки вікна повибивало, стало холодно, тож ми вирішили зігрітися. Щойно запалили – з каміну почав валити дим, заповнюючи весь будинок. А потім щось раптово вибухнуло і камін запрацював. Ми заклеїли вікна, в будинку стало тепліше. 

Хліб заміняли оладками

Знаєте, як українські господині вдома роблять закрутки, харчі зберігають мало не гуртовими партіями? Отак і в мене було. Комора була забита кашами і дровами. Єдине, напевно, чого не мали, так це хліб. Хоча сусіди, у яких була мука, робили солодкі оладки й ділилися з нами. Оцими оладками хліб і заміняли.

А взагалі нам пощастило. Продукти були, воду набирали і готували собі на вогнищі. Трошки згодом люди почали виносити продуктові склади, ділилися одне з одним. Періодично і рибу їли, і м’ясо було. 

Але це траплялося тоді, коли в якийсь зі складів із харчами «прилітало». Хтось йшов, виносив і роздавав. Ще й хвороби не турбували. Але я думаю, що це від стресу. Бо взагалі встигла забути, що маю якісь проблеми зі здоров’ям. 

Від вибуху в Драмтеатрі нас врятувала доля

Зі своїм чоловіком востаннє я говорила 28-го лютого. Тоді й домовилися, що як буде можливість – я поїду до Львова. Мало не щодня ми з батьком ходили до Драмтеатру. Там був зв’язок і можна було дізнатися хоча б якісь новини. 

Місяць евакуація переносилася. Виїхати було неможливо, хіба що власними машинами, але в нас такої не було. Тому ми чекали на автобуси. Від вибуху в Драмтеатрі нас врятувала сама доля. Того дня батько пішов туди зранку і дізнався, що автобусів не буде. А вдень Драмтеатру не стало. 

Оксана зі світлиною Драмтеатру в Маріуполі
Фото: nta.ua.

Просто доля, яка врятувала нас від загибелі. Випадковість, яка мало не вартувала нам життя. Батько пішов без мене, все дізнався і повернувся. Хоча зазвичай ми ходили разом і в інший час. Тоді почали думати, як нам виїхати.  Довго вагатися не довелося. Ми прокинулися від того, що горіла хата сусідів. У неї прилетіло «Градами». Щойно встигли загасити – вогонь перекинувся на наш будинок.

11 кілометрів йшли пішки

Ця пожежа не залишала нам вибору. Ми вибігали з хати з двома рюкзаками, залишили там все, що було. Навіть частину документів. У нас був єдиний варіант – йти пішки. І пи пішли, як і всі люди, просто вздовж набережної. 

Дорогою намагалися зупиняти автівки. Але хтось був геть завантажений речами чи людьми, а хтось просто не хотів зупинятися. Разом із батьком ми пройшли десь одинадцять кілометрів. Йшли довго й так втомилися, що планували заночувати просто в полі.

І коли їхала чергова автівка, я просто махнула рукою. Без надії, без сподівання. А машина зупинилася: там сидів молодий хлопчик на ім’я Денис. Я сказала йому: «Дитино, вивези нас у будь-яке село, куди-небудь звідси». Він відповів, що їде до Запоріжжя. Ми мало не стрибали в ту машину. Після 11 кілометрів пішки – це була наша маленька перемога. 

Я виплакала хлопця у росіян 

Аби доїхати до Запоріжжя, нам довелося пройти 12 блокпостів. У дорозі до нас приєднався ще один хлопчик – Микола. Тож ми були вже вчотирьох. На кожному блокпосту хлопців витягали з машини, роздягали догола, перевіряли телефони. Дивилися, які речі мають з собою, що в машині. Нас із татом не чіпали. Думаю, по нам точно було видно, що ми не військові.

На одному з останніх блокпостів росіяни знову забрали хлопців. Ані Дениса, ані Миколу окупанти відпускати не хотіли. Їх кудись відвели, і я не знала, що там відбувається. Але бачила, що росіяни були вже геть п’яні, тож пішла до них. Просила відпустити хлопців, довго благала і, здається, я просто виплакала у росіян. Дениса відпустили. А от Миколу не захотіли, він залишився там. Лише згодом я дізналася, що його внесли у списки на обмін. Сподіваюся, що він повернувся додому. 

Ми сіли в автівку й поїхали далі. Нам вдалося дістатися до Пологів (місто в Запорізькій області, – ред.). Там нас погодували, і саме там я вперше за місяць їла хліб. На виїзд до Запоріжжя формували колони по п’ять автівок. Нам сказали, що роблять це, аби вбили не всіх одразу й хтось міг врятуватися. 

Не очікувала, що нас так зустрінуть у Львові

Як їхали, я розповідати не буду. Це надто складні спогади. Але ми дісталися Запоріжжя. А далі доїхати до Львова вже не було проблемою. На Заході нас зустрів мій син. Разом із батьком ми поселилися у нього. 

Два тижні я приходила до тями. Це була надто складна подорож для нас. Утім залишатися у сина на шиї мені не хотілося, та й руки вже свербіли починати щось робити. Тому я звернулася до Львівської міської влади. 

Оксана, переселенка з Маріуполя
Оксана в приміщенні, де згодом відкриється квіткова крамниця. Фото: suspilne.media.

Прочитала, що переселенцям з Маріуполя надають житло у модульних будиночках, тому надіслала заявку. У мене інвалідність, батько – пенсіонер, думаю, саме через це досить швидко отримали відповідь. Нам дали будиночок на двох. Чесно? Я не очікувала, що мене тут так зустрінуть. Не чекала таких теплих обіймів в геть іншому куточку своєї країни. 

Цілодобово моніторила новини про «Азовсталь»

Трошки згодом я змогла зв’язатися зі своїми знайомими з Маріуполя та Бердянська. Це жінки, які виїжджали важче та довше за мене, але теж опинилися на заході України. Спершу вони були в Тернопільській області, але потім також переїхали до Львова. 

Саме ці люди й запропонували мені спробувати відкрити квіткову крамницю. Від бездіяльності я постійно сиділа в телефоні, просто цілодобово. Змусити себе відірватися від новин я не могла, бо періодично вискакували повідомлення про «Азовсталь», про азовців, про всіх героїв, які тоді перебували на заводі. А я знала, що мій чоловік – серед них. 

дружина захисника азовсталі
Фото: radiosvoboda.org.

Тому, коли пролунала пропозиція відкрити крамничку, я погодилася одразу. Це була можливість бодай трошки відволіктися і зайнятися чимось корисним для себе. Я ніколи не мала справи з квітами на якомусь професійному рівні. Лише вдома вирощувала щось для краси, бо чоловіку подобаються живі квіти. А він вирощував лимони. Тому не погодитися я не могла.

Так на залишки наших збережень ми з дівчатами знайшли приміщення. Знаєте, таке маленьке, захаращене. Зробили там косметичний ремонт, закупили квіточок, насіння. І відкрилися.

Наші квіти купували дорожче, ніж вони коштували

Я і не здогадувалася, як сильно львів’яни люблять квіти. До нас почали приходити відвідувачі. Спершу небагато, а потім все більше й більше. Прийшли журналісти, які зняли про нас матеріал. Про маленьку крамничку! І я розповіла їм свою історію. Тоді почався шалений потік клієнтів.

У нас навіть купляли квіточки дорожче, ніж вони коштували. І тихенько казали: «Це на розвиток». Звісно, що це наповнює силою. Спілкування з людьми, робота, клопоти, які не пов’язані з війною, додали мені енергії. Додали сили, щоб триматися у новій реальності. 

квіткова крамниця дружини захисника азовсталі

За цей час я полюбила Львів. Усім серцем я полюбила це місто і людей. Якою б я була без них? Без тих, хто приходить просто поговорити у крамничку? Просто підтримати? 

Я чітко зрозуміла, що не можна впадати у відчай. Сумніваюся, що мій чоловік хотів би бачити мене в депресії і з опущеними руками. 

Будемо кричати так голосно, щоб світ щодня чув нас

Зараз я маю дві задачі: зробити все, щоб мій чоловік повернувся додому і тримати квіткову крамничку. Я долучилися до спільнот, де жінки також чекають на своїх чоловіків. Ми почали влаштовувати мітинги, звертатися до влади усіма можливими способами, писати листи і чекати відповіді. 

Зараз комунікація з владою майже відсутня. На днях написали чергового листа, цього разу – до президента. Нам потрібно знати, що робляться бодай якісь кроки для визволення наших захисників та захисниць. Знаєте, розлючені жінки – це страшна сила. Я знайома з багатьма, хто чекає своїх синів, доньок, чоловіків, друзів – тих, хто захищав Маріуполь.

Оксана на мітингу дружин бійців азовсталі

Це люди надзвичайної сили. Ми люди надзвичайної сили. Ми мусимо зробити все, так само, як наші герої робили все для нашого захисту. Я не зможу змиритися з думкою, що їх просто залишать на тортури в росії. Ні, будемо кричати так голосно, щоб світ чув нас кожен день. Адже від цього залежить життя наших оборонців. 

Читати далі

Суспільство

На Запоріжжі під час ворожого нальоту солдат Нацгвардії збив Су-25 (ВІДЕО)

Опубліковано

Підтримай ШоТам

ШоТам – медіа, яке допомагає зберігати спокій навіть під час війни. Кожна наша публікація – це привід пишатися нашою армією, волонтерами та кожним українцем. А кожен твій донат – це внесок у боротьбу на інформаційному фронті.

Під час ворожого нальоту на Запорізькому напрямку боєць Нацгвардії збив ворожий штурмовик Су-25.

Про це повідомили у пресслужбі Нацгвардії.

Український захисник вдарив по літаку із переносного зенітно-ракетного комплексу «Ігла».

Зазначається, що після враження цілі за лісосмугою відбувся вибух. Падіння ворожого літака на окупованій території було підтверджено, а ціль знищена.

Довідка

Національна гвардія — військове формування з правоохоронними функціями. Призначене для виконання завдань із захисту та охорони життя громадян України. Загальна чисельність — до 60 тисяч військовослужбовців.

Нагадаємо, за минулу добу, 9 серпня, російська армія втратила 9 літаків.

Також «Запорізький месник» із Нацгвардії збив ворожий штурмовик Су-25.

Фото: pixabay.

Читати далі

Суспільство

Переселенець із Слов’янська став квіткарем та вигадав букет для перемоги (ВІДЕО)

Опубліковано

Підтримай ШоТам

ШоТам – медіа, яке допомагає зберігати спокій навіть під час війни. Кожна наша публікація – це привід пишатися нашою армією, волонтерами та кожним українцем. А кожен твій донат – це внесок у боротьбу на інформаційному фронті.

Він покинув своє місто, лише коли оголосили загальну евакуацію. Переїхав до Житомира й почав радувати місцевих живими квітами.

Олександр Мороз – вимушений переселенець зі Слов’янська. Його місто одним з перших зазнало ударів смертоносного залізяччя.

Більше місяця Олександр з родиною жив під обстрілами.

«5 квітня ми зібралися, адже оголосили про загальну евакуацію громадян з Донецької області, і ми виїхали. Дуже складно було добиратися. Добиралися кілька діб, були великі затори на блокпостах, виїжджало дуже багато людей», – розповідає Олександр Мороз.

І ось 2 місяці родина Морозів проживає в Житомирі. Тут облаштувалися в приватному будинку на околиці міста.

Якось Олександр захотів подарувати дружині квіти, та біля дому продавали лиш декоративні. Так у чоловіка з’явилася ідея для бізнесу.

«Немає даної продукції, не представлена в такому широкому асортименті, тому вирішив торгувати квітами й декоративними садовими фігурами, рослинами. Це все вітчизняного виробництва, тому таким чином ми підтримуємо рідне місто, рідну країну, продаючи наші товари», – каже квіткар Олександр Мороз.

Квіти й фігури для саду продає на ринках або напроти помешкання. Допомагає місцевим облаштовувати клумби поруч з будинками.

Саме тут, на Житомирщині, квіткар почав вивчати українську мову. Олександр навіть придумав, з яких квітів зробить букет до перемоги.

«Він такий же гарний, як наша країна, такий же світлий, такий же сонячний і такий же радісний, як наші люди!», – розповідає квіткар Олександр Мороз.

Дивіться відео: Волонтери з Прилісненської громади долають тисячі кілометрів, щоб привезти їжу й амуніцію у «гарячі точки»

Читати далі

Шопочитати

Суспільство5 днів тому

Фарбуємо так, щоб жоден окупант не побачив. Алік Мухін та його команда закамуфлювали понад 900 автівок для ЗСУ

Алік Мухін ще підлітком знав, ким буде, коли виросте. Він хотів, аби його життя обов’язково...

Технології1 тиждень тому

Двоє друзів з Донецька відкрили майстерню на Троєщині й збирають байки для ЗСУ. Ось їхня історія

Mechanics United заснували двоє друзів, які тривалий час працювали пліч-о-пліч. Якоїсь миті хлопці зрозуміли: час...

Суспільство1 тиждень тому

Зберегти історичні будівлі. Як волонтери «Мапи Реновації» рятують українську спадщину, пошкоджену окупантами

З початку повномасштабної війни окупанти зруйнували в Україні десятки історичних споруд. Російські снаряди знищують будівлі,...

Технології1 тиждень тому

«З’являється багі з мінометом, відстрілюється й зникає в нікуди». Криворізькі інженери створюють мобільні автівки для ЗСУ

До повномасштабного вторгнення український інженер з Кривого Рогу Віталій Бризгалов активно працював над стартапом Coolon...