Півторарічний хлопчик Олексій з Рівненщини, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, виграв у лотерею рятівний укол вартістю 2 мільйони доларів.
Про це повідомила матір хлопчика Василина Савостяник в інстаграмі.
Відомо, що захворювання діагностували в десятимісячному віці, відтоді родина та волонтери розгорнули кампанію й збирали гроші на укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. До початку серпня вдалось зібрати приблизно 7 млн грн.
«Ми повинні були отримати укол іншим шляхом, вже чекали, коли скажуть їхати до іншої країни. Але вчора нам зателефонували і сказали, що Олексійчик виграв укол від Novartis (через високу вартість виробник ліків частково розподіляє їх через лотерею – брати в ній участь можуть представники країн, де продаж Zolgensma поки що не схвалений, — ред.). Сьогодні у нашої старшої донечки день народження і ось такий подарунок і їй, і нам», – розповіла мама хлопчика.
Про СМА
Спінальна м’язова атрофія є рідкісним спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м’язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей.
Читайте також: $2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА
За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя. За даними МОЗ, наразі понад 200 дітей в Україні мають підтверджений діагноз СМА.
Раніше ми повідомляли, що 7-місячному Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Загалом небайдужі з усього світу зібрали для хлопчика $2,3 млн за три місяці.
Також нагадаємо, українські лікарні вперше отримали препарат Spinraza – ліки, здатні врятувати дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Цей препарат називають однією з«найдорожчих ін’єкцій у світі.
Фото: instagram.com/help_alexia_smа.
Твоя підтримка допомагає цим історіям надихати інших та показувати Україну світу.
Підтримати #ШОТАМ
