Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами

Суспільство

Україна вперше отримала препарат Spinraza для лікування дітей із СМА

Опубліковано

Українські лікарні вперше отримали препарат Spinraza – ліки, здатні врятувати дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Цей препарат називають однією з«найдорожчих ін’єкцій у світі.

Про це повідомили на сайті Міністерства охорони здоров’я.

Загалом до України надійшло 150 флаконів Spinraza, які розподілили до 30 лікарень. Наразі це одні з трьох наявних у світі препаратів, що використовують під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. У МОЗ зазначили, що один флакон ліків коштує понад 100 тисяч доларів.

За словами заступниці міністра охорони здоров‘я Марії Карчевич, українські лікарні отримали ці препарати безкоштовно.

«Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше – можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», – зазначила заступниця міністра.

Читайте також: $2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА

За даними МОЗ, наразі понад 200 дітей в Україні мають підтверджений діагноз СМА. Це одна із рідкісних генетичних хвороб ​​характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.

СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.

Раніше ми повідомляли, що 7-місячному Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Загалом небайдужі з усього світу зібрали для хлопчика $2,3 млн за три місяці.

Фото: spinraza.com.

Суспільство

Односельчани згуртувалися та збудували військовому дім

Опубліковано

Через важке поранення військовий був у тяжкому моральному стані, але односельчани не лишили його на самоті та вирішили збудувати для нього будинок! Уся Заліщицька громада на Тернопільщині донатила на нове житло. Вони за тиждень змогли добудувати для Степана дім, який понад 30 років стояв недобудованим. Зараз жителі села шукають можливості, як зробити ремонт всередині будинку, також волонтерів, які б могли допомогти Степану з протезуванням ніг.

Про це повідомляє ШоТам.

Історія Степана

Хлопець понад рік служив стрільцем-санітаром і вивозив з поля боя поранених та загиблих. На початку січня ворог влучив у бліндаж, де був хлопець. Той отримав важкі поранення – лікарям довелося ампотувати обидві ноги вище колін.

Степан був у пригніченому стані: відмовився віж їжі, ні з ким не хотів спілкуватися.

Читати також: У Києві з’явиться меморіал до 80-ї річниці депортації кримських татар

Небайдужість Надії

Староста села Надія поїхала до хлопця в лікарню та пообіцяла побудувати дім, який колись розпочав його батько. Чоловік передчасно помер, і аж протягом 30 років посеред поля стояли лише стіни та дах. А хлопець усе життя жив з мамою в старій глиняній хаті.

Надія кинула клич громаді, що потрібно підтримати Степана та добудувати дім. І люди почали донатити та працювати! Добудували стелю, постелили на горищі утеплювач, залили стяжку, поставили вікна та двері. Щоб підʼєднати воду з криниці, викопали рів для труби довжиною аж в 100 метрів. У той день будувати прийшли понад 70 людей — це одна третина села!

Наразі односельчани шукають можливість, як зробити ремонт у самому будинку. Потрібні газова плита, сантехніка, меблі та побутова техніка. Найбільше жителі хочуть, щоб після лікування Степан повернувся в нову затишну оселю. А ще шукають волонтерів, які б могли допомогти з якісним протезуванням хлопця. Якщо ви хочете підтримати Степана – напишіть Надії чи задонатьте на картку: 5457 0825 0657 8165.

Нагадаємо, що для ЗСУ розробили антитепловізійне пончо та саперні берці: тривають випробовування.

Читати далі

Суспільство

У Києві з’явиться меморіал до 80-ї річниці депортації кримських татар

Опубліковано

Поруч з Мистецьким Арсеналом у Києві планується встановлення меморіалу на згадку про кримських татар, які були депортовані з Криму через радянський терор.

Про це повідомляє Комерсанту український.

Про проєкт

Місце для нового пам’ятника вже обране – район Художнього Арсеналу в Києві, на Печерську, неподалік від Лаври та музею Голодоморів.

Висота монумента складатиме 7 метрів, а всередині його будуть зображені “руки, колії та потяги”. Крім того, на пам’ятнику будуть вказані назви усіх селищ, звідки були депортовані люди.

Матеріали: камінь та латунь.

Спочатку планувалося, що пам’ятний знак буде заввишки до 2 метрів, але згодом проєкт зазнав змін.

Ми запропонували більше: сім метрів висота, зсунули трошки місце (розташування), перехрестя доріжок. Людина проходить і потрапляє у середину цього монументу. Три стели, дуже багато сенсів закладаємо: і руки, і колії, і потяги“, – розповідає художник, Рустем Скибін.

Читати також: Психологи пояснили, чому ми хочемо засинати під сторонні звуки

Історія депортації

Депортація кримських татар – геноцид, складовою частиною якого було насильницьке виселення кримськотатарського народу з його історичної батьківщини, Криму, здійснене упродовж кількох днів травня 1944 року.

Етнічну чистку здійснено відомством держбезпеки СРСР за наказом Йосипа Сталіна і постановою Державного комітету оборони СРСР від 11 травня 1944 року.

18 травня 1944 року – день початку депортації, коли жінок, дітей, інвалідів війни та людей похилого віку зігнали до товарних вагонів та, ущент заповнивши їх переселенцями, відправили за кілька тисяч кілометрів від рідної домівки. Цей день є днем трауру (крим. Matem künü) в історії кримськотатарського народу і днем пам’яті в Україні.

Нагадаємо, що Київрада розгляне петицію про збереження садиби Маліна.

Також ми повідомляли, що Данія побудує в Україні містечка для психологічного відновлення дітей-сиріт.

Фото: Комерсант український

Читати далі

Суспільство

Український проєкт з спільнототворення у громадах отримав міжнародну нагоду

Опубліковано

Проєкт “Community reBuilding” від аналітичного центру Cedos, який передбачає створення 10 унікальних центрів спільнототворення в 10 громадах, переміг у номінації “Висхідні зірки” на конкурсі New European Bauhaus Prizes 2024.

Про це повідомляє Хмарочос.

Про конкурс

Кожного року Єврокомісія організовує конкурс з метою виявлення інноваційних ідей у галузі архітектури, дизайну та урбаністики, спрямованих на покращення місцевих громад і суспільства в цілому. Цього року Україна вперше приєдналася до цього заходу. Із понад 500 учасників у фіналі конкурсу представлено 4 проєкти з України.

Читати також: В київській області перейменують 7 населених пунктів

Про проєкт

Проєкт Community reBuilding спрямований на розвиток центрів спільнототворення у 10 українських громадах з населенням до 100 тисяч осіб. Громади отримали гранти у розмірі 1 000 000 гривень від WNISEF та Cedos, а також менторську підтримку від експертів різних сфер для створення та розвитку цих центрів.

Центри спільнототворення – це відкриті простори, де представники різних соціальних груп можуть збиратися для спільного проведення дозвілля, розвитку громади, співпраці та реалізації свого потенціалу. Вони були організовані на базі різноманітних об’єктів, таких як бібліотеки, ветеранські центри, будинки культури, старовинні будівлі аптек і т.д.

Нагадаємо, що відкрилась реєстрація на інвестиційний саміт SelectUSA: як взяти участь.

Фото: New European Bauhaus Prizes 2024

Читати далі

 РЕКЛАМА:

Шопочитати

Суспільство2 дні тому

«Я просто хотіла, щоб якась мама плакала менше, ніж я»: як Вікторія Наумович змінює життя молоді з інвалідністю у своєму місті

«Настя народилася передчасно. Зовсім крихітна — 1 кілограм 100 грамів. Ми одразу розуміли, що будуть...

Суспільство1 тиждень тому

Врятувати поліських коней: як на Київщині відновлюють українську породу та створюють простір автентичних ремесел

Маленький кінь, більше схожий на поні, невибагливий у їжі та лагідний. Саме такі тварини здавна...

Суспільство2 тижні тому

«Без цього бренду не було б мене». Як соціальний бізнес Ohra Home об’єднує матерів дітей з інвалідністю

У житті Юлії Бігун багато різних сфер: сім’я, робота в проєкті з гуманітарного розмінування України,...

Суспільство2 тижні тому

Виготовляє «гівняні» прикраси з пташиного посліду. Це історія арт-активістки, яка живе з голубом  

Свого першого голуба Валеру вона побачила в закинутій квартирі майже бездиханним пташеням і врятувала. А...

РЕКЛАМА: