Суспільство
Україна вперше отримала препарат Spinraza для лікування дітей із СМА
Українські лікарні вперше отримали препарат Spinraza – ліки, здатні врятувати дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Цей препарат називають однією з«найдорожчих ін’єкцій у світі.
Про це повідомили на сайті Міністерства охорони здоров’я.
Загалом до України надійшло 150 флаконів Spinraza, які розподілили до 30 лікарень. Наразі це одні з трьох наявних у світі препаратів, що використовують під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. У МОЗ зазначили, що один флакон ліків коштує понад 100 тисяч доларів.
За словами заступниці міністра охорони здоров‘я Марії Карчевич, українські лікарні отримали ці препарати безкоштовно.
«Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше – можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», – зазначила заступниця міністра.
Читайте також: $2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА
За даними МОЗ, наразі понад 200 дітей в Україні мають підтверджений діагноз СМА. Це одна із рідкісних генетичних хвороб характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.
СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.
Раніше ми повідомляли, що 7-місячному Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Загалом небайдужі з усього світу зібрали для хлопчика $2,3 млн за три місяці.
Фото: spinraza.com.
Сучасну техніку для розмінування передали у рамках співпраці з платформою UNITED24. Це допоможе фахівцям ДСНС ефективніше виконувати завдання з розмінування територій. Три автомобілі підвищеної прохідності «Козак ПМ-Л» передали Державній службі України з надзвичайних ситуацій за фінансової підтримки уряду Словенії.
Про це повідомляє ДСНС.
Призначення техніки
Автомобілі розроблені для перевезення обладнання, транспортування вибухонебезпечних предметів і розмінування. Новітня техніка підвищує мобільність і безпеку піротехніків у складних умовах.
Читати також: Рятують не тільки свою громаду, а й сусідні: на Одещині зібрали добровольців, аби швидко гасити пожежі
Голова ДСНС Андрій Даник висловив вдячність уряду Словенії та платформі UNITED24 за надану допомогу:
«Сучасні автомобілі «Козак ПМ-Л» забезпечать фахівцям мобільність і підвищать рівень безпеки під час виконання завдань із розмінування».
Нагадаємо, що КПІ запускає курс «Гуманітарне розмінування» для ветеранів і ветеранок.
Фото: ДСНС.
Договір, який передбачав будівництво житлових будинків та офісів на території Національного ботанічного саду імені М. М. Гришка, буде розірвано. Таке рішення ухвалили після хвилі обурення серед киян.
Про це повідомив начальник Київської міської військової адміністрації Тимур Ткаченко.
«У відповідь на мій лист-рекомендацію, Національний ботанічний сад імені Гришка підтвердив: інвестиційний договір, який викликав стільки обурення серед містян, буде розірвано», — зазначив Ткаченко.
Він додав, що питання забудови ботанічного саду стало резонансним для громади, адже йдеться про унікальну природну зону, яка є не лише окрасою Києва, а й об’єктом національного значення.
Нагадаємо, як може виглядати Палац Щеньовських після реновації: активісти показали візуалізації (ФОТО).
Фото: facebook.com/nbg.kiev.ua, Дмитро Перов.
Український письменник, журналіст і правозахисник Станіслав Асєєв та очільниця Кримської правозахисної групи Ольга Скрипник стали лауреатами престижної премії Freedom Award 2024 від данського фонду Poul Lauritzen Foundation.
Про це Асєєв повідомив на своїй сторінці у фейсбуці.
«Мав честь отримати Freedom Award 2024 данського фонду Poul Lauritzen Foundation у Копенгагені. Цього року вирішено було нагородити двох українців: мене та Ольгу Скрипник», — написав письменник.
Церемонія в Музеї данського спротиву
Нагородження відбулося 16 січня 2025 року в Копенгагені, у Музеї данського спротиву. У своєму виступі Ольга Скрипник присвятила премію українцям, які стали жертвами російської агресії, — військовополоненим, цивільним заручникам і мешканцям окупованих територій.
Читати також: З перших вуст про війну: 7 книжок від українських військових і воєнних журналістів
Скрипник розпочала свій виступ віршем Максима «Далі» Кривцова, поета й фотографа, який загинув на фронті:
Коли мене запитають, що таке війна
я без роздуму відповім: імена.
«Війна в Україні — це імена. Героїчних військових, полонених, вбитих дітей, тих, хто чинить опір у найскладніших умовах. Ця нагорода — знак поваги до незламності українського народу», — підкреслила Скрипник.
Що відомо про премію Freedom Award
Премію Freedom Award вручають щорічно за видатний внесок у захист прав людини в умовах ризику. Її заснував фонд Poul Lauritzen Foundation, заснований данським бізнесменом і учасником опору нацистській окупації Поулом Лаурітценом.
Нагадаємо, що Вікторію Амеліну посмертно відзначили за внесок у боротьбу за свободу слова.
Фото: фейсбук Станіслава Асєєва.
Вчать людей не опускати руки: як працює перша інклюзивна «Сенсотека» у Львові
Андрій Станько зі Львова втратив зір у дитинстві. Попри це, він самостійно освоїв озвучений телефон,...
Хащі в кожну хату: волонтерка зібрала 350 тисяч гривень для ЗСУ квітами
«Ледебурія та шлюмбергера за донат від 120 гривень» — схожими повідомленнями ця жінка починає ледь...
«Після 24 лютого жодного разу не зустрічав Новий рік удома». Про що мріють військові у 2025 році
Для військових 31 грудня — це ще один день боротьби. Хтось зустрічає Новий рік в...
«Летять» лише до добрих людей. Крафтярка на кріслі колісному виготовляє голубок, як у фільмі «Сам удома»
Марія сидить посеред кімнати на кріслі колісному та старанно фарбує в білий колір прикрасу у...