Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами
>
Родина Свічинських Родина Свічинських

Суспільство

$2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА

Опубліковано

Підтримай ШоТам

Навесні 2021 року родині Свічинських вдалося зібрати понад два мільйони доларів на порятунок сина. У Дмитрика діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА), врятувати малюка міг один укол — найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Збір коштів перетворився на всеукраїнську кампанію, яка об’єднала тисячі людей по всій країні та поза її межами.

Сьогодні Дмитрик разом із батьками вже повернувся з США після курсу реабілітації. Однак на цьому сім’я маленького героя не зупинилася. Ініціативу «Діма, ми встигнемо» Свічинські з командою волонтерів перетворили на рух «Діти, ми встигнемо». Тепер йдеться про порятунок всіх українських СМАйликів.

Віталій Свічинський

Віталій Свічинський

Засновник руху «Діти, ми встигнемо»

Коли почули про діагноз сина, були шоковані, але на паніку часу не було

Діма народився без жодних патологій, пологи пройшли успішно, ми з дружиною раділи, як ті всі молоді батьки. Та вже через півтора місяці стало помітно, що наша дитина одномоментно перестала рухати кінцівками: впав тонус м’язів. Ми були дуже налякані, тому негайно пішли до клініки. Сімейний лікар та місцевий невролог запідозрили діагноз і відправили нас обстежуватися до генетика. 

Після аналізів лікарі в один голос сказали — спінальна м’язова атрофія, першого, найагресивнішого типу. Шок і мороз по шкірі. Ми й приблизно не мали уявлення, що це за захворювання. Почали шукати якусь інформацію, та виявилося, що в Україні вона майже відсутня, тож дізнаватися бодай щось довелося з іноземних ресурсів. Часу ж було обмаль, сильний стрес одразу спонукав до дій, панікувати було зовсім не на часі.

Лікарі діагностували у малюка СМА, коли Дімі було лише 2,5 місяці.

Ситуація загострилася: аби запобігти незворотним процесам в організмі, необхідно було ввести найдорожчу в світі ін’єкцію — Zolgensma — до шестимісячного віку. На момент діагностування СМА Дімі було два з половиною, а отже, у нас залишалося дещо більше трьох місяців, аби зібрати шалену суму грошей — понад два мільйони доларів. Побачивши цю цифру, я був шокований. Однак, всередині розумів: головне, що ці ліки взагалі існують. 

Усе почалося з сотні волонтерів

Практично одразу ми почали вести переговори з виробниками препарату. Збір коштів на лікування стартував негайно. Зворушливим стало те, наскільки швидко суспільство відгукнулося. Така глобальна підтримка дуже надихнула, хоча я розпочав з того, що зібрав команду лише зі ста волонтерів. 

Під час збору коштів родина Свічинських почала пекти благодійне печиво, аби розповісти про Дмитрика якомога більшій кількості людей. Згодом ідею підтримали волонтери по всій Україні та навіть за межами країни.

У технічній організації кампанії були свої переваги. Те, що колись я займав достатньо високі посади у державному апараті, стало в нагоді. До цього я був і заступником керівника Одеської обласної адміністрації, і головою РДА ,тому була можливість знайти потрібні контакти та організувати грамотний розподіл сил та ресурсів. Зібраність та організованість команди, щира підтримка людей — це фактори, що допомогли нам якісно мобілізувати зусилля.

Поки команда організовувала публічну кампанію зі збору коштів, ми з дружиною розпочали пекти благодійне печиво, в такий спосіб розповідаючи світу про нашу проблему. І світ почув! До акції долучилися спортсмени, зірки шоубізнесу, лідери думок та військові, небайдужі громадяни. Спільними зусиллями сталося диво, ми встигли! Щастю і вдячності просто не було меж.

Дмитрик Свічинський разом із батьками у день, коли малюк отримав найдорожчий у світі укол.

Історія нашої родини перетворилася на потужний рух

Дмитрик вже тримає голову, поступово набирає вагу та почувається значно краще. Я розумію, що процес реабілітації не буде розвиватися так швидко, як нам хочеться. Однак, те що відбувається зараз із моїм сином — це добре. Ми бачимо світло. Зовсім нещодавно наша родина повернулася з США після реабілітації. Підхід тамтешніх лікарів мені дуже імпонує. 

Коли в Україні нам казали «Йдіть додому і народжуйте іншу дитину», у США все було навпаки. Була моральна підтримка медичних фахівців, віра і позитивне налаштування на одужання. На життя, за яке варто і треба боротися. Я хотів би поступово впроваджувати такі ідеї і в нашій країні. Це дуже важливо. Психологічне підбадьорення відіграє значну роль, адже можна запобігти депресивним станам і тривожним розладам батьків хворих малюків. Після стабілізації сина це стало внутрішнім поштовхом до створення організації та допомоги іншим. Якщо вдалося нам, то тепер ми просто зобов’язані давати надію та допомагати іншим.

Родина Свічинських після повернення з США, де Діма отримав довгоочікуваний укол.

Сьогодні, поки триває реабілітація Діми, історія нашої сім’ї перетворилася на потужний громадський рух, адже працює вже ціла організація. Ініціатива сформувалася доволі швидко. Щойно закрився збір коштів для Дмитрика — ми одразу трансфорували нашу спільноту в Facebook з «Діма, ми встигнемо» на  «Діти, ми встигнемо». І заявили про основні завдання, які ставимо перед собою у межах цього руху.

Чому? Бо розуміли: якщо ми, люди, які підняли одну з найбільших хвиль допомоги і взаємодії, змогли зібрати потрібну суму швидко, то у подібних випадках також зможемо допомогти. Відчувалася велика відповідальність, бо наступні кампанії для дітей можуть бути складнішими. І цим дітям також треба допомагати. Робити все, щоб Україна почала закуповувати препарати. З кожним наступним збором люди просто втомляться долучатися, тому потрібно було діяти та залучати держоргани.

Читайте також: Чай, який рятує. Історія «Майстерні Мрії», що допомагає людям з аутизмом та власноруч заробляє на існування

Нам вдалося достатньо якісно сформувати ключові напрями роботи. На щастя, в нашій команді працюють професіонали зі сфери маркетингу, адміністрування та менеджменту. Сторінка на Facebook, створені раніше рахунки для Діми у всіх можливих українських та міжнародних банках, — усе це сьогодні працює для інших СМАйликів. Саме так ми називаємо дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Усі вони і справді дуже сонячні та привітні. 

Родина Крижних, яким також вдалося отримати укол для сина Микитки. Зі збором коштів та поширенням інформації сім’ї допомагала ніціатива «Діти, ми встигнемо».

За цей рік, окрім Дмитрика, нам вдалося надати допомогу багатьом малюкам зі СМА. Наразі  з допомогою «Діти, ми встигнемо» закрито вже вісімнадцять зборів, а коли починали — був лише один. Очевидно, хтось мав стати першим. Семеро маленьких пацієнтів зусиллями суспільства, популярності соціальних мереж та кожній гривні, яка надходить на рахунки від добродіїв, отримали повні, стовідсоткові збори.

Ще двоє малят лікувалися за рахунок інших держав: людей, які змінили громадянство і з-за кордону мають кращі умови для життя, а як наслідок — благодійності. Усі інші виграли у лотерею (через високу вартість виробник ліків частково розподіляє їх через лотерею — брати в ній участь можуть представники країн, де продаж Zolgensma поки що не схвалений, — ред.). І це дуже круто! Коли згадую ці історії, життєві шляхи і долі діток, які змогли та отримали шанс на одужання — надихаюся рухатися далі. Ми всі надихаємося.

 Дітей із СМА в Україні багато, але всі вони — унікальні

На наших ресурсах нещодавно опубліковали матеріал про двох братиків-двійнят — Івана та Руслана Ісіченків. Ці хлопці, попри те, що пересуваються на візках та складно тримають в руках навіть чашку, енергійно здобувають у школі все нові й нові грамоти та тішать успіхами у навчанні. Бо попри діагноз вони встигають жити повноцінним життям. Ба більше, захоплюються бісероплетінням і продають власні роботи на аукціонах. Ці діти — унікальні, і ми повинні знати про них.

Сьогодні процеси почали розвиватися і на державному рівні. Тут для нас ключовим став адвокаційний напрямок, налаштований на допомогу всім пацієнтам із СМА в Україні. Це зокрема робота над тим, аби ліки закуповували за кошти з держбюджету. Також почали проводити переговори про орфанні центри, реабілітацію в Україні, створення реєстру пацієнтів для регулювання взаємодії. Заявили і почали працювати. 

Вже за пів року від старту маємо певні досягнення, адже з’явилася нормативна база, завдяки якій вдалося скласти офіційний список людей із СМА. Батьки маленьких діток перебували зі своєю проблемою наодинці, адже вартість потенційного лікування просто непідйомна для середньостатистичної сім’ї. Разом у нас значно більше шансів на диво. Шансів на одужання. 

Родина Свічинських під час перебування в США.

Також вдалося закласти держбюджет за договорами керованого доступу. Цьогоріч це майже півтора мільярда гривень, а на 2022 вже заявлено про суму від 2 до 7 мільярдів. Йдеться про всі орфанні захворювання, а також про генетичні та онкологічні патології. 

А ще нарешті розпочато процедуру оцінки медичних технологій. Вона необхідна для того, щоб закупити ліки для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією. Сьогодні найближчою є компанія Roche, що в якості основного пропонує препарат Risdiplam. 

Сподіваємося, що ця кампанія пройде успішно, і ми з вами отримаємо просто фантастичний результат вже до кінця року. Крім того, ми декларували процес раннього неонатального скринінгу для всіх дітей із СМА та іншими генетичними патологіями. Гроші уже виділили, запровадити скринінг обіцяють з початку 2022 року. Тендери об’явлені офіційно. 

Прагнемо, аби Україна не відрізнялася від провідних країн

У нас мають бути представлені всі препарати, які є на ринку. Необхідно створити умови для реабілітації та взаємодії з пацієнтами. Найближчим часом ми зробимо оголошення про ще одну глобальну кампанію. Вже зараз відбувся виступ в ООН. Нам вдалося провести першу в світі комунікацію на базі Організації об’єднаних націй про СМА. Там виступав генеральний секретар. Приємно, що майже 80 дипломатичних представництв взяли участь у цій події та дійшли до спільного знаменника, перейнявшись питанням.

Читайте також: «Нам просто хотілося жити». Як благодійна організація «100% життя» вже 20 років рятує ВІЛ-позитивних українців

Відколи я «познайомився» з цим діагнозом, помітив, що проблема СМА не має кордонів. Ми змогли масштабувати рух і навіть встановили контакт із Азією та африканськими країнами. Знаєте, немає жодного значення, в якій точці світу перебуває людина, якщо вона потребує коштовного, малодоступного лікування. Тому дещо згодом на черзі — глобальний рух. 

Водночас у нашій країні потрібно зменшити кількість необґрунтованих «подяк» лікарям. Чимало закупівель ліків у лікарнях є недоречними. Тут існує неправомірна вигода, яку отримують медичні установи. У цій проблематиці перебуваємо всі ми як пацієнти. 

Під час Вишиванкового фестивалю в Одесі волонтери роздавали листівки з інформацією про СМА та способи допомоги дітям, у яких діагностували цю рідкісну хворобу.

Наприклад, у «Діти, ми встигнемо» звертаються чимало людей із нозологіями та онкологічними чи орфанними захворюваннями. Ці люди вірять в організацію, вони вірять нам, бо бачать результати. Ми ж наполегливі і, у свою чергу, вміємо вимагати там, де треба, та змінювати процеси точково і конкретно. І проблема корупції та хабарів для мене особливо болюча.

І все ж,головне тут наступне: якщо попереду світитиме найзаповітніша мрія, а всередині родини та близьких житиме надія, то жодне захворювання не зможе перемогти. Я знаю це точно. Я переконався. Просто треба робити. І вірити. І бути разом.

Дізнатися більше про всеукраїнський рух «Діти, ми встигнемо» та допомогти СМАйликам, які потребують коштів для найдорожчого в світі уколу, можна на офіційному сайті або зі сторінок в соціальних мережах.

Підтримай ШоТам

Суспільство

Українські науковці презентували новий високоврожайний сорт картоплі (ВІДЕО)

Опубліковано

Підтримай ШоТам

Науковці Національної академії аграрних наук України презентували новий високоврожайний сорт картоплі.

Про це повідомили на сайті академії.

Новий сорт назвали «Містерія». Сорт приємний на смак і дає високий врожай.

За словами директора Інституту картоплярства. картопля справді трохи «містична». Вона має фіолетове забарвлення шкірки та жовту м’якоть. Її врожайність становить 80 тонн/га, вміст крохмалю 15,5-16%, а споживчі якості оцінюються у 8,4 бала.

Читайте також: Дати перцю. Як у Великій Доброні на Закарпатті всім селом виготовляють паприку

Відомо, що різні сорти картоплі мають період фізіологічного спокою, а потім через 40 днів картопля починає проростати. Натомість, у «Містерії» цей показник складає 80 днів, а якщо її зберігати за температури 7-8°C, то вона не проростатиме перед посадкою.

Читайте також: Як створювалась одна з найбільших органічних ферм в Україні (ВІДЕО)

Новий сорт картоплі здатний вирощуватися як у піщаних, так і глинистих ґрунтах, ідеально підходить на двоурожайну культуру.

«Сорт дуже смачний. Хоч він і новий, але господині його полюблять», – йдеться у повідомленні.

Нагадаємо, Україна стала найбільшим експортером картоплі до Білорусі.

Фото: naas.gov.ua.

Підтримай ШоТам

Читати далі

Суспільство

Для туристів запрацював мобільний додаток «Порятунок в горах»

Опубліковано

Підтримай ШоТам

В Україні для туристів запрацював мобільний додаток «Порятунок в горах».

Про це повідомили на фейсбук-сторінці Головного управління ДСНС України в Івано-Франківській області.

Застосунок призначений для комунікації туристів з рятувальною службою. А саме: голосових дзвінків та передачі сигналів SOS з географічними координатами у разі виникнення надзвичайних подій у гірській місцевості.

Функціонал такого додатку дозволяє зареєстрованим користувачам під час потрапляння у складні ситуації в гірській місцевості одним натиском зателефонувати до гірської пошуково-рятувальної служби або відправити повідомлення про надзвичайну ситуацію з точними координатами місця події.

Читайте такожВрятувати стародавню традицію. Як бренд Vereta перетворює ганчір’я на стильні килими та наповнює життям село на Вінниччині

Як відзначили в ДСНС, у неділю, 23 січня, о 11:18 на додаток «Порятунок у горах» надійшов сигнал «SOS» від туриста про те, що на полонині Боржава на Закарпатті зійшла лавина й групу туристів з п’яти людей знесло в кулуар. Рятувальники оперативно вирушили на пошуки, знайшли групу туристів та надали допомогу одному потерпілому.

Нагадаємо, раніше ми писали про презентацію мобільного застосунку для туристів «Порятунок в горах».

Фото: facebook.com/MNSIFR.

Підтримай ШоТам

Читати далі

Суспільство

«Повна банка» Карпат і любові. Як молода пара створила «банківську справу» з варенням та екологічною місією

Опубліковано

Підтримай ШоТам

Це історія молодої пари, яка вирішила створити унікальний крафтовий продукт, поєднуючи традиційні рецепти з сучасними ідеями. Сьогодні варенням від бренду Povna banka ласують і в Україні, і за кордоном. Однак на цьому засновники проєкту не зупинилися. Вони об’єднали сотні людей заради однієї мети: врятувати Карпати від сміття. Про Ведмедів, які збирають ягоди, сакуру, що не знала спалахів фотокамер, та мрії зробити домівку чистою Олена та Роман розповіли ШоТам.

Олена та Роман Жуки

Засновники крафтового бренду Povna banka, екоактивісти

«Wow» з Карпатських полонин

Ми спілкуємося в переддень Різдва, і майстерня Povna banka в Мукачеві сповнена не тільки ароматами Карпат, але і ошатними коробочками: Жуки ще мають намір встигнути відправити новорічні подарунки, які в них замовили в різні куточки України. Порядкуючи з цілою пірамідою, чи то «ялинкою» з коробок і еко-боксів, вони розповідають, що ж для них ця «банківська справа».

Повна банка: бренд, що створює варення та рятує Карпати

«Повна банка» сьогодні – це про емоції. Як наші, так і тих, хто збирає для нас ягоди в Карпатах. Емоції, що об’єднують тих, хто ласує цим вареньком за родинним столом або передає ці пакуночки як своєрідні обійми здалеку. І дуже приємно бути таким об’єднавчим місточком.

Як народилася назва «Повна банка»? Коли я була маленькою, багато часу проводила у бабусі в Карпатах, і мені прийшлися до смаку і серця дикорослі ягідки. Пам’ятаю ті смак і аромат зігрітої сонцем сунички, коли кладеш її до рота і маєш вибух відчуттів. І мені захотілося назбирати повну банку ягідок, привезти до батьків і пригостити їх. Я взяла банку, сховала її на горищі й щоразу, повертаючись із лісу, насипала ягідки, пересипала їх цукром. Була маленька, наївна, і не знала, що ягоди забродять. Але ці емоції збереглися, і коли постало питання, як назвати нашу маленьку солодку справу, не було вагань, що це буде «Повна банка» – від бажання поділитися ягідками та емоціями з дитинства.

«Повна банка» – це і про підтримку. І про те, щоб зрозуміти людей, які поруч із тобою. Зрозуміти того збирача… Я з дитинства знаю, наскільки це важка праця – збирати в лісі у горах ягоди. Так, ми не збирали в таких масштабах, але ж я знаю, що треба прокинутися удосвіта, піднятися на полонину, назбирати, спуститися з важким вантажем униз і потім стояти на ринку або ж здати за безцінь перекупникам. Ми за те, щоби українці навчилися цінувати одне одного і поважати працю, яку кожен вкладає у свою справу. Не соромитися свого, а навпаки – пишатися. Дуже часто наші ягідки вивозять за кордон: дешево купили під полониною, заморозили, відвезли, і там кажуть «wow», або ж створили власний продукт. 

Історія екосвідомого бренду Повна банка

А ми шукаємо ягоди годжі, якусь екзотику. При тому, що у нас є своє чудове українське, яке цінують у світі. Ми за те, щоб створювати локальний продукт та робочі місця. Поки у «Повній банці» не вдається надати постійну роботу багатьом людям, але ми підтримуємо збирачів, купуючи у них ягоди за хорошою ціною. Тому у нас і дорожчий продукт, бо ми в нього більше вкладаємо», – каже засновниця бренду.

Ягоди, які збирають … Ведмеді

Зі збирача ягід і почалася «Повна банка». Улітку 2017 року Оленка і Рома зустріли на ринку Сашка, який продавав зібрану в горах чорницю. Оленка планувала купити літр ягід і зробити щось смачненьке.

Але, почувши історію хлопця, купила у хлопчини всі ягоди, ми обмінялися контактами, аби придбати наступні «партії». Того разу він запитав, що я буду робити з ягодами, відповіла: «Наварю варення!». Звісно, я поклала ягоди в морозилку, робила смузі, але з решти справді зварила варення. Я тоді була у декретній відпустці і в сезон працювала в туристичній садибі господинею. Почастувала гостей цим варенням до сирників, до млинчиків. Їм дуже сподобалося і вони захотіли придбати по баночці додому.

Я розуміла, що туристи везуть варенько як подарунок, тому красиво загорнула, малювала на етикетці та упаковці. Потім Рома побачив мої зусилля і приєднався. Він дизайнер, фотограф і відеограф, тож взявся допомагати зі сторінками в соцмережах. Так воно і закрутилося. Ніхто не сідав і планував, яку б справу відкрити, все сталося природно.

Карпатське варення Повна банка

Щодо Сашка, то його історію я не переповідатиму, це його особисте. Але скажу, що це людина, якою я пишаюся. Коли щось у тебе не складається, є два шляхи: сидіти і нарікати або ж змінити. І він той, хто вирішив змінити. Він вдягнув наплічник і пішов у гори збирати ягоди. Щоби змінити своє життя, вирватися зі своїх сімейних обставин. Він працює, і працює важко. Він розвивається. І ми щасливі, що дечим причетні до змін на краще у його житті.

У наших збирачів дуже особливі історії. Є полісмен у селі, який взяв відпустку на місяць і заробляє кошти збиранням ягід з самого ранку до ночі, навіть ночує на полонині. Є родина, де двоє маленьких діток і тато багато часу проводив на заробітках. Вони порахували: якщо він збиратиме ягоди, то певний період хоча б вечорами буде вдома, з рідними. Ми зустрічаємо цих людей на ринку, спілкуємося, і виникає бажання підтримати ці родини. Зараз це вже така наша сім’я, Ведмеді. Ми так і кажемо, що ягоди для «Повної банки» збирають Ведмеді!

З усього, чим ми займалися, наша «банківська справа» – саме те, що дає і творчу самореалізацію, і найбільше відгуків, часом неймовірних. Це особливі емоції, коли тобі надсилають фото з дитиною, яка смакує варення, або як з баночкою фотографуються в горах, або ж публікують зі словами «Мій найкращий сніданок з «Повною банкою»!. Це ніби бумеранг: те, що ми вкладаємо в справу, ті дрібні деталі, які «зашиваємо» в дизайн, люди зчитують, відчувають і реагують. Це емоції, що окриляють! 

Ще у ДНК нашого бренду закладено збереження традиційних технологій, рецептів. Як от мідний таз Оленчиної бабусі: її вже немає, але щоліта булькає варення з карпатських ягід. Водночас ми привносимо своє, нове. Бабусині варення – це, як правило, коли навпіл ягід і цукру. Ми ж використовуємо цукру обмаль, лише як консервант, і нам усе вдається, адже часто різними мовами пишуть: «Я в цьому варенні відчуваю саме смак ягід! 

Бренд Повна банка з Карпат

Також ми готуємо варення з медом замість цукру. Для тих, хто не споживає цукор, і таких людей стає дедалі більше. Але навіть дехто з тих, хто обмежує цукор, обирають за десерт собі і дітям наше варення і говорять, що ліпше дадуть трошки нашого, натурального, ніж щось із замінниками. Ми робимо маленькими порціями з супер свіжих ягід, і варенько справді має інший смак. Також шукаємо нові смаки. Отже, віддаємо данину традиціям, але й додаємо своє.

Тепер навколо «Повної банки» є вже дві громади. «Ведмеді» – це кілька родин, для яких «Повна банка» стала можливістю заробити гідні гроші вдома. А «Ласуни» – це постійні замовники, любителі бренду, для яких це не просто варення чи чай, а емоції з особливим смаком.

Повна банка … кульбаб і сакури

«Повна банка» – варення тільки з дикорослих ягід. Це чорниця, дикоросла лохина (рідкісна, але пару наших Ведмедів знають місця), брусниця, лісові малина та ожина. Лісова суничка – дуже цінна ягода, вона має природну гірчинку. Днями приїздила «ласунка» з Будапешта і замовила собі ще три баночки, каже, закохана у цей смак. Обожнюю, коли люди вміють цінувати. 

На жаль, ми дещо втратили смак до натурального. Наприклад, коли ти п’єш натуральний трав’яний чай, без надто вже ароматних рослин… Він не буде такий яскравий, як ароматизований. Так і з вареннями: на маркетах підходять люди і радять – додайте в варення підсилювачі, і у вас його більше купуватимуть. А ми навпаки хочемо відроджувати натуральний смак. Теж кажуть: варення – таке погане слово, несмачне, назвіть «джем», «конфітюр»… Ні, ми хочемо відродити традиційні спосіб і назву, надати цьому нове життя! Своє, рідне, зі своїх ягід зі своїм смаком!

Але я й багато експериментую. От кульбабка – це теж спогад про бабусю. Ми готували з нею, але зовсім інше, те, що називають кульбабовим медом. Мені ж дуже подобаються різні квіти, хочеться, аби їх могли бачити у кожній баночці. Ми поїхали в гори, коли на вершинах лежить сніг, а внизу вже цвіте кульбаба. З її пелюстками ми робимо окреме варення, на основі яблука й з певним секретом.

Варення із соснових шишок – ще один наш особливий рецепт. Власне, це ідея моєї мами. У неї астма і вона марила вареньком із шишок, що корисне для дихальних шляхів. Я дарувала їй різні, і часом там траплялися дуже тверді шишки, часом було засолодке, часом ще щось не те. І я вирішила, що приготую мамі власноруч. Ми не хотіли робити як зазвичай, коли молоді шишки просто заливають цукровим сиропом. У нас воно на апельсиновому соці. Чому? Збираємо навесні, але ж це сосна, шишки, і асоціація з Різдвом. І думка про маму. Тож воно в нас із цитрусом і прянощами, терпкувато-солодке з кислинкою.

Повна банка варення

А найбільш клопітне – звісно, сакура. Це, як каже Рома, медитація. Часто порівнюють з трояндовим варенням, але ми відповідаємо: згадайте, яка пелюстка в троянди, а яка ніжна сакура. У тій баночці сотні, якщо не тисячі пелюсток. Авжеж, не обриваємо сакури на вулицях, маємо доступ до «секретної сакури» в приватному подвір’ї, як кажемо, така, що не знає спалахів фотокамер. Це, як кажуть на Закарпатті, неймовірна «бабрачка» (марудна робота). Щоразу кажемо, що наступного року з сакури варити не будемо, але… Це варення, яке дає вау-ефект. Довго шукала рецепт, багато псувала… Сакура – не ароматна, не має яскравого смаку. Це просто пелюстка, яка дуже красива і дуже ніжна. Думали, як зберегти колір, адже не додаємо нічого для цього… Зрештою, знайшли варіант, і додали зернята стручкової ванілі. Ми перші, хто робить сакура-джем не в Японії, і це точно те, що хочуть скуштувати. Ми ж жартуємо, що цей продукт – ніби шлях самурая, таке собі випробування. Та воно варте того.

До речі, що також цінно: для нас «Повна банка» – і справа, і приємний час у сім’ї. І по трави для чаїв також ми їздимо в гори. Аби зібрати Іван-чай, ми вирушаємо за понад сто кілометрів, це мандрівка дуже красивими місцями. Наші сини, Устим і Серафим, це люблять, та й інколи долучаються до процесів у майстерні, наприклад, допомогти запакувати й оформити. От Устим каже, що створить майстерню в горах, а варення у тазику замість мами розмішуватиме … робот.

Чи є ідеї, які ще не втілили? Авжеж! Ми люди ідейні, творчі, але не бізнесові. Навіть були б не проти, якби хтось професійно допоміг надати системності діловим процесам. Може, тоді ми б підтримали більше Ведмедів, які можуть зібрати більше ягід, ніж ми можемо купити.

Варення з місією «чисті Карпати»

Коли ми почали зростати, то зрозуміли: «Повна банка» – це не тільки про ягоди у банці, це і про почуття, і це про Карпати. Про те, що ми дбаємо про природу. Тому у нас екологічне пакування, ми задумуємося над тим, який слід бренд лишає по собі у довкіллі, пишемо на баночках, як правильно утилізувати упаковку. І ми створили екобокс «Ліс», який зроблений із вторинної деревини (як-от старих вікон, які вже замінили на пластикові). 

Це треба було заморочитися, знайти майстра, який виготовить екобокси зі старих вікон-дверей, хоча простіше придбати ділову деревину… У вартість екобоксу закладена купівля саджанців, виторг спрямовуємо на заліснення Карпат. Навесні 2021-го року ми висадили тисячу сосон і 20 ялинок. Цьогоріч плануємо подвоїти, сподіваємося, ситуація з вірусом стане простішою й ми зможемо залучити наших Ласунчиків до висадки лісу. 

Також екоініціатива з прибирання Вільшанського водосховища Chysto.de – це проєкт «Повної банки», він створений і від початку фінансувався нашою родиною. Потім ми зрозуміли: якщо хочемо чогось більшого, треба відокремити екопроєкт від бренду, а справа виросла в масштабні екопікніки, до яких ми залучаємо всіх небайдужих.

Для нас «Повна банка» – не тільки про те, що ми кладемо у банку. В одній притчі вчитель заповнював банку спершу камінням, потім дрібнішими камінцями, а далі – піском, і щоразу запитував, чи вже повна банка. Щось має бути в основі, але наповнюватися варто постійно. Ми зростаємо, і «Повна банка» росте разом із нами.

На ярмарках ми закликаємо всіх скуштувати «Карпати в баночках». Це доречно, бо у нас завжди найсвіжіші ягоди. Це саме тому, що ми підтримуємо збирачів, вкладаємо суттєво більші кошти, але і отримуємо ягоди напряму. У нас є команда, родина Ведмедів, у кожного своя історія. Ми зустрічаємо їх з потяга, й люди можуть одразу відпочити, а не перебирати ягоди та стояти день на базарі. У нас же – щойно зібрані ягоди, прямо з лісу одразу йдуть у переробку – маємо нічну зміну з приготування варення. І готуємо так, як би ви самі зробили для своїх дітей. Єдиним консервантом є цукор, і то небагато. Виходить, що це справжні Карпати, без усього зайвого, лише їхній смак. І нам дуже важливо, щоб ці Карпати були чистими. Ось так солодка справа природним шляхом переросла в екологічні ініціативи.

Органічно сталося так, що ми стараємося якомога ефективніше використати ресурси. І в «Повній банці» багато про екологічність в самій роботі. Наприклад, як ми друкуємо етикетки і розміщуємо їх на листі, аби майже не було обрізок. Я нещодавно дізнався про ідею «кругової економіки», але виявилося, що ці принципи ми вже інтуїтивно використовуємо. Наприклад, наші Ласуни можуть повернути нам банки з-під варення. Повторно використовуємо коробки для відправки. А коли ми про це комунікуємо, люди дізнаються і задумуються, як у своєму побуті продукувати менше сміття, бути більш екологічними. Це не тільки додає цінності бренду, це й наш невеличкий внесок у охорону довкілля, і, напевно, наша місія. 

11 екопікніків на Карпатському морі

Свій день народження 2020 року Оленка хотіла відзначити в горах. Обрали для візиту Вільшанське водосховище, що на Міжгірщині. Це надзвичайно мальовнича місцина неподалік від туристичних осередків – озера Синевир і села Колочава. Оленка мріяла насолоджуватися краєвидами та особливістю цього місця, де велике водне плесо в обіймах гір.

Але була шокована реаліями: водойма (це водосховище Теребле-Ріцької ГЕС, яке ще називають Карпатським морем) та береги навколо нього вкриті сміттям. Проблема давня, комплексна: у навколишніх гірських селах немає системи збору і вивозу сміття, як і полігонів для відходів. Здавалося б, без серйозних управлінських рішень нічого не вдієш. Але вона вирішила інакше.

На день народження Оленки Жуки влаштували перший екопікнік, покликали друзів і знайомих, спілкувалися, смакували і збирали сміття. Стало остаточно зрозуміло, що річки Ріка і Теребля принесли сюди стільки непотребу, що одним екопікніком не зарадиш, тож треба повертатися. Але не тільки. Слід вирішувати проблему в комплексі. І поруч із збиранням (і одразу сортуванням!) та вивезенням сміття Жуки та інші небайдужі почали спілкуватися з владою та, головне, місцевими громадами

Екопікніки в Карпатах від бренду Повна банка

Вільшанське водосховище стало таким собі місцем змін. Люди ображалися, чого всі вчепилися у цю місцину. Але ми вирішили бити в одну точку, і саме ця локація викликала чарівний ефект, стала тригером. Через те, що там величезний контраст прекрасного і жахливого, всіх, хто туди приходить, зачіпає за живе. А ще ця локація – хороша модель, адже там можна виміряти результати, що нереально зробити, наприклад, за течією річки.

Усі учасники екопікніків передовсім запитують, чи будуть на пікніку місцеві, яких вважають винними у ситуації, що склалася. Усе це непросто. Але за цей час ми бачимо зміни. Багато місцевих самі телефонують і запитують, чи буде акція, або кажуть, що ось, у нас не забрали сміття в селі, хоча б мали. Вони вже бачать певну надію на зміни. Спілкуються між собою. 

Кортить запросити місцевих жителів на берег водосховища і показати того, що вони не бачать у себе в селі, бо течія несе це далі. Що там, певно, тисячі тонн – адже після, 10-го екопікніка поїхало 6 тонн відходів, а прибрали ми тільки клаптик.

Від першої акції відбулося вже 11 екопікніків, а до ініціативи приєдналися сотні людей. Проблему помітили не лише на рівні влади Закарпаття, а в громадах нарешті взялися вирішувати справу з централізованим збором та вивезенням сміття. Екопікнік на день народження переріс в екоініціативу Chysto.de та нові цілі й мрії.

«Зараз наш намір – встановити на річці два сміттєвловлювачі на межі кожної громади. Аби люди, а надто ті, кого наразі не вдається витягнути на водосховища, бачили ближче, що і звідки потрапляє до води. Але не бачимо там на постійній основі якихось конструкцій. Адже там така красива природа. І люди змінюються. І це тимчасово, перехідний етап, адже віримо, що ситуація стане іншою.

Одне з гасел проєкту – «Прибери Карпати, як у себе біля хати!». Акції Chysto.de «розворушили» не тільки сміття на водосховищі, а й підняли цілу купу питань. Серед них – створення продуманої системи роботи з відходами в гірських селах Карпат. А ще – належної інфраструктури для туристів. Тим паче, якщо не буде чисто, то і на потоки гостей, які везуть у регіон гроші, сподіватися не варто. Жуки, створивши Chysto.de, вважають, що треба актуалізувати проблеми, комунікувати про них і шляхи їхнього вирішення. Не лише говорити, а й робити.

Мріємо не припиняти мріяти

Chysto.de мріє нарешті знайти ключик до місцевих жителів, бо це найважливіше. Влада, закони і навіть сміття – змінюються, але люди повинні мати усвідомлення і любов до свого краю, і дуже потрібен той ключ, що відкрив би серця більшості. А «Повна банка» мріє про майстерню в горах. Ми ж особисто – про час разом, щоби всі були здорові та не втрачали свої бажання, натхнення, залишалися собою.

Ми, схоже, те й робимо, що мріємо. І «Повна банка», і Chysto.de – це про мрії. Ми хотіли зробити дещо, на чому було б вказано «Зроблено в Карпатах». І багато смачного вже вдалося, вийшло «заховати» Карпати в баночки, які бачили України й світу більше, ніж ми самі. А мрія Chysto.de – створити таки собі «мурашник» небайдужих – теж на етапі здійснення. Мріємо не втратити ці «рожеві окуляри», вміння бути десь і наївними. Певно, ми мріємо не припиняти мріяти!

Фото – Сергій Гудак і Роман Жук

Підтримай ШоТам

Читати далі