$2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА

Навесні 2021 року родині Свічинських вдалося зібрати понад два мільйони доларів на порятунок сина. У Дмитрика діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА), врятувати малюка міг один укол — найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Збір коштів перетворився на всеукраїнську кампанію, яка об’єднала тисячі людей по всій країні та поза її межами.

Сьогодні Дмитрик разом із батьками вже повернувся з США після курсу реабілітації. Однак на цьому сім’я маленького героя не зупинилася. Ініціативу «Діма, ми встигнемо» Свічинські з командою волонтерів перетворили на рух «Діти, ми встигнемо». Тепер йдеться про порятунок всіх українських СМАйликів.

Віталій Свічинський

Засновник руху «Діти, ми встигнемо»

Коли почули про діагноз сина, були шоковані, але на паніку часу не було

Діма народився без жодних патологій, пологи пройшли успішно, ми з дружиною раділи, як ті всі молоді батьки. Та вже через півтора місяці стало помітно, що наша дитина одномоментно перестала рухати кінцівками: впав тонус м’язів. Ми були дуже налякані, тому негайно пішли до клініки. Сімейний лікар та місцевий невролог запідозрили діагноз і відправили нас обстежуватися до генетика. 

Після аналізів лікарі в один голос сказали — спінальна м’язова атрофія, першого, найагресивнішого типу. Шок і мороз по шкірі. Ми й приблизно не мали уявлення, що це за захворювання. Почали шукати якусь інформацію, та виявилося, що в Україні вона майже відсутня, тож дізнаватися бодай щось довелося з іноземних ресурсів. Часу ж було обмаль, сильний стрес одразу спонукав до дій, панікувати було зовсім не на часі.

Ситуація загострилася: аби запобігти незворотним процесам в організмі, необхідно було ввести найдорожчу в світі ін’єкцію — Zolgensma — до шестимісячного віку. На момент діагностування СМА Дімі було два з половиною, а отже, у нас залишалося дещо більше трьох місяців, аби зібрати шалену суму грошей — понад два мільйони доларів. Побачивши цю цифру, я був шокований. Однак, всередині розумів: головне, що ці ліки взагалі існують. 

Усе почалося з сотні волонтерів

Практично одразу ми почали вести переговори з виробниками препарату. Збір коштів на лікування стартував негайно. Зворушливим стало те, наскільки швидко суспільство відгукнулося. Така глобальна підтримка дуже надихнула, хоча я розпочав з того, що зібрав команду лише зі ста волонтерів. 

У технічній організації кампанії були свої переваги. Те, що колись я займав достатньо високі посади у державному апараті, стало в нагоді. До цього я був і заступником керівника Одеської обласної адміністрації, і головою РДА ,тому була можливість знайти потрібні контакти та організувати грамотний розподіл сил та ресурсів. Зібраність та організованість команди, щира підтримка людей — це фактори, що допомогли нам якісно мобілізувати зусилля.

Поки команда організовувала публічну кампанію зі збору коштів, ми з дружиною розпочали пекти благодійне печиво, в такий спосіб розповідаючи світу про нашу проблему. І світ почув! До акції долучилися спортсмени, зірки шоубізнесу, лідери думок та військові, небайдужі громадяни. Спільними зусиллями сталося диво, ми встигли! Щастю і вдячності просто не було меж.

Історія нашої родини перетворилася на потужний рух

Дмитрик вже тримає голову, поступово набирає вагу та почувається значно краще. Я розумію, що процес реабілітації не буде розвиватися так швидко, як нам хочеться. Однак, те що відбувається зараз із моїм сином — це добре. Ми бачимо світло. Зовсім нещодавно наша родина повернулася з США після реабілітації. Підхід тамтешніх лікарів мені дуже імпонує. 

Коли в Україні нам казали «Йдіть додому і народжуйте іншу дитину», у США все було навпаки. Була моральна підтримка медичних фахівців, віра і позитивне налаштування на одужання. На життя, за яке варто і треба боротися. Я хотів би поступово впроваджувати такі ідеї і в нашій країні. Це дуже важливо. Психологічне підбадьорення відіграє значну роль, адже можна запобігти депресивним станам і тривожним розладам батьків хворих малюків. Після стабілізації сина це стало внутрішнім поштовхом до створення організації та допомоги іншим. Якщо вдалося нам, то тепер ми просто зобов’язані давати надію та допомагати іншим.

Сьогодні, поки триває реабілітація Діми, історія нашої сім’ї перетворилася на потужний громадський рух, адже працює вже ціла організація. Ініціатива сформувалася доволі швидко. Щойно закрився збір коштів для Дмитрика — ми одразу трансфорували нашу спільноту в Facebook з «Діма, ми встигнемо» на  «Діти, ми встигнемо». І заявили про основні завдання, які ставимо перед собою у межах цього руху.

Чому? Бо розуміли: якщо ми, люди, які підняли одну з найбільших хвиль допомоги і взаємодії, змогли зібрати потрібну суму швидко, то у подібних випадках також зможемо допомогти. Відчувалася велика відповідальність, бо наступні кампанії для дітей можуть бути складнішими. І цим дітям також треба допомагати. Робити все, щоб Україна почала закуповувати препарати. З кожним наступним збором люди просто втомляться долучатися, тому потрібно було діяти та залучати держоргани.

Читайте також: Чай, який рятує. Історія «Майстерні Мрії», що допомагає людям з аутизмом та власноруч заробляє на існування

Нам вдалося достатньо якісно сформувати ключові напрями роботи. На щастя, в нашій команді працюють професіонали зі сфери маркетингу, адміністрування та менеджменту. Сторінка на Facebook, створені раніше рахунки для Діми у всіх можливих українських та міжнародних банках, — усе це сьогодні працює для інших СМАйликів. Саме так ми називаємо дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Усі вони і справді дуже сонячні та привітні. 

За цей рік, окрім Дмитрика, нам вдалося надати допомогу багатьом малюкам зі СМА. Наразі  з допомогою «Діти, ми встигнемо» закрито вже вісімнадцять зборів, а коли починали — був лише один. Очевидно, хтось мав стати першим. Семеро маленьких пацієнтів зусиллями суспільства, популярності соціальних мереж та кожній гривні, яка надходить на рахунки від добродіїв, отримали повні, стовідсоткові збори.

Ще двоє малят лікувалися за рахунок інших держав: людей, які змінили громадянство і з-за кордону мають кращі умови для життя, а як наслідок — благодійності. Усі інші виграли у лотерею (через високу вартість виробник ліків частково розподіляє їх через лотерею — брати в ній участь можуть представники країн, де продаж Zolgensma поки що не схвалений, — ред.). І це дуже круто! Коли згадую ці історії, життєві шляхи і долі діток, які змогли та отримали шанс на одужання — надихаюся рухатися далі. Ми всі надихаємося.

 Дітей із СМА в Україні багато, але всі вони — унікальні

На наших ресурсах нещодавно опубліковали матеріал про двох братиків-двійнят — Івана та Руслана Ісіченків. Ці хлопці, попри те, що пересуваються на візках та складно тримають в руках навіть чашку, енергійно здобувають у школі все нові й нові грамоти та тішать успіхами у навчанні. Бо попри діагноз вони встигають жити повноцінним життям. Ба більше, захоплюються бісероплетінням і продають власні роботи на аукціонах. Ці діти — унікальні, і ми повинні знати про них.

Сьогодні процеси почали розвиватися і на державному рівні. Тут для нас ключовим став адвокаційний напрямок, налаштований на допомогу всім пацієнтам із СМА в Україні. Це зокрема робота над тим, аби ліки закуповували за кошти з держбюджету. Також почали проводити переговори про орфанні центри, реабілітацію в Україні, створення реєстру пацієнтів для регулювання взаємодії. Заявили і почали працювати. 

Вже за пів року від старту маємо певні досягнення, адже з’явилася нормативна база, завдяки якій вдалося скласти офіційний список людей із СМА. Батьки маленьких діток перебували зі своєю проблемою наодинці, адже вартість потенційного лікування просто непідйомна для середньостатистичної сім’ї. Разом у нас значно більше шансів на диво. Шансів на одужання. 

Також вдалося закласти держбюджет за договорами керованого доступу. Цьогоріч це майже півтора мільярда гривень, а на 2022 вже заявлено про суму від 2 до 7 мільярдів. Йдеться про всі орфанні захворювання, а також про генетичні та онкологічні патології. 

А ще нарешті розпочато процедуру оцінки медичних технологій. Вона необхідна для того, щоб закупити ліки для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією. Сьогодні найближчою є компанія Roche, що в якості основного пропонує препарат Risdiplam. 

Сподіваємося, що ця кампанія пройде успішно, і ми з вами отримаємо просто фантастичний результат вже до кінця року. Крім того, ми декларували процес раннього неонатального скринінгу для всіх дітей із СМА та іншими генетичними патологіями. Гроші уже виділили, запровадити скринінг обіцяють з початку 2022 року. Тендери об’явлені офіційно. 

Прагнемо, аби Україна не відрізнялася від провідних країн

У нас мають бути представлені всі препарати, які є на ринку. Необхідно створити умови для реабілітації та взаємодії з пацієнтами. Найближчим часом ми зробимо оголошення про ще одну глобальну кампанію. Вже зараз відбувся виступ в ООН. Нам вдалося провести першу в світі комунікацію на базі Організації об’єднаних націй про СМА. Там виступав генеральний секретар. Приємно, що майже 80 дипломатичних представництв взяли участь у цій події та дійшли до спільного знаменника, перейнявшись питанням.

Читайте також: «Нам просто хотілося жити». Як благодійна організація «100% життя» вже 20 років рятує ВІЛ-позитивних українців

Відколи я «познайомився» з цим діагнозом, помітив, що проблема СМА не має кордонів. Ми змогли масштабувати рух і навіть встановили контакт із Азією та африканськими країнами. Знаєте, немає жодного значення, в якій точці світу перебуває людина, якщо вона потребує коштовного, малодоступного лікування. Тому дещо згодом на черзі — глобальний рух. 

Водночас у нашій країні потрібно зменшити кількість необґрунтованих «подяк» лікарям. Чимало закупівель ліків у лікарнях є недоречними. Тут існує неправомірна вигода, яку отримують медичні установи. У цій проблематиці перебуваємо всі ми як пацієнти. 

Наприклад, у «Діти, ми встигнемо» звертаються чимало людей із нозологіями та онкологічними чи орфанними захворюваннями. Ці люди вірять в організацію, вони вірять нам, бо бачать результати. Ми ж наполегливі і, у свою чергу, вміємо вимагати там, де треба, та змінювати процеси точково і конкретно. І проблема корупції та хабарів для мене особливо болюча.

І все ж,головне тут наступне: якщо попереду світитиме найзаповітніша мрія, а всередині родини та близьких житиме надія, то жодне захворювання не зможе перемогти. Я знаю це точно. Я переконався. Просто треба робити. І вірити. І бути разом.

Дізнатися більше про всеукраїнський рух «Діти, ми встигнемо» та допомогти СМАйликам, які потребують коштів для найдорожчого в світі уколу, можна на офіційному сайті або зі сторінок в соціальних мережах.