Суспільство
Україна вперше отримала препарат Spinraza для лікування дітей із СМА
Українські лікарні вперше отримали препарат Spinraza – ліки, здатні врятувати дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Цей препарат називають однією з«найдорожчих ін’єкцій у світі.
Про це повідомили на сайті Міністерства охорони здоров’я.
Загалом до України надійшло 150 флаконів Spinraza, які розподілили до 30 лікарень. Наразі це одні з трьох наявних у світі препаратів, що використовують під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. У МОЗ зазначили, що один флакон ліків коштує понад 100 тисяч доларів.
За словами заступниці міністра охорони здоров‘я Марії Карчевич, українські лікарні отримали ці препарати безкоштовно.
«Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше – можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», – зазначила заступниця міністра.
Читайте також: $2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА
За даними МОЗ, наразі понад 200 дітей в Україні мають підтверджений діагноз СМА. Це одна із рідкісних генетичних хвороб характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.
СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.
Раніше ми повідомляли, що 7-місячному Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Загалом небайдужі з усього світу зібрали для хлопчика $2,3 млн за три місяці.
Фото: spinraza.com.
Суспільство
очільниця ГО «Юстина».
Вирішили створювати свою громадську організацію
Ми готували вдома на вогні. Газу не було, світла не було, а отже й інтернету — ми не знали, що відбувається. Але надавали медичну допомогу, прибирали у дворі, прали, годували собак і котів. Люди дуже згуртувалися.
«Юстина», бо справедливість
Місцеві не одразу звикли до таких заходів, а деякі вважали, що їм не потрібна психологічна допомога, і мали багато упереджень щодо психологів. Але зміни в тих, хто таки відвідував заняття, були помітні. Жінки ставали спокійнішими, більш розкутими, виговорювались. Між собою знайомились, бо навіть живучи в одному селі, могли ніде не перетинатися.
Спільний запит у селі — велопарковка
Діти там теж висловлювали свої думки, і мене тоді збентежило, що одна дитина каже: «Нащо писати? Все одно нас ніхто не чує». І мені так хотілося щось зробити для дітей, щоб вони бачили, що мрії мають здійснюватися.
Зробили покриття та надихнули інших на зміни
Коментарі
Суспільство
Як працюватиме новий маршрут?
- На ділянці Варшава – Рава-Руська курсуватиме поїзд польської залізниці PKP Intercity.
- На маршруті Рава-Руська – Львів – Чернівці працюватиме дизель-поїзд українського виробництва ДПКр-3.
Коментарі