Суспільство
Україна вперше отримала препарат Spinraza для лікування дітей із СМА
Українські лікарні вперше отримали препарат Spinraza – ліки, здатні врятувати дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Цей препарат називають однією з«найдорожчих ін’єкцій у світі.
Про це повідомили на сайті Міністерства охорони здоров’я.
Загалом до України надійшло 150 флаконів Spinraza, які розподілили до 30 лікарень. Наразі це одні з трьох наявних у світі препаратів, що використовують під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. У МОЗ зазначили, що один флакон ліків коштує понад 100 тисяч доларів.
За словами заступниці міністра охорони здоров‘я Марії Карчевич, українські лікарні отримали ці препарати безкоштовно.
«Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше – можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», – зазначила заступниця міністра.
Читайте також: $2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА
За даними МОЗ, наразі понад 200 дітей в Україні мають підтверджений діагноз СМА. Це одна із рідкісних генетичних хвороб характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.
СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.
Раніше ми повідомляли, що 7-місячному Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Загалом небайдужі з усього світу зібрали для хлопчика $2,3 млн за три місяці.
Фото: spinraza.com.
Альпініст із Латвії Юріс Улманіс завершив експедицію Антарктидою, під час якого збирав гроші на підтримку українських медиків через UNITED24. Наразі він зустрічається з громадами у США та розповідає американцям про війну в Україні.
Про це повідомили в UNITED24.
Експедиція до Південного полюса
Юріс Улманіс здійснив експедицію Антарктидою у січні 2025 року. Він збирав гроші через фандрейзингову платформу UNITED24 на підтримку українських медиків. Коли альпініст дістався Південного полюса, він розгорнув там український прапор із логотипом UNITED24.
Суспільний мовник Латвії LSM+ повідомляв, що Юріс Улманіс досяг Південного полюса 14 січня 2025 року. Він подолав 120 кілометрів по Антарктиді, а позаду себе тягнув 40-кілограмові сани із речами. У 2023 році альпініст зійшов на Еверест, де також здіймав український прапор.
Зустрічі з американцями
У березні чоловік вирішив організувати зустрічі з громадами у різних містах США. Юріс Улманіс розповідає про повномасштабну російсько-українську війну, свій досвід фандрейзингу та можливості для допомоги Україні.
Читайте також: 11-річний хлопчик із Данії зібрав 34 тисячі данських крон для дітей з України (ФОТО)
Про фонд UNITED24
UNITED24 — це офіційна фандрейзингова платформа України. За весь час діяльності через платформу зібрали понад 1,4 мільярда доларів. Завдяки цьому проєкту можна задонатити за п’ятьма напрямками:
- «Оборона»;
- «Гуманітарне розмінування»;
- «Медична допомога»;
- «Відбудова України»;
- «Освіта та наука».
Нагадаємо, що Барбра Стрейзанд закликала підтримувати українських медиків (ВІДЕО).
Раніше ми писали, що астронавт NASA Скотт Келлі під час візиту до Києва закликав допомагати Україні (ВІДЕО).
Фото обкладинки: фейсбук-сторінка UNITED24
За посередництва Держави Катар із тимчасово окупованих територій вдалося повернути п’ять українських дітей. Це повернення втілили у межах ініціативи Bring Kids Back UA.
Про це повідомив уповноважений з прав людини Дмитро Лубінець.
На підконтрольну територію України повернули дітей віком від 11 до 16 років. Вони проживали у Криму та Донецькій, Луганській й Запорізькій областях.
У межах ініціативи вдалося повернути зокрема й 12-річну дівчинку, батько якої перебуває у полоні в росії. За останні три роки вона двічі змінювала своє місце проживання та мала конфлікти з матір’ю. Команда ініціативи змогла допомогти бабусі оформити опіку над дівчинкою. Надалі дитині надаватимуть усі необхідну підтримку.
Читайте також: Анджеліна Джолі підтримала 14-річну дівчину, яка постраждала від атаки росіян (ФОТО)
Також повернули хлопчика, який проживав з батьком та регулярно піддавався жорстокому поводженню з його боку.
«Мама намагалася самостійно вивезти хлопчика, але спроби були безуспішні. І лише завдяки зверненню до нашого офісу та залученості незмінного попередника Держави Катар матір та її син воззʼєдналися»‚ — написав Дмитро Лубінець.
Нагадаємо, що 11-річний хлопчик із Данії зібрав 34 тисячі данських крон для дітей з України (ФОТО).
Фото: фейсбук-сторінка Дмитра Лубінця
Випробуйте себе в знанні історії Києва: на кожній сторінці — старовинна фотографія та факт про конкретне місце, а на звороті — його сучасний вигляд і відповідь.
Дізнайтеся разом з ШоТам, наскільки добре ви знаєте столицю та її еволюцію крізь час.
Під час археологічних досліджень цієї вулиці виявили систему підземних тунелів і катакомб. Ці ходи використовували в різні періоди історії міста, наприклад, під час Другої світової війни.
Клацніть, щоб перевернути
Це місце розташоване між сімома вулицями, а влітку по вечорах тут відбувається шоу світломузичних фонтанів.
Клацніть, щоб перевернути
До 1500-річчя Києва цю памʼятку реконструювали, хоча точний вигляд оригінальної споруди залишався невідомим.
Клацніть, щоб перевернути
З кінця 18 століття на цій площі проводили відомі ярмарки, на яких збиралися купці з усієї Європи.
Клацніть, щоб перевернути
На початку 20 століття ця будівля слугувала місцем проведення балів, концертів і театральних вистав для київської еліти.
Клацніть, щоб перевернути
У 2015 році під час розкопок на цій площі археологи знайшли цілу вулицю часів Київської Русі та стародавні артефакти.
Клацніть, щоб перевернути
До 2001 року через цю площу, яка була важливим пересадковим пунктом у міській транспортній мережі, проходила трамвайна лінія.
Клацніть, щоб перевернути
Share:
Проміняла вишивку на Counter-Strike: як 59-річна киянка стала кіберспортсменкою
Пенсіонерка Тетяна Силенко шукала якесь заняття, яке б допомогло їй оговтатись у складний період життя,...
Ці роботи можуть розмінувати Україну за 10 років. Як українські розробники створили «ЗМІЙ»
Розробників з Rovertech об’єднала війна, а тікток допоміг зустрітися. Усі довкола казали, що їхній задум...
Бар’єри лише в голові: це ветерани з ампутаціями, які знайшли себе в спорті
Троє українських захисників — Андрій, Олександр і Михайло — втратили на війні кінцівки, але не...
Працювала в Лондоні, але повернулася в Україну: це управліниця, що цифровізує державу
«Держава — це не хтось інший, а і я теж», — з цим усвідомленням Катерина...