У Львові медики Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру розпочали лікування від СМА: перші дози препарату Spinraza вже отримали троє пацієнтів.
Про це повідомили на фейсбук-сторінці Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру.
«Донедавна ліки від цієї недуги не були доступними для пацієнтів в Україні, тож вони були змушені виїжджати за кордон. Зараз у нашому Центрі пацієнти отримуватимуть необхідне лікування і реабілітацію за світовими стандартами. Ми тісно співпрацюємо з МОЗ і очікуємо державну закупівлю ліків для усіх пацієнтів незалежно від віку і стану», – зазначила лікарка ЗУСДМЦ Марта Шеремет.
Першою пацієнткою, що отримала дозу препарату Spinraza стала 8-річна Анастасія з Рівненщини. Зараз дівчинка почувається добре. І Настя, і її батьки вірять, що ліки обов’язково допоможуть їм зупинити хворобу та жити повноцінно.
Окрім Насті першу дозу препарату отримали двоє підлітків зі Львівщини – 15-річна Аня і 13-річна Марта, які проходили постійну реабілітацію у Центрі.
Про СМА та лікування
СМА (спінальна м’язова атрофія) – це захворювання, яке є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії. Це поступовий, але незворотній процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати. Лікування є надзвичайно складним, дороговартісним і з пожиттєвою реабілітацією.
Читайте також: $2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА
На відміну від препарату Zolgensma, який застосовують одноразово дітям до 2 років, Spinraza потрібно приймати пожиттєво – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі – підтримувальні ін’єкції щочотири місяці.
Нагадаємо, у липні наші лікарні вперше отримали препарати для терапії СМА. Тоді до України надійшло 150 флаконів, які розподілили по 13 лікарнях.
Також ми повідомляли, що півторарічний хлопчик Олексій з Рівненщини, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, виграв у лотерею рятівний укол вартістю 2 мільйони доларів.
Фото: facebook.com/zusdmc.
