Суспільство
У Львові розпочали лікування дітей із рідкісною хворобою СМА
У Львові медики Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру розпочали лікування від СМА: перші дози препарату Spinraza вже отримали троє пацієнтів.
Про це повідомили на фейсбук-сторінці Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру.
«Донедавна ліки від цієї недуги не були доступними для пацієнтів в Україні, тож вони були змушені виїжджати за кордон. Зараз у нашому Центрі пацієнти отримуватимуть необхідне лікування і реабілітацію за світовими стандартами. Ми тісно співпрацюємо з МОЗ і очікуємо державну закупівлю ліків для усіх пацієнтів незалежно від віку і стану», – зазначила лікарка ЗУСДМЦ Марта Шеремет.
Першою пацієнткою, що отримала дозу препарату Spinraza стала 8-річна Анастасія з Рівненщини. Зараз дівчинка почувається добре. І Настя, і її батьки вірять, що ліки обов’язково допоможуть їм зупинити хворобу та жити повноцінно.
Окрім Насті першу дозу препарату отримали двоє підлітків зі Львівщини – 15-річна Аня і 13-річна Марта, які проходили постійну реабілітацію у Центрі.
Про СМА та лікування
СМА (спінальна м’язова атрофія) – це захворювання, яке є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії. Це поступовий, але незворотній процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати. Лікування є надзвичайно складним, дороговартісним і з пожиттєвою реабілітацією.
Читайте також: $2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА
На відміну від препарату Zolgensma, який застосовують одноразово дітям до 2 років, Spinraza потрібно приймати пожиттєво – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі – підтримувальні ін’єкції щочотири місяці.
Нагадаємо, у липні наші лікарні вперше отримали препарати для терапії СМА. Тоді до України надійшло 150 флаконів, які розподілили по 13 лікарнях.
Також ми повідомляли, що півторарічний хлопчик Олексій з Рівненщини, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, виграв у лотерею рятівний укол вартістю 2 мільйони доларів.
Фото: facebook.com/zusdmc.
Суспільство
В Україні стартував безплатний онлайн-курс «Не стій — вмикай: світло, тепло, інтернет». У навчальних відео знялися музиканти гурту ТНМК Олег «Фагот» Михайлюта та Олександр «Фоззі» Сидоренко, а також пресофіцер ДСНС Олександр Хорунжий.
Про це повідомили у пресслужбі ДСНС.
Про створення курсу
Курс розробили працівники ДСНС за підтримки Фонду Східна Європа та Програми EGAP, що фінансується Швейцарією.
«Упоратися із такими проблемами у холодну пору року стає складніше, тому важливо мати альтернативні джерела живлення. Однак неправильне використання приладів, перевантаження систем та і просто незнання ключових правил безпеки призводять до пожеж, надзвичайних ситуацій, а іноді — й до нових жертв», — написали в ДСНС.
Читайте також: У Києві та регіонах побудують «розумні» електромережі: що це значить
Мета навчальних відео
Після проходження навчання українці зможуть краще пережити осінньо-зимовий період. У ньому люди зможуть вивчити правила безпеки при використанні альтернативних джерел живлення та зменшити кількість побутових надзвичайних ситуацій. Під час курсу українці також дізнаються про те, як мати безперебійний доступ до інтернету, коли немає світла.
Читайте також: Японія та ПРООН передадуть Одесі та Харкову критично важливе енергообладнання: подробиці
У восьми випусках ведучі розповіли:
- як заживити квартиру та приватний будинок;
- як підготуватися до відключень у багатоквартирному будинку;
- як заживити роутер та якого провайдера обрати, щоб мати доступ до інтернету;
- як використовувати різні прилади у різних умовах;
- на що звертати увагу під час вибору пристрою;
- які є заходи безпеки під час користування різними приладами.
«Я — гуманітарій, а потрібно готуватися до зими. Мамі в Харкові думаю, як провести інтернет. Тож цей курс дійсно став мені у пригоді. Впевнений, слухачі теж отримають чимало корисної та нової інформації», — поділився Олександр Михайлюта.
Зареєструватися на курс «Не стій – вмикай: світло, тепло, інтернет» можна за посиланням.
Як відзначили у ДСНС навчання безплатне. А після навчання українці зможуть отримати сертифікат на 0,2 кредиту ЄКТС, це шість академічних годин.
Нагадаємо, що у Києві відбувся перший Форум Теплоенергетичного кластера.
Фото обкладинки: ютуб-канал Фонд Східна Європа
Коментарі
Суспільство
Нові рейси до Карпат
- поїзд № 33/34 Кривий Ріг — Ясіня: це нове додатково сполучення між Кривим Рогом, Львовом та популярними туристичними напрямками в Карпатах;
- поїзд № 61/62 Дніпро — Рахів (через день): нове сполучення для людей, які подорожують із Придніпров’я до Львова та Карпат;
- поїзд № 83/84 Київ — Солотвино (через день): на цьому напрямку збільшать кількість квитків на 50%;
- поїзд № 125/126-129/130 Полтава, Кременчук — Ужгород (через день): рейс поєднає Полтавщину зі Славськом та Закарпаттям;
- поїзд № 85/86 Запоріжжя — Львів — Рахів: маршрут продовжили до станції Рахів;
- поїзд № 145/146 Харків — Чернівці (через день): це сполучення дозволить жителям Слобожанщини дістатися Буковини.
Потяги до Харкова
Покращення маршрутів
Скорочення рейсів
- Поїзд №13/14 Київ — Солотвино на 1 годину 9 хвилин;
- Поїзд №55/56 Київ — Рахів на 57 хвилин з Києва до Рахова;
- Поїзд №45/46 Ужгород — Харків на 51 хвилин із Ужгородадо Харкова;
- Поїзд №39/40 Запоріжжя — Солотвино на 45 хвилин із Запоріжжя до Солотвина та на 42 хвилин із Солотвина до Запоріжжя;
- Поїзд № 3/4 Запоріжжя — Ужгород на 41 хвилин із Ужгорода до Запоріжжя.
Коментарі
Суспільство
Хто може взяти участь у дослідженні CHANGE
- Чоловіки 18+, які проживають в Україні;
- відчувають стрес: безсоння, головні болі, надмірне хвилювання за себе чи інших, відчуття самотності і проблеми в родині, тощо;
- вживають алкоголь, щоб зняти напругу 1-3 рази на тиждень.
Як і для чого проводиться дослідження
Контакти для реєстрації на участь у дослідженні
- Онлайн-форма для реєстрації: https://forms.office.com/e/ZqWfZ8ymad
Реєстрація також за телефоном: +38 050 222 03 10; - більше інформації про проєкт є на сайті та на сторінках Facebook та Instagram;
- з будь-яких питань можна писати на пошту changeukraine@ukma.edu.ua.
Коментарі