«Це моя свобода». Історія Христини Стефінів, яка опанувала ДЦП та стала топ-тренеркою з комунікації

Христина Стефінів народилася із ДЦП та більшу частину свого життя пересувалася з допомогою сестри або когось із близьких. Та в 24 роки, після тривалих та виснажливих тренувань, вона вперше пішла самостійно. А ще відкрила в Івано-Франківську власну школу комунікацій і стала однією з найвідоміших в Україні тренерок з дикції та риторики.

Ідея самостійно ходити запалила мене

Діагноз ДЦП – це насправді доволі неоднозначна штука. І найчастіше він з’являється, тому що пологи пішли якось не так. Як правило, діти з таким діагнозом є недоношеними, і коли плід застрягає в родових шляхах, його треба так чи інакше діставати. Не завжди це вдається зробити безпечно чи правильно. І я також потрапила в цю історію. 

До певного віку батьки навіть не здогадувалися, що зі мною щось не так. А коли зрозуміли, усе лише почалося. До 9 років я взагалі не могла ходити, хоча в ранньому дитинстві було декілька операцій, перші рухи – з візком, згодом – з допомогою сестри. Та я росла, закінчила спецшколу, заочно вступила на факультет журналістику у Львові. З першого курсу, коли мені було 17 років, почала працювати на радіо.

Я любила цю роботу і це навчання, але всюди доводилося пересуватися разом із іншими людьми. Але потім стався якийсь переломний етап. Напевно, таке буває в житті кожної людини: коли в тебе є стосунки, які не складаються. І мої стосунки не склалися саме через мою особливість. Мені було складно рухатися, і виглядало це, м’яко кажучи, не дуже привабливо. Це могло лякати, і воно лякало – батьків хлопця. Після трьох років разом ми розійшлися. Було дуже образливо, і я не знала, як виходити з цього. Здавалося, усе життя вже розплановане, очікування, плани, майбутнє. І однієї миті все зламалося. Це була весна 2015 року, і тоді було відчуття, наче все закінчилося. 

Читайте також: 4 роки ШоТам: чому ми збираємо добрі історії по всій Україні?

Улітку мама знайшла в Івано-Франківську реабілітаційний центр і запропонувала мені спробувати займатися. Мені було взагалі не до того, але якось розуміла, що бодай щось треба робити. Я прийшла, мене зустріли жінка та хлопець-студент, які одразу сказали: «Ти будеш ходити сама. Це точно». І це розбурхало щось всередині. Я ніколи про це й не думала. Усі заняття, реабілітації – все було через силу. В дитинстві реабілітаційні процеси були примусовими: батьки змушували – я робила. А тут ти вже доросла, прийшла до центру, й тобі кажуть, що ти зможеш самостійно ходити. Ця ідея мене запалила, ми почали працювати.

Той хлопець-студент вирішив поставити мене на ноги, і майже два роки, щодня, крім великих свят і вихідних, ми займалися. Мене це захопило, з’явилася нова ціль, усі особисті трагедії відійшли на другий план. Я дуже хотіла комусь щось доводити. Пам’ятаю, як сама собі сказала: більше ніхто, ніколи та за жодних обставин не буде мене принижувати, бо я рухаюсь якось не так. І ось цей гнів, ця ненависть – воно керувало процесом дуже довго. Я могла бути виснаженою, вкрай втомлюватись просто на тренуванні, але все одно йшла до своєї мети.

Коли вперше пішла – я не вірила і плакала половину дороги

Я пішла у 24 роки, абсолютно випадково. Ми з колегою вийшли після ефіру на радіо, дійшли до якоїсь точки, і тут вона каже, що має забігти на пошту. Мені було пізно їхати додому, а на тренування – зарано. Що робити? І тут я бачу цю франківську «стометрівку» й думаю: треба йти. 

Спочатку я зайшла до кав’ярні. Це був мій перший самостійний похід на каву за все життя! І це було нереально круто. Тобі 24, ти сама прийшла до кав’ярні, ти ні від кого не залежиш. Бо залежність – це найгірше. Тобі постійно треба з кимось домовлятися, відчувати дискомфорт, підлаштовуватись під чийсь настрій чи можливості. Усе моє пересування до тієї миті залежало від когось іншого. Це неприємне відчуття, мені хотілося свободи.

Я цього не планувала, але вийшло, що того вечора я пішла. Першу половину дороги не вірила, що взагалі йду. А іншу частину шляху просто ридала. Та все ж дійшла, сіла в маршрутку, доїхала. Коли тренер побачив, що я прийшла сама, спочатку не повірив. Але це була його мета, і якось на цьому етапі наші спільні тренування завершилися. Це був його максимум – зробити так, аби я почала самостійно ходити. І це дуже багато.

Бути без тренера в моїй ситуації – це гірше, аніж бути без хлопця. Тренування – це кропіткий та довготривалий процес. Ти щодня перебуваєш в контакті з людиною, довіряєш, робиш щось на межі болю. А потім все закінчується.

Я витискала з себе максимум, допоки не розірвала зв’язку

Але почалася нова сторінка. Я почала займатися з іншим фахівцем, тренером із Харкова, який на запрошення переїхав до Івано-Франківська. Він був іншим і за темпераментом, і за характером. І тут почався жорсткіший етап. Новий реабілітолог був дуже суворий, категоричний та іноді різкий. А я звикла, що все дуже спокійно та акуратно. Місцями тренування були навіть нестерпними, ми відпрацьовували різні техніки, вчилися просто стояти.

Оце вміння ходити, яке у здорових людей закладено на підсвідомості, у мозку людей з ДЦП просто відсутнє. Немає того центру, який відповідає за рух, він у прямому сенсі слова мертвий. Тому треба за рахунок якихось інших частин мозку активувати тіло. І зробити так, аби під час руху ногою рухалася лише певна група м’язів, а не все водночас. Я сама була ініціаторкою «насильницьких» процесів, але вони не допомагали любити себе. Я просто знала, що треба пахати. Така собі аутоагресія: йдеш на тренування, там легенько помираєш, і потім вже нічого не хочеться. Тобто тренування були спрямовані на те, аби ходити, але після них на це вже просто бракувало сил. Утім і цей етап також був мені потрібен.

Читайте також: Макіяж без рук і марафон на протезі. П’ять історій українців, які надихають боротися та перемагати

Добре пам’ятаю один день, коли йшла до дзеркала та побачила свою ходу. У мене було відчуття, наче бачу це вперше в житті. Це було жахливо. Це я, справді я? Був шок, я не уявляла, що рухаюсь саме так. Коли я думала, як іду кудись, я уявляла це нормально, як ходять інші люди. І тут я пережила етап великої кризи та відрази до свого тіла. Намагалася співставити в своїй голові свою репутацію, професіоналізм, знайомства, зовнішність і цю ходу. І те, і те – була я. 

Якийсь період я боролася з цим ще сильніше та жорсткіше, допоки не розірвала зв’язку. Тоді довелося певний час лежати, і я зрозуміла, що більше так не можу. Хоча ми й дружили з тренером, але він звик працювати у форматі категоричності: робота з людьми на візках часто вимагає саме такого підходу. Інакше вже не виходило. Лірика – це не до нього, з ним треба пахати. Тому довелося знову шукати тренера.

Мене цікавив не власний комфорт, а сприйняття іншими людьми

Почався третій квест пошуку тренерів. Я зробила допис в Інстаграмі, і мені відповіла дівчина, яка займалася йогою. Мовляв, давай спробуємо. І ми почали. Її підхід виявився зовсім інакшим. Вона почала відкривати мені цей світ любові до себе, обережності, прийняття свого тіла. 

Одного разу, коли ми з нею йшли містом, вона запитала, як почувається моє тіло. А я ніколи не думала про те, як почуваюся! Ну болить, подумаєш. І тут помітила, що дуже болить поперек. Я і раніше це відчувала, але мені здавалося, що це нормально. Після цього тренерка запитала, як я почуваюся, коли йду. І я розумію, що про це також ніколи не думала. Я думала лише про те, як це має бути красиво в очах інших людей. Почала потрохи про це задумуватися і шукати для себе якісь комфортні варіанти рішення.

Звідки взагалі береться оця жорстока нелюбов до себе? У моєму випадку – з постійної орієнтації на погляди інших людей. Навіть тих, кого зустрічаєш лише раз, і більше ніколи не побачиш. Це рівняння на думки людей, які мене не люблять, продукувало насильство. Так я почала думати власний комфорт. 

Читайте також: 260 кг однією рукою. Богатир з інвалідністю встановив дивовижний рекорд (ВІДЕО)

Я стала більш обережною із собою. Так, таке моє тіло. І якось воно все одно всіма силами намагається рухатися. Мозок придумав дуже багато компенсацій. Тіло вигадало, як рухатися через бедро, руки активізувалися замість ніг, аби в разі потреби я могла за щось схопитися. Рішення знайшлися. Тепер у мене вже немає ідеї-фікс навчитися «ходити від бедра». Мені важливіше, аби було комфортно. Аби я могла стійко йти, не падати й впевнено почуватися. Поміж трьома основними наставниками-реабілітологами були й інші. І кожному з них я вдячна.

Взагалі, у моїй історії – нічого унікального, просто назад вже дороги немає. Якщо я тиждень не потренуюся – тіло знову відчуватиме напругу. Ці тренування  – до кінця життя. Адже м’язи, які мали б працювати повноцінно, доволі слабкі та неактивні, а ті, що мали розслабитися, – перенапружені.

У мене більше претензій до людей із інвалідністю, аніж до здорових

Стереотипів справді дуже багато. Але для того, аби їх меншало, перш за все, мають говорити саме люди з інвалідністю. І не з позиції, що нам хтось щось винен, а з позиції взаємодії та співпраці.

Перший та важливий крок – коли люди з інвалідністю починають заявляти про свої межі та потреби з проханням та прийняттям. Ми не знаємо, чому стається так, що комусь пощастило більше. Але здорові люди в цьому не винні. Необхідно вчитися домовлятися та запитувати. Має формуватися діалог.

Є одна просто істина: незалежно від того, яке фізичне тіло у людини, внутрішніх тарганів у ньому може бути однаково багато. І якщо дивитися на все через призму рівності, завжди можна домовитися. У мене було вкрай мало ситуацій із відмовою чи ігноруванням. Просто тому, що люди відчувають: я не нападаю. 

Так, у мене більше зауважень до «своєї» сторони, до людей із інвалідністю. «Мені 40 років, я не можу знайти роботу, допоможіть мені, у вас життя в шоколаді», – це як? Якщо у мене щось виходить, я апріорі стаю винною та зобов’язаною? Так не має бути. Будь ласка, відкрий рота і нормально поясни людині, які вперше з таким стикається, що тобі треба, і що взагалі відбувається. Без претензій і ненависті до світу. 

А ще важливо говорити з дітьми. Пояснювати на рівні базових речей, що існують люди з інвалідністю. Бо коли дитина йде з мамою по вулиці й кричить: «А що з нею сталося?» – це неправильно. Ще гірше – коли батьки починають сварити дитину, хоча їй справді просто цікаво. Мені теж дискомфортно чути подібне. Але я можу підійти та пояснити: «Дивись, тобі 3-4 роки, ти вже вмієш ходити. А я цей етап пропустила, тому мушу наздоганяти». 

Але проговорити це вдається не завжди. Тому слід пояснювати дітям, що таке є і буде. І варто робити це до таких зустрічей на вулицях. Ще до цього здивованого крику. Але найгірше – коли дітей карають за таке. У дитини ж нормальне питання – чому людина так ходить. Звідки вона може це знати, якщо їй не пояснювали?

Читайте також: «Даємо другий шанс на життя». Подружжя з Києва створює інвалідні візки для тварин з усього світу

Не треба героїзувати людей з інвалідністю. Жаліти – також

Є дві крайності, до яких часто вдаються люди. Одна з них – надмірна героїзація людей з інвалідністю. «О боже, ти зранку прокинувся! Ти ще й працюєш! Я тобою захоплююсь! Ти вмієш бути професіоналом, нічого собі». І ось це нескінченне захоплення нормальними речами вже робить людину трохи іншою, ніби вищою. Іноді почуваєшся, наче мавпочка в цирку, яка робить різні трюки, аби розважити глядачів. Не завжди, але таке буває.

Немає людської розмови про якісь звичайні, буденні речі. Лише захват і «вау, яка сила волі». Ні, слухайте, ця сила є в житті кожної людини. Усі мають якісь проблеми, і їх доводиться якось вирішувати. Береш і робиш, це нормально. Ця героїзація часом стає тотальною. «Вау, ти живеш». Але ж і ти живеш.

Або інше – жалість. «О боже, як я тобі співчуваю! Нічого собі в тебе історія! У тебе такі обставини, як ти лише впоралася?». Ось це також дуже бісить. немає рівноцінного партнерського контакту. Або «вау», або співчуття. «Напевно, важко тобі». Так, важко. Але не треба скиглити, мені від цього не легше.

Це нормально, що ми різні, у кожного свої вади, різний колір очей, різна мова, дефекти тіла тощо. Є люди, які живуть з купою інших хвороб, яких просто не видно. Це не означає, що вони почуваються краще чи гірше. 

Після першого тренінгу навіть не думала про власну справу

Увесь підлітковий вік я займалася дикцією та працювала на радіо. Я була серед тих підлітків, які першими рвуться виступати на сцені. Дуже багато знала про ораторське мистецтво. І якось одна моя знайома запропонувала провести тренінг у місцевій кафешці. Тоді це ще не було популярним, слово «риторика» не лунало звідусіль, хайп на тренінги ще не виник.

І я погодилася. Так в Івано-Франківську зібралися майже 200 людей. І це було круто, всі були задоволені, сказали, що хочуть ще. Експериментально я сформувала з них групи і спробувала. І воно пішло. Потім вже з цього народився цілий бізнес, я пішла з радіо. Та тоді я цього не очікувала. Мені просто треба було щось робити, звідкись брати гроші, з тим, робити свою роботу якісно, без «посилання на інвалідність», я хотіла стати найкращою в своєму ремеслі, аби забезпечити власне життя і регулярні тренування. Це не романтичне і не дешеве задоволення. 

З цих самих причин на радіо у мене з’явився проєкт «Будьте здорові». Я кликала до студії лікарів. ДЦП – це лікарська помилка, і, відповідно, спочатку ставлення до медиків у мене було відповідне. Але я зустріла чудових реабілітологів, класних людей, з якими можна поговорити, посміятися. Та й сама ідея: я кличу на ефір лікарів і про щось із ними говорю. А слухачі можуть зателефонувати і безкоштовно проконсультуватися зі спеціалістом. Це ж круто!

Школа комунікації стала частиною мене та моєю свободою

Справді, це найцінніше, що я маю. Якесь моє продовження. Наразі у нас немає команди тренерів, лише я та помічники. Але я йду до цього, хочу якогось розвитку, розширення. Сьогодні працюю з групами, індивідуально та проводжу корпоративні тренінги для різних компаній та колективів, як online, так і offline. Ми долаємо страх говоріння, працюємо над постановкою та розкриттям голосу, звучанням, психологічним та емоційним фоном комунікацій, самопрезентаціями, дебатами, пропозиціями, дискусіями, тощо.

Читайте також: Чай, який рятує. Історія «Майстерні Мрії», що допомагає людям з аутизмом та власноруч заробляє на існування

Та психологічний фон – це дуже важливо. Паралельно із тренуваннями я почала вивчати психотерапію і пішла на власну, можливо, тому багато хто каже, що мої курси терапевтичні. Адже якщо правильно налаштувати людину та підготувати її до виступу, говорити стає легше. Та це не означає, що страх зовсім зникає.

Мені досі страшно перед кожним виступом, завжди відчуваю хвилювання. Бо я не граю роль, стараюсь бути собою. А тому це постійний ризик – люди бачать всі твої страхи. І тут потрібно просто зізнатися аудиторії, відчути її підтримку. Так страх втрачає тотальну владу, говорити стає легше. Не боятися й нічого не відчувати – неможливо. Якщо я не хвилюватимусь, то це буде не тренінг, не навчання, а лекція з розряду «Успішний успіх».

Мої учні знають мої історії, ми проходимо разом багато етапів, наші групи стають інтимними, учасники розкриваються. Моє завдання – навчити людей заявляти про себе, казати правду. А ще бачити власні сильні сторони та спиратися на них. І лише коли всередині стає трохи спокійніше, коли страх перестає домінувати над тобою, можна формувати презентацію, імпровізацію, виступи – будь-яку техніку. Воно лягає на розгорнутий клубок. 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Christina Stephiniv (@stephiniv)

Жодна людина не засудить твій страх. Набагато гірше, коли оратори ховають страхи за технікою. Поки спікер не відкритий  до світу, він ніколи не зачепить аудиторію. У нього може бути шикарна, досконала доповідь, але там не буде живої людини. Це просто технічний солдат, що виконує завдання. Треба вчити говорити серцем. І це те, чим я займаюся.

У мене авторська, юридично захищена методика, і я знаю, чому. Внутрішньо ця справа додає мені життя. Так я корисна і собі, і людям. Комунікація і школа – більше, ніж робота. Це дітище, ремесло. Це моя свобода. Або та річ, яку люди часто називають «покликанням». Ну, одна із них.