Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами

Суспільство

Реперка alyona alyona стала голосом орфанних пацієнтів в Україні

Опубліковано

Підтримай ШоТам

Завдяки реп-виконавиці alyona alyona, яка запустила серію благодійних сніданків, у фонд «Орфанні синиці» передали 21 135 грн доброчинних коштів.

Сніданок від alyona alyona в Альтруїст можна було замовити з 19 лютого і протягом місяця, аж до 19 березня. 

2020 рік став переломним для орфанних пацієнтів, оскільки саме тоді громадськість нарешті звернула на них увагу. У кінці 2020 та на початку 2021 років alyona alyona отримала безліч повідомлень в соцмережах з проханням допомогти, або хоча б якось привернути увагу до пацієнтів з таким діагнозом. До неї зверталися як матері хворих дітей, так і волонтери. 

Лютий – місяць обізнаності про рідкісні захворювання

Допомогою орфанним хворим в Україні займається громадська спілка «Орфанні захворювання України». У лютому організація всіляко намагалася привернути увагу українців до таких пацієнтів. Зокрема вона провела публічний діалог влади, медичної та пацієнтської спільноти щодо державної підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями. А з 18 до 28 лютого в Києві, Одесі, Маріуполі, Львові та Дніпрі традиційно влаштували світлове шоу, приурочене до Міжнародного дня рідкісних захворювань.

Музична конференція URBAN MUSIC CONFERENCE 

6 березня була організована конференція, присвячена музичній індустрії. На неї запросили найвпливовіших особистостей медіаринку, щоб обговорити всі «нутрощі» індустрії та поділитися кейсами. Метою було просувати музичну освіченість, а URBAN MUSIC CONFERENCE — лише перший етап на шляху її реалізації.

Всі виручені від продажу квитків кошти (а їх ми зібрали чимало — 50 000 грн) будуть передані в благодійний фонд «Орфанні синиці». 

Які захворювання є орфанними?

Орфанні хвороби — рідкісні хвороби. Ці захворювання мають тяжкий і хронічний перебіг, призводять до інвалідності, а також супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя. 

Читайте такожОрфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей

Наприклад, «синдром метелика». Справжня назва звучить менш красиво — «бульозний епідермоліз». Ще менш позитивно виглядає життя дітей, яким поставили такий діагноз. Вони усе життя проводять у фізичних стражданнях через вкрай чутливу шкіру. Спричинити їм ранку може незручний одяг, подряпина або навіть дотик. 

Менш відома в Україні орфанна хвороба — «спінальна м’язова атрофія». Це «діти-смайлики», у яких з роками відбувається атрофія м’язів. Слабкість починається з м’язів ніг і всього тіла, а потім захворювання доходить до м’язів, що відповідають за ковтання і дихання. При цьому інтелект хворих СМА абсолютно збережений, що робить їх в’язнями свого тіла.

Читайте також: Як волонтери українською начитують книжки для дітей з вадами зору (ВІДЕО)

На жаль, прослідкувати, у кого може народитися дитина з орфанною хворобою, неможливо. Батьки можуть бути цілком здорові. Тішить тільки одне — діагностувати захворювання можна у ранньому віці. Це дає шанс на те, що дитина зможе прожити довге та повноцінне життя. Однак після діагностування на неї чекає безперервна та дороговартісна терапія, тривалістю у все життя.

У тих випадках, коли держава не може допомогти орфанним пацієнтам фінансово, допомогу надають благодійники. Однак у них немає можливості повністю покрити витрати на лікування. Через це орфанним хворим та їхнім сім’ям доводиться покладатися тільки на себе.

Як допомогти?

Допомагати легко. Ось короткий список того, що ви можете зробити для орфанних, якщо не хочете стояти осторонь:

  • розповідати про них у соцмережах: наприклад, написати пост з хештегом #я_підтримую_орфанних, в якому ви розказуєте, що знаєте про них;
  • робити репости публікацій, автори яких просять про допомогу;
  • надіслати кошти у Благодійний Фонд “Орфанні Синиці”.

Нагадаємо, у Мукачеві провели благодійну екскурсію на підтримку Орфанних пацієнтів.

Як ми повідомляли раніше, будівлі у п’яти містах України підсвітили на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями.

Підтримай ШоТам

Суспільство

У Львові будують перший в Україні акустичний концертний зал

Опубліковано

Підтримай ШоТам

У Львові заклали капсулу будівництва першого акустичного концертного залу в Україні.

Про це повідомили у Львівській обласній державній адміністрації.

Зал буде розташований у приміщенні Львівського державного музичного ліцею ім. Соломії Крушельницької, що на вул. Зеленій, 10.

Зал буде двоповерховим, у ньому розміститься 260-290 глядачів. Для його облаштування проведуть реконструкцію навчального корпусу та гаража з додатковою прибудовою та надбудовою.

«В Україні є небагато концертних залів, всі вони збудовані 150-200 років тому. Проте саме акустичного концертного залу немає. У чому полягає акустика? У тому, що коли музиканти виступатимуть на сцені, ця акустика заповнить кожен куточок залу», – пояснив директор Львівського державного музичного ліцею ім. Крушельницької Лев Закопець.

Читайте такожЯк відкрити бізнес у 18 років? Історія студентки з Івано-Франківська, яка в розпал пандемії почала готувати корисні смаколики

Проект розробила ще у 2019 році. Кошторисна вартість державного інвестиційного проекту – 43,8 млн грн. Концертний зал планують збудувати до кінця 2022 року.

Нагадаємо, у Києві на Оболоні повністю відремонтували аварійний дитсадок.

Фото: loda.gov.ua.

Підтримай ШоТам

Читати далі

Суспільство

Як наші Сили спецоперацій тренуються на міжнародних маневрах Combined Resolve 16 (ВІДЕО)

Опубліковано

Підтримай ШоТам

Один із підрозділів Сил спеціальних операцій України приймає участь в багатонаціональних навчаннях «Combined Resolve 16», повідомили на фейсбук-сторінці Командування Сил спеціальних операцій ЗС України.

Відповідно до сценарію навчань група від Сил спеціальних операцій ЗС України відбула в район виконання спеціальних дій за допомогою двох вертольотів UH-60 Black Hawk, які водночас прикривала пара гелікоптерів AH-64 Apache.

Українські спецпризначенці виконають низку тактико-спеціальних дій в інтересах сил #BLUFOR. Разом з операторами ССО ЗС України участь в «Combined Resolve 16» беруть литовські та американські спецпризначенці.

Читайте такожЗі сцени – на війну, з війни – на сцену. Актор Олег Шульга про театр, кіно та реабілітацію українських бійців через вистави

Планування та загальне керівництво діями всіх підрозділів спеціальних операцій на цих навчаннях здійснюють українські офіцери.

Нагадаємо, на Херсонщині відбулися навчання протитанкових резервів.

Як ми повідомляли раніше, винищувачі України відпрацювали пуски керованих ракет Р-73.

Фото: facebook.com/usofcom.

Підтримай ШоТам

Читати далі

Суспільство

У Києві на Оболоні повністю відремонтували аварійний дитсадок (ВІДЕО)

Опубліковано

Підтримай ШоТам

У Києві на вулиці Прирічній повністю оновили дитячий садок №661, булівля якого перебувала в аварійному стані.

Про це повідомили у пресслужбі КМДА.

Оновлений садок уже працює. На сьогодні його відвідують 180 дітей. Потужність закладу – 14 груп, 250 місць. Будівля, зведена понад 40 років тому, була в аварійному стані. У 2018 році ми почали тут здійснювати роботи з капітального оновлення.

Читайте такожЗі сцени – на війну, з війни – на сцену. Актор Олег Шульга про театр, кіно та реабілітацію українських бійців через вистави

Зокрема, у закладі утеплили фасад, замінили вікна, відремонтували покрівлю, внутрішні приміщення: спортивну та музичну зали, харчоблок та пральню.

Встановили пожежну сигналізацію. Збудували літній басейн, стадіон зі штучним покриттям, встановили нові дитячі ігрові майданчики, тіньові навіси, баскетбольний майданчик. У дитячий садок закупили сучасні меблі, технологічне, ігрове, спортивне обладнання.

Читайте також: Яскраві фасади, підлога з підігрівом, сонячні батареї: як виглядає новенький дитсадок на Одещині (ВІДЕО)

Також у дошкільному навчально-виховному закладі працюють три групи для дітей із затримкою психологічного розвитку.

Нагадаємо, на Київщині цього року збудували з нуля 5 дитячих садків.

Фото: kyivcity.gov.ua.

Підтримай ШоТам

Читати далі

Шопочитати

Актор театру та кіно Олег Шульга Актор театру та кіно Олег Шульга
Суспільство7 години тому

Зі сцени – на війну, з війни – на сцену. Актор Олег Шульга про театр, кіно та реабілітацію українських бійців через вистави

З початком російсько-української війни актор театру «Віримо» в Дніпрі Олег Шульга пішов добровольцем на фронт....

Суспільство1 день тому

Як відкрити бізнес у 18 років? Історія студентки з Івано-Франківська, яка в розпал пандемії почала готувати корисні смаколики

Після школи Михайлина Карпів пішла вчитися на кравчиню і навіть не здогадувалася, що зовсім скоро...

Суспільство3 дні тому

За плечима – Майдан та фронт. Історія волонтерки з Дніпра Аліни Михайлової

До Міжнародного дня волонтера розповідаємо історію Аліни Михайлової – однієї з багатьох людей, чиє життя...

Суспільство4 дні тому

Рідні сумнівалися в його «крейзі-ідеї». Історія смаколиків на проростках Ineo products, яка почалася з 400 гривень

Харків’янин Андрій Євтушенко ще зі студентських часів прагнув знайти роботу, яка буде приносити не лише...

Суспільство5 днів тому

Байкери-волонтери. Як львівська «МотоДопомога» підстраховує «швидку» та рятує травмованих у ДТП

Прибути на місце ДТП за лічені хвилини – ще той виклик для екстрених служб. Особливо...