Реперка alyona alyona стала голосом орфанних пацієнтів в Україні

Завдяки реп-виконавиці alyona alyona, яка запустила серію благодійних сніданків, у фонд «Орфанні синиці» передали 21 135 грн доброчинних коштів.

Сніданок від alyona alyona в Альтруїст можна було замовити з 19 лютого і протягом місяця, аж до 19 березня. 

2020 рік став переломним для орфанних пацієнтів, оскільки саме тоді громадськість нарешті звернула на них увагу. У кінці 2020 та на початку 2021 років alyona alyona отримала безліч повідомлень в соцмережах з проханням допомогти, або хоча б якось привернути увагу до пацієнтів з таким діагнозом. До неї зверталися як матері хворих дітей, так і волонтери. 

Лютий – місяць обізнаності про рідкісні захворювання

Допомогою орфанним хворим в Україні займається громадська спілка «Орфанні захворювання України». У лютому організація всіляко намагалася привернути увагу українців до таких пацієнтів. Зокрема вона провела публічний діалог влади, медичної та пацієнтської спільноти щодо державної підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями. А з 18 до 28 лютого в Києві, Одесі, Маріуполі, Львові та Дніпрі традиційно влаштували світлове шоу, приурочене до Міжнародного дня рідкісних захворювань.

Музична конференція URBAN MUSIC CONFERENCE 

6 березня була організована конференція, присвячена музичній індустрії. На неї запросили найвпливовіших особистостей медіаринку, щоб обговорити всі «нутрощі» індустрії та поділитися кейсами. Метою було просувати музичну освіченість, а URBAN MUSIC CONFERENCE — лише перший етап на шляху її реалізації.

Всі виручені від продажу квитків кошти (а їх ми зібрали чимало — 50 000 грн) будуть передані в благодійний фонд «Орфанні синиці». 

Які захворювання є орфанними?

Орфанні хвороби — рідкісні хвороби. Ці захворювання мають тяжкий і хронічний перебіг, призводять до інвалідності, а також супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя. 

Читайте також: Орфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей

Наприклад, «синдром метелика». Справжня назва звучить менш красиво — «бульозний епідермоліз». Ще менш позитивно виглядає життя дітей, яким поставили такий діагноз. Вони усе життя проводять у фізичних стражданнях через вкрай чутливу шкіру. Спричинити їм ранку може незручний одяг, подряпина або навіть дотик. 

Менш відома в Україні орфанна хвороба — «спінальна м’язова атрофія». Це «діти-смайлики», у яких з роками відбувається атрофія м’язів. Слабкість починається з м’язів ніг і всього тіла, а потім захворювання доходить до м’язів, що відповідають за ковтання і дихання. При цьому інтелект хворих СМА абсолютно збережений, що робить їх в’язнями свого тіла.

Читайте також: Як волонтери українською начитують книжки для дітей з вадами зору (ВІДЕО)

На жаль, прослідкувати, у кого може народитися дитина з орфанною хворобою, неможливо. Батьки можуть бути цілком здорові. Тішить тільки одне — діагностувати захворювання можна у ранньому віці. Це дає шанс на те, що дитина зможе прожити довге та повноцінне життя. Однак після діагностування на неї чекає безперервна та дороговартісна терапія, тривалістю у все життя.

У тих випадках, коли держава не може допомогти орфанним пацієнтам фінансово, допомогу надають благодійники. Однак у них немає можливості повністю покрити витрати на лікування. Через це орфанним хворим та їхнім сім’ям доводиться покладатися тільки на себе.

Як допомогти?

Допомагати легко. Ось короткий список того, що ви можете зробити для орфанних, якщо не хочете стояти осторонь:

• розповідати про них у соцмережах: наприклад, написати пост з хештегом #я_підтримую_орфанних, в якому ви розказуєте, що знаєте про них;
• робити репости публікацій, автори яких просять про допомогу;
• надіслати кошти у Благодійний Фонд “Орфанні Синиці”.

Нагадаємо, у Мукачеві провели благодійну екскурсію на підтримку Орфанних пацієнтів.

Як ми повідомляли раніше, будівлі у п’яти містах України підсвітили на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями.