Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами

Суспільство

Реперка alyona alyona стала голосом орфанних пацієнтів в Україні

Опубліковано

Завдяки реп-виконавиці alyona alyona, яка запустила серію благодійних сніданків, у фонд «Орфанні синиці» передали 21 135 грн доброчинних коштів.

Сніданок від alyona alyona в Альтруїст можна було замовити з 19 лютого і протягом місяця, аж до 19 березня. 

2020 рік став переломним для орфанних пацієнтів, оскільки саме тоді громадськість нарешті звернула на них увагу. У кінці 2020 та на початку 2021 років alyona alyona отримала безліч повідомлень в соцмережах з проханням допомогти, або хоча б якось привернути увагу до пацієнтів з таким діагнозом. До неї зверталися як матері хворих дітей, так і волонтери. 

Лютий – місяць обізнаності про рідкісні захворювання

Допомогою орфанним хворим в Україні займається громадська спілка «Орфанні захворювання України». У лютому організація всіляко намагалася привернути увагу українців до таких пацієнтів. Зокрема вона провела публічний діалог влади, медичної та пацієнтської спільноти щодо державної підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями. А з 18 до 28 лютого в Києві, Одесі, Маріуполі, Львові та Дніпрі традиційно влаштували світлове шоу, приурочене до Міжнародного дня рідкісних захворювань.

Музична конференція URBAN MUSIC CONFERENCE 

6 березня була організована конференція, присвячена музичній індустрії. На неї запросили найвпливовіших особистостей медіаринку, щоб обговорити всі «нутрощі» індустрії та поділитися кейсами. Метою було просувати музичну освіченість, а URBAN MUSIC CONFERENCE — лише перший етап на шляху її реалізації.

Всі виручені від продажу квитків кошти (а їх ми зібрали чимало — 50 000 грн) будуть передані в благодійний фонд «Орфанні синиці». 

Які захворювання є орфанними?

Орфанні хвороби — рідкісні хвороби. Ці захворювання мають тяжкий і хронічний перебіг, призводять до інвалідності, а також супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя. 

Читайте такожОрфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей

Наприклад, «синдром метелика». Справжня назва звучить менш красиво — «бульозний епідермоліз». Ще менш позитивно виглядає життя дітей, яким поставили такий діагноз. Вони усе життя проводять у фізичних стражданнях через вкрай чутливу шкіру. Спричинити їм ранку може незручний одяг, подряпина або навіть дотик. 

Менш відома в Україні орфанна хвороба — «спінальна м’язова атрофія». Це «діти-смайлики», у яких з роками відбувається атрофія м’язів. Слабкість починається з м’язів ніг і всього тіла, а потім захворювання доходить до м’язів, що відповідають за ковтання і дихання. При цьому інтелект хворих СМА абсолютно збережений, що робить їх в’язнями свого тіла.

Читайте також: Як волонтери українською начитують книжки для дітей з вадами зору (ВІДЕО)

На жаль, прослідкувати, у кого може народитися дитина з орфанною хворобою, неможливо. Батьки можуть бути цілком здорові. Тішить тільки одне — діагностувати захворювання можна у ранньому віці. Це дає шанс на те, що дитина зможе прожити довге та повноцінне життя. Однак після діагностування на неї чекає безперервна та дороговартісна терапія, тривалістю у все життя.

У тих випадках, коли держава не може допомогти орфанним пацієнтам фінансово, допомогу надають благодійники. Однак у них немає можливості повністю покрити витрати на лікування. Через це орфанним хворим та їхнім сім’ям доводиться покладатися тільки на себе.

Як допомогти?

Допомагати легко. Ось короткий список того, що ви можете зробити для орфанних, якщо не хочете стояти осторонь:

  • розповідати про них у соцмережах: наприклад, написати пост з хештегом #я_підтримую_орфанних, в якому ви розказуєте, що знаєте про них;
  • робити репости публікацій, автори яких просять про допомогу;
  • надіслати кошти у Благодійний Фонд “Орфанні Синиці”.

Нагадаємо, у Мукачеві провели благодійну екскурсію на підтримку Орфанних пацієнтів.

Як ми повідомляли раніше, будівлі у п’яти містах України підсвітили на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями.

Суспільство

У Бразилії подружжя українців створило понад 120 тисяч писанок за 40 років

Опубліковано

Подружжя українців Жорже та Яра Сератюки, які проживають у Бразилії, за майже 40 років створили понад 120 тисяч писанок. Коли Україна здобула незалежність, вони були серед перших, хто приїхав відроджувати традицію писанкарства на Батьківщину.  

Про це розповіла Світлана Мельник, дружина посла України в Бразилії.

Вона зазначила, що роботи подружжя Сератюків відомі далеко за межами Бразилії і зберігаються у музеях і приватних колекціях по всьому світу. 

Яра Сератюк вважається унікальною у світі писанкаркою із філігранною технікою розпису перепелиних яєць, а її чоловік – автор багатьох власних новаторських технік та стилю.

Посол України в Бразилії Андрій Мельник, його дружина Світлана Мельник та подружжя українців Жорже та Яра Сератюки Фото/Facebook: Світлана Мельник / ©

Читайте також: Бійці ЗСУ показали, як розписують писанки на Великдень 2024 під Бахмутом

Як розповіла Світлана Мельник, поворотним моментом у літописі писанкарства у Бразилії вважається 1957 рік, коли була створена перша світська школа розпису писанок за ініціативою українських жінок Бразилії, які мали свою організацію при Хліборобсько-Освітньому Союзі у Куритибі.

Подружжя українців Жорже та Яра Сератюки Фото/Facebook: Світлана Мельник / ©

Її натхненницею стала піонерка писанкарської справи – Марія Кирилович Вoлошин. Школа мала неабиякий успіх. Кількість учнів щороку збільшувалась у рази.

Дружина посла України в Бразилії також нагадала імена найбільш видатних майстринь і майстрів, які стали брендами у світі бразильского писанкарства: це Жорж та Яра Сератюки, Тетяна та Юліана Бахтцен та Лідія Єдинь, Філомена Процек, Одеса, Марія та Ярослав Волочук, Пауло Марсіо Фуччі, Вальдоміро Ромео, Вільсон Жозе Котвіскі, Ана Марія Бовкаловські Мазепа, Мара Брессан Клімчук, Ана Хома Чудзій.

Напередодні Великодня кожна велика крамниця Куритиби мала за честь виставити на вітрині найкрасивіші роботи учениць школи.

“Так до писанки виник неабиякий інтерес, про неї стали писати у газетах та журналах, писанка почала захоплювати своєю магією не тільки українців, але і бразильців. У такий спосіб вона поступово зайняла гідне місце у культурній спадщині всієї Бразилії”, – розповіла Світлана Мельник.

Вона додала, що відмінність української писанки у Бразилії від традиційної на Батьківщині полягає у тому, що вона може поєднувати традиційні орнаменти різних регіонів України, відображати власний винайдений стиль автора або навіть запозичувати символи корінних народів Бразилії. 

Нагадаємо, картині, на яких зображені українські волонтери та лікарка з Маріуполя, покажуть у Парижі та Нью-Йорку.

Фото: Світлана Мельник

Читати далі

Суспільство

Британець українського походження проїде на велосипеді 7 тис. км для допомоги дітям в Україні

Опубліковано

Британсько-український технологічний підприємець, генеральний директор і засновник британської космічної компанії Spacebit Павло Танасюк проїде велосипедом 7 тисяч км, щоб зібрати кошти для українських дітей, які постраждали від розпочатої Росією війни.

Про це він повідомив «Радіо Свобода».

Свій велотур під назвою «Ride for victory» він розпочне приблизно через два тижні з Тайваню і загалом проїде три континенти – Азію, Америку і Європу.

«Спочатку я думав їхати 2-3 тисячі кілометрів, але коли я дізнався, що кордони України практично 7 тисяч кілометрів, це з Кримом, то я вирішив проїхати саме цю дистанцію – 6993 кілометри. Це саме ці кордони, які ми хочемо повернуть, бо це наша держава», – розповів Павло Танасюк.

Ціль підприємця – зібрати мінімум мільйон доларів. Гроші він хоче витратити на конкретний проєкт для дітей, постраждалих від війни. Який саме це буде проєкт, Павло Танасюк ще вирішує.

Читайте також: Картині, на яких зображені українські волонтери та лікарка з Маріуполя, покажуть у Парижі та Нью-Йорку

«Я – не професійний спортсмен, займався велоспортом у студентські роки. Для мене це буде важко, але коли я кажу важко, я завжди згадую, як важко нашим воїнам зараз на передовій, як важко дітям, які постраждали від війни. Тому для мене це такий персональний челендж, але і челендж допомоги дітям, допомоги Україні», – заявив він.

У матеріалі йдеться, що велосипед, на якому він вирушить у веломандрівку, повністю зроблений в Україні, щоправда, із запчастин з цілого світу, подарованих різними компаніями. Українська художниця Олеся Вакуленко розмалювала велосипед синьо-жовтими барвами і національним орнаментом. Під кермом, на рамі – металевий тризуб із підписом колишнього головнокомандувача ЗСУ Валерія Залужного на пластині з «Азовсталі». Шолом Павла теж розмальований кольорами українського прапора.

Дорогою Танасюк буде ночувати у наметі, в готелі або машині, яка його супроводжуватиме. Він вестиме стрім, розповідатиме людям про Україну і збиратиме донати.

Після закінчення марафону, який триватиме приблизно два місяці Павло Танасюк має намір продати велосипед на аукціоні, щоб виручити ще більше грошей на благодійну ціль.

Компанія Павла Танасюка розробляє технологію космічної робототехніки для місячних і планетарних місій. У кінці цього року він планує відправити на Місяць прапор і мапу України, а також радіаційний датчик виготовлений в Україні. Дані отримані з цього пристрою безплатно передаватимуть різним інституціям, університетам, і їх зможуть досліджувати студенти у своїх наукових роботах.

Нагадаємо, естонський депутат, який збірає гроші на ЗСУ, доїхав на велосипеді до Києва.

Фото: Радіо Свобода

Читати далі

Суспільство

Коли шість коліс — не зайві: у ПАР для спецпризначенців зібрали унікальний пікап

Опубліковано

Південноафриканська компанія Armormax Defence побудувала, можливо, один із найкрутіших Land Cruiser 79 у світі.

Цей пікап із колісною формулою 6×6 за твердженням його виробників створений спеціально для умов екстремального бездоріжжя. Автомобілебудівники з ПАР запевняють, що за весь час випробувань TAC-6 — так назвали позашляховик – вони жодного разу не зіткнулися з жодною механічною поломкою, повідомляє АрміяInform.

Спочатку TAC-6 розробляли для французьких спецпризначенців. Машина створювалася для того, щоб «їхати куди завгодно та повертатися знову і знову, з ким завгодно». І хоча пропонуються різні варіанти бронювання (і навіть установка зброї), TAC-6 можуть використовувати звичайні покупці, наприклад, фермери. Щоправда, фермер має бути не бідним: базовий TAC-6 коштує $81,5 тисяч, а броньована машина на $68 тисяч дорожча. Але, як то кажуть, товар того вартує!

«Коли справа доходить до мобільності, платформа TAC-6 перевершує будь-яку повнорозмірну 4-тонну вантажівку, доступну сьогодні», — заявили в компанії.

TAC-6 створюють на базі Land Cruiser 79 Series із 4,2-літровим двигуном V6 або 4,5-літровим V8. Шасі подовжують і додають другу роздавальну коробку для передачі моменту, що крутить, на третю вісь. Пікап оснащується спеціальними трикомпонентними приводними валами Dana та зберігає стандартні подовжені листові ресори (але також пропонується ліфт-пакет на 10 см).

Спочатку Armormax розробила шестиколісний Land Cruiser з механічною коробкою передач, але рік тому відклала проєкт і вирішила перейти на автоматичну коробку передач. Це не звичайна автоматична коробка передач, вона розроблена та омологована компанією ZF спеціально для TAC-6.

«Автомат» призначений для роботи в найважчих умовах. Спеціально для АКП створили окрему систему охолодження для того, щоб коробка не перегрівалася в спеку і при русі по піску з великим навантаженням.

Клієнти можуть замовити бронювання Land Cruiser до рівня B6, що забезпечить захист від пострілів зі штурмової гвинтівки. Також позашляховик може бути обладнаний баками для води, системою пожежогасіння, двома запасними колесами.

Armormax розробила для TAC-6 два паливні баки об’ємом 210 літрів та 90 літрів, що забезпечує запас ходу понад 2 тисячі км. А для версії з одинарною кабіною розроблено бак ємністю 610 літрів і, відповідно, вдвічі більшим запасом ходу.

TAC-6 спроєктований так, щоб зберігати надійність у складних умовах, а повна маса автомобіля сягає семи тонн.

Автомобіль TAC-6 був підданий значним випробуванням, що включали понад 250 тисяч кілометрів пробігу за різними ландшафтами Африки та Європи, щоб оцінити його мобільність і стійкість. Цей процес оцінки був розроблений для порівняння характеристик TAC-6 з існуючими повнорозмірними 4-тонними вантажівками.

Протокол включав серію суворих випробувань за участю французьких спецпризначенців, спрямованих на те, щоб довести машину до її експлуатаційних можливостей. Під час цих випробувань TAC-6 виявив лише дві несправності, обидві з яких були пов’язані з помилкою водія, через перенавантаження та згоряння зчеплення.

TAC-6 був спроєктований з урахуванням військового застосування, включаючи можливість транспортування у стандартному 20-футовому транспортному контейнері ISO. Таке конструктивне рішення дозволяє TAC-6 пропонувати широкий спектр варіантів.

Сюди входять різні системи озброєння, включаючи калібри 12,7 мм, 14,5 мм, 20 мм та 30 мм, мінометні системи калібру 60 мм та 81 мм, а також конфігурації, адаптовані для таких функцій, як бронетранспортер, підвіз боєприпасів, польова механічна майстерня, транспортування невеликих автомобілів, логістична підтримка, радіолокаційні платформи та доправлення та запуск  безпілотних літальних апаратів, а також застосування як пускова платформа для протитанкових керованих ракет.

Нагадаємо, у Києві відбудеться виставка, присвячена культурній спадщині Донеччини й Луганщини.

Фото: Armormax Defence

Читати далі

 РЕКЛАМА:

Шопочитати

Суспільство5 днів тому

«Усе життя я жила з дискомфортом від того, що зі мною щось не так. Тепер мені стало легше»: історія Тоні, яка в 41 дізналася, що в неї аутизм

«Сьогодні день мого камінг-ауту. У мене аутизм», — написала одного дня Тоня на своїй сторінці...

Суспільство3 тижні тому

«Я просто хотіла, щоб якась мама плакала менше, ніж я»: як Вікторія Наумович змінює життя молоді з інвалідністю у своєму місті

«Настя народилася передчасно. Зовсім крихітна — 1 кілограм 100 грамів. Ми одразу розуміли, що будуть...

Суспільство4 тижні тому

Врятувати поліських коней: як на Київщині відновлюють українську породу та створюють простір автентичних ремесел

Маленький кінь, більше схожий на поні, невибагливий у їжі та лагідний. Саме такі тварини здавна...

Суспільство1 місяць тому

«Без цього бренду не було б мене». Як соціальний бізнес Ohra Home об’єднує матерів дітей з інвалідністю

У житті Юлії Бігун багато різних сфер: сім’я, робота в проєкті з гуманітарного розмінування України,...

РЕКЛАМА: