Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами

Суспільство

Реперка alyona alyona стала голосом орфанних пацієнтів в Україні

Опубліковано

Завдяки реп-виконавиці alyona alyona, яка запустила серію благодійних сніданків, у фонд «Орфанні синиці» передали 21 135 грн доброчинних коштів.

Сніданок від alyona alyona в Альтруїст можна було замовити з 19 лютого і протягом місяця, аж до 19 березня. 

2020 рік став переломним для орфанних пацієнтів, оскільки саме тоді громадськість нарешті звернула на них увагу. У кінці 2020 та на початку 2021 років alyona alyona отримала безліч повідомлень в соцмережах з проханням допомогти, або хоча б якось привернути увагу до пацієнтів з таким діагнозом. До неї зверталися як матері хворих дітей, так і волонтери. 

Лютий – місяць обізнаності про рідкісні захворювання

Допомогою орфанним хворим в Україні займається громадська спілка «Орфанні захворювання України». У лютому організація всіляко намагалася привернути увагу українців до таких пацієнтів. Зокрема вона провела публічний діалог влади, медичної та пацієнтської спільноти щодо державної підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями. А з 18 до 28 лютого в Києві, Одесі, Маріуполі, Львові та Дніпрі традиційно влаштували світлове шоу, приурочене до Міжнародного дня рідкісних захворювань.

Музична конференція URBAN MUSIC CONFERENCE 

6 березня була організована конференція, присвячена музичній індустрії. На неї запросили найвпливовіших особистостей медіаринку, щоб обговорити всі «нутрощі» індустрії та поділитися кейсами. Метою було просувати музичну освіченість, а URBAN MUSIC CONFERENCE — лише перший етап на шляху її реалізації.

Всі виручені від продажу квитків кошти (а їх ми зібрали чимало — 50 000 грн) будуть передані в благодійний фонд «Орфанні синиці». 

Які захворювання є орфанними?

Орфанні хвороби — рідкісні хвороби. Ці захворювання мають тяжкий і хронічний перебіг, призводять до інвалідності, а також супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя. 

Читайте такожОрфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей

Наприклад, «синдром метелика». Справжня назва звучить менш красиво — «бульозний епідермоліз». Ще менш позитивно виглядає життя дітей, яким поставили такий діагноз. Вони усе життя проводять у фізичних стражданнях через вкрай чутливу шкіру. Спричинити їм ранку може незручний одяг, подряпина або навіть дотик. 

Менш відома в Україні орфанна хвороба — «спінальна м’язова атрофія». Це «діти-смайлики», у яких з роками відбувається атрофія м’язів. Слабкість починається з м’язів ніг і всього тіла, а потім захворювання доходить до м’язів, що відповідають за ковтання і дихання. При цьому інтелект хворих СМА абсолютно збережений, що робить їх в’язнями свого тіла.

Читайте також: Як волонтери українською начитують книжки для дітей з вадами зору (ВІДЕО)

На жаль, прослідкувати, у кого може народитися дитина з орфанною хворобою, неможливо. Батьки можуть бути цілком здорові. Тішить тільки одне — діагностувати захворювання можна у ранньому віці. Це дає шанс на те, що дитина зможе прожити довге та повноцінне життя. Однак після діагностування на неї чекає безперервна та дороговартісна терапія, тривалістю у все життя.

У тих випадках, коли держава не може допомогти орфанним пацієнтам фінансово, допомогу надають благодійники. Однак у них немає можливості повністю покрити витрати на лікування. Через це орфанним хворим та їхнім сім’ям доводиться покладатися тільки на себе.

Як допомогти?

Допомагати легко. Ось короткий список того, що ви можете зробити для орфанних, якщо не хочете стояти осторонь:

  • розповідати про них у соцмережах: наприклад, написати пост з хештегом #я_підтримую_орфанних, в якому ви розказуєте, що знаєте про них;
  • робити репости публікацій, автори яких просять про допомогу;
  • надіслати кошти у Благодійний Фонд “Орфанні Синиці”.

Нагадаємо, у Мукачеві провели благодійну екскурсію на підтримку Орфанних пацієнтів.

Як ми повідомляли раніше, будівлі у п’яти містах України підсвітили на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями.

Суспільство

Etnodim презентував бренд-маніфест про значення вишиванки (ВІДЕО)

Опубліковано


Український магазин сучасних вишиванок ETNODIM створив бренд-маніфест, повідомили у фейсбуці компанії.

«Колись давно, українці надавали кожному символу вишиванки сакральне значення. Ромб із крапкою посередині символізував засіяне поле, а фігурка коника відповідала за здорову худобу та добробут. Про що ми створили вишиванки сьогодні? Про кожного з нас», – йдеться у повідомленні.

Читайте також: Журнал National Geographic опублікував статтю про українську дизайнерку

Також бренд презентував колекцію вишиванок, присвячених бренд-маніфесту. З нею можна ознайомитися за посиланням.

Читайте такожУкраїнські рятувальники зняли мотиваційне відео до Дня вишиванки

Нагадаємо, українка відкрила в техасі крамницю вишиванки.

Головне фото: thegard.city.

Читати далі

Суспільство

Презентували мультимедійний курс із вивчення української мови

Опубліковано

У Києві презентували мультимедійний курс «Сучасна українська мова».

Про це повідомив міністр культури та інформаційної політики України у фейсбуці.

Зазначається, що курс розроблено за технологією, що дозволяє бути максимально залученим у процес.

Сторітелінг, квести, тести та інші формати допомагають краще засвоїти правила.

Читайте такожПро мерів, комуналку та безхатченків. Як книга «У міста є я!» допоможе дітям стати відповідальними мешканцями

При цьому підтримуючи інтерес та запам’ятовуючи основи і складні моменти за трьома модулями:

  • правопису,
  • ділової мови,
  • самої мови та мовлення.

До того ж, блоки доступні в онлайні. Тож проходити їх, за бажанням, можна і вдень, і вночі.

Наголошується, що популяризація української мови – один із головних пріоритетів національної безпеки України.

Ознайомитися з мультимедійним курсом можна за посиланням.

Нагадаємо, у Вінниці почався VI книжковий фестиваль VinBookFest.

Головне фото: detector.media.

Читати далі

Суспільство

300 бабусь і дідусів України отримали продуктові набори в рамках національного проєкту ДоБаДі

Опубліковано

Національний проєкт «ДоБаДі» за квітень 2021 року адресно передав 300 продуктових наборів для людей поважного віку.

Про це ШоТам повідомили організатори благодійної акції.

Про проєкт

Зазначається, що 6,5 млн українських пенсіонерів отримують державні пенсії в розмірі до 3000 грн. Самотні дорослі люди у великих містах мають більше можливостей отримувати допомогу: від благодійних фондів, соціально-відповідального бізнесу і небайдужих сусідів. Бабусі та дідусі у селах живуть в соціальній ізоляції, особливо під час пандемії і, тому, позбавлені можливості отримувати системну підтримку. Саме для них був створений проєкт ДоБаДі.

БФ «Життєлюб», МБФ «Карітас України» та компанія Нова пошта об’єднались та запустили національний проєкт допомоги людям старшого віку з уразливих груп населення маленьких міст і сіл по всій країні.

Повна назва проєкту «ДоБаДі» – доставка турботи до Ба та Ді по всій Україні. Це можливість з кожного столичного хмарочосу дотягнутися до похилої стріхи в маленькому селі та подбати про тих, хто цього насправді потребує.  Адже, в першу чергу, допомога надається самотнім, важкохворим, соціально незахищеним людям старшого віку.

Читайте також«Ця робота змінила моє життя». Чому молодь їде в села і маленькі міста на два роки?

Як працює допомога?

Механіка така: благодійний фонд «Життєлюб» збирає кошти та закуповує продукти у партнерській мережі АШАН, в свою чергу, Нова пошта безкоштовно пакує та доставляє набори до населених пунктів, а «Карітас України» передає продуктові набори безпосередньо Ба та Ді.

У квітні пакунки з продуктовими наборами отримали вже 300 Ба та Ді з передмість Дрогобича, Волновахи, Кам’янського, Полтави, Хмельницького та Нововолинська.

Ініціатори проєкту планують не зупинятись і щомісяця розширювати масштаб допомоги, додаючи на карту все більше містечок, де мешкають наші життєлюби. Так, у травні, географія проєкту збільшиться ще на 2 міста. Набори піклування отримуватимуть також Ба та Ді Переяслава та Коломиї.

Читайте також: Іграшки з 90-х та власні сни: шість українських музеїв, до яких хочеться повертатися

До партнерів проєкту доєднався як середній, так і великий бізнес – це СуперОнуки з IT сфери, фінансових компаній, ресторанів.

МБФ «Карітас України» покриває потреби людей золотого віку у Волновасі.

Пан Володимир – підопічний проєкту, переселенець, з 2015 року проживає у Кам’янському: «Оскільки дружина має слабке здоров’я, доводиться витрачати значну частину грошей на ліки. Тому для нашої сім’ї великою допомогою є продуктові набори від Карітаса, Життєлюба і Нової пошти. Ми дуже вдячні за таку підтримку, особливо напередодні Великодніх свят».

Як перші три ноти «До-Ре-Мі», проєкт «ДоБаДі» – про найперші і найголовніші цінності свідомого суспільства, про піклування і допомогу старшим людям, які, свого часу, віддали турботу нашим поколінням.

Як долучитись до проєкту?

Будь-який бізнес може стати благодійником, взявши під опіку одне з міст та забезпечувати його потребу в 50-ти продуктових наборах впродовж принаймні трьох місяців. Вартість одного набору – 280 гривень, і його вистачає на місяць. Вартість партії наборів із 50 штук на місто – 14 000 грн.

Читайте такожВ Україні тепер можна «підвісити» продукти для літніх людей

Нагадаємо, «Україна без сміття» закликає робити благодійні сторіз для побудови сортувальної станції.

Як ми повідомляли раніше, фонд «Життєлюб» запустив масштабний проєкт допомоги старшим людям.

Читати далі