Допомога (не) для всіх, або Як зробити медичну систему відкритою для ЛГБТІК+ спільноти

Хлопець з ампутацією пальців зумів відпрацювати потрапляння в центр мішені 90 зі 100. А ветеран із Дніпра, завершивши курс реабілітації за допомогою стрільби із лука, повернувся додому та облаштував у дворі будинку простір для продовження тренувань. Від цих історій стає тепліше й ми розуміємо, що наша робота приносить плоди!

З осені минулого року психологи Мальтійської служби у Харкові впровадили у програму реабілітації та емоційного розвантаження ветеранів адаптивний спорт – лучництво.

Така реабілітація стала можлива завдяки співпраці Мальтійської служби допомоги, БФ «Харків з тобою» та майстра спорту України з блочного лука, волонтера Юрія Дорошенка. У листопаді 2023 року в тирі школи олімпійського резерву відбулося перше тренування для ветеранів бойових дій та медиків одного з госпіталів.

Перед стрільбою усім учасникам на майданчику проводять інструктаж із техніки безпеки та невелику розминку. Далі ж починається найцікавіше – процес взаємодії тренерів із кожним лучником. Тут навчають як тримати спину, руки, як має бути натягнута тятива та як проводити пристрілку в ціль. І на початку – це все без стріли. 

На собі відчула, як це докласти зусиль, побудувати тіло, становище рук, відпрацювати прицільність, і, нарешті, потрапити в ціль.

Стрільба з лука дозволяє не лише зміцнити фізичну форму, а й розвинути впевненість, незалежність. А завдяки підвищенню чутливості пальців збільшується відчуття зв’язку із зовнішнім світом, що позитивно впливає на емоційну сферу та відновлення когнітивних функцій.

З цих поїздок на стрільбу завжди повертаємось з історіями, які залишаються з нами ще надовго. Хлопець з ампутацією пальців, завдяки своїй завзятості й підтримці тренерів, зумів відпрацювати потрапляння в центр мішені 90 зі 100. Я часто спостерігала за тим як він вправляється з луком, помічала його втому наприкінці тренування, і розуміла, що саме він поставив собі за мету. 

Другий випадок, коли ветеран із Дніпра, по завершенні реабілітації у Харкові, повернувся додому й у дворі свого будинку облаштував простір для продовження тренувань.

Від цих історій стає тепліше й переповнює відчуття гордості за хлопців. Ми розуміємо – наша робота важлива й приносить плоди.

Разом із командою психологів Мальтійської служби вдалось налагодити необхідний елемент цього процесу. Ми проводимо діагностику емоційного стану учасників стрільби до та після тренування за методикою HADS, аналізуємо динаміку показників емоційного стану кожного учасника протягом серії тренувань. Це все дозволяє коригувати роботу психолога в індивідуальних інтервенціях із ветеранами.

Зараз такі виїзди стали регулярним та налагодженим процесом. Із закритого приміщення тиру, з настанням весни, тренування перейшли на свіже повітря стадіону. Це додає енергії всім учасникам та тренерам, а ще з’являється «поправка на вітер», яка в прямому розумінні – допомагає потрапити в ціль, а у переносному – помічати об’єктивну реальність й не зійти зі шляху до мети.

 Це авторська колонка. Публікація відображає особисті думки авторки, що можуть не співпадати з позицією редакції ШоТам.

Соледар зараз повністю зруйнований РФ. Попри те, що фактично його не існує, а люди розпорошені по всій Україні — громада в евакуації змогла об’єднатися, а допомогла в цьому робоча група з безпеки та соціальної згуртованості Соледарської громади, яка входить до Мережі робочих груп Донеччини та активно співпрацює з ними.

Вікторія Грунська розказала, як в евакуації успішно згуртувати переселенців, а Катерина Устименко — мешканка Соледару розказала, що вдалося зробити у Дніпрі завдяки робочій групі.

Робочу  групу з питань громадської  безпеки та соціальної згуртованості Соледарської громади заснували ще до повномасштабного вторгнення, у 2019 році. Тоді вона налічувала близько 17 членів/-кинь. Серед них й Вікторія Грунська, жінка виконувала роль менеджерки, координувала роботу та відслідковувала запити місцевих мешканців, аби доносити їх до групи. Пані Вікторія працювала у Соледарській бібліотеці, а на засідання групи потрапила, як активна громадянка.

«Я була туди запрошена, як директорка міської  бібліотеки. Якраз тоді було  оголошено конкурс на створення громадських просторів на базі публічних бібліотек. Тоді я не була офіційно членкинею робочої групи, а потрапила туди як небайдужа мешканка», — каже пані Вікторія.

Жінка пригадує, що після першого засідання вона ще більше надихнулась ідеєю допомагати громаді та розвивати її. Згодом саме в бібліотеці пані Вікторії проходили засідання робочої групи. 

Цей осередок став платформою для реалізації нашої героїні, вона стала координаторкою робочої групи від громадськості. Також небайдужі мешканці відвідували тренінги, фокус-групи, у бібліотеці зароджувались ідеї, які з часом реалізовувались як мініініціативи, писались проєкти та розроблялись плани на майбутнє.

З часом у місті створили волонтерський центр, який допомагав переселенцям/-кам, які їхали сюди в перші дні повномасштабної війни. Він проіснував до квітня, допоки місто не почали покидати вже самі мешканці/-ки, адже ситуація ставала небезпечнішою з кожним днем. Згодом у роботі групи почався простій, люди рятувалися евакуюючись до різних областей України. Однак не минуло багато часу, а небайдужі ВПО з Соледарської громади вже активно почали працювати в евакуації. 

«Протягом 22-го року ми не працювали як робоча група взагалі. Як координаторка я була на зв’язку з мобілізаторкою нашої робочої групи, а потім поступово облаштувалась й прислухалася до порад від членів/-кинь нашої  групи: познайомилася з іншими людьми, з новими міжнародними організаціями. Ну власне, так я швидше адаптувалася у новій громаді. Враховуючи завзятість і небайдужість людей, виникла все ж ідея, що ми маємо відновити роботу нашої робочої групи. До її складу входять і робітники військової адміністрації, і активісти та фахівці за різними напрямками: медицина, освіта, культура тощо. Географічно члени робочої групи роз’їхалися по цілій Україні, але головним ресурсом для нас — залишилися люди та їх любов до рідного міста», — каже співрозмовниця.

Повноцінно свою роботу група відновила у березні 2023 року, у складі 22 осіб. Пані Вікторія почала працювати у  Вінницькій області, як координаторка робочої групи від Донеччини. В області перебуває 123 родини соледарців — це майже 360 людей.

За цей час людям видали: 

• 320 продуктових наборів;
• 264 гігієнічних наборів;
• 100 дитячих сумішей;
• 30 наборів для дітей;
• 50 ліхтарів.

До моменту окупації для мешканців/-нок, що залишались на території громади встигли видати: 

• 200 ковдр;
• 110 аптечок;
• 250 ліхтарів.

Всю цю гуманітарну допомогу отримували завдяки донорам, які спілкувалась з Мережами робочих груп та отримували своєчасні запити.

Згодом, саме діяльність Соледарської групи стала прикладом для роботи інших громад. За 2023 рік провели шість засідань, де обговорювали основні потреби мешканців в евакуації. Вікторія Грунська спілкується з іншими активістами з Соледару, що тимчасово перемістились в інші міста і по можливості допомагає соледарцям, що знаходяться у м. Вінниця та Вінницькій області. Для цього жінка створила групу у Viber, де мешканці можуть розказувати про свої потреби і отримувати корисну інформацію з різних питань.

Наприклад, минулого року був запит від переселенців у Дніпрі на відкриття сенсорної кімнати для дітей. Оскільки у цьому місті мешкає багато діток, то відповідно їм потрібно мати місце для розвитку та дозвілля. З реалізацією мініініціативи з створення такого осередка допомогли партнери програми ООН з відновлення та розбудови миру, а також небайдужість Мережі робочих груп.

Це сенсорна кімната для дітей на базі освітнього центру «Соледар: дорога додому» у Дніпрі. У цьому осередку фахівці та фахівчині проводять корекційні та логопедичні заняття, дітей навчають мінної безпеки, а для дорослих організовують психологічну допомогу, каже Катерина Устименко, яка безпосередньо працює у новоствореному осередку. Вона додає, що саме завдяки робочій групі вдалося швидко втілити ідею та створити комфортний і безпечний простір для дорослих та малечі.

Членкиня групи каже що, якщо до війни робоча група працювала більш самостійно, то зараз вона більшу увагу приділяє саме активістам/-кам. Бо вони є рупором переселенців у нових громадах.

«Я бачу цінність в тому, що ми стали дружніші, більш згуртовані. Саме на цій платформі [ред. — у межах робочих груп] ми можемо вільно спілкуватись з представниками місцевої влади. Якщо є якісь питання, ми можемо безпосередньо радитися з представниками UNDP тощо», — наголошує Вікторія Грунська.

Членкиня додає, що Мережа обʼєднує у собі робочі групи 11 областей, а це величезний досвід та рушійна сила для підтримки одне одного на відстані. 

«Втративши усе, головне не втрачати звʼязки і вірити , що разом ми переживемо усі іспити, що випали нам».

Це авторська колонка. Публікація відображає особисті думки автора, що можуть не співпадати з позицією редакції ШоТам. 

Наприкінці минулого року сталося те, чого українські пацієнти з важкими захворюваннями чекали дуже давно — Верховна Рада ухвалила законопроєкт про легалізацію медичного канабісу. «За» проголосували 248 народних депутатів. У лютому закон підписав президент. 

За легалізацію ліків на основі медичного канабісу пацієнтська спільнота, зокрема БФ «Пацієнти України», боролася понад 5 років. Нарешті суспільство та урядовці визнали, що медичний канабіс — це ліки, які не мають нічого спільного з наркотиками, які успішно борються з хронічним болем у пацієнтів у 56 країнах світу. Тепер цей досвід впроваджується і в Україні. 

КОЖЕН ШОСТИЙ, АБО ЯКА ПОТРЕБА В МЕДИЧНОМУ КАНАБІСІ СЕРЕД УКРАЇНЦІВ?

До повномасштабного вторгнення ліків на основі медичних конопель потребували 2 млн українців. За підрахунками МОЗ, зараз їх понад 6 мільйонів. Це пацієнти з онкологічними захворюваннями, епілепсією, розсіяним склерозом, хворобами Паркінсона та Альцгеймера, військові та цивільні з симптомами ПТСР. Ця цифра значно зросла під час війни через велику кількість військових та цивільних з посттравматичним стресовим розладом. 

ОДНОГО УХВАЛЕННЯ ЗАКОНУ НЕДОСТАТНЬО: ЩО ДАЛІ?

Ухвалення закону — лише частина довгого шляху, бо цього недостатньо, аби ліки з’явилися в українських аптеках.

Аби доступ до ліків був не тільки на паперах, Міністерство охорони здоров’я, Нацполіція, Держлікслужба, Державний експертний центр МОЗ та інші стейкхолдери мають провести велику роботу. Зокрема, МОЗ зараз розробляє переліки захворювань та станів, за наявності яких лікарі призначатимуть пацієнтам ліки на основі медичного канабісу. З огляду на війну, нам необхідно прописати широкий спектр різних нозологій, аби препарати реально дійшли до пацієнтів з різними діагнозами, які цього потребують. 

Також МОЗ має прописати, у яких формах будуть відпускатися ліки в аптеках. Це можуть бути пігулки, капсули, олійки, спреї, креми та навіть квітка. Дуже важливо прописати широкий спектр форм та дати можливість лікарям прописувати різні форми індивідуально для кожного пацієнта, щоб лікування було максимально ефективним для кожного. Зараз відбувається дуже важливий процес, за результатами якого пацієнти або отримають реальний доступ до ліків, або лікування залишиться тільки на папері. На розробку та затвердження нормативки у МОЗу є 5-6 місяців.  

Проте навіть розробка усіх необхідних нормативних актів не надасть пацієнтам автоматичного доступу до ліків. Тут ми стикаємося з наступною проблемою — українські лікарі раніше не мали досвіду лікування пацієнтів канабісом. Тож окрім удосконалення законодавства, необхідно провести навчання лікарів, які будуть виписувати рецепти на такі ліки. Крім того, є ймовірність, що доведеться також боротися зі стигматизацією теми та спротивом з боку фахівців. Наразі наша партнерська організація ГО «Асоціація медичного канабісу» вже готує відповідне навчання для фахівців. 

Навчати, до речі, потрібно не лише лікарів, але й пацієнтів. Адже такі препарати ніколи не були доступні для них, хоча потреба надзвичайно велика. Тож Пацієнти України зі свого боку готують інформаційну кампанію про можливості канабіноїдного лікування важких хвороб.  

ТО КОЛИ ВЖЕ КАНАБІС БУДЕ В АПТЕКАХ?

За прогнозами, це станеться до кінця цього року! Спершу в українських аптеках з’явиться імпортований медичний канабіс. Це дозволить українцям не чекати ліки ще кілька років, поки виробництво сировини запровадять в Україні, а отримати препарати вже у найближчий час. Сировина лікарського засобу буде потрапляти в аптеки, де за рецептом лікаря фармацевт буде виготовляти препарат у необхідній формі. 

Пацієнти зможуть отримати препарати на основі медичного канабісу тільки за електронним рецептом лікаря. Електронний рецепт можна буде перевірити в Електронній системі охорони здоров’я разом з іменем лікаря, який ці ліки призначив, а також діагнозом та ім’ям пацієнта. Отримати ліки можна буде тільки в аптеках, що мають ліцензію на продаж наркотичних лікарських засобів. Законом також визначено, що пацієнти зможуть мати при собі ліки з конопель, перевозити їх та зберігати у кількості, визначеній одним рецептом. 

А ЯК ЖЕ УКРАЇНСЬКЕ ВИРОБНИЦТВО?

Вирощування медичного канабісу в Україні теж передбачає прийнятий закон. Це буде доступним пізніше, після прийняття всіх необхідних нормативно-правових актів, які будуть регулювати деталі цього процесу. 

Зазначу, що в законі передбачений жорсткий контроль на всіх етапах виробництва. Вирощувати зможуть лише юридичні особи, які отримують відповідну ліцензію, дозвіл та GMP-сертифікацію, під цілодобовим відеонаглядом із доступом для Нацполіції. Кожен кущ буде мати індивідуальне кодування, щоб відстежувати рух рослини до аптек і пацієнта. Так влаштовано легальне вирощування коноплі в Європі і так має бути в Україні.

У Польщі та Німеччині пацієнти отримують лікування за таким же механізмом – звертаються до лікаря, лікар відповідно до медичних показів виписує електронний або паперовий рецепт на медичний канабіс. Після цього пацієнти можуть купити лікарський засіб у ліцензованій аптеці.

Під час адвокації цього законопроєкту ми чули багато міфів про «українську Колумбію» і «куріння травки», тож я наголошую, що легалізація медичного канабісу не має нічого спільного з наркотиками, а розповсюдження марихуани для рекреаційного споживання продовжить вважатися злочином і буде розслідуватися поліцією відповідно до законодавства.  

Завдяки легалізації медичного канабісу, українські пацієнти нарешті зможуть легально отримувати необхідне лікування в Україні, а не виїжджати до Польщі чи інших країн Європи, або діставати ліки незаконно. Це допоможе багатьом військовим та цивільним побороти посттравматичний стресовий розлад, а пацієнтам з важкими хворобами — позбутися нестерпного болю та знову мати можливість на нормальне життя. 

Це авторська колонка. Публікація відображає особисті думки авторки, що можуть не співпадати з позицією редакції ШоТам.