Чому війна – найгірший час, аби мати інвалідність, та що з цим робити

Станом на кінець 2022 року в Україні було зареєстровано 2 млн 700 тис. людей з інвалідністю, 165 тис. з них – діти. Більш ніж половина таких осіб отримали статус ВПО або виїхали за межі країни, що своєю чергою підсвітило цілу низку проблем. Ось основні з них.

Руйнування особистої інфраструктури

Мало хто з нас задумується про це, але люди з інвалідністю будують свою особисту інфраструктуру. ЛЗІ рідко переїжджають й важко сприймають зміни. Вони дуже тривалий час покроково досліджують доступність території: у цьому магазині я купую овочі, бо можу заїхати на кріслі колісному, в цьому банку пандус, а ось цей таксист завжди допомагає скласти візочок тощо. Це складна система з конкретних людей, доступних будівель та зв’язків. Ухвалюючи рішення покинути територію, людина ухвалює рішення покинути все і почати з нуля, іноді 5 годин їздить по незнайомому місту на візочку в пошуках адаптованої вбиральні чи магазину з пандусом. 

Уявіть, що ви приїхали в Китай і не знаєте мови, не маєте інтернету, а вам треба доїхати з одного кінця міста в інший. Як купити квиток? Де обміняти гроші? Де взагалі ви знаходитесь і куди вам треба? Отак себе відчуває особа з інвалідністю у кожному новому місті. 

Медичний колапс

Перше й очевидне – зміна сімейних лікарів та перепідписання декларацій. Це дуже критичний момент, адже не кожен лікар, на жаль, має компетенції в роботі з ЛЗІ. Не розуміє як саме лікувати людину, у якої організм реагує нестандартно, або це взагалі людина паліативна, тобто невиліковна. У багатьох містах, наприклад, є паліативні служби, які якраз допомагають таким пацієнтам, але в умовах війни багато їх підопічних стали ВПО й припинили співпрацю. Друга, і надзвичайно масштабна проблема, – це ліки. Зараз в Україні існує кілька варіантів отримати безплатні ліки: 

• напряму в лікарні;
• в аптеці по програмі реімбурсації (пацієнт отримує безкоштовно або з малою доплатою, а лікарня платить аптеці свою частину);
• від волонтерів/релігійних організацій тих ліків, які не зареєстровані в Україні.
  

І тут з’являються нові перешкоди, оскільки не так давно у повну силу запрацювала постанова 1303 (реімбурсація) та програма «Є ліки» («Доступні ліки»), і тепер багато лікарів не знають як за новими нормами виписувати та замовляти ці ліки. Їм легше сказати, що ліків немає, хоча такого поняття для зареєстрованих ліків насправді не існує. Якщо ліків немає в лікарні зараз – їх зобов’язані купити на наступний місяць. Проте, ані лікарі, ані пацієнти не розуміють, як це відбувається. 

Склавши всі ці проблеми до купи, маємо наступне:

• треба потрапити в недоступну лікарню для підписання нової декларації;
• лікарю треба виписати важкі ліки (деякі можуть містити морфіни та інші наркотичні речовини для знеболювання), які він в житті не виписував;
• лікарі, які їх колись виписували, тепер все одно не знають як це зробити через зміни в державних програмах.

Крах соціалізації

Люди з інвалідністю роками вибудовують стосунки з оточенням. Маючи різні проблеми з опорно-руховим чи мовним апаратом – їх важко розуміють, часто бояться й намагаються зайвий раз не дивитись в очі. Місця, де можливо було б знайти друзів, як, наприклад, кафе чи клуби по інтересах, у 99% не адаптовані до людей з інвалідністю. Стаючи ВПО, людина буквально залишається в самотності й втрачає мотивацію до розвитку. 

Але, по правді кажучи, проблем значно більше, вони буквально на кожному кроці: як орендувати житло в новому місці, зважаючи на потребу ліфта, рівного заїзду в будинок, плюс-мінус широкої ванної кімнати? А якщо додати до цієї задачі супер конкуренцію у відносно спокійних містах та обмеженість бюджету? Як влаштуватись на роботу, якщо далі обласних центрів її й для здорових не вистачає? Як здобути освіту, якщо в Україні й до війни не вистачало закладів для ЛЗІ? На жаль, питань значно більше ніж відповідей.

Що з цим усім робити

Для себе я бачу наступні рішення:

1. Посилення децентралізації та фінансування регіонів на адаптацію міст до інклюзії. Будівництво пандусів, підйомників, купівля соціального транспорту, оплата асистентів. 
2. Розвиток громадських організацій, що підтримують людей з інвалідністю, надання грантів на освітні програми, програми професійної перекваліфікації ЛЗІ та психологічну й соціальну підтримку.
3. Інформаційна кампанія щодо змін у реформах, медичних та соціальних системах задля прозорості та розуміння усіма учасниками що відбувається. Включення тлумачень простою мовою у національний телемарафон та інтернет-видання.

І головне: залучення людей з інвалідністю щодо їхніх питань. Створюємо безбар’єрність? Це супер! Але скільки людей з інвалідністю залучено у цей процес? Хочемо зробити освітні проєкти? Запитаймо у людей з інвалідністю, чи у них є на це зараз ресурс та якщо є, ким вони хочуть бути?

Діалог та прозорість потреб ЛЗІ до сотень тисяч даремно витрачених бюджетів – це крута європейська практика, яка нам точно потрібна. Я особисто знаю близько 80 громадських організацій, які допомагають людям з інвалідністю, але їм не вистачає ресурсів, менторства та фінансового менеджменту. Створення ж якогось центру, умовно як «Дія.Бізнес», тільки для ГО прискорило б процеси інклюзивності у 1000%. Тому мій рецепт виглядає так: діалог, об’єднання, менторство та ресурсування.

Публікація підготовлена за фінансової підтримки Європейського Союзу. Її зміст є виключною відповідальністю авторки і не обов’язково відображає позицію Європейського Союзу.

Це авторська колонка Нії Нікель. Публікація відображає особисті думки авторки, що можуть не співпадати з позицією редакції ШоТам.