Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами

Суспільство

В Охматдиті вперше на пострадянському просторі почали лікувати рідкісну генетичну хворобу

Опубліковано

В Охматдиті вперше на пострадянському просторі почали лікувати рідкісну хворобу — альфа-манозидоз.

Історію пацієнтки розповіли на фейсбук-сторінці закладу.

Аліні — 8 років. Із народження вона мала слабке здоров’я, часто хворіла на бронхіти. Проте причину недуги лікарі довго не могли встановити. Аліна обстежилась у всіх спеціалістів, недугу запідозрили генетики та направили дівчинку в Охматдит.

Після комплексних аналізів, коли дівчинці було три з половиною роки, лікарі встановили, що вона хворіє на рідкісне генетичне захворювання — альфа-манозидоз. Хвороба виникає через мутацію в гені, що кодує фермент альфа-манозидазу. Зараз з таким діагнозом в Україні нараховують 7 людей.

«У світі є єдине лікування цього захворювання. Пацієнтам внутрішньовенно вводиться фермент, якого не вистачає в клітинах. Це рідкісне та дороговартісне лікування, яке підходить не всім пацієнтам. Проте воно зупиняє прогресування хвороби та частково прибирає вже наявні наслідки»,— розповідає завідувачка Центру орфанних захворювань Охматдиту Наталя Самоненко.

Читайте також: «Я довела, що жінки здатні на все». Як ветеранка з Богуслава відкрила благодійний фонд на честь загиблого сина та допомагає побратимам

Спеціалісти додають, що без лікування стан пацієнтів погіршується, прогресує ураження кісток, легень, серця, головного мозку. Часто люди з цим захворюванням у дорослому віці не можуть самостійно ходити, страждають на затримки в розвитку. На щастя, у Аліни хвороба не так швидко прогресує. У дівчинки є проблеми із зором та слухом, кістками, наявний вторинний імунодефіцит, але вона ходить в школу та може повноцінно навчатися.

Аліна — перша дитина в Україні, яка розпочала лікування унікальним препаратом. Препарат є дороговартісним та на зараз не забезпечується державною програмою закупівель. Тож протягом тривалого часу лікарі, компанії Amaxa, Chiesi Group та батьки дівчинки намагались знайти можливості лікування пацієнтів в Україні.

Виробник ліків Chiesi, за наполегливої співпраці компанії Amaxa та МОЗ України, надав їх у якості гуманітарної допомоги. Препарат потрібно вводити раз на тиждень постійно. Із лікуванням у дівчинки є всі шанси на здорове та повноцінне життя.

Про Охматдит

Охматдит — це найбільша дитяча лікарня в Україні. Заклад розміщений у Києві та надає спеціалізовану висококваліфіковану медичну допомогу. За результатами акредитації в 2008 році лікарня підтвердила вищу категорію. Щорічно в стаціонарі на 620 лікарняних ліжках проходять лікування до 18 тисяч дітей. Також близько 20 тисяч отримують невідкладну допомогу в травматологічному пункті лікарні.

Нагадаємо, в Охматдиті вперше в Україні використали ендокапсулу для обстеження дитини.

Також ми розповідали, що в Охматдиті запустили Центр неонатального скринінгу.

Фото: facebook.com/ndslohmatdyt.

Суспільство

У Японії проведуть художню виставку на підтримку України

Опубліковано

У японському місті Йокогама в Yokohama Kohoku Gallery & Space Yahei з 26 липня по 28 липня проходитиме виставка на підтримку України, де будуть представлені фотографії та художня кераміка Галини Шевцової та живопис і роботи з бамбука Мінору Судзумура.

Про це повідомляє посольство України в Японії.

На виставці також будуть експонуватися поетичні твори Наталії Медведєвої (хайку), Кенсаку Умеда (вільні вірші) і Шіко Мочідзукі (хайку).

Зауважується, що художні фотороботи історика архітектури, професора Київського національного університету будівництва і архітектури Галини Шевцової присвячені дерев’яним церквам та мальовничим фольклорним святам України.

Читайте також: В Українському домі стартує виставка про супротив українців в окупації

У рамках виставки будуть проводитися численні заходи та дискусії, а також лекція-презентація пані Шевцової на тему «Подібності між старовинною архітектурою і традиціями України та Японії

Вхід на виставку вільний, години роботи з 11:00 до 17:00.

Нагадаємо, у Києві відкрилася виставка про Японію.

Фото: Посольство Японії

Читати далі

Суспільство

Відновлення «Охматдиту»: працівники компанії з Південної Кореї зібрали гроші на відбудову

Опубліковано

Південнокорейська компанія KIND, яка допомагає розробляти транспортний майстер-план Київської області, передала фінансову допомогу національній дитячій спеціалізованій лікарні «Охматдит».

Про це повідомили в Київській ОВА.

Представники південнокорейської корпорації KIND разом із заступницею голови Київської ОДА Лесею Карнаух відвідали лікарню «Охматдит». Вони оглянули руйнування, завдані російським ракетним ударом, та передали лікарні фінансову допомогу.

У КОВА зазначили, що ресурс для підтримки «Охматдиту» зібрали працівники компанії.

Читайте також: Естонці зібрали на відновлення «Охматдиту» €60 тисяч

«Ініціатива підтримати лікарню власними коштами виникла у співробітників KIND в перші хвилини після того, як вони побачили фотографії наслідків невиправданої жорстокості до українських дітей. І тому під час першого ж після атаки візиту, керівник спеціального підрозділу – генеральний менеджер цієї корейської організації Му Хіук Лі, вже мав змогу передати допомогу на відбудову «Охматдиту», – йдеться в повідомленні.

Нагадаємо, сім’ї, які постраждали внаслідок атаки «Охматдиту» отримають грошову допомогу.

Фото: КОВА

Читати далі

Суспільство

Дубенський замок отримав унікальну колекцію монет XVII століття

Опубліковано

Дубенський замок на Рівненщині отримав від мецената унікальну колекцію монет XVII століття.

Про це повідомляє Рівненська обласна рада.

«Дубенський замок отримав унікальну колекцію монет XVII століття. Цілу колекцію старовинних монет подарував Дубенському замку виходець з Рівненщини, заслужений лікар України Степан Гордієвич», – ідеться у повідомленні.

Як зазначається, серед 220 монет, переданих до музею, срібні карбовані гроші часів правління короля Польщі Сигізмунда ІІІ Вази, датовані 1620-ми роками.

Більшу частину нумізматичного скарбу становлять «боратинки» – мідні розмінні монети шелягів Речі Посполитої, що перебували в обігу під час правління Яна ІІ Казимира Вази в 1660-х роках. Назва монет походить від імені італійця на польській службі Тіта Лівія Боратіні, який створив проєкт легких мідних шелягів.

Читайте також: Скіфське золото: у Києві покажуть справжні «скарби Криму»

Як підкреслюється, раніше меценат передав до фондів музею зразки обмундирування вояків УПА, які невдовзі виставлять у краєзнавчому музеї.

Нагадаємо, херсонському музею передали старовинний гарман.

Фото: Рівненська обласна рада

Читати далі

 РЕКЛАМА:

Шопочитати

Технології5 днів тому

«Більше не залежимо від центральної системи електропостачання». Як одесити зробили свої багатоповерхівки автономними

День мешканців багатоквартирного будинку на вулиці Капітана Кузнєцова в Одесі починається зі сходу сонця, яке...

Суспільство2 тижні тому

Як юнак з ДЦП вступив до університету і здійснює свої мрії

Максимові 19 років. Він щойно закінчив перший курс університету — вивчає політологію, бо любить аналізувати...

Суспільство2 тижні тому

Як почати бізнес у місці, яке сховане від світу? Досвід засновниці «Твого райка»

Альона Лагно родом з Канева, за освітою програмістка, живе та працює за фахом у Києві....

Суспільство2 тижні тому

Історичний зміст у кожній прикрасі: як ювелірний бренд з Дніпра популяризує українську культуру

«Двозуб Святослава», Трипільські Мадонни й олійні каганці — це все про український бренд ювелірних прикрас...

РЕКЛАМА: