Тернополянин створив із дружиною реєстр донорів — і першим в Україні пожертвував кістковий мозок незнайомцю

Юлія перевіряла, на кого зареєстрований номер донора, що підійшов 18-річному пацієнту, — і побачила ім’я свого чоловіка. Так у 2023 році співзасновник Українського реєстру донорів кісткового мозку Роман Куць став першим українцем, який пожертвував кістковий мозок незнайомій людині в Україні.

У хлопця була апластична анемія. Ту саму хворобу колись подолала Юлія, хоч в Україні їй тоді не могли зробити пересадку. #ШОТАМ розповідає, як подружжя з Тернополя створило реєстр, завдяки якому понад 300 дорослих і дітей знайшли донора, і чому для цього довелося змінювати закон.

Роман Куць 

співзасновник Українського реєстру донорів кісткового мозку 

Ми не мали часу чекати на державну підтримку

У 2017 році моя дружина захворіла на апластичну анемію — це коли кістковий мозок перестає виробляти клітини крові й організм залишається без імунного захисту. Тоді Юлі було 28 років. Лікарі одразу сказали: щоб урятувати її, найкраще зробити трансплантацію кісткового мозку.

«В яку лікарню нам їхати?» — запитували ми. Лікарі відповіли: «В Україні це неможливо». 

Юлії час від часу переливали кров у столичній лікарні, щоб на декілька днів їй ставало краще. На той час ми перевірили родичів дружини на сумісність ДНК — підійшов брат. Нам не потрібно було чекати на донора, але в Україні таких трансплантацій тоді все одно не робили.

Тоді МОЗ мало програму, яка дозволяла лікування за кордоном, якщо воно неможливе в Україні — але треба було чекати в черзі невідомо скільки часу. Я знав людей, які сподівалися на ці кошти й не дочекалися. Ми не могли гаяти часу, тому своїми силами оплатили лікування.

На трансплантацію кісткового мозку держава виділяла в середньому 100-150 тисяч євро на одну людину. Грошей за програмою начебто виділяли багато, але їх часто не вистачало у перші місяці, а ще цілий рік був попереду. Тому люди постійно відкривали великі збори у соцмережах. 

Уже за два місяці після діагнозу Юля лежала у стерильному боксі в Польщі, де їй зробили операцію. Сама трансплантація схожа на переливання крові, яке триває приблизно п’ять годин, але також потрібен був час на відновлення після операції. Я жив поряд з лікарнею, щоб провідувати дружину, і навіть після виписки ми залишилися в Польщі, бо необхідні були регулярні огляди в лікарні.

Завдяки трансплантації кісткового мозку Юлія подолала хворобу. Тепер вона дає шанс на одужання іншим, а ще працює в родинній стоматологічній клініці.

Деякі лікарі називали нас шарлатанами — а ми домоглися змін у законі

Більшість європейських країн 20-40 років тому почали розвивати донорство, а Україна відстала. Чому ж у нас така біда з трансплантацією? Лише приблизно 25% пацієнтів щастить знайти донора серед родичів, решті потрібен реєстр. Державний реєстр донорів кісткового мозку в нас тоді був, але існував радше на папері, ніж насправді. Тож ми вирішили самі шукати донорів і створити недержавний реєстр.

Перед цим ми познайомилися з представниками польського та німецького реєстрів, дізналися більше про світовий реєстр. Ми консультувалися наживо та телефоном з майбутніми колегами, які розповіли, як це працює в їхніх країнах, і побачили, що більшість реєстрів — недержавні. А заснували їх, вгадайте, хто? Люди, які самі зіткнулися з такою бідою.

Коли ми загорілися цією ідеєю, думали, що зараз швиденько організуємо і всі скажуть: «Давайте ми вам допоможемо». Натомість отримали негативну реакцію від організацій, які допомагали перевозити людей за кордон на трансплантацію.

З боку деяких лікарів також було скептичне ставлення: «Що вони там знають з Тернополя — це шарлатани. Вони навіть не з Києва».

Ми почали говорити, що можна ж по-іншому. Не вигадали нічого нового — взяли модель реєстру, який працює у світі, й адаптували його для України.

У 2018 році ми зареєстрували благодійний фонд «Український реєстр донорів кісткового мозку». Ми розширювали наш реєстр донорами, але не могли співпрацювати з державними лікарнями через застарілий закон про донорство. Якраз тоді одна народна депутатка разом з юристами, активістами та лікарями почала працювати над тим, щоб змінити його. Ми долучилися до їхньої команди у розділі про трансплантацію кісткового мозку — і через рік змогли законно співпрацювати з державними лікарнями.

З 2019 року Український реєстр донорів кісткового мозку став членом світового реєстру. Відтоді маємо можливість шукати донорів в усіх країнах світу. Охочий долучитися до реєстру отримує конверт з набором донора, дістає звідти спеціальну паличку, проводить нею по внутрішній поверхні щоки і відправляє нам. Ми перевіряємо матеріал у лабораторії в Німеччині, вносимо дані в реєстр. Якщо ДНК донора підійде людині — трансплантація може врятувати їй життя. 

У квітні 2020 року разом з «Охматдитом» ми зробили першу неродинну трансплантацію. Ми знайшли донора з Німеччини для Назарчика, якому було більше року. Його могла врятувати лише трансплантація. Але для транспортування є певні вимоги — 72 години від моменту донації до трансплантації. У локдаун літаки не літали, домовлялися з ким тільки можна, щоб транспортувати клітини і врятувати життя дитині. Я сам був тоді водієм.  

Через роки після реєстрації система видала збіг саме зі мною

Я став першим українцем, який пожертвував кістковий мозок незнайомій людині в Україні. Ще на початку створення реєстру ми з дружиною здали ДНК-аналіз, щоб стати потенційними донорами, так само як і наші родичі та близькі знайомі. І лише три роки тому наша програма видала збіг зі мною, коли у системі з’явився хлопець, якому потрібна була трансплантація.

Для мене це стало несподіванкою, бо ніколи не знаєш, кому підійдуть твої клітини. Я став донором для 18-річного Олега, у якого була апластична анемія — як у Юлії. Я виявився на 100% сумісним донором. Після операції написав хлопцю записку, приблизно таку:

Зазвичай пацієнт не знає, хто такий донор, а донор не знає пацієнта, щоби не нав’язувати комунікацію. Хтось хоче спілкуватись, а хтось — забути цей період свого життя. Також, якщо станеться рецидив, і пацієнту знадобиться повторна донація, то це рішення не має залежати від того, чи сподобалася людина.

Донор кісткового мозку може побачитися з пацієнтом не раніше, ніж через два роки після трансплантації. Ми зустрілися з Олегом через три роки. Важливо було показати цю зустріч нашим підписникам у соцмережах, щоб вони розуміли: такі прості речі, як помазати паличкою з внутрішнього боку щоки, мають настільки важливий результат.

Понад 300 дорослих і дітей знайшли свого донора завдяки реєстру

Ще у 2017 році було безліч зборів на трансплантацію, а зараз пацієнтам не треба нікуди їхати, не потрібно продавати квартири і відкривати збори. Це все оплачує держава, і ці можливості є в Україні. 

Зараз у нас вісім людей працюють нон-стоп, ще є кур’єри, які транспортують клітини. У базі реєстру вже до 23 тисяч зареєстрованих потенційних донорів. Виконали понад 300 неродинних трансплантацій, 35 із них — це трансплантації від українських донорів для наших пацієнтів, решта — від донорів з більш як 20 країн світу.

Наш реєстр — єдиний в Україні, який забезпечує усі неродинні трансплантації кісткового мозку. Ми отримуємо офіційний запит від лікарні, шукаємо збіг ДНК в українській базі донорів, тоді — у світовій. Контактуємо з донором, організовуємо обстеження, дату донації і транспортуємо клітини в Україну. Донор нікуди не переміщається, він робить донацію в тій країні, де проживає, а пацієнт залишається в тій країні, де йому роблять трансплантацію.

Ми покриваємо вартість аналізів донорів завдяки благодійним внескам і своїми силами. Реєстр витрачає приблизно 35 євро на реєстрацію однієї людини. Приблизно 95% цієї вартості — це аналіз ДНК. На жаль, в Україні відсутні лабораторії такої потужності. Закликаємо всіх донатити, тому що створення реєстру — це коштовна справа.

Сьогодні ви донор, а завтра — пацієнт: навіщо реєструватися вже зараз

Ви — пігулка від важкого захворювання, але якщо не зареєструєтеся в реєстрі донорів, ми вас не побачимо.

Назарчику було більше року, коли робили трансплантацію, а Олегові — 18. Вони повинні вирости, здобути освіту, створити сім’ю, і кожен такий порятунок — це ціле майбутнє життя.

Буває й навпаки: люди спочатку реєструються донорами, а згодом самі стають пацієнтами. Ми закликаємо реєструватися, щоб ви могли допомогти комусь, але не виключено, що вам також знадобиться ця підтримка. Ймовірність того, що ви станете для когось донором кісткового мозку, менша, ніж та, що вам самим знадобиться така допомога (шанс стати «тим самим донором» — 1 до 100 000 — ред.).

Чим більший реєстр, тим вигідніше абсолютно всім — і навіть тим, хто ще не народився. Зараз є запит для тримісячної дитини, якій потрібна трансплантація, а у 2018 році, коли ми створили реєстр, можливо, її батьки ще не були навіть знайомі. Тому реєструйтеся, це не страшно. Забір клітин — це проста й безпечна процедура, а донорство відновлюване, і воно рятує життя.