Не дубляжем єдиним, або На що ще варто звернути увагу в законопроєкті №9432

Соледар зараз повністю зруйнований РФ. Попри те, що фактично його не існує, а люди розпорошені по всій Україні — громада в евакуації змогла об’єднатися, а допомогла в цьому робоча група з безпеки та соціальної згуртованості Соледарської громади, яка входить до Мережі робочих груп Донеччини та активно співпрацює з ними.

Вікторія Грунська розказала, як в евакуації успішно згуртувати переселенців, а Катерина Устименко — мешканка Соледару розказала, що вдалося зробити у Дніпрі завдяки робочій групі.

Робочу  групу з питань громадської  безпеки та соціальної згуртованості Соледарської громади заснували ще до повномасштабного вторгнення, у 2019 році. Тоді вона налічувала близько 17 членів/-кинь. Серед них й Вікторія Грунська, жінка виконувала роль менеджерки, координувала роботу та відслідковувала запити місцевих мешканців, аби доносити їх до групи. Пані Вікторія працювала у Соледарській бібліотеці, а на засідання групи потрапила, як активна громадянка.

«Я була туди запрошена, як директорка міської  бібліотеки. Якраз тоді було  оголошено конкурс на створення громадських просторів на базі публічних бібліотек. Тоді я не була офіційно членкинею робочої групи, а потрапила туди як небайдужа мешканка», — каже пані Вікторія.

Жінка пригадує, що після першого засідання вона ще більше надихнулась ідеєю допомагати громаді та розвивати її. Згодом саме в бібліотеці пані Вікторії проходили засідання робочої групи. 

Цей осередок став платформою для реалізації нашої героїні, вона стала координаторкою робочої групи від громадськості. Також небайдужі мешканці відвідували тренінги, фокус-групи, у бібліотеці зароджувались ідеї, які з часом реалізовувались як мініініціативи, писались проєкти та розроблялись плани на майбутнє.

З часом у місті створили волонтерський центр, який допомагав переселенцям/-кам, які їхали сюди в перші дні повномасштабної війни. Він проіснував до квітня, допоки місто не почали покидати вже самі мешканці/-ки, адже ситуація ставала небезпечнішою з кожним днем. Згодом у роботі групи почався простій, люди рятувалися евакуюючись до різних областей України. Однак не минуло багато часу, а небайдужі ВПО з Соледарської громади вже активно почали працювати в евакуації. 

«Протягом 22-го року ми не працювали як робоча група взагалі. Як координаторка я була на зв’язку з мобілізаторкою нашої робочої групи, а потім поступово облаштувалась й прислухалася до порад від членів/-кинь нашої  групи: познайомилася з іншими людьми, з новими міжнародними організаціями. Ну власне, так я швидше адаптувалася у новій громаді. Враховуючи завзятість і небайдужість людей, виникла все ж ідея, що ми маємо відновити роботу нашої робочої групи. До її складу входять і робітники військової адміністрації, і активісти та фахівці за різними напрямками: медицина, освіта, культура тощо. Географічно члени робочої групи роз’їхалися по цілій Україні, але головним ресурсом для нас — залишилися люди та їх любов до рідного міста», — каже співрозмовниця.

Повноцінно свою роботу група відновила у березні 2023 року, у складі 22 осіб. Пані Вікторія почала працювати у  Вінницькій області, як координаторка робочої групи від Донеччини. В області перебуває 123 родини соледарців — це майже 360 людей.

За цей час людям видали: 

• 320 продуктових наборів;
• 264 гігієнічних наборів;
• 100 дитячих сумішей;
• 30 наборів для дітей;
• 50 ліхтарів.

До моменту окупації для мешканців/-нок, що залишались на території громади встигли видати: 

• 200 ковдр;
• 110 аптечок;
• 250 ліхтарів.

Всю цю гуманітарну допомогу отримували завдяки донорам, які спілкувалась з Мережами робочих груп та отримували своєчасні запити.

Згодом, саме діяльність Соледарської групи стала прикладом для роботи інших громад. За 2023 рік провели шість засідань, де обговорювали основні потреби мешканців в евакуації. Вікторія Грунська спілкується з іншими активістами з Соледару, що тимчасово перемістились в інші міста і по можливості допомагає соледарцям, що знаходяться у м. Вінниця та Вінницькій області. Для цього жінка створила групу у Viber, де мешканці можуть розказувати про свої потреби і отримувати корисну інформацію з різних питань.

Наприклад, минулого року був запит від переселенців у Дніпрі на відкриття сенсорної кімнати для дітей. Оскільки у цьому місті мешкає багато діток, то відповідно їм потрібно мати місце для розвитку та дозвілля. З реалізацією мініініціативи з створення такого осередка допомогли партнери програми ООН з відновлення та розбудови миру, а також небайдужість Мережі робочих груп.

Це сенсорна кімната для дітей на базі освітнього центру «Соледар: дорога додому» у Дніпрі. У цьому осередку фахівці та фахівчині проводять корекційні та логопедичні заняття, дітей навчають мінної безпеки, а для дорослих організовують психологічну допомогу, каже Катерина Устименко, яка безпосередньо працює у новоствореному осередку. Вона додає, що саме завдяки робочій групі вдалося швидко втілити ідею та створити комфортний і безпечний простір для дорослих та малечі.

Членкиня групи каже що, якщо до війни робоча група працювала більш самостійно, то зараз вона більшу увагу приділяє саме активістам/-кам. Бо вони є рупором переселенців у нових громадах.

«Я бачу цінність в тому, що ми стали дружніші, більш згуртовані. Саме на цій платформі [ред. — у межах робочих груп] ми можемо вільно спілкуватись з представниками місцевої влади. Якщо є якісь питання, ми можемо безпосередньо радитися з представниками UNDP тощо», — наголошує Вікторія Грунська.

Членкиня додає, що Мережа обʼєднує у собі робочі групи 11 областей, а це величезний досвід та рушійна сила для підтримки одне одного на відстані. 

«Втративши усе, головне не втрачати звʼязки і вірити , що разом ми переживемо усі іспити, що випали нам».

Це авторська колонка. Публікація відображає особисті думки автора, що можуть не співпадати з позицією редакції ШоТам. 

Наприкінці минулого року сталося те, чого українські пацієнти з важкими захворюваннями чекали дуже давно — Верховна Рада ухвалила законопроєкт про легалізацію медичного канабісу. «За» проголосували 248 народних депутатів. У лютому закон підписав президент. 

За легалізацію ліків на основі медичного канабісу пацієнтська спільнота, зокрема БФ «Пацієнти України», боролася понад 5 років. Нарешті суспільство та урядовці визнали, що медичний канабіс — це ліки, які не мають нічого спільного з наркотиками, які успішно борються з хронічним болем у пацієнтів у 56 країнах світу. Тепер цей досвід впроваджується і в Україні. 

КОЖЕН ШОСТИЙ, АБО ЯКА ПОТРЕБА В МЕДИЧНОМУ КАНАБІСІ СЕРЕД УКРАЇНЦІВ?

До повномасштабного вторгнення ліків на основі медичних конопель потребували 2 млн українців. За підрахунками МОЗ, зараз їх понад 6 мільйонів. Це пацієнти з онкологічними захворюваннями, епілепсією, розсіяним склерозом, хворобами Паркінсона та Альцгеймера, військові та цивільні з симптомами ПТСР. Ця цифра значно зросла під час війни через велику кількість військових та цивільних з посттравматичним стресовим розладом. 

ОДНОГО УХВАЛЕННЯ ЗАКОНУ НЕДОСТАТНЬО: ЩО ДАЛІ?

Ухвалення закону — лише частина довгого шляху, бо цього недостатньо, аби ліки з’явилися в українських аптеках.

Аби доступ до ліків був не тільки на паперах, Міністерство охорони здоров’я, Нацполіція, Держлікслужба, Державний експертний центр МОЗ та інші стейкхолдери мають провести велику роботу. Зокрема, МОЗ зараз розробляє переліки захворювань та станів, за наявності яких лікарі призначатимуть пацієнтам ліки на основі медичного канабісу. З огляду на війну, нам необхідно прописати широкий спектр різних нозологій, аби препарати реально дійшли до пацієнтів з різними діагнозами, які цього потребують. 

Також МОЗ має прописати, у яких формах будуть відпускатися ліки в аптеках. Це можуть бути пігулки, капсули, олійки, спреї, креми та навіть квітка. Дуже важливо прописати широкий спектр форм та дати можливість лікарям прописувати різні форми індивідуально для кожного пацієнта, щоб лікування було максимально ефективним для кожного. Зараз відбувається дуже важливий процес, за результатами якого пацієнти або отримають реальний доступ до ліків, або лікування залишиться тільки на папері. На розробку та затвердження нормативки у МОЗу є 5-6 місяців.  

Проте навіть розробка усіх необхідних нормативних актів не надасть пацієнтам автоматичного доступу до ліків. Тут ми стикаємося з наступною проблемою — українські лікарі раніше не мали досвіду лікування пацієнтів канабісом. Тож окрім удосконалення законодавства, необхідно провести навчання лікарів, які будуть виписувати рецепти на такі ліки. Крім того, є ймовірність, що доведеться також боротися зі стигматизацією теми та спротивом з боку фахівців. Наразі наша партнерська організація ГО «Асоціація медичного канабісу» вже готує відповідне навчання для фахівців. 

Навчати, до речі, потрібно не лише лікарів, але й пацієнтів. Адже такі препарати ніколи не були доступні для них, хоча потреба надзвичайно велика. Тож Пацієнти України зі свого боку готують інформаційну кампанію про можливості канабіноїдного лікування важких хвороб.  

ТО КОЛИ ВЖЕ КАНАБІС БУДЕ В АПТЕКАХ?

За прогнозами, це станеться до кінця цього року! Спершу в українських аптеках з’явиться імпортований медичний канабіс. Це дозволить українцям не чекати ліки ще кілька років, поки виробництво сировини запровадять в Україні, а отримати препарати вже у найближчий час. Сировина лікарського засобу буде потрапляти в аптеки, де за рецептом лікаря фармацевт буде виготовляти препарат у необхідній формі. 

Пацієнти зможуть отримати препарати на основі медичного канабісу тільки за електронним рецептом лікаря. Електронний рецепт можна буде перевірити в Електронній системі охорони здоров’я разом з іменем лікаря, який ці ліки призначив, а також діагнозом та ім’ям пацієнта. Отримати ліки можна буде тільки в аптеках, що мають ліцензію на продаж наркотичних лікарських засобів. Законом також визначено, що пацієнти зможуть мати при собі ліки з конопель, перевозити їх та зберігати у кількості, визначеній одним рецептом. 

А ЯК ЖЕ УКРАЇНСЬКЕ ВИРОБНИЦТВО?

Вирощування медичного канабісу в Україні теж передбачає прийнятий закон. Це буде доступним пізніше, після прийняття всіх необхідних нормативно-правових актів, які будуть регулювати деталі цього процесу. 

Зазначу, що в законі передбачений жорсткий контроль на всіх етапах виробництва. Вирощувати зможуть лише юридичні особи, які отримують відповідну ліцензію, дозвіл та GMP-сертифікацію, під цілодобовим відеонаглядом із доступом для Нацполіції. Кожен кущ буде мати індивідуальне кодування, щоб відстежувати рух рослини до аптек і пацієнта. Так влаштовано легальне вирощування коноплі в Європі і так має бути в Україні.

У Польщі та Німеччині пацієнти отримують лікування за таким же механізмом – звертаються до лікаря, лікар відповідно до медичних показів виписує електронний або паперовий рецепт на медичний канабіс. Після цього пацієнти можуть купити лікарський засіб у ліцензованій аптеці.

Під час адвокації цього законопроєкту ми чули багато міфів про «українську Колумбію» і «куріння травки», тож я наголошую, що легалізація медичного канабісу не має нічого спільного з наркотиками, а розповсюдження марихуани для рекреаційного споживання продовжить вважатися злочином і буде розслідуватися поліцією відповідно до законодавства.  

Завдяки легалізації медичного канабісу, українські пацієнти нарешті зможуть легально отримувати необхідне лікування в Україні, а не виїжджати до Польщі чи інших країн Європи, або діставати ліки незаконно. Це допоможе багатьом військовим та цивільним побороти посттравматичний стресовий розлад, а пацієнтам з важкими хворобами — позбутися нестерпного болю та знову мати можливість на нормальне життя. 

Це авторська колонка. Публікація відображає особисті думки авторки, що можуть не співпадати з позицією редакції ШоТам.

Ці розфарбовані буси вирізняються серед усіх інших транспортних засобів – геть неординарні, яскраво розфарбовані з нанесеними дитячими малюнками. Дітлахи у прихистках, сиротинцях, школах й дитсадках впізнають ще здалеку це свято творчості й розваг на колесах.

Шість мікроавтобусів, наповнені інвентарем для активностей, матеріалами для творчих майстер-класів й різноманітних воркшопів, з командами професійних психологів, арттерапевтів й аніматорів працюють з дітьми на Львівщині, Івано-Франківщині й Закарпатті.

Цей проєкт називається Мобільним ігровим простором, його з початку 2023 року, за підтримки міжнародних партнерів, запустила Мальтійська служба допомоги в Україні. І це не лише про місце розваг для малечі, а про потужний інструмент в реабілітації та підтримці психологічного стану дітей, постраждалих від війни.

Через ігри, творчість й спілкування маленьким українцям допомагають впоратися з психологічніими травмами, викликаними щоденними жахіттями війни, а також – полегшити процес інтеграції дітей-переселенців у новому для них середовищі.

 Від початку роботи проєкту фахівцям Мальтійської служби вдалось охопити понад 15 тисяч дітей. Серед них –  діти-переселенці, які знайшли прихисток у відносно спокійних західних областях України. Багато дітей, чиї батьки воюють та ті, чиї, на жаль, загинули, безвісти зниклі чи в полоні, а також дітки з інвалідністю.

«Хтось знаходить для себе те, що дуже хоче надалі у собі розвивати, як от малювання, ліплення з глини, чи, навіть, поглиблене вивчення історії України. Хтось просто приходить на наші зустрічі, аби відпочити і насолодитися процесом зі своїми друзями. А ще відволіктися і зануритися у дитячі безтурботні миті життя. Саме тому ця робота є дуже актуальною в умовах сьогодення. Ми маємо й просвітницьку діяльність, яка сприяє розвитку наших дітей, майбутнього нашої країни», – зазначає керівниця групи з реалізації проєкту Мальтійської служби на Івано-Франківщині Валентина Палюга.

«З того часу як ми розпочали виїзди до дітей з мобільним ігровим простором є безліч незабутніх моментів і певних успіхів, – ділиться психологиня проєкту у Закарпатській області Оніта Папп – Пригадується історія, коли в одній зі шкіл був хлопчик, досить закритий й мовчазний, не хотів гратися ні з ким. Ми все ж всіляко заохочували його до активностей. Спершу було дуже непросто, але ми зробили все, щоб залучити цю дитину до роботи в команді. І яким же було здивування вчителів, коли хлопець зробив чудову картину з бісеру. А вкінці заявив, що йому дуже сподобалось проводити час з нами й він хотів би поїхати з нашою командою, щоб не бути вдома самому».

Зазвичай перше, що думають діти, коли до них приїжджає мобільний ігровий простір, що весь процес відбуватиметься прямо в цих мікроавтобусах. Коли ж члени команди починають діставати звідтіля різноманітні атрибути, завжди є багато захвату, щирих дитячих емоцій і передчуття свята. «Кіндер», «Писанка» – так іноді з любов’ю ці автомобілі називає дітвора.

  «Маємо безліч відгуків про цей проєкт і всі вони схвальні. Зокрема, цікавими є фідбеки вчителів, яких наші команди певною мірою мотивують своєю діяльністю. Після нашої роботи з дітьми, коли ми постійно креативимо, придумуємо все нові й нові ігри, творчі забави, діти просять у своїх вихователів провести з ними щось схоже. Часто вони телефонують до нас й запитують як краще провести той чи інший майстер-клас чи активність. І це тішить, бо вони теж черпають для себе знання від нас, а потім займаються з дітьми, – розповідає Ольга Завідовська, проєктна менеджерка Мальтійської служби допомоги, – А коли ми вдруге чи втретє приїжджаємо у ті ж самі дитячі заклади, і бачимо як вже через вікно дітлахи нам махають ручками. Як вони зустрічають нас й біжать обіймати, це додає сил і віри в те, що ми робимо все правильно. І в цьому є найбільша цінність проєкту».

І якщо ви раптом побачите як дорогою їде цей яскравий мікроавтобус, знайте, цього дня ще кілька десятків українських діток стануть щасливішими!