Суспільство
«Нас виганяли й підпалювали, але ми не здалися». Як фонд «Запорука» вже 14 років рятує онкохворих дітей та їхні родини
Історія фонду «Запорука» – це випадковість, яка перетворилася на потужний рух допомоги онкохворим дітям та їхнім батькам. Волонтери ініціативи стали першими в Україні, хто надавав психологічну підтримку родинам. А згодом «Запорука» відкрила реабілітаційний центр для сімей з хворими дітками. Так «Дача» стала другою домівкою для понад 1300 родин з усієї України.
Ніхто не хотів мене підтримувати, тому вирішила все робити власноруч
Я ніколи не мріяла займатися благодійністю. Напевно, це була така невипадкова випадковість. 16 років тому, під час декретної відпустки, подруга-перекладачка попросила підмінити її та допомогти італійським волонтерам, які приїхали до Національного інституту раку. У ті часи про онкологію говорили вкрай мало, а про дитячу – тим паче. Я погодилася, і тоді вперше побачила хворих дітей. Так виникло бажання бути поряд, бодай спробувати щось змінити для них.
Після цього я почала шукати когось, хто погодився б зі мною змінювати цю ситуацію, шукати якийсь вихід. Але, на жаль, не знайшла якогось великого бажання ані серед друзів, ані серед знайомих. Усі намагалися відсторонитися, мовляв, давайте говорити про позитив, для чого нам це? Можна ж просто дати якісь гроші і забути.
Але моє материнське серце тоді було дуже відкритим. Була злість, нерозуміння: як можна відвертатися? А якщо, не дай Боже, подібне трапиться зі мною, від мене теж усі відстороняться? На щастя, цю злість я правильно спрямувала та вирішила: якщо ніхто не хоче цим займатися – буду робити власноруч.
За психологами ходили священники й кропили їх водою
Я почала працювати з італійськими волонтерами, для яких мала просто побути перекладачкою. У них також було бажання допомагати, ми фактично знайшли одне одного. Спочатку йшлося про якісь мінімальні проєти. Здебільшого ми купували продукти харчування, адже на більше просто бракувало грошей. Та згодом підхід змінився. Ми почали з того, що вже працює в Європі, але чого дуже бракує нашим організаціям, – з дослідження реальних потреб. Для цього багато спілкувалися з батьками, лікарями, аби зрозуміти, чого насправді потребують сім’ї.
Виявилося, що існують речі, які не коштують багато, але можуть допомогти цим родинам та полегшити їхнє життя. Це психологічна підтримка – просто бути поруч із сім’єю. Адже ці родини залишалися в страшенних палатах, де панувала гнітюча та сумна атмосфера. Ніхто звідти навіть не виходив, бо не було, куди йти. Ми почали приводити до дітей клоунів, знайшли психологів. Стали першими, хто на той час підняв питання важливості психологічної підтримки.
Так впродовж двох років ми були поруч із родинами, а паралельно вивчали стандарти роботи зі звітністю, плануванням, моніторингом та оцінкою ефективності. І пізніше від нашого партнера Фундації «Soleterre» надійшла пропозиція заснувати український фонд. А ще, коли ми лишень починали, за нами ходив священних, ставив всюди хрести та кропив наших психологів святою водою. Для церкви наша робота здавалася чимось «чорним» – влізти в людську душу. На щастя, сьогодні ситуація змінилася.
Родини розпадалися, й потрібно було щось робити
Перший час, коли у нас ще не було ані офісу, ані якогось власного приміщення, ми практично всі дні проводили в лікарні. У таких умовах кожна родина стає для тебе рідною, ділиться чимось сокровенним, відкривається. Так фонд зустрівся з тим, що через хворобу дітей багато сімей просто розпадаються.
Що зазвичай дає лікарня? Лікування дитини та ліжко для одного з батьків. Як правило, поруч залишається матір, а тато і решта родини – десь далеко, за сотні кілометрів. Адже в Національному інституті раку лікуються діти з найважчими патологіями, і всі вони – не кияни, а мешканці інших регіонів. Так до горя, коли в тебе хворіє дитина, додається ще одне – відчуття зради. Адже тебе покинули, залишили наодинці, з дитиною на руках. Починають руйнуватися родинні зв’язки, оскільки лікування триває дуже довго: місяцями, а інколи й понад рік.
У цій ситуації немає винних. Винні обставини, які склалися. І ми вирішили, що ці обставини потрібно якось змінювати. Від європейських менторів я дізналася, що за кордоном поруч із подібними лікарнями завжди є будинки, в яких може жити вся родина. Я побачила, як це працює, на власні очі. Ідеальний формат відшукався в Римі. Я зайшла до будинку й відчула в повітрі любов. Родина разом, немає обмежень, відстані, перешкод.
Ми були «Посмішкою», але всі їхали на «Дачу»
Нам також хотілося, аби в Україні сім’ї залишалися поруч. Так з’явився центр для онкохворих дітей «Посмішка». Щоправда, з такою назвою він існував недовго, адже батьки та діти вирішили інакше. Вже за перший місяць до нас почали приїжджати родини з направленнями, в яких лікарі писали «На Дачу».
Коли спробували з’ясувати, звідки взялася ця назва та куди поділася «Посмішка», виявилося, що всі довкола вже давно називають наш центр «Дачею». І насправді наш проєкт – саме про це. Дім далеко від дому. Тут і справді сім’ї почуваються ніби вдома, і це не якісь пафосні слова.
Коли родини разом – їй легше долати хворобу. І це потрібно не лише дитині. Так само матір хоче притулитися до чоловіка, а він – відчувати, що також робить все, аби врятувати свою дитину. Особисто для мене Дача – це окремі сім’ї, які разом утворюють ще більшу сім’ю. Тут всі одне одному допомагають, можуть приглянути за дітьми, товаришують. Батьки постійно спілкуються між собою, діляться емоціями, і це також додатковий ресурс.
Часто до нас приїжджають бабусі і дідусі. Адже це теж їхня кровинка, яка перебуває на лікуванні далеко в Києві. Якби жила поруч – бабуся могла б напекти, скажімо, пиріжків та пригостити онука чи онуку. Утім на відстані це практично неможливо. Але «Дача» дарує таку нагоду. Коли до нас приїжджає чиясь бабуся, то пиріжками смакує не одна дитина, а весь дім.
Наразі ми орендуємо будинок, в якому щоденно проживає 6 родин. На жаль, це не та цифра, яка може покрити весь запит. Саме тому ми будуємо нову дачу, яка зможе приймати одразу 14 сімей. Коли всі роботи завершаться, у нас вже не виникатиме питань про вільні місця, нам нарешті не доведеться відмовляти.
Читайте також: Подарунки, які допомагають. Топ ідей від українського соціального бізнесу
Варто розуміти, що «Запорука» щодня працює в Інституті раку. На місці завжди присутні два психологи та два фізіотерапевти-реабілітологи, а також людина, яка контактує з родинами та лікарями. Сказати, що хтось не знає про «Дачу» – неможливо. Про нас розповідають вже на першому прийомі. Але так, на жаль, ми приймаємо лише половину родин. За минулий рік це 70 сімей з різних куточків України.
Нас вигнали з орендованого будинку, бо «рак пропитав усі стіни»
Звісно, ми могли не будувати власний будинок, а знайти ще один дім для оренди та задовольнити весь запит. Але це варіант не для наших реалій. На жаль, в Україні оренда дуже незахищена. З першого будинку нас виганяли вже через рік. Із шумом, сварками, поліцією. Попри те, що ми пояснювали власниці, що це за проєкт, хто буде жити. Але їй було достатньо зрозуміти, що ми зможемо платити щомісячну оренду, більше нічого не цікавило.
Пізніше вона почала до нас приглядатись. Наші дітки – пацієнти з онкологічними хворобами, тому часто у когось немає ніжки чи ручки, вони лисенькі. Усі наші підопічні – прекрасні, але, можливо, це когось лякає. Хоча я не уявляю, як таке може бути. Власне, в останній день оренди власниця прийшла до будинку та сказала: «Виходьте, всі на вулицю, я не можу вже вас тут бачити. Ваш рак пропитав стіни будинку, тепер він буде заражати всі наступні покоління».
Це було дуже неприємно, а ще – страшно. Адже це сталося влітку, в холодильниках були ліки, які починали псуватися, бо нас відключили від електропостачання. Тоді ми не були готові до якогось будівництва, тому почали терміново шукати інший будинок.
Цього разу я вже дуже детально розповідала про проєкт. Здебільшого ніхто не хотів нас пускати, були суцільні відмови. Але ми все ж знайшли другий будинок. Там ми провели два роки. І все б нічого, але власник передав будівлю доньці, і нас попросили зробити повний ремонт. Десь там зеленка, десь дітки поставили якусь пляму тощо. І тоді ми вже зрозуміли, що потребуємо власного дому.
Нам ставлять палки в колеса, але ми продовжуємо рухатися
Насправді землю ми знайшли та придбали разом із партнерами ще в 2011 році. Почали підготовчі роботи, але поки збирали різні дозволи та підписи для будівництва, почалася війна. І наші партнери вирішили призупинити проєкт, оскільки не були готові підтримувати роботи в таких умовах. Так ми ще на три роки відклали цю мрію. Але я точно знала, що у нас вийде побудувати нову «Дачу».
Три роки тому нас знайшла архітектурна компанія «АІММ». Якось до них дійшли чутки, що існує «Запорука», і ми мріємо про власний будинок. І відтоді закритулося. Вони безкоштовно спроєктували будівлю, студія «Makhno» подарувала нам внутрішній дизайн, а згодом долучилися й інші підприємці та будівельники. Сьогодні проєкт об’єднує 30 партнерів.
Звісно, це все було дуже страшно. Це зараз я так спокійно все це згадую і розповідаю. А тоді були дні, коли я просто сідала й казала, що будинок тисне на нас, не розуміла, як ми це все зробимо. Адже це такі великі кошти, а за нами немає якихось олігархічних плечей. Наші гроші – це пожертви простих українців, людей, які нам довіряють, знають, що наша ідея будується на величезному досвіді. Це вже не мрія. Це план, бо ми маємо досвід і розуміння того, як все потрібно зробити, аби діткам справді було добре.
Планували відкритися до кінця 2021 року, але чиновники постійно вставляють нам палки в колеса. Отримати якісь підписи чи дозвіл, скажімо, від комісії при КМДА, нам не вдається протягом місяців. Але ми вигризаємо кожен підпис. Так, довелося ще на кілька місяців перенести відкриття. Але наразі вже завершуються внутрішні роботи. І зовсім скоро ми відкриємо щось дійсно неймовірне й поки що єдине в усій країні.
Серед нас немає випадкових людей
Чого ми прагнемо? Аби хвороба ніколи не розлучала родини. Це наша основна місія. А ще ми хочемо зробити так, аби «Дачі» були при кожній лікарні, де діти лікуються впродовж тривалого часу. Щоб наш проєкт перестав бути унікальним. Ми готові ділитися будь-якими контактами та знаннями. Важливо, аби всі зрозуміли: крім ліків дітям потрібна родина поруч. І я кажу це з досвіду стількох років, що можете вірити.
Щодо нашої команди, нас не так вже й багато, як може здаватися. Але усіх об’єднують спільні цінності – людяність, чесність та ефективність. Зі мною в команді люди, які працюють пліч-о-пліч з перших днів існування фонду. Тут немає випадкових людей, які прийшли «трохи попрацювати». Ті, хто прийшов до нас – вони розуміють, що ми робимо і для кого. Тому залишаються поруч.
«Дача» – лише один із проєктів «Запоруки». Якщо говорити про витрати, то з 20 мільйонів на рік «Дача» – це лише 1,2 млн, які йдуть на оренду, комунальні послуги, ремонти, водія, машину. Усе інше – це нові відділення, медикаменти, обладнання, протези, психологічна підтримка. Тому велика частина команди працює безпосередньо в лікарні.
Ми універсальні солдати. Хотіла перерахувати, хто чим займається, але зрозуміла, що у нас кожен, що б він не робив, робить те саме. Усе можливе, аби врятувати дитину та родину. І навіть тоді, коли нам це не вдається – адже врятувати виходить не всіх, і не завжди це залежить від нас – ми робимо все, аби й коротке життя дитинки пройшло поруч із батьками в максимально комфортних умовах.
Допомога – це не завжди про гроші
Найпростіший варіант допомоги «Запоруці» – смс-повідомлення на номер 88077. Це 10 гривень, які спишуть з вашого рахунку на допомогу онкохворим дітям. Так само всі реквізити є на нашому сайті. А ще важливо пам’ятати, що допомога – це не лише кошти. Усі охочі можуть долучитися до нашої команди та стати волонтерами.
Нещодавно ми запустили ще одну платформу – «Перемагаємо разом». Це можливість подарувати дітям, наприклад, свій день народження. Я не кажу відмовлятися від усіх подарунків. Але інколи квітів справді забагато. Тоді можна створити проєкт на нашій платформі та закликати друзів замість квітів дарувати дитячу посмішку. Потім фонд відповідає, надсилає листівку та звітує, скільки коштів надійшло та на що їх використали. За перший місяць нам вдалося зібрати понад 400 тисяч гривень.
Коли «Дачу» підпалили, нас підтримали десятки тисяч українців
Ми майже добудували власну «Дачу», але наші сусіди ставляться до проєкту доволі негативно. Не буду узагальнювати й казати, що це біда нашого суспільства, скоріше – наших сусідів. Їм не подобається, що поруч будуть жити онкохворі діти. Не подобається бачити їх лисенькими, дихати з ними спільним повітрям. Кажуть, що це елітний район і через наш центр їхня нерухомість знецінюється. Тому впродовж усіх трьох років нам роблять всілякі пакості.
Дійшло до того, що наприкінці березня будинок просто підпалили. Вони побачили, що «Дача» практично готова, і вирішили нам завадити. Тоді відкрили кримінальну справу, нас підтримали багато людей. Впродовж одного з сюжетів на підтримку «Дачі» на рахунок фонду надійшло 900 000 гривень. І це були пожертви, що складалися з 10 гривень, відправлених через смс. Тобто 90 000 людей в одну мить підтримали нас. Тієї миті я відчула, наскільки дружні українці.
Інколи хочеться опустити руки, але завжди є той, хто підставить плече
Мені хотілося відмовитися від усього ще після першого місяця роботи. Це стан, коли ти вперше усвідомлюєш неминучість смерті свого підопічного. Коли ти не готовий до цього, звісно, руки починають опускатися. Але згодом приходить усвідомлення, розуміння, що ти тут не для того, аби врятувати всіх, а для того, щоб полегшити їхнє життя. Після цього смерть сприймається трішечки інакше. Це все одно щоразу боляче і… Боляче. Але це не вибиває тебе. Ти не думаєш над тим, щоб покинути роботу і більше не займатися благодійністю.
Але є речі, які все ж вибивають. Це якась людська несправедливість. Наприклад, жінка, яка виганяє тебе з дітьми на вулицю, бо рак «заражає стіни будинку», сусіди, які обступають тебе й кричать: «Дівчино, хто ти така? Ми тебе знищимо, нічого ти тут не побудуєш». Ось у таких ситуаціях досі опускаються руки. Але щойно таке трапляється і я сиджу в сльозах, до мене підходять наші дівчата й кажуть: «Так, витерла очі, поговорили і пішли далі працювати. Бо там згори за нами також дивляться й допомагають». І це правда. Усе буде добре, адже добро – це величезний магніт, який все одно перемагає зло. І навіть коли тобі дуже погано, хтось завжди підставить плече. І одразу стає трошки легше.
Цей текст з’явився завдяки Добродіям та Добродійкам ШоТам – нашим читачам, які підтримують нас фінансово на щомісячній або одноразовій основі. Завдяки їхній підтримці ми можемо:
• безкоштовно рекламувати малий український бізнес;
• допомагати важливим громадським та волонтерським проєктам шукати однодумців;
• розповідати історії успіху простих українців.
Добродії мають можливість обирати теми матеріалів, які вони проспонсорували. А ми регулярно звітуємо перед ними про витрачені кошти. Хочеш більше позитивних змін в нашому суспільстві? Ставай добродієм ШоТам і допомагай нам підтримувати змінотворців!
Суспільство
