Суспільство
Будівлі у п’яти містах України підсвітять на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями
18 лютого в Україні стартувала наймасштабніша світлова ініціатива до Міжнародного дня рідкісних захворювань. 16 відомих та знакових будівель у 5 містах країни — Києві, Одесі, Львові, Дніпрі та Маріуполі — протягом 10 днів, з 18 по 28 лютого, будуть підсвічені на підтримку орфанних пацієнтів.
28 лютого відбудеться кульмінація ініціативи — на Михайлівській площі встановлять світлову інсталяцію: різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола та спрямовані в небо.
У такий спосіб організатори – громадська спілка “Орфанні захворювання України” — прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.
Читайте також: Орфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей
“В Україні 5% населення має рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги”, – пояснює голова ради Громадської спілки “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша.
Протягом останніх кількох років 28 лютого знакові будівлі по всьому світу підсвічуються у символічні кольори — рожевий, зелений, та блакитний. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань. Минулого року учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.
Про локації
Цього року Україна також долучиться до глобального руху і стане не менш активним його учасником. Локації, які будуть задіяні в рамках ініціативи:
- Михайлівська площа (Київ);
- костел Святого Миколая (Київ);
- ЖК Chicago Central House (Київ);
- ЖК Tetris House (Київ);
- ЖК Jack House (Київ);
- Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City (Київ);
- Бізнес-кампус B12 у UNIT.City (Київ);
- бульвар Короленка (Дніпро);
- ТЦ Passage (Дніпро);
- МФЦ Cascade Plaza (Дніпро);
- ЖК Катеринославський-1 (Дніпро);
- Лайт-арт інсталяція Dnipro Light Flowers (Дніпро);
- ЖК Вежа Чкалов (Одеса);
- Грецький парк (Одеса);
- готель Best Western Plus Market Square (Львів);
- площа Свободи (Маріуполь).
Організатори закликають всіх охочих висловити свою підтримку орфанним хворим, зробивши фото долоні на тлі підсвіченої будівлі або вдома, на тлі будь-якого джерела світла, та виклавши їх в соціальні мережі з 18 по 28 лютого з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021.
Довідка
Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас, в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.
Громадська спілка “Орфанні захворювання України” – це об’єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів з рідкісними хворобам в Україні. Спілка заснована у 2014 році.
Технічний партнер, що реалізує проект, – компанія Expolight, лідер у сфері архітектурного освітлення з 20-річним досвідом роботи на більш ніж 1500 об’єктах в Україні та світі.
Нагадаємо, волонтери українською начитують книжки для дітей з вадами зору.
Про що фільм?
Коментарі
Суспільство
Ми розповідаємо про те, як співпрацюють представники місцевої влади, організації громадянського суспільства, жінки, молодь, волонтерські ініціативи та активісти. Ці приклади мотивують покращити комунікацію громадян та місцевої влади задля рушійних змін.
Михайло Ділок
директор центру надання соціальних послуг Бобровицької сільської ради.
Уся допомога є безкоштовною
Геннадій Іванюк
виконувач обов’язків голови Бобровицької міської ради Чернігівської області
«Ми хочемо, аби їм було в нас комфортно»
Марина Бушеленко
психологиня соціально-психологічного простору у Бобровицькій громаді
Люди часто бояться психологів, але ми хочемо допомогти
Коментарі
Реабілітація за світовими стандартами
- тренажерами для відновлення після мінно-вибухових травм;
- апаратами віртуальної реальності, що роблять реабілітацію цікавою завдяки гейміфікації;
- системами для точного оцінювання прогресу пацієнтів.
Команда та інклюзивність
Коментарі
Як у Залужного та «ДахиБрахи»: юрист з Кропивниччини створює вибійчані хустки та відроджує українське ремесло
Костянтин Данильченко — юрист і водночас засновник майстерні вибійкарства «Будяк Кучерявий». Вибійка — це техніка...
Степ, аромат полину, запахи моря і гір — це проєкт «Yuşan-Зілля» про єдність культур українців і кримських татар
У залі поволі згасає світло, простір наповнюють перші акорди. Український голос починає пісню, а в...
Адаптивний одяг, інклюзивний посуд і дошки для нарізання: ці ініціативи полегшують життя людям з пораненнями
Нарізати овочі, поснідати улюбленими стравами, одягти штани — всі ці повсякденні справи стають справжніми викликами...
«Чи я можу вам допомогти?»: це хлопці з соцмереж, які купують у бабусь квіти та роблять інші добрі справи
Ви точно бачили ці відео в соцмережах, коли хтось купує продукти для літньої жінки, скуповує...
Коментарі