Суспільство
Будівлі у п’яти містах України підсвітять на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями
18 лютого в Україні стартувала наймасштабніша світлова ініціатива до Міжнародного дня рідкісних захворювань. 16 відомих та знакових будівель у 5 містах країни — Києві, Одесі, Львові, Дніпрі та Маріуполі — протягом 10 днів, з 18 по 28 лютого, будуть підсвічені на підтримку орфанних пацієнтів.
28 лютого відбудеться кульмінація ініціативи — на Михайлівській площі встановлять світлову інсталяцію: різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола та спрямовані в небо.
У такий спосіб організатори – громадська спілка “Орфанні захворювання України” — прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.
Читайте також: Орфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей
“В Україні 5% населення має рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги”, – пояснює голова ради Громадської спілки “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша.
Протягом останніх кількох років 28 лютого знакові будівлі по всьому світу підсвічуються у символічні кольори — рожевий, зелений, та блакитний. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань. Минулого року учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.
Про локації
Цього року Україна також долучиться до глобального руху і стане не менш активним його учасником. Локації, які будуть задіяні в рамках ініціативи:
- Михайлівська площа (Київ);
- костел Святого Миколая (Київ);
- ЖК Chicago Central House (Київ);
- ЖК Tetris House (Київ);
- ЖК Jack House (Київ);
- Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City (Київ);
- Бізнес-кампус B12 у UNIT.City (Київ);
- бульвар Короленка (Дніпро);
- ТЦ Passage (Дніпро);
- МФЦ Cascade Plaza (Дніпро);
- ЖК Катеринославський-1 (Дніпро);
- Лайт-арт інсталяція Dnipro Light Flowers (Дніпро);
- ЖК Вежа Чкалов (Одеса);
- Грецький парк (Одеса);
- готель Best Western Plus Market Square (Львів);
- площа Свободи (Маріуполь).
Організатори закликають всіх охочих висловити свою підтримку орфанним хворим, зробивши фото долоні на тлі підсвіченої будівлі або вдома, на тлі будь-якого джерела світла, та виклавши їх в соціальні мережі з 18 по 28 лютого з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021.
Довідка
Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас, в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.
Громадська спілка “Орфанні захворювання України” – це об’єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів з рідкісними хворобам в Україні. Спілка заснована у 2014 році.
Технічний партнер, що реалізує проект, – компанія Expolight, лідер у сфері архітектурного освітлення з 20-річним досвідом роботи на більш ніж 1500 об’єктах в Україні та світі.
Нагадаємо, волонтери українською начитують книжки для дітей з вадами зору.
2 квітня — Міжнародний день поширення інформації про аутизм. Це учителька, методологиня БФ «СпівДія заради Дітей» Ксенія Костюченко та її син Юрчик. Вони підготували для ШоТам відповіді на найпоширеніші міфи про розлади аутистичного спектра (РАС), з якими зіштовхуються постійно. Усі фрази, які ви побачите тут, Ксенія часто чула від інших людей. Тепер вона розповідає, що з ними не так.
1. «Ви ж його лікуєте? Треба лікувати, обовʼязково!»
Міф: Аутизм — це хвороба, яку можна вилікувати.
Насправді РАС — це нейровідмінність, а не хвороба. Це вроджена особливість розвитку мозку, яка залишається з людиною на все життя.
Ксенія
У нас немає показів для прийому жодних препаратів. Єдине, що «показано» — це створення умов для гармонійного розвитку та соціалізації, тобто інклюзія.
Юрчик
Я відвідую спеціалістів, з якими вчуся краще розмовляти та спілкуватися, спокійніше реагувати на звуки, контролювати свої рухи та бажання. Якщо чогось не вмію, то я або вже в процесі навчання, або воно в мене на черзі.
2. «У Юрчика талант до музики — напевно, через те, що в нього РАС»
Міф: Усі люди з аутизмом — генії або мають унікальні здібності.
Цей міф популярний завдяки фільмам і серіалам. Насправді лише частина людей з аутизмом має так звані «острівці геніальності», але більшість перебувають на різних рівнях інтелектуальних здібностей, як і нейротипові люди.
Юрчик
У музичній школі кажуть, що я дійсно дуже здібний. Але в нас уся сімʼя музикальна — всі грають на музичних інструментах і співають, — тому батьки вчасно це помітили та намагаються розвивати. Я граю на флейті, співаю дискантом (високим хлопчачим голосом — ред.) і можу підібрати будь-яку мелодію на фортепіано. Але значно більше люблю грати в планшет.
3. «Ви що, робили йому щеплення?»
Міф: Вакцинація спричиняє аутизм.
Цей міф спростували численні наукові дослідження. Первинну статтю, що пов’язувала аутизм з вакцинами, визнали фальсифікацією, а її автора позбавили ліцензії.
Ксенія
У нас зроблені всі щеплення за календарем, адже син не має жодних протипоказань.
4. «О, в нашому класі був хлопчик з РАС — я знаю, що це таке!»
Міф: Усі люди з РАС однакові.
Аутизм — це спектр, а не однакова характеристика для всіх. Деякі люди в спектрі можуть бути надзвичайно комунікабельними, інші — навпаки потребують більше простору. Хтось має виражену сенсорну (доторкову) чутливість, а хтось ні. Дехто може вражати феноменальною пам’яттю або глибокими знаннями в певній галузі, а інші потребують значної підтримки в повсякденному житті.
Юрчик
Я маю гіперчутливість до емоцій, зчитую навіть найнепомітніші. Якщо хтось свариться, мені стає дуже страшно й незатишно.
Ксенія
А один мій учень з РАС міг звернути увагу на чужі емоції, тільки якщо йому про них чітко сказати.
5. «Ти — героїня, якщо виховуєш дитину з аутизмом»
Міф: Щоб виховувати дитину з РАС, потрібні героїчні зусилля.
Це один з тих міфів, який звучить ніби з повагою, але насправді може бути дуже шкідливим. Батьки дітей з РАС часто живуть звичайним життям: піклуються про дітей, підтримують, водять на гуртки, сперечаються про виконання домашніх завдань, купують улюблені іграшки. Так, у їхньому житті можуть бути виклики, але, зрештою, виховання дітей — непроста справа для всіх батьків.
Ксенія
Коли суспільство автоматично записує всіх батьків дітей з РАС у «герої», це створює хибне уявлення, що такі діти — обов’язково «тягар», що з ними завжди складно. Хоча реальність різна: комусь складно, а комусь абсолютно нормально. Для нашої сімʼї, наприклад, виховання дитини з РАС — це просто наше життя, ми не вважаємо його подвигом.
Так, бувають дуже тяжкі випадки, але не лише в сімʼях, де є дитина з РАС. Тому важливо не узагальнювати.
6. «Ми не можемо ризикувати навчальними досягненнями 30 дітей в класі»
Міф: Присутність дітей з аутизмом у класі може негативно впливати на навчання нейротипових учнів.
На жаль, ця думка популярна в школах. І це не дивно, бо є упередження, що дитина з РАС обовʼязково заважатиме, і з нею неможливо буде впоратись, якщо ти не супергерой. Це хибна та шкідлива думка, яка позбавляє учнів можливості підготуватись до реального життя у світі, де різні люди взаємодіють між собою.
Ксенія
На щастя, численні дослідження спростовують цей стереотип і показують переваги інклюзивної освіти для всіх учнів. Це, зокрема, формування толерантності та поваги до різноманітності.
Це розвиває соціальні навички: співпрацю, емпатію та взаємодопомогу. І головне, в інклюзивних класах безперечно було зафіксоване покращення академічних результатів — учні мають вищий рівень успішності, бо там використовують різноманітні педагогічні методики та більше індивідуалізованого підходу.
Я постійно працювала в інклюзивних класах, бо бачу переваги й для себе — я розширюю свої педагогічні компетенції, які приносять користь усім учням.
«Укрзалізниця» додала на платформі Видубичі-Трипільські в Києві зупинки для двох потягів далекого сполучення. З 10 квітня ці потяги зупинятимуться на платформі в обох напрямках.
Про це повідомили в компанії.
На зупинці зупинятимуться такі потяги:
- №79/80 «Січеслав» Дніпро – Львів;
- №793/794 Черкаси – Київ.
Читайте також: Що робити, якщо з додатку «Укрзалізниці» після кібератаки зникли квитки
Платформа Видубичі-Трипільські розташована поруч із Південним мостом та транспортною розв’язкою, що робить її зручною для пересадки. Вона входить до транспортного вузла «Видубичі», який об’єднує:
- станцію метро «Видубичі»;
- приміську платформу «Видубичі» та кільцеву електричку;
- автостанцію «Видубичі».
Як зазначили в УЗ, ця зупинка дозволить мешканцям лівобережних районів Києва швидше та зручніше добиратися до Черкащини, Кіровоградщини та Придніпров’я.
Нагадаємо, що «Укрзалізниця» впровадила безплатні пропозиції для пасажирів.
Фото обкладинки: RailGallery
Активісти руху «Жовта стрічка» до початку другого місяця весни розповсюдили у Сімферополі, Севастополі, Бахчисараї, Ялті та Армянську символи спротиву.
Про це повідомили у «Жовтій стрічці».
«Квітень вступає у свої права, а рух спротиву продовжує невтомно доводити, що Крим — це Україна. Бо спротив триває. Бо українці борються. Бо кожного дня на Кримському півострові тривають акції спротиву, і сьогоднішній день не виключення. Бо КРИМ — ЦЕ УКРАЇНА!» — написали у русі.
Читайте також: Ukraїner та PR Army створили фільм про депортацію кримських татар (ВІДЕО)
Нагадаємо, що рух активісти «Жовтої стрічки» до 24 лютого провели акцію в окупованих містах (ФОТО).
Раніше ми писали, що у Криму на вершині Пахкал-Кая встановили українські прапори (ФОТО).
Фото: телеграм-канал «Жовтої стрічки»
«Ви ж його лікуєте?»: учителька Ксенія та її син Юрчик спростовують міфи про аутизм
2 квітня — Міжнародний день поширення інформації про аутизм. Це учителька, методологиня БФ «СпівДія заради...
Проміняла вишивку на Counter-Strike: як 59-річна киянка стала кіберспортсменкою
Пенсіонерка Тетяна Силенко шукала якесь заняття, яке б допомогло їй оговтатись у складний період життя,...
Ці роботи можуть розмінувати Україну за 10 років. Як українські розробники створили «ЗМІЙ»
Розробників з Rovertech об’єднала війна, а тікток допоміг зустрітися. Усі довкола казали, що їхній задум...
Бар’єри лише в голові: це ветерани з ампутаціями, які знайшли себе в спорті
Троє українських захисників — Андрій, Олександр і Михайло — втратили на війні кінцівки, але не...