«Я просто хотіла, щоб якась мама плакала менше, ніж я»: як Вікторія Наумович змінює життя молоді з інвалідністю у своєму місті

«Настя народилася передчасно. Зовсім крихітна — 1 кілограм 100 грамів. Ми одразу розуміли, що будуть ускладнення», — сьогодні Вікторія Наумович пригадує день, коли вперше стала мамою, з усмішкою. А тоді 20-річній дівчині здавалося, що її життя назавжди зламане. Врешті саме крихітка-донька з діагнозом ДЦП надихнула Вікторію здобути освіту психолога й очолити громадський рух батьків дітей з інвалідністю в Костополі Рівненської області.

Сьогодні спілка «Сонячний промінь» об’єднує 60 родин, має власний простір і розвиває соціальні майстерні для людей з інвалідністю. Як пройшла шлях від розпачу до фахової підтримки інших мам і що вдалося змінити в житті місцевої молоді з фізичною та ментальною інвалідністю за 15 років роботи, Вікторія розповіла ШоТам.

Вікторія Наумович

засновниця ГО «Сонячний промінь»

Перша реакція на діагноз — почуття провини та страх

У 2004 році я народила доньку. Настя народилася дуже передчасно — на 27-му тижні. Ми одразу розуміли, що будуть ускладнення. За два роки їй підтвердили діагноз «дитячий церебральний параліч». Дуже добре пам’ятаю те відчуття, коли з-під твоїх ніг втікає земля… Це дуже страшно. Ти не розумієш, що на тебе чекає, що робити. Мені було 20 років.

І шалене почуття провини. Чому так сталося? Чи можна було цього уникнути? Усі оці «А може…», «А як би…» просто розривають душу. Я знаю, що подібне переживають багато матерів.

Спочатку боляче дивитися на свою дитину, помічати якісь моменти, де вона розвивається інакше, ніж інші. Думати про те, скільки випробувань на неї чекає попереду.

Постійні емоційні гойдалки: ось ти ніби знайшла якийсь новий метод лікування, ось ти намагаєшся його отримати, а потім не бачиш видимого результату й накриває зневіра.

Змінюється навіть фізіологічний стан. Наприклад, я перші 4 роки майже не спала, бо в Насті було порушення сну.

Поради молодим батькам дітей з інвалідністю

А ще поруч з тобою завжди страх, що ти не впораєшся, що ви з чоловіком не впораєтеся. Це складне випробування для пар. Я вважаю, що ми змогли його пройти, бо наші стосунки починалися з любові. І коли ми зіштовхнулися з цим викликом, ми вчилися говорити про це, слухати про це, підтримувати одне одного. Ми ухвалили рішення — «будемо проходити все разом, тому давай вчитися, як це».

Батькам варто розуміти, що кожен проживає горе й труднощі по–своєму, і це не робить чийсь біль і труд меншим чи більшим. Дуже важливо, щоб не було оцього «міряння горем» — кому важче.

Ще такий момент — думайте про майбутнє дитини. Батьки кидаються у вир боротьби та клопотів з головою і часто забувають за себе. Але, дбаючи про сьогодення дитини з інвалідністю, не можна забувати про її майбутнє, де їй теж необхідні будуть батьки — не спустошені, не вигорілі вщент. Подбати про себе вчасно так само важливо, як і про дітей. 

Важливо мати ком’юніті людей з такими ж проблемами

Ще одне випробування — це реакція оточення. Ти водночас ніби хочеш якоїсь підтримки й не хочеш, бо якщо людина не мала такого досвіду, всі найдобріші слова ти чуєш порожніми. Саме тому так важливо мати ком’юніті людей зі схожими проблемами, викликами.

Але коли ти щось робиш для своєї дитини, стає легше.

Історія «Сонячного променя» почалась у 2009 році з трьох мам. Коли після поставленого діагнозу минула стадія шоку, я стала дуже дієвою мамою для своєї доньки: постійно вишукувала якісь лікувальні, реабілітаційні можливості. Усі вони були не в Костополі, а в Рівному.

Ми з Настею дуже часто їздили в обласний центр. Більш того: я записала її в спеціалізований дитячий садочок «Особлива дитина» й щодня маршруткою возила в Рівне на заняття. Малу тримала на руках, бо вона не ходила. Було складно, але я розуміла, наскільки це важливо для Насті, тому ми вигризали кожну можливість для розвитку й руху вперед.

Саме в тому садочку я познайомилася з двома іншими мамами дітей з інвалідністю з Костополя, і ми вирішили згуртуватись і зареєструвати громадську організацію. Так склалося, що я одразу взяла на себе активну роль, бо вміла спілкуватися, вести офіційне листування.

Чому я взяла на себе цю роль? Я дуже хотіла, щоб якась мама плакала менше, ніж свого часу я. Щоб їй було легше. Навіть якщо хоча б одна мама зустріне на своєму шляху менше перешкод завдяки нашому об’єднанню, я буду вважати, що моя місія виконана.

Найперша задача, яку я ставила — об’єднати жінок, родини, які мають дітей з інвалідністю, щоби вони принаймні могли поділитися своїм досвідом, поговорити з кимось, хто переживає щось схоже.

Нагадаю — це був 2009 рік. Тоді не було такої кількості інформації у вільному доступі, спільнот у соцмережах, і передати інформацію про якісь спеціалізовані медичні заклади чи програми реабілітації можна було лише з уст в уста.

Спочатку місто не сприймало нашу ініціативу всерйоз

Ми створили громадську організацію задля того, щоб у нашому районі відстоювати права дітей з інвалідністю. Тоді — 15 років тому — ще й мови не було про інклюзію — ми всі це знаємо та розуміємо.

У нас не було приміщення, і на старті нас було всього троє. Але ми — приклад того, що об’єднуватися точно варто, попри всі перешкоди й перестороги. Навіть якщо вам здається, що вас мало, а проблем дуже багато.

Перше, чого досягла наша організація — ми налагодили комунікацію з органами місцевого самоврядування. Якісь перші заходи ми влаштовували в бібліотеках, школах. Нас скрізь приймали, але ми розуміли, що потрібен власний простір.

Ми звернулися до районної ради, бо наша організація орієнтована на весь район — міста й села. Нам виділили невеличке приміщення. Воно було на другому поверсі й без санвузла. Я думаю, що нас тоді просто не сприймали всерйоз: ну що там ті мами будуть робити? Але ми були раді й тій кімнаті.

Одразу ж у нас запустилися творчі майстерки, і ми часто були ініціаторами якихось загальноміських благодійних ярмарків. Наприклад, у 2014 році ми запропонували продавати наші ляльки-мотанки на підтримку ЗСУ. Тоді ж ми першими в районі почали плести маскувальні сітки, робити окопні свічки.

Наша позиція була така: ми є, і ми хочемо бути повноправними учасниками громади. І громада нас помітила.

Молодь з інвалідністю не повинна сидіти вдома

Звісно, є зміни на краще в країні загалом. Наприклад, посилення інклюзивності освітнього середовища: діти, які раніше хіба мріяти могли про навчання в школі, можуть відвідувати закриті чи загальноосвітні заклади. А от з молоддю ситуація мало зрушила з місця: діти, що досягли 18, поки що приречені на сидіння вдома в чотирьох стінах. Наша організація якраз працює над тим, щоб змінити це хоча б у Костополі.

Зараз діти, з яких усе починалося, виросли, і ми продовжуємо дбати про їхній розвиток, дозвілля, соціалізацію. У нас є юнак із синдромом Дауна, який пройшов навчання та став самоадвокатом — це значить, що він навчився представляти себе та свої інтереси навіть у державних закладах. Це дуже важлива сходинка для молоді з ментальною інвалідністю.

Такоє у нас діє театральна студія для молоді. Це неймовірне щастя — побачити, як дитина, яка раніше навіть не розмовляла, тепер декламує вірші на святах.

Місце, де можна бути собою

За співфінансування міської та районної рад у 2019 році нам виділили вже інше приміщення, де ми базуємось і зараз. Тепер маємо приміщення на 150 м². Тут завдяки проєктній діяльності, підтримці місцевої влади, підприємців і жителів міста ми зробили ремонт і облаштували 4 соціальні майстерні для дорослих людей з інтелектуальними порушеннями. Міська рада сплачує комунальні послуги.

Ми виготовляємо мило, свічки, шиємо та розписуємо екоторбинки. А нещодавно ми запустили ще й мініпекарню. Усе це для того, щоб люди з інтелектуальними порушеннями могли реалізовувати якийсь свій потенціал. Також це соціалізація та працетерапія.

Як працюють майстерні? Є розклад тематичних майстерок: коли ми варимо мило, коли печемо булочки, а коли розмальовуємо торбинки. Наша молодь уже добре знає всі процеси: де і які матеріали зберігаються, що і як робити. Але завжди на занятті, крім викладача, є ще хтось із батьків чи волонтерів.

У кожного учасника вже є свої улюблені заняття, але найбільше всі чекають на чаювання, коли гуртом сідають за стіл і спілкуються. Можуть увімкнути музику й потанцювати. Це дуже важливо для кожної людини — мати місце поза домівкою, де ти можеш довіряти, де ти можеш бути собою.

У нас є хлопчина з порушенням аутичного спектру, який змалку до нас приходить. Мама говорила, що він удома розмовляє, але ми навіть трохи сумнівалися, бо ніколи не чули ні слова від нього. Та в якийсь момент він заговорив з іншими дітьми, з дорослими. Так, знадобилося чимало часу, але він довірився — значить, у якийсь момент відчув себе тут, як удома. Це дивовижна трансформація — зараз він самостійно приходить на заняття, знає дорогу.

У нас є молоді люди, які в силу свого стану не можуть долучатися до заняття, але навіть присутність поміж друзів має позитивний ефект. Навіть якщо дитина чи дорослий не можуть самостійно своїми руками щось зробити, а мама чи помічниця бере його руки у свої, і так вони щось малюють чи ліплять — це теж корисно, бо це творчість. А для когось просто прийти до нас — уже подвиг, уже подолання виклику. І ми раді, що тепер у нашому місті людям з інвалідністю є куди прийти.

«Перші» мами стали менторками для інших

Ще у 2009 році, коли вже створили громадську організацію «Сонячний промінь», я пішла навчатися на психологиню. Я зрозуміла, що хочу не просто об’єднувати мам дітей з інвалідністю, а й вміти фахово їх підтримувати, адже свого часу дуже потребувала такої підтримки сама.

Зараз наша організація складається з 60 родин. Ми запустили проєкт підтримки для молодих родин, а наші «перші» мами тепер стали менторками для інших. І це дуже важливо, бо батьки, які повинні бути 24 години на добу поруч зі своєю дитиною, аби її доглядати, не можуть влаштуватися на роботу, не можуть мати власне дозвілля. Наші мами можуть реалізувати свій потенціал хоча б у рамках організації: творчі організовують майстерки, комунікабельні проводять спільні заходи, усі по черзі працюють асистентками та помічницями на кожній зустрічі нашої молоді.

У нашій країні стрімко розвивається соціальна сфера, змінюються стандарти надання соціальних послуг. І ми як організація хочемо стати надавачем таких послуг, зокрема, послуги денного догляду для осіб з інтелектуальними порушеннями. Ми рухаємося в цьому напрямку. Серед родин нашої спільноти є 20 людей, які потребують такого догляду. Вони відвідують заняття в наших соціальних майстернях, але цього мало.

Ми почали продавати вироби нашої молоді в соцмережах: можна замовити мило, свічки, торбинки — все дуже красиве та якісне. Свій крафт ми продаємо на міських ярмарках. Нас уже знають і, буває, навіть замовляють наші торбини чи мила на подарунки. Ми обмінюємо продукцію на благодійні внески, які йдуть на нові фарби, формочки, смаколики до чаю тощо. Тож якщо ви хочете підтримати нашу спільноту — замовляйте продукцію з соціальних майстерень.

…Моя донька Анастасія — та сама крихітка вагою трошки більше кілограма — зараз студентка Острозької академії, навчається на факультеті германо-романських умов. Уже працює онлайн — викладає англійську. Ми з чоловіком разом виховуємо вже трьох дітей. Я маю власну приватну практику як психологиня. Спільнота «Сонячного променя» стала рушієм позитивних змін у громаді, тож я вважаю свою непросту історію історією успіху.