Дитячі іграшки та доросла повага: як у спільному домі живе молодь з ментальною інвалідністю

Зараз ви читатимете статтю ШоТам з проєкту про жінок-лідерок із сільської місцевості.

Цей проєкт важливий для нашої редакції тому… Більше

Зараз ви читатимете статтю ШоТам з проєкту про жінок-лідерок із сільської місцевості.

Після початку повномасштабної війни в нашій країні склалася унікальна ситуація: вперше за багато років мільйони російськомовних православних українців поселилися поруч з україномовними католиками на Галичині та Закарпатті. Трохи відчувається напруга, чи не так?

Тому в цьому проєкті ми розповідаємо про переселенців, які, попри ці релігійні та культурні розбіжності, успішно адаптувалися та інтегрувалися в життя регіону й допомагають зробити це іншим.

Інші матеріали спецпроєкту

Вперше Марина відсвяткувала свій день народження з гостями, великим тортом і подарунками вже у 21 рік. Їй «зробили красу» — нарядна сукня, святковий макіяж і зачіска. Усі попередні дні народження дівчина провела в інтернатах, закладах опіки, в чужих людей і без жодних святкових тортів. 

Коли почалася війна, Марина жила в психіатричній лікарні в Харкові. Після того вона потрапила в такий же заклад на Львівщині, та тільки цієї весни переїхала до будинку підтриманого проживання від ГО «Майстерня мрії» у Львові.

Підтримане проживання — це коли люди з ментальною інвалідністю живуть разом з асистентами та вчаться давати собі раду в побуті й у соціумі. Для Марини проживання в цьому будинку стало можливістю адаптуватися не тільки до нового міста, а й до нових цінностей — гідності та поваги до особистості.

Іграшки та малюнки над ліжком

Марина заходить до вітальні — струнка, в спортивній кофтинці. Спочатку усміхається несміливо, та з кожним рухом і з кожним словом її сяйлива усмішка розквітає.

Вона веде мене в кімнату, яку ділить із сусідкою. Так починається моя екскурсія не лише Будинком, а й історією її мешканців.

Ліжко Марини охайно застелене бордовим покривалом, а з-під нього видніється яскрава постіль з динозаврами. Яким буде її власний простір — іграшка Мінні Маус або розмальовані тигр та Вінні-Пух на стіні — вирішує саме вона.

Марина з радістю дістає пластилін, баночки з фарбами, альбоми. З любов’ю вкриває пупса, який має своє дерев’яне ліжечко поруч з її ліжком. З тумбочки виймає дитячий набір лікаря, показує кожен предмет у ньому, а тоді нахиляється, щоб послухати моє серцебиття крихітним стетоскопом і каже: «Все добре, все в нормі».

Та іграшки й малюнки над ліжком Марини не означають, що вона дитина. До всіх мешканців Будинку ставляться як до дорослих: поважають їхні кордони, вивчають, що кому подобається, і спілкуються з ними з гідністю та повагою.

Це велика робота. Хоч законодавство гарантує людям з ментальною інвалідністю право на проживання в будинку з асистентами, таких будинків в Україні до десяти, і всіх утримують громадські організації. 

У той самий час, згідно з інформацією Мінсоцполітики, в Україні діють 147 психоневрологічних інтернатів, у яких живуть 26 тисяч людей, тобто в середньому 176 осіб на заклад. У львівському Будинку живуть шість людей, з якими постійно позмінно перебувають двоє асистентів.

Людмила Аннич — менторка асистентів для резидентів. Мешканців цього дому називають саме резидентами. Жінка координує роботу, шукає нових працівників і додаткових спеціалістів, організовує супервізії для асистентів. Людмила наче притягує до себе резидентів — усі погляди звернені на неї, до кожного вона знаходить слова, слухає історії кожного.

Сусідка Марини Анжеліка жаліється Людмилі на головний біль. Жінка пропонує їй пігулку й повертається з дівчиною на диван, аж поки біль не вщухне.

— Дякую, що сказала, що тобі болить. Ми змогли відійти в менш шумне місце.  

Резиденти не завжди можуть сказати про проблеми через те, що їм буває складно висловлювати емоції чи просити про допомогу. Людмила каже, що задача асистентів — навчитися це бачити й не дати тривозі поширитися.

Ми не можемо чекати, щоб інтернати ще 30 років працювали

Людмила розповідає, як навесні цього року привозила перших резидентів до першого Будинку підтриманого проживання від ГО «Майстерня мрії». Згадує довгі коридори психлікарні, клунки з речами, щасливих Миколу й Михайла та власну тривогу: а раптом не вдасться?

— Мені було страшно, бо я відчувала відповідальність, що ми їх забираємо. 

Донька Людмили Настя народилася з церебральним паралічем. Зараз їй 28, і більшість її життя мама шукала можливостей допомогти й іншим. 

У 2008 році Людмила дізналася, що існує підтримане проживання. Каже, що вивчала законодавство, їздила до інтернатів в Україні та за кордоном. У цьому році приєдналася до команди ГО «Майстерня мрії» — якраз перед запуском першого Будинку. Але за рік уже відкрили два, бо війна підсвітила проблему з релокацією людей з інвалідністю.

Фінансує їх Швейцарська агенція розвитку та співробітництва (SDC) через проєкт «Психічне здоров’я для України» (MH4U).

— Ми не можемо відкладати цю реформу на роки. Треба створювати приклади, штовхати цю ідею до суспільства. Ми не можемо чекати, щоб інтернати ще 30 років працювали, — говорить співзасновниця ГО «Майстерня мрії» Галина Штогрин. 

Саме ГО працює з 2017 року. Починали з майстерень денного перебування, де хлопці та дівчата з аутизмом, синдромом Дауна та порушеннями когнітивного розвитку вчилися шити на машинці, ліпити з глини, робити аплікації, а головне — спілкуватися з іншими людьми.

Створення будинків було складним через суспільну стигму: багато орендарів не хочуть здавати житло для людей з ментальною інвалідністю.

— Коли ти приходиш з вулиці й кажеш: «Тут будуть жити люди з психлікарні», то багато хто відвертається. І це нормально — це не злі люди, а ті, які не мають достатньо інформації, — стверджує Галина.

Рутина й нові звички

За пів години Марина розговорилася. У неї семеро братів і сестер. Каже, в дитинстві вони з сім’єю їздили на відпочинок і були всі разом, а в Харкові ходили в Парк Горького — там просторо, багато місця, тож там вона вчилася кататися на роликах. Мама не хотіла вчити дівчину, тож вона вчилася сама. Також ходила на танці та гімнастику. 

В інтернатах Марина гімнастикою не займалася, але все ще з легкістю показує, що вміє: стає в місток, робить колесо й сідає на шпагат. Тепер у неї є місце, де достатньо простору для цього: власна кімната, власний дім. 

— Я люблю, коли резиденти починають називати наш будинок своїм. Кажуть: «Ідемо додому». Уявіть — це ж люди, які ніколи не мали дому, а тепер його отримали, — ділиться Людмила.

Резидентам непросто звикнути до нового будинку й нового життя, а воно нове у всьому: у щоденних обов’язках, відповідальності за власні речі. 

Прибирання в будинку, підтримка чистоти кухні, своїх кімнат і ванни — це задачі резидентів. Вони також миють посуд, допомагають з вечерею асистентам. Щодня в них є розклад, і в ньому міняються обов’язки, щоб усі виконували роботу по дому, якщо це дозволяє стан здоров’я.

— У нас одному хлопцеві не можна мочити руки, бо в нього були проблеми зі шкірою. Тому він не миє посуд, але робить прибирання в рукавичках, — пояснює Галина.

Після вмивання та сніданку резиденти їдуть у Майстерню денного перебування.  Галина говорить, що майстерня — це соціалізація та підготовка до потенційного працевлаштування для тих, хто може працювати. 

— Не всі можуть, і це окей. Але щоб це зрозуміти, треба людині дати графік: ти встаєш, вмиваєшся, готуєш сніданок, їдеш громадським транспортом. Ми показуємо, що це так працює у світі, це таке м’яке введення в суспільство, — розповідає Галина Штогрин.  

Майстерня також відволікає від телевізора, бо в багатьох резидентів є звичка довго його дивитися через те, що в інтернатах це часто єдина розвага — дивишся або в стіну, або в екран. В майстерні резиденти роблять щось руками: вчаться шити, вишивати, ліпити. Марина, наприклад, вперше шила на машинці саме тут. Її першою іграшкою став заєць, а тоді — пташка.

Часто Марина дарує свої вироби сусідам: одному подарувала підставку під чашку й брелок. Зараз у дівчини є план — пошити на машинці іграшки-ялинки, щоб прикрасити дім. Марина видається дуже щедрою — мені вона також дарує жабку із зеленого пластиліну й малюнок. Каже, що жабок ніколи не бачила наживо, але любить їх, бо вони зелені. І ще динозаврів. Розповідає, що хоче зліпити такого з пластиліну. 

З побутом резидентам допомагають асистенти. З хлопцями працює чоловік, з дівчатами — жінка.

— Дуже важливо знайти людей, які по духу підходять нам. У нас тут люди із зовсім різним бекграундом, які прийшли сюди, бо хочуть розвиватися, — ділиться Галина.

Бути асистентом не завжди просто, і не лише через те, що це велике навантаження.

— Важливо саму ідею зрозуміти, а це дуже тяжко. Тому що дуже спокусливо залізти на територію людини, яка не може сама чогось зробити, і зробити це за неї. Відійти складно навіть тоді, коли людина навчилася. Треба контролювати себе, бо для них надважливо навчитися і тоді самим робити, — впевнена Людмила. 

Багато асистентів йдуть, бо вони студенти, тож продовжують навчання. Треба підбирати нових і знову налагоджувати контакт між асистентом і резидентом:

— Резиденти тяжко розстаються зі всіма асистентами, бо вони всіх сприймають дуже близько. Тож відхід асистента відчувають трохи як зраду.

Будемо все життя підтримувати їх

З кухні долинає сміх, дзвін каструль і тарілок, розмови. Хтось миє посуд, а хтось дістає з верхньої полички інгредієнт для вечері. Ми з Людмилою сидимо на дивані у вітальні — звідси добре видно, як резиденти пораються. Менторка каже, що саме заради цього це місце й існує. 

— Дуже хотілося б, щоб люди розуміли, що ми — не якийсь механізм, який переробляє людей і робить з них абсолютно здорових, або ж тих, які підуть і будуть жити самі. На жаль, це не так. Але ми будемо все життя підтримувати їх. І з кожним місяцем, навіть тижнем, стає легше, — наголошує Людмила.

Але повністю адаптуватися й жити самостійно вони не зможуть, тож Людмила каже:

— Наша ціль — щоб люди жили гідно. Жили невеликими інституціями, могли сісти разом до вечері, піти на день народження, їздити в транспорті та бути в громаді. Щоб громада звикала, що такі люди є, а резиденти звикали, що вони живуть з іншими людьми. 

ГО має плани побудувати власні приміщення — не тільки щоб не залежати від оренди, але й для того, щоб дати всім 11 резидентам двох існуючих Будинків можливість окремого проживання у власних кімнатах, а також організувати гідне життя для ще багатьох людей, які цього потребують.

А поки Будинки дають їхнім мешканцям можливість потроху реалізовувати свої мрії: займатися гімнастикою та мати в кімнаті кольорові стіни. У Марини залишилась одна велика мрія — щоб до неї приїхала мама. А улюблена постіль з динозаврами в неї вже є.