15 років тому Тетяна Кулеша дізналась, що у її сина рідкісне невиліковне захворювання. Тоді ж лікарі сказали : “Ця дитина жити не буде — народжуйте іншу”. Такі слова, як вирок, кажуть всім батькам орфанних хворих, адже в Україні таке не лікується і препарати коштують шалених грошей. Та хіба матір це зупинить?
Зараз сину Тетяни — Дмитру 24 роки, він живе повноцінним життям, одружився та відкрив власний бізнес. І все завдяки його мамі — жінці, яка вже понад 10 років б’ється у всі двері та бореться за те, аби держава давала фінансування на лікування орфанних хворих.
Тетяна створила організацію “Орфанні захворювання України”, яку називає “парасолькою”, адже вона об’єднує всіх пацієнтів саме з рідкісними захворюваннями.
Орфанні – це рідкісні генетичні хвороби. Їх складно діагностувати і лікувати. Хвороба Дмитра мала поступово знищити усі його суглоби.
“Я сказала, що свою дитину не віддам і не покину, я буду боротися” – каже Тетяна Кулеша.
Детальніше читайте тут: Орфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей
Почала ходити по міністерствах, писати депутатам та за кордон.
“Казали, що я в перший і останній раз переступаю поріг міністерства, та повірте, то була брехня”, – розповідає Тетяна Кулеша.
За 10 років боротьби Тетяна домоглася признання орфанних хвороб. Завдяки їй приняли закон, за яким їхнє лікування має оплачувати держава. Разом з її сином стали отримувати лікування сотні орфанників.
