Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами
https://www.youtube.com/embed/c9brAnYMFIcSSSSSS

Суспільство

Як вилікувати невиліковне захворювання і добитись допомоги держави: історія боротьби однієї мами (ВІДЕО)

Опубліковано

15 років тому Тетяна Кулеша дізналась, що у її сина рідкісне невиліковне захворювання. Тоді ж лікарі сказали : “Ця дитина жити не буде — народжуйте іншу”. Такі слова, як вирок, кажуть всім батькам орфанних хворих, адже в Україні таке не лікується і препарати коштують шалених грошей. Та хіба матір це зупинить? 

Зараз сину Тетяни — Дмитру 24 роки, він живе повноцінним життям, одружився та відкрив власний бізнес. І все завдяки його мамі — жінці, яка вже понад 10 років б’ється у всі двері та бореться за те, аби держава давала фінансування на лікування орфанних хворих.

Тетяна створила організацію “Орфанні захворювання України”, яку називає “парасолькою”, адже вона об’єднує всіх пацієнтів саме з рідкісними захворюваннями.

Орфанні – це рідкісні генетичні хвороби. Їх складно діагностувати і лікувати. Хвороба Дмитра мала поступово знищити усі його суглоби.

“Я сказала, що свою дитину не віддам і не покину, я буду боротися” – каже Тетяна Кулеша.

Детальніше читайте тут: Орфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей

Почала ходити по міністерствах, писати депутатам та за кордон.

 “Казали, що я в перший і останній раз переступаю поріг міністерства, та повірте, то була брехня”,  – розповідає Тетяна Кулеша.

За 10 років боротьби Тетяна домоглася признання орфанних хвороб. Завдяки їй приняли закон, за яким їхнє лікування має оплачувати держава. Разом з її сином стали отримувати лікування сотні орфанників.



Суспільство

У Києві з’явився новий мурал

Опубліковано

У Києві з’явився новий мурал від художниці Фуллен, якій раніше забороняли створювати в столиці.

Про це повідомляє видання “Ти Київ”

Художник Самій Кучерявий з команди Євгенії Фуллен працював над цією роботою, що зображує Михайла Грушевського на вулиці Михайла Котельникова, 51.

Читайте також: В Україні розробили бойовий ШІ-модуль Wolly з дистанційним керуванням

Попри тимчасову заборону на створення нових муралів у Києві, Фуллен висловила намір створити ще один стінопис із Залужним у Подільському районі та мурал, присвячений загиблому Герою Дмитру Коцюбайлу, відомому як “Да Вінчі”.

Поки невідомо, яка буде реакція столичної влади на ці проєкти.

Нагадаємо, у Польщі видали поетичну збірку військової поетеси.

Фото: Ти Київ

Читати далі

Суспільство

У Польщі видали поетичну збірку військової поетеси

Опубліковано

У польському видавництві KIT Stowarzyszenie Żywych Poetów видали переклад поетичної збірки “KOŁO WOJNY” військової і поетки Ярини Чорногуз. 

Про це повідомила поетеса на своїй сторінці у Facebook.

Дякую Радеку Вишневському за увагу до моїх текстів та за довгу й ретельну роботу з виданням. Дякую перекладачці і поетці Анеті Камінській за витончену й уважну роботу з перекладом. Давала багато пояснень військових термінів, до яких Анета знаходила польські відповідники“, — написала вона.

Придбати збірку можна за посиланням.

В Україні збірка “Як вигинається воєнне коло” вийшла 2020 року у видавництві “Фоліо”.

“Це збірка поезій про світ людини з країни, яка завжди вела оборонну війну, аби існувати незалежно. Авторка зустріла цю війну на одному з вигинів її кола як волонтер-медик, а пізніше обрала шлях військової. І незважаючи на біль втрати, відчула, що саме на війні можна зустріти справжність, якої більше ніде немає…” — йдеться в анотації.

Нагадаємо, Міністерство освіти і науки розпочало роботу над інструктивно-методичними рекомендаціями з впровадження технологій штучного інтелекту в закладах загальної середньої освіти.

Фото: Ярини Чорногуз

Читати далі

Суспільство

Цього року запустять залізничний маршрут між Україною та Словаччиною

Опубліковано

Цього року планують запустити новий міжнародний залізничний маршрут з української столиці Києва у словацьке місто Кошице. Відповідну пропозицію схвалив уряд Словацької Республіки.

Про це повідомляє Міністерство відновлення України.

Маршрут слугуватиме, зокрема, для того, щоб більше українців могли скористатися послугами міжнародного аеропорту в Кошице. 

Читайте також: Мінцифра анонсувала безоплатний освітній тренінг з відкритих даних

З Києва поїзд доїжджатиме до станції Ганиська біля Кошице через прикордонний перехід «Павлово — Матовске Войковце».

Утім, до запуску маршруту ще триватиме організаційно-підготовча робота.

Нагадаємо, команда Міністерства розвитку громад, територій та інфраструктури провела зустріч з представниками латвійської авіакомпанії airBaltic. Однією з тем обговорень стало повернення компанії на український ринок.

Фото: Міністерство відновлення України

Читати далі

 РЕКЛАМА:

Шопочитати

Суспільство1 день тому

“Глядачі полюбили нас за українську виставу”: як харківський лялькар лікує депресію у військових

Там, де болю не видно зовні, всередині він може бути гострішим. Українські воїни, які щодня...

Суспільство6 днів тому

«На такій печериці можна хоч піцу робити!». Переселенець з Донеччини за грант відродив бізнес із вирощування грибів-гігантів

Юрій Душенко з Донеччини розпочав справу наприкінці 2015 року. Двічі втрачав бізнес, вимушено змінив три...

Суспільство1 тиждень тому

Зробив теплиці на бабусиному городі. Як підприємець з Вінниччини отримав грант на полуничний бізнес

Дмитро Гринь з Ладижина з радістю та гордістю оглядає свої володіння — довгі рівненькі рядки...

Суспільство1 тиждень тому

Думав, що гранти виграють лише «свої». Як кондитер з Київщини почав створювати українські макарони

Його соцмережі — це поєднання естетичного задоволення та вибуху смакових рецепторів. А різнокольорові макарони, які...

РЕКЛАМА: