Суспільство
Як вилікувати невиліковне захворювання і добитись допомоги держави: історія боротьби однієї мами (ВІДЕО)
15 років тому Тетяна Кулеша дізналась, що у її сина рідкісне невиліковне захворювання. Тоді ж лікарі сказали : “Ця дитина жити не буде — народжуйте іншу”. Такі слова, як вирок, кажуть всім батькам орфанних хворих, адже в Україні таке не лікується і препарати коштують шалених грошей. Та хіба матір це зупинить?
Зараз сину Тетяни — Дмитру 24 роки, він живе повноцінним життям, одружився та відкрив власний бізнес. І все завдяки його мамі — жінці, яка вже понад 10 років б’ється у всі двері та бореться за те, аби держава давала фінансування на лікування орфанних хворих.
Тетяна створила організацію “Орфанні захворювання України”, яку називає “парасолькою”, адже вона об’єднує всіх пацієнтів саме з рідкісними захворюваннями.
Орфанні – це рідкісні генетичні хвороби. Їх складно діагностувати і лікувати. Хвороба Дмитра мала поступово знищити усі його суглоби.
“Я сказала, що свою дитину не віддам і не покину, я буду боротися” – каже Тетяна Кулеша.
Детальніше читайте тут: Орфанні хвороби: як одна жінка боролась за життя свого сина та ще сотні дітей
Почала ходити по міністерствах, писати депутатам та за кордон.
“Казали, що я в перший і останній раз переступаю поріг міністерства, та повірте, то була брехня”, – розповідає Тетяна Кулеша.
За 10 років боротьби Тетяна домоглася признання орфанних хвороб. Завдяки їй приняли закон, за яким їхнє лікування має оплачувати держава. Разом з її сином стали отримувати лікування сотні орфанників.
Суспільство
Як допомагають родині
Коментарі
Суспільство
- перша частина проєкту — це проведення тренінгів з медіаграмотності для людей старшого віку. У навчанні беруть участь 10 осіб віком 60+. Після тренінгів вони стануть викладачами та надалі будуть проводити заняття з медіаграмотності для своїх однолітків! Знання майбутні тренери отримають завдяки партнерам ШоТам — експертам з незалежної аналітичної платформи «Вокс Україна». Учасники засвоять інформацію з курсів «Базові правила медіаграмотності», «Інструменти фактчекінгу» та «Правила перевірки медіа та інформації»;
- друга частина проєкту — це інформаційні відео, де спікерами, зокрема, стануть учасники тренінгів. У кожному з випусків вони будуть давати поради, як убезпечитися від шахраїв і фейків. Ось деякі теми наших відео: «Як не потрапити в пастку з фейковими соцвиплатами?», «Як по телефону відрізнити реального працівника банку від шахрая?», «Як розпізнати фейк?».
«Інформаційні відео з тренерами будемо поширювати в соціальних мережах ШоТаму та на майданчиках партнерської екосистеми – регіональні діджитальні медіа та телеканали. Завдяки цьому наші тренери отримають певний рівень впізнаваності та довіри від однолітків.
Ми плануємо укладати партнерства з Університетом третього віку, регіональними осередками та громадськими організаціями, які займаються освітою для людей старшого віку, щоб наші тренери мали змогу викладати основи медіаграмотності одноліткам по всій країні.
Цей проєкт експериментальний, але ми сподіваємося, що завдяки ньому якомога більше наших бабусь і дідусів зможуть убезпечити себе від шахрайських схем та фейків», — зазначає співзасновник і головний редактор ШоТаму Сергій Колесніков.
«Ми створили цей проєкт для старшого покоління, адже це одна з найвразливіших категорій українців. Ми хочемо, щоб наші бабусі й дідусі без допомоги близьких могли розпізнати шахраїв в інтернеті, месенджерах, соцмережах, і в час, коли російські фейки розповсюджуються зі швидкістю світла, навчилися перевіряти інформацію та відрізняти правдиві новини від брехні», — говорить продюсерка проєкту Юлія Ужва.
Коментарі
Суспільство
Що вдалося зробити
- 565 медичних закладів відновлено повністю.
- 370 об’єктів зазнали часткових відновлювальних робіт.
Де відновлення наймасштабніше
- Миколаївській;
- Дніпропетровській;
- Київській;
- Харківській;
- Херсонській;
- Чернігівській.
Коментарі