Ветерани АТО організували англомовний театр

Український льотчик Юрій Булавка отримав “повітряного Оскара”.

Юрій Булавка з Миргорода заслужив статуетку Cumulus. Підполковник підкорив кращим пілотажем у Британії і колег, і журі.

На бойовому винищувачі Су-27 повторив маневри у Польщі. Була фігура “Бочка”, а ще неймовірний трюк “Дзвін”.

Під час стрімкого зльоту літак гасить швидкість до нуля і стрімко падає. Коли літак вже мав торкнутись землі, Юрій потягнув штурвал на себе і виконав перерваний захід на посадку.

“Здавалося, що цей виступ настільки вдалий, що просто має тривати і тривати”, – коментували глядачі.

Читайте також: Як «працює» підводний тактичний блокнот для військових (ВІДЕО)

Cтатуетки «повітряний оскар» (Cumulus), як називають свої призи організатори, вручили п’ятий раз поспіль найкращим авіаційним спортсменам, пілотам, пілотажним групам, а також фотографам. За підсумками голосування під час міжнародного авіаційного опитування Cumulus-2019, яке розпочалось 1 грудня 2019 року, було визначено переможців у спортивних, авіаційних та спеціальних категоріях, а також в окремій категорії Cumulus Extreme».

Витинанки львівської художниці стали брендом не лише в Україні. Дарія Альошкіна створює їх за допомогою паперу та ножа, розповідає Радіо Свобода.

“12 років тому важко було щось продати, а зараз розкуповують усе”, – розповідає Дарія Альошкіна.

Такими витинанками декорують одяг, прикрашають квартири та ресторани. А ще використовують у дизайні книг та у музеях.

Першу витинанку Дарія зробила у 5 рочків, щоб прикрасити оселю.

“Мої батьки переїхали до села, де місцеві займались цим промислом”, – пригадує Дарія Альошкіна.

Читайте також: Українська дизайнерка представила одяг з перероблених пляшок на Тижні моди у Нью-Йорку

Зараз її роботи купують до приватних колекцій та експонують у музеях. У візерунки вплітає українські мотиви та власні символи.

“Якось створила оду буряку, а ще часничок висить. Котів витинаю, бузок”, – каже Дарія Альошкіна.

Її роботи знають не лише в Україні, але й у Франції, Кореї, Італії, Польщі. Паперові витинанки мисткині вражають красою, гармонією, змістом, майстерністю виконання. Дарія Альошкіна – донька українських скульпторів із Вінничини, дружина львівського митця Гордія Старуха, мама трьох дітей.

Український бренд окулярів Hetmans став справжньою сенсацією за океаном. Їх виробляють з дерева. На дужках окулярів вирізьблений гуцульський орнамент. Таким чином у дизайні поєднуються старовинні традиції та сучасна мода, пише сайт ogogo.if.ua.

Окуляри купують світові зірки, а одна пара коштує $170. Оправи роблять у США, а різьблення – у Франківську. Бренд заснував українець Нік Розар, який народився у Бостоні.

“Я приїхав у Карпати і закохався у гуцулів та нашу культуру”, – розповів Нік Розар.

Він захотів, аби в США всі дізналися про гуцулів.

“Я розумів, що ані шкатулки, ані килими не купуватимуть, а от окуляри – то ідея”, – каже Нік Розар.

Він організував виробництво у двох країнах. На кожних окулярах обов’язковий напис “Зроблено в Україні”.

Читайте також: Український екостартап зібрав 11 тисяч доларів за добу

“Мені принципово, аби кожен клієнт знав, що вдягнув продукт української культури”, – додає Нік Розар.

На сайті бренду вказано: “обота наших художників є продуктом багатьох поколінь майстрів, які були до них. Дерево – позачасова частина української культури. Наша співпраця відображає роботу давніх традицій”.

Цьогоріч із вовни львівської компанії «Меринос-Захід» почнуть виробляти спеціальний одяг для спортсменів «Формули-1».

Про це пише AgroPortal з посиланням на слова власника ферми «Меринос-Захід» Дмитра Огньова в рамках Agri Wisdom Summit.

Із вовни, отриманої на фермі уже рік виготовляють пледи та ковдри, також планують виготовляти і дитячий одяг. 

«Зараз ми маємо 3,5 тис. овець, які утримуються на чотирьох фермах. Здебільшого ми займаємся племінною роботою, а не орієнтуємося на постачання м’яса», – розповідає Дмитро Огньов.

Читайте також: Американський бізнесмен дав поради, як малим підприємствам конкурувати з великими

Також, за його словами, компанія відкрила для себе ще один напрям – агротуризм, збудувавши в Дрогобичі нову ферму, куди можна приїжджати відпочити та ближче познайомитись із вівчарством

За його словами, чотири промислові ферми підприємства збудовані за європейськими стандартами з використанням найкращих практик і досвіду.

Читайте також: Випередити конкурентів. Сім порад для підприємців від американського бізнесмена

Ферми зроблені з дерева, мають довжину 21 м і висоту понад 10 м. Ще дві таких ферми збудовано для іншого підприємства в Тернопільській області, де компанія «Меринос-Захід» виступає вже в ролі консультанта.

«Ми маємо значну проблему з людським ресурсом, оскільки багато хто виїжджає на заробітки за кордон, тож вирішили максимально роботизувати ферму. Для цього збираємося закупити дрони для пасовищ, які пастимуть овець. Також із австрійською компанією зараз працюємо над розробкою робота для годівлі тварин», — зазначає Дмитро Огньов.

Читайте також: Бізнес у 13: як школярі заробляють на горловиках (ВІДЕО)

Нагадаємо, на Київщині компанія з іноземними інвестиціями Livestock4Export запустила ферму з відгодівлі овець і бичків м’ясних порід.

Також на Хмельниччині створять молочний кластер на базі сімейних ферм.

А в Дніпрі відкриють комплекс із утилізації тваринних відходів.

У День рідкісних (орфанних) захворювань (останній день лютого кожного року) ми хочемо розказати вам історію сильної жінки, завдяки якій її син та ще сотні пацієнтів можуть жити.

15 років тому Тетяна Кулеша дізналась, що у її сина рідкісне невиліковне захворювання. Тоді ж лікарі сказали : “Ця дитина жити не буде — народжуйте іншу”. Такі слова, як вирок, кажуть всім батькам орфанних хворих, адже в Україні таке не лікується і препарати коштують шалених грошей. Та хіба матір це зупинить? Зараз сину Тетяни — Дмитру 24 роки, він живе повноцінним життям, одружився та відкрив власний бізнес. І все завдяки його мамі — жінці, яка вже понад 10 років б’ється у всі двері та бореться за те, аби держава давала фінансування на лікування орфанних хворих.

Тетяна створила організацію “Орфанні захворювання України”, яку називає “парасолькою”, адже вона об’єднує всіх пацієнтів саме з рідкісними захворюваннями.

Тетяна Кулеша

Голова спілки “Орфанні захворювання України”

Народилася в Києві. Отримала освіту вчителя географії, біології та англійської мови. Має сина 24-річного Дмитра, хворого рідкісним мукополісахаридозом, та 10-річну доньку Надію.

Довідка. Орфан з англійської перекладається як сирота, поодинокий. Тобто орфанний діагноз – це виключення із середньостатистичного аналізу. Найбільш розповсюджені у нашій країні фенілкетонурія, муковісцидоз, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз, хвороба Крона та ювенільний ревматоїдний артрит. Ці хвороби зустрічаються в пропорції 1 на 2000. Орфанні хвороби на 80% є генетичними та на 20% спадковими. В Україні немає офіційної статистики орфанних хворих. Але приблизно 5% населення може мати такий діагноз.

“Забудьте про сина — народжуйте іншу дитину”

Це був жахливий 2005 рік. Тоді мій 9-річний син почав трохи шкутильгати, і нам сказали звернути на це увагу. Довгі черги, десятки лікарів і страшний діагноз — мукополісахаридоз (рідкісне генетичне захворювання, викликане нестачею ферментів, які виводять з організму токсини та шлаки, і без яких організм хворих отруює сам себе, – авт).

Уявіть собі, два роки лікарі не могли визначити, що відбувається з моїм сином! Це проблема для всіх орфанних хворих — на встановлення діагнозу потрібно 2,5 – 3 роки. Та і в Україні одиниці лікарів, які обізнані в цьому питанні. Звичайний сімейний лікар ніколи не визначить цю хворобу.

Після 2-річного пекла ми почули діагноз і тоді лікарі сказали : “Ваша дитина проживе 3-4 роки, можете про нього забути — народжуйте іншу”. Всі казали. що в Україні таке не лікується і ніколи лікуватись не буде.

Усвідомлення того, що таке сталось з моєю дитиною не приходило довго. Я рік плакала, шукала і розуміла, що маю щось зробити. На той час померла моя півторарічна донечка. Тоді я зрозуміла, що я сина так просто не віддам. Другі дитячі похорони я б просто не пережила.

Лікування коштує мільйони

Після того, як я дізналась про діагноз, прийшло розуміння: або залишаю все як є і тоді слова лікарів могли виятись правдою, або починаю боротись. Я обрала для себе другий варіант. Тоді почалась жорстока боротьба з державою за те, щоб МОЗ зареєструвало препарати та дало фінансування на лікування орфанних хворих.

Проблема в тому, що орфанні хвороби — невиліковні та пожиттєві. Але, якщо отримувати препарати і лікуватись — то людина може прожити так само, як і ми з вами. У Європі орфанними пацієнтами опікується держава, або страхова компанія, а у нас — мало хто навіть чув про такі хвороби.

Жодна родина не зможе самостійно лікувати орфанників без допомоги держави. Як правило, для таких пацієнтів доза ліків розраховується залежно від ваги. Тому для дітей і дорослих суми можуть бути різними. Загалом, ціна такого лікування може вартувати 200 тисяч гривень на місяць для одного пацієнта. Ціна лікування мого сина доходить до мільйона доларів, тому що він дорослий. В Україні не так багато людей з орфанними хворобами дожили до цього віку. А Дмитру зараз вже 24!

Якщо орфанні хворі отримують лікування, то вони живуть звичайним життям. Звісно, є певні обмеження. Наприклад, Дмитро не може бігати і активно займатись спортом. У когось може бути дієта, у когось ніжна шкіра, тому їм потрібно носити спеціальні пов’язки. Все залежить від виду захворювання.

У Міністерстві сказали: ви тут перший і останній раз

Важко порахувати, скільки разів я оббивала пороги міністерств, але один візит запам’ятала на все життя. Багато років тому, коли я прийшла в приймальню мені сказали, що це мій перший і останній візит. Україна — бідна держава, а Міністерство ніколи не піде на те, щоб купувати такі дороговартісні ліки.

Проте після того я кочувала по кабінетах, наполягала на зустрічі з міністрами. Попри довгий супротив, все ж таки, мене почули.

За 5 років роботи нашої спілки “Орфанні захворювання України” ми зробили чимало кроків вперед. Найголовніший — прийнято Закон про забезпечення орфанних хворих пожиттєво від 15 квітня 2014 року.

Це величезна перемога. Завдяки цьому закону в Україні мають забезпечувати орфанних хворих згідно з бюджетом, який не протирічить чинному законодавству. І головний пункт — створення переліку орфанних захворювань, які є в Україні. У світі видів захворювання нараховано близько 7 тисяч. А у нас визнано поки 26, серед яких розповсюджені – 16.

Ще одним пунктом в законі було створення статистики кількості таких пацієнтів. Цього не зробили і досі. Ми добились того, щоб на місцевих рівнях були створені програми, для допомоги пацієнтам.

Зроблено багато, проте це навіть не половина того, що потребують орфанні пацієнти. Крок за кроком ми робимо все можливе. Зараз разом з моїм сином в Україні лікується вже 100 пацієнтів.

Знаєте, я сину довгий час не казала про його захворювання. Говорили тільки, що у нього проблеми з суглобами. Коли побачила підписаний наказ про програму і зрозуміла, що є фінансування — тоді розповіла, що є проблема, але і вихід вже також є.

Переривання лікування має жахливі наслідки

Нашу організацію можна часто побачити під МОЗом. Не зрахувати, скільки страйків і демонстрацій ми там провели. Проблема в тому, що Міністерство скоротило фінансування для орфанників на 2020 рік та ввело національний перелік ліків. І туди не ввійшов жоден препарат, який потрібний для лікування орфанників. Виправдання одне — ліки надто дорогі, щоб гарантувати 100% їх закупівлі.

2019 рік виявився для нас дуже важким. Тоді було знаято 200 млн гривень з програми лікування пацієнтів з мукополісахаридозом і переведено на онкологію. Ми виходили на страйк, щоб збільшили бюджет фінансування і розблокували Національний перелік ліків. Цього досягли, але цифр на 2020 рік поки не бачили. Зараз ми закуповуємо ліки через міжнародні організації — це набагато дешевше. Але і тут починається безлад і препарати затримуються. Поки ми боролись і страйкували, десь 5 місяців пацієнти не отримували лікування. Минулого року 20 орфанних хворих померли через це. А знаєте, яка страшна смерть орфанників? Голова працює до останнього, а органи та кінцівки відмовляють по черзі.

Я наголошую на тому, що для пацієнтів головною умовою є безперервне лікування. Якщо воно припиняється — відбувається величезний відкат назад у здоров’ї. І цей стан повернути майже неможливо. Мій син також мав перерву у лікуванні та це не пройшло повз та значно вплинуло на його самопочуття. Та й настільки, що довелось прооперувати дві руки, аби повернути їх моторику.

“Хочемо створити гарячу лінію”

Нашій організації в цьому році буде 6 років. Спілка об’єднує 19 різних організації — це батьки дітей з орфанними хворобами. Тому ми є парасолькою, яка об’єднує в Україні всіх пацієнтів саме з рідкісними захворюваннями. Зараз пацієнтів разом з батьками є 2500.

За допомогою звертається дуже багато людей, але ми не встигаємо впоратись з усім об’ємом роботи. Всім батькам орфанних хворих повідомляють діагноз так, як і мені 15 років тому. Коли кажуть, що це навіть не рак, а гірше — можна лише уявити у якому стані батьки. Не всі знають, що такі хвороби можна лікувати. І тому батькам потрібно годинами розказувати, що їхню дитину можна врятувати. А у нас в штаті навіть немає психолога. Тому зараз ми активно працюємо над цим і хочемо відкрити гарячу лінію.

У міжнародний день рідкісних захворювань ми організовуємо благодійний концерт, флешмоб, будемо спілкуватись з владою. Навіть артисти та футболісти підтримують нас. І збір коштів з цих заходів буде направлений саме на цю гарячу лінію, про яку ми вже мріємо 3 роки.

Сімейна трагедія

Сьогодні мій син живе повноцінним життям. Але кожного тижня один день він повинен проводити в лікарні. Дмитро свою хворобу майже не відчуває. У мене страх більший, ніж у нього. Я боюсь, що ліки можуть закінчитись.

Син одружився. Тепер у нас є прекрасна невістка. Для нас було справжнім викликом сказати їй про хворобу. Бо довгий час вона нічого не знала. Дмитро дуже переживав, відкладав ту розмову, але перед освідченням, врешті-решт, зізнався і сказав, що це буде її вибір. Проте вона сказала, що незважаючи ні на що буде з ним.

А далі був наступний виклик – сказати її батькам. Вони були категорично проти – вважали, що їх донька не заслуговує пов’язати життя з “інвалідом”. Це була справжня трагедія для нас.

Але, коли Дмитру робили першу крапельницю (тоді запрацювала програма лікування для хвороби мукополісахаридоз), Олеся пролежала з ним 10 годин, витирала його сльози. Ми тоді всі були насторожі, бо не знали, яка буде реакція на лікування. Певно це і підкорило батьків, вони побачили справжнє кохання.

Син обрав бізнес, який робить людей щасливими

У Дмитра зараз є свій бізнес. Він зробив пропозицію Олесі на повітряній кулі і після цього зрозумів – кулі роблять людей щасливими. Майже два роки він був підсобним робочим, навчався всьому. А потім продав машину, яку ми подарували йому на 16 років і купив власну кулю.

Зараз в нього уже цілий повітряний бізнес. Розвиває його разом з дружиною. Вони також займаються і благодійністю — катають безкоштовно дітей, їздять у дитячі будинки.

Бізнес розширюється. Так, це не легка робота, але вони отримують від неї задоволення.І я щаслива, коли бачу щастя та повноцінне життя свого сина. Сподіваюсь, що скоро стану бабусею.

На Франківщині проведуть 3D-сканування пів сотні об’єктів спадщини, які мають культурно-мистецьку, історичну цінність і є привабливими для туристів.

Про це повідомив начальник відділу туризму управління міжнародного співробітництва, євроінтеграції, туризму та інвестицій Івано-Франківської облдержадміністрації Віталій Передерко в Facebook, передає Укрінформ.

“У 2020 році Івано-Франківський національний технічний університет нафти і газу за нашого сприяння у рамках реалізації ґрантового проєкту “Розвиток транскордонного співробітництва щодо популяризації об’єктів історичної та культурної спадщини на транскордонній території Румунії і України” проведе 3D-сканування 50 об’єктів спадщини, які мають культурно-мистецьку, історичну цінність і є туристично привабливими”, – зазначив Передерко.

Читайте також: На Львівщині обіцяють відреставрувати 16 старовинних пам’яток архітектури

Віртуалізовані об’єкти розмістять на спеціалізованому сайті проєкту та на головному туристичному порталі області www.iftourism.com.