Суспільство
Як підлітків з аутизмом у Дніпрі перетворюють на дизайнерів
В Україні аутизм зазвичай асоціюється лише з дітьми. І для малечі існують приватні інклюзивні школи та кабінети раннього втручання. Але от дорослі люди з аутизмом практично не здатні вижити без своїх батьків і проводять увесь час вдома – для їх реабілітації та соціалізації у країні немає абсолютно ніяких спеціалізованих закладів.
Злата Мілюкова та Анна Краснова з Дніпра вирішили це змінити і своїми силами заснували творчу майстерню “Кебета”.
Поки що головних творців у майстерні двоє: двадцятидвохрічний Святослав та Костянтин, якому 16 років. У обох хлопців – ментальний розлад, який називають аутизмом. Свят вправно шиє торбину за торбиною, а Костя малює унікальні малюнки на сумках.
Все для того, щоб зібрати кошти на нове приміщення для майстерні, де молодь з ментальними розладами могла би навчитись забезпечувати себе самостійно.
Злата Мілюкова
Волонтерка, організаторка творчої майстерні “Кебета”
Злата – мати дитини з ментальними розладами. До реабілітаційного центру, куди на реабілітацію приходили 25 дітей з розладами аутистичного спектру у Дніпрі прийшла як волонтерка.
Там разом із Анною Красновою, матір’ю хлопчика з аутизмом, заснувала творчу майстерню “Кебета”( на карпатському діалекті “кебета” означає “вміння, майстерність” – авт.), куди на реабілітацію приходили 25 дітей з розладами аутистичного спектру. Кілька місяців тому реабілітацію цих дітей в центрі вирішили припинити.
Це означає, що “Кебета” має переїхати у нове приміщення. Але люди з аутизмом потребують безперервної реабілітації – тільки так вони зможуть не залежати ні від кого і заробляти собі на хліб власною працею.
Довідка: Аутизм – це не хвороба, а розлад, який виник внаслідок порушення розвитку головного мозку. Головна проблема людей з аутизмом – складнощі при взаємодії та спілкуванні з іншими людьми.
Самі за себе
Протягом двох років наша група дітей, які мають розлади аутистичного спектру, проходила творчу терапію у реабілітаційному центрі. А у квітні в центрі змінилося керівництво, і нам натякнули, що час звільняти приміщення – потрібна ротація учасників. Мовляв, за статутом, діти можуть перебувати у центрі від одного до шести місяців – “це ж не будинок-інтернат”.
Проте специфіка захворювань аутистичного спектру така, що реабілітація повинна бути безперервна – тільки так їх можна навчити повністю обслуговувати себе самостійно і повноцінно працювати. Припиняти реабілітацію не рекомендується – інакше стан дитини може погіршитись.
Зараз у “Кебети” є складнощі з приміщенням. Ми написали лист у муніципалітет, щоби, по можливості, міськрада надала нам приміщення. Місто ніби погодилось, але, скоріш за все, це не буде безкоштовно.
Попередньо знаю, що це 88 квадратів у напівпідвальному приміщенні – ми не вередливі і раді, що у нас буде свій куточок. Але, на жаль, приміщення не зможе вмістити великі групи людей.
Знайомтесь, майстри “Кебети”!
Коли я зрозуміла, що уже завтра ми можемо опинитися на вулиці, подумала – пора свою ідею втілювати в життя. Тому ми трохи змінили формат роботи майстерні зі звичайної арт-терапії – і почали шити екоторби із малюнками.
До роботи долучився 16-річний син Анни Костя та його друг Святослав.
Я прийшла туди зі швейною машинкою, в теорії знаючи, хто і на що здатний.
Святослав, 22 роки
Він не говорить, але дуже доброї вдачі. У нього завжди все добре, зовсім немає люті і агресії. Йому подобається піклуватися про інших: коли Костя або інші хлопці виходять надвір у холод розхристаними, то Святослав наздоганяє і поправляє шарф та шапку. У Святослава неабиякий хист поратися зі швейною машинкою – з самого початку у нього виходило педаллю управляти, він тримав впевнено швидкість.
Костя, 16 років
Костя малює на екосумках авторські сюжетні малюнки. Це або його особисте бачення, або його улюблені мультсеріали.
Як і у кожної творчої людини, у Кості інколи немає настрою творити. Звичайно, змушувати ми його не можемо – та й навіщо. Він відчуває відповідальність за свої витвори – наприклад, зауважити нам “Обережно, малюнок!”, коли прасуємо сумки на продаж.
Із Костею, щоправда, все не так просто, як зі Святославом. Для того, щоб повести його в якесь нове місце або показати якийсь новий предмет, хлопця спочатку потрібно попередити. Розкласти все по поличках, і тоді він буде попереджений – і “озброєний”. Якщо не попередити, у Кості може бути істерика – взагалі все, що завгодно.
У цій непередбачуваності і полягає основна складність роботи з такими дітьми – але її можна легко нейтралізувати, залучивши до роботи фахівця.
Тож коли переїдемо у нове приміщення, залучимо ще двох дорослих хлопців до роботи у майстерні.
Сумки розбирають за добу
Є частина колекції наших екоторбин, яку малює Костя, а є групові заняття з дітьми, для яких ми робимо заготовки – але це все-одно ручна робота. Ми не ставимо конкретного завдання діткам, якого кольору повинен бути їх малюнок або як малювати – заготовка є, а все інше – фантазія хлопців. Як вони бачать, так і роблять.
Єдине: ручки до торбин пришиваю – це ручки.З ними хлопцям трохи складно розбиратись. А все інше роблять аж бігом!
Ми існуємо чотири місяці і за цей час встигли пошити близько 100 екосумок.
Покупців у нас дуже багато. Якщо ми виставляємо колекцію, у першу ж добу 10 сумок купують стовідсотково.
У нас швидко їх забирають – особливо, ті, що з малюнками Кості. Вони яскраві та неординарні. Ми намагаємося частіше показувати їх роботу, щоб інші розуміли – цей продукт люди з інвалідністю роблять самостійно.
Поки що увесь дохід, який отримуємо, тут же вкладаємо у виробництво. На закупівлю нової тканини, фарби для Кості також недешеві.
Також намагаємося заощаджувати, щоби зібрати грошей на ремонт майбутнього приміщення, оренду та закупівлю обладнання. Бо поки що у нас з обладнання – все та ж сама швейна машинка, яку я притягнула з дому.
Майстерня – не про прибуток
Нещодавно до нас надходили пропозиції зробити принти з Костіних малюнків і на футболках їх друкувати – але я відмовилася відразу, тому що сенс проекту зовсім в іншому.
Хлопці завдяки роботі стали більш зібраними та більш організованими.
Святослав у нас невербальний, а Костянтин завжди запитує: “Ну коли вже малювати нові сюжети?”
“Ми вчимо їх заробляти”
Зараз хлопці не працевлаштовані офіційно, це для них просто терапія і творчість.
Я ж хотіла б, щоб вони заробляли. Але насправді їх робота, навіть якщо зараз навчити їх всіх кроків, все-одно повинна супроводжуватись фахівцем. Тому що ментальні порушення можуть на практиці викликати різного роду несподіванки у поведінці дітей, до цього потрібно бути готовим.
Я поки вивчаю, як працює соціальне підприємництво на практиці, та активно спостерігаю за Владиславом Малащенко, засновником Good bread from Good people – для мене це приклад і справжній гуру.
Цей проект – допомога і батькам теж
У той же час, цим проектом я хочу допомогти батькам трохи розвантажитись. Щоб дитина навчалась якійсь справі, а мамі не потрібно було б віддавати останні гроші на її реабілітацію і думати, як заробити зайву копійчину.
Я багато спілкувалася з батьками, у яких дорослі діти з аутизмом – так от, 90% цих хлопців просто сидять собі вдома з батьками, з бабусями, у яких часто є свої справи – і все.
Бо якщо для малечі є багато приватних шкіл, кабінетів раннього втручання, реабілітаційних центрів, то для молоді 18+ немає абсолютно ніяких закладів, вони просто змушені сидіти вдома. Я вважаю, що це деградація.
Моя ціль – створити більше можливостей для такої молоді. Зазвичай держава тільки витрачає на таких дітей, а ми своїм проектом показали, що вони можуть самостійно заробляти і бути корисними. Якщо серед 25 дітей з ментальними розладами хоча би 10 зможуть щось виробляти, то вони можуть підтягнути і слабких та підтримувати один одного.