«Це ж даун, віддай його, народиш собі нормального», — кажуть люди. А багато лікарів просто не знають, як працювати з такими дітьми.
Аліна Сереброва ж вирішила займатися донькою й розвивати її, а не ізолювати у закритих установах. #ШОТАМ розповідає, як жінка сама виховує дитину із синдромом Дауна і готує її до звичайного садочка.
Аліна Сереброва
мама трирічної Єви
Ми не знали про синдром до народження доньки
Я здавала всі аналізи, проходила обстеження — за показниками Єва мала бути нормотиповою. Коли вона народилася, її одразу забрали, і я зрозуміла, що щось не так. Ввечері мені сказали про підозру на синдром Дауна, а за 4 місяці після генетичного аналізу діагноз підтвердили.
Мій чоловік це прийняв одразу, мені ж було важко. Я шукала інформацію, дивилася фото, нескінченно ставила питання, чому це відбулося саме з нашою дитиною. Але з часом я прийняла це і стало легше.
До списання зі служби чоловік не дожив місяць
Коли почалося повномасштабне вторгнення, мій чоловік сказав, що захищатиме Україну. На той момент ми вже багато років жили у Польщі. Звісно, я не хотіла, щоб він йшов — я вже була вагітна, розуміла, що мені буде непросто. Але це було його свідоме рішення.
Вже 26 лютого він був в Україні та вступив до лав Національної гвардії. Чоловік служив на Донецькому напрямку, у 2023 році там отримав поранення. Після реабілітації він знову повернувся на фронт.
Я просила його списатися — він мав таке право. Мені самій з дитиною з інвалідністю було надзвичайно важко, тож він пообіцяв, що повернеться, і вже почав готуватися. Але під час штурму ворожих позицій, під мінометним обстрілом, він загинув. До списання він не дожив один місяць і один день.
Ми повернулися до України, бо тато — тут
Єва народилася в Польщі, з чотирьох місяців я водила її займатися в державну установу, подібну до центрів раннього втручання. Але самій в чужій країні було складно, і я вирішила повернутися додому — тим паче, мій чоловік похований в Україні, залишити його там, далеко, було неправильним.
Ми повернулися, щоб дбати про його могилу і щоб Єва мала можливість приходити до тата. Вона любить туди їздити, вона розуміє, що це тато, ми з нею говоримо про нього. Я розповідаю, ким він був, що він зробив для нас.
Ми часто спілкувалися з ним по відеозв’язку. Вона зараз любить переглядати відео з ним, впізнає його. На жаль, фізично він встиг побачити її лише тричі.
Єва займається щодня — і я бачу результат
Коли ми повернулися в Україну, я одразу почала шукати організацію, яка могла б допомогти моїй дитині розвиватися. Мені було важливо, щоб це був сучасний центр — з фахівцями, які постійно навчаються, з новими методиками, іграшками, підходами. І зовсім випадково в інстаграмі натрапила на сторінку ГО «Центр розвитку дитини “Сходинка в майбутнє”».
Ми прийшли на консультацію — Єві одразу ж сподобалося. Вона з радістю ходить на заняття, іноді навіть не хоче повертатися додому. Вона займається там з фізіотерапевтом, з логопедом і відвідує групу підготовки до садочка. Вчиться комунікувати з іншими дітьми, гратися, ліпити, малювати. Є музичні заняття, багато різних активностей.
Єві не потрібен спецсадочок чи спецшкола — вона піде у звичайні.
Через синдром Дауна в Єви знижений м’язовий тонус, тому їй трохи складніше даються речі, які для інших дітей є звичними: ходьба, рівновага, підйом сходами, підняття предметів. Але вже за трохи більше ніж пів року я бачу дуже хороші результати: вона впевненіше ходить і краще тримає баланс.
Вона ще не говорить у свої три, але почала активно вокалізувати — видає багато звуків, «говорить» своєю мовою. І в наш побут знову повернулося слово «тато». Вона колись його говорила, потім довго ні.
Від вагітності й до народження дитини я була з нею одна. Це робота 24/7, і з часом до цього звикаєш. Але коли я віддаю Єву в центр — поки що на три години — у мене з’являється час, який я можу присвятити собі — зробити свої справи або хоча б просто почитати книгу.
Єва — звичайна дитина. Просто зі своїм темпом
Єва — чудова дитина. Вона гарно розвивається для свого віку, вона розумна, навіть трохи хитра. Так, у чомусь вона відстає від нормотипових дітей. Але якщо не порівнювати, не вимагати неможливого, а просто жити кожним днем — то жодних проблем.
У неї непростий характер, як у тата. Вона може хитрувати, вередувати. Але загалом це звичайна, прекрасна дитина. Не можна сказати, що з нею «важко» чи що вона «не така».
Якщо з такими дітьми займатися, розвивати їх, не ізолювати у закритих установах — вони будуть соціалізованими й повноцінними членами суспільства (якщо, звісно, це не важкі форми). Ці діти просто трохи повільніше засвоюють матеріал, ніж інші.
Проблема в іншому — наше суспільство досі стигматизує таких дітей. В Україні дуже мало інформації і, на жаль, багато лікарів не знають, як працювати з такими дітьми. Але я вірю, що ситуація змінюватиметься, якщо про це частіше говорити.
ГО «Центр розвитку дитини “Сходинка в майбутнє”» вже 10 років працює над соціалізацією дітей з різними діагнозами та їх повноцінною інтеграцією в суспільство. Окремий напрям роботи — підтримка батьків, консультування щодо методів виховання та допомоги дитині вдома, щоб навички, здобуті на заняттях, закріплювалися у повсякденному житті.
Завдяки гранту у межах проєкту «Малі гранти» організація запланувала допомогу для 80 сімей у програмі раннього втручання та 50 — у межах соціального супроводу сімей у складних життєвих обставинах.
Проєкт реалізується завдяки підтримці Уряду Великої Британії в рамках проєкту «Соціальний захист для інклюзії, стійкості, інновацій та трансформації (SPIRIT)», що реалізується у співпраці з Міністерством соціальної політики України, Фондом соціального захисту осіб з інвалідністю та ЮНІСЕФ Україна, за адміністрування ІСАР Єднання.
