Суспільство
Супергерої у кімоно: як діти з вродженими хворобами борються за те, щоб жити як всі
«Кііііі-яаааа» — кричать в один голос троє хлопчиків у білих кімоно в залі для реабілітації. «Рей» — поклон, голови торкаються зелених матів. Три пари очей стежать за тренеркою — 21-річною Олею, — яка впевненим голосом повторює команди.
Та це не звичайні школярі, що після уроків пішли на гурток. Кожен з хлопчиків має вроджену хворобу й живе без батьків у медичному центрі «Дім метеликів», що допомагає діткам з інвалідністю та невиліковними діагнозами у «Місті добра». Цей гурток карате тут називають «Бойовими метеликами».
Троє друзів двічі на тиждень перетворюються на каратистів у кімоно, відпрацьовують удари, вчаться поваги та показують суперсилу — сміливість боротися з діагнозом, навіть якщо здається, що це неможливо.
Про «Дім метеликів»
«Дім метеликів» — це неофіційна назва ліцензованого медичного центру, який об’єднав у собі госпіс для паліативних дітей (з невиліковними діагнозами) та реабілітаційне відділення. Усі його послуги безкоштовні й покриваються завдяки благодійним внескам. У стінах центру лікують та доглядають діток від народження до 18 років. Крім медичної частини, тут намагаються організувати й дозвілля для пацієнтів — малювання, гімнастику та карате.
ШоТам побував на занятті «Бойових метеликів» і розкаже про кожного каратиста та його суперсили.
Халк: відстоює свої кордони та першим опанував карате
Максиму 10 років, він має діагноз ДЦП. Хлопчик ріс майже без уваги — тільки навчився повзати, і свої перші кроки він зробив у «Домі метеликів». У центрі він уже рік, і медики бачать зміни.
На карате Максим пересувається на колінах — так йому звично. Але якщо потрібно, наприклад, дістати іграшку з вищої полиці, то він встає, хоч поки й ходить з підтримкою. А ще хлопчик добре рахує — він найперший з-поміж усіх вивчив лічбу до 10 японською, і перші точні удари вдавалися саме в нього.
«Ці діти мають повноцінне право на освіту, на щасливе дитинство, на життя. Незважаючи на те, що в них є певні обмеження, для мене вони звичайні. Вони спокійно займаються карате», — каже Оля, яка спочатку стала в центрі нянею, а тоді й тренеркою для непосидючих хлопців.
Максим на все має свій погляд: якщо йому щось несмачно, то навіть попри те, що їжа подобається його друзям, він їсти не буде — вміє відстоювати свою кордони.
Хлопчик захоплюється Халком — міцним супергероєм, що вміє постояти за себе. Силу свого кумира він показує на заняттях з карате: відпрацьовує удари й має дух суперництва. Та там важливий також дух дружби, тому коли Оля помічає, що Максим насміхається над кимось із друзів, який прибіг пізніше, то нагадує, що «тут ми не сміємося одне з одного». А чому? «Бо ми одна команда!» — в один голос кричать малі каратисти.
«Лікарі борються за життя дітей, лікують, продовжують їхні дні. А я даю дітям можливість навчатися, розвиватися. І це теж командна робота — психологів, реабілітологів, логопедів», — зауважує Оля. Щоб підготувати хлопців до занять, їм довелося пройти консультації та огляди лікарів, працювати з фахівцями.
Звісно, карате не було ідеєю самих хлопців. Коли медичний директор «Дому метеликів» Денис Колюбакін дізнався про ці навички Олі, то запропонував їй взятися за гурток:
«Ми їх так хитренько заохочували — на планшеті показували фото каратистів і питали: “Що б ти на це сказав?”, а дитина: “Я хочу! Давай уже завтра буде?”. І все — кімоно купили й почали. Спочатку діти трохи остерігалися, а тепер тільки й чекають на ці заняття».
Спайдермен: має особливі ноги та називає себе директором
Між Максимом та Михайликом сидить Ваня. У нього не згинаються коліна, тож хлопчик має спеціальні бандажі від стегна до стопи. Але це не зупиняє малого каратиста — він спритно сідає, перевертається на живіт і бігає.
Старша медсестра Христина каже, що восьмирічний Ваня називає себе директором реабілітаційного центру. Він дуже любить ходити в школу й підбирати собі стильний одяг. Хлопчик обожнює піжами-кігурумі. А ще у нього чудова пам’ять — він з легкістю запам’ятовує людей, з якими знайомиться, і вивчає англійську мову.
Ваня — прихильник Спайдермена, навіть має його костюм. А ще він вірить, що в нього теж є особливі здібності, адже він і сам особливий — таких ніг більше ні в кого немає.
Хлопчик — сирота, і якщо раніше він не запитував про своїх батьків, то коли почав минулого року ходити до школи, у нього все частіше виникають такі болючі питання. У «Домі метеликів» усі обожнюють Ваню та намагаються його забезпечити всім необхідним.
«Що треба дитині? Здоров’я та щастя. У більшості дітей, які перебувають в “Місті добра”, немає батьків, але кожен з нас старається віддати себе сповна й створити такі умови, щоб діти не відчували від цього дискомфорту», — ділиться Денис.
Друзі почали займатися карате у вересні минулого року. Оля каже, що спочатку за непосидючістю каратистів було складно помітити результат, але вже в грудні тренерка побачила зміни — хлопці опанували основні прийоми. Для привернення їхньої уваги в Олі на шиї є чорний свисток на шнурку.
«Карате — це той вид спорту, де ти заходиш на татамі, робиш поклон — це повага, — і коли закінчуєш, теж робиш поклон. Це про мудрість і філософію. Мистецтво дуже давнє, тонке та витончене», — пояснює тренерка.
Ваня дещо нетерпляче виконує команди Олі, кілька разів повторює, що вже не хоче займатися, але все ж іде до кінця. Наприкінці тренування хлопці отримують по цукерці та збираються в тісне коло, щоб традиційно завершити заняття здмухуванням паперових метеликів. Тут теж потрібна дисципліна — вони мають дочекатися, поки Оля поставить виріб на простягнуту долоню, та всім разом здмухнути. Метелики легко кружляють і приземляються на мати.
«Ми вирішили створити щось таке, що покращить емоційний фон дітей, їхню дрібну моторику. Щось, що допоможе витягати їх і мотивувати, зможе створити з відокремлених дітей єдиний колектив, де вони стануть друзями», — каже медичний директор «Дому метеликів».
Супермен: шибеник, який обіймає до хрускоту кісток
У Михайлика є свій ритуал на завершення заняття з карате — обійми з Олею. Він радісно підбігає до тренерки та міцно обіймає її за талію, тулиться. Хлопчик подолав довгий шлях до «Дому метеликів»: спочатку жив у київському дитбудинку, після повномасштабного вторгнення його разом з іншими дітками евакуювали в Тернопіль, а вже звідти він переїхав до Чернівців.
Семирічний Михайлик має русяве волосся й носить окуляри. Нещодавно хлопчикові зробили операцію на спині, тож зараз він проходить реабілітацію. Та попри такий невинний вигляд, він ще той шибеник.
Михайлик дуже любить читати, запам’ятовує казки та віршики. А також обожнює годинники — це його улюблена іграшка. Має цілу колекцію, адже всі йому їх дарують. Ще одна його пристрасть — різноманітне взуття.
Весь персонал центру впізнає Михайлика за його фірмовою фразочкою «Ти моє коханнячко» та обіймами до хрускоту кісток. Особливо він любить тварин, зокрема, лежати на великій кудлатій собаці Лайлі — така у нього каністерапія.
Влітку минулого року, коли він тільки потрапив у «Місто добра», йому було складно звикнути, але вже невдовзі хлопчик став серцем цього місця: ніжним, добрим і трішки з хитринкою.
Христина пригадує, як ввечері питала Михайлика про його справи, а він — руки в боки й каже: «Я не знаю, що тобі сказати. Вони так негарно себе поводять, а я такий слухняний» — та саме він часто підбиває друзів на різні капості. У цій трійці супергероїв він схожий на Супермена: у звичайному житті — хлопчик в окулярах, але в ньому криється велика сила.
Коли заняття закінчується, зала для реабілітації порожніє. Хлопці підіймаються з нянею у свої кімнати, але ще чути, що дорогою обговорюють тренування, щоб за кілька днів прийти на наступний урок карате, знову перевдягтися в кімоно й завдати ще одного удару по своїй хворобі.
Суспільство
У Василя з позивним Метелик проблеми з моторикою. В нього не вистачає кількох пальців на руці, але він ліпить маски з глини. Василь часом злиться, що вони виходять не такі, як він хоче. Керамістка Дар’я Диба заспокоює військового — саме через ці вироби й видно прогрес його моторики.
Дівчина волонтерить у центрі Unbroken у Львові. Дар’я знає, як це — шукати себе в нових умовах. Раніше була архітекторкою: проєктувала й облаштовувала будівлі, які після 24 лютого нищили росіяни. Тепер Дар’я будує нову справу — гончарну, — і не лише втілює свої ідеї, а й допомагає пораненим військовим відновлюватися.
Дар’я Диба
керамістка, волонтерка в центрі Unbroken у Львові
Дивитися, як твоє креслення оживає — неймовірно
Я з Херсону, і провела більшу частину свого життя там. Мій батько — інженер, а тітка була головною архітекторкою в місті, тож у мене було уявлення, що архітектура — це хороша професія, і гроші приносить.
Для навчання обрала Польщу — якраз їхала в Гданськ, щоб відвідати політехніку. Проїжджали повз Львів, і мені він так сподобався! Я відчула спокій і захотіла повернутися. Так власне й сталося, адже на архітекторку я пішла вчитися саме туди.
Завжди хотіла говорити українською, але росла в російськомовному середовищі, тож було складно. Досі пам’ятаю, як бабуся мене називала «наша бандерівочка». Коли переїхала, одразу перейшла на українську. Зараз і речення російською, мабуть, сформулювати не зможу.
Коли я пішла навчатись, майже одразу почала працювати, щоб здобувати досвід. Мені таке подобається — ти спочатку все креслиш, розбираєшся в деталях, а потім приїжджаєш на будову і бачиш, як твоє креслення оживає, вибудовується. Це неймовірні відчуття.
Пам’ятаю першу зруйновану будівлю
Мій брат — військовий, його поранили ще в часи АТО. Тому наша сім’я розуміла, що повномасштабне вторгнення буде. Батьки сиділи на сумках, бо мусили виїжджати з Херсона. І от ми всі опинилися у Львові. Я втратила роботу, бо кому ж навесні 2022-го потрібно будувати щось чи робити дизайнерські ремонти?
Пам’ятаю першу зруйновану будівлю, над якою я працювала. Цілий рік ми облаштовували офіс на 8 тисяч квадратних метрів — я робила технічні креслення від електрики до сантехніки. Уже все було майже готове — якраз запускали фітостіни. Але туди прилетіло — скло повилітало й роботу зупинили.
Ще рік тому це була болюча для мене тема, але зараз я прийняла ситуацію, і це дозволило мені змінитися.
Спочатку прийшло усвідомлення, що те, чим я займалася кілька років, стало неважливим. Було складно. Я шукала, що можу робити. Так згадала, як іще кілька років тому ми з чоловіком були на майстер-класі з гончарства. То чому б не спробувати?
Я знову пішла на майстер-клас. Потім почала вдома ліпити з глини, а згодом орендувала студію з пічкою, з гончарним колом. Я роблю посуд керамічний і його розписую — я практична людина, і мені важливо, аби виріб не просто стояв на полиці, а щоб його використовували. Зараз працюю над колекцією про Херсон — наприклад, про Хабловський маяк, який знищили росіяни. Мені важливо нагадувати про свій дім.
Я раніше працювала більше з технічною стороною, але й творча робота мені подобається. Такий перехід не давався мені складно: хоч глина вважається брудною і холодною, але мені подобається. Я знайшла спокій: не було постійної напруги, відповідальності. Але все ще чогось бракувало — відчувала, що недостатньо роблю для країни.
Ліплять і відволікаються від болю
Мій близький знайомий лікується після поранення в Unbroken. Якось він виклав історію про це в соцмережах. Я глянула — там всі малюють. Ага, бачу, є піч і гончарне коло, але з глини ніхто не ліпить, тож я написала засновниці, що готова волонтерити. У грудні 2024 року почала приходити в майстерню в центрі.
Мені хочеться, щоб ліплення з глини, а потім і вироби з неї нагадували про певні моменти, стан, коли ти це робив, особливо якщо це відбувається в терапії. Що ж ми робимо? Ми не сидимо над кожним і не питаємо, що вони відчувають під час роботи — військові приходять переважно або дуже втомлені, або натхненні. Втома й біль — те, що їх супроводжує протягом усього часу. Вони можуть і не ліпити, а просто поговорити між собою, випити кави. За день близько 20-30 людей приходять.
Якщо ж беруться ліпити з глини щось, я дуже радію, бо це справді відволікає. Вони намагаються реалізувати свою ідею і вже не думають про те, що минуло дві години без знеболювального. Їх не турбує нічого, не злить.
Я знайшла в «Незламних» свою сім’ю, своїх друзів, з якими мені комфортно й приємно перебувати. Тепер я точно знаю, що військові з пораненнями не люблять, коли з них роблять якихось особливих людей. У нас у майстерні самообслуговування — люди самі за собою прибирають, хіба що й справді потрібна допомога. Але й тоді не роблю все за них, бо вони можуть і самостійно впоратися.
Ліпше усміхнутися, ніж відвернути погляд
Деякі поранені переживають, що в них, наприклад, ампутація руки, і що вони не зможуть ліпити з глини. Я ж завжди кажу: «Навіть якщо є лише одна рука, це не проблема — другою буде моя». Я допоможу, притримаю глину, знайду підвищення, щоб людині на кріслі колісному було зручно працювати. Головне, аби ця робота з глиною їм допомагала.
От Костя, наприклад, ніколи раніше не ліпив з глини, а зараз робить такі неймовірні речі! Починав з горнятка, навіть накреслив собі на листку схему. А тепер робить і вазу у формі людського серця, й втілює інші неймовірні ідеї, хоч приходить на ліплення після операцій з жахливими болями.
Також є Ігор — він не дуже часто приходить, але старається. У нього було поранення голови, проблеми з мовленням і моторикою. Спочатку було складно порозумітися, адже він не міг сфокусувати на мені погляд, але він зліпив таке рівненьке та гарне горнятко! Бачу, як йому подобається глина.
В Ігоря й інших військових є ампутація рук. Зараз я стаю для них другою рукою, але також думаємо над розробкою спеціального тримача, бо поки аналогів не зустрічали.
Важливо говорити й пояснювати — як дітям, так і дорослим, — що зараз дуже багато людей з пораненнями. З ними все окей — з ними можна говорити й усміхатися.
Не раз бачила, як люди відвертають погляд від військових, що вчаться ходити на протезах. Тим це неприємно. Я розумію, що це часто через незнання, а іноді навіть і невпевненість, що усмішка зараз доречна. Та насправді ліпше усміхнутись, ніж відвернути погляд.
Наталія Комаренко — волонтерка з Києва, яка з 2014 року допомагає українським військовим та підтримує дітей з інвалідністю. Вона є засновницею фонду «З теплом у серці», який цьогоріч здобув відзнаку «Варті» від «Нової пошти».
Про це повідомили в «Новій пошті».
Заснування власного фонду
Поштовхом до створення власного фонду став особистий досвід — середня дитина Наталії має рідкісне генетичне захворювання. Організація «З теплом у серці» стала платформою для взаємодії батьків, обміну досвідом і підтримки дітей.
Спочатку фонд проводив невеликі безплатні заходи для дітей: походи до кав’ярень, зоопарків, кінотеатрів тощо. З часом спільнота розрослась — нині вона об’єднує понад 1500 родин. Учасники отримують гуманітарну підтримку, консультації, можливість спілкуватися й організовувати спільні активності.
Щоденна допомога армії
З початком війни у 2014 році Наталія долучилась до допомоги армії. Сьогодні вона щоденно займається волонтерською логістикою: закуповує, збирає та відправляє техніку, обладнання, автівки та інші необхідні речі для військових.
«Волонтером бути непросто. Я щоранку подумки кидаю цю справу, а вдень вже викладаю допис про збір чи пошук необхідного. Я роблю це для тих, хто мене захищає. Для тих, хто пише теплі слова подяки. Хоча дякувати маємо ми», — розповіла Наталія Комаренко.
Упродовж останніх трьох років вона організувала збори на різні потреби: від засобів особистої гігієни до FPV-дронів, зарядних станцій і акумуляторів для техніки. Підтримку надсилають не лише українці, а й друзі з-за кордону, зокрема волонтери з Ірландії, які передали п’ять машин швидкої допомоги та сім інших автівок.
Читайте також: Учасники забігу MHP Run4Victory зібрали понад 700 тисяч грн на дрони для фронту
Комунікація з військовими
Наталія підтримує зв’язок із військовими переважно онлайн, але також приїжджає на вокзали, коли бійці вирушають на фронт чи повертаються з нього. Вона каже, що в такі моменти простий контакт, присутність і кілька слів підтримки мають велике значення.
«Мені пишуть — потяг о 22-й, чи могла б приїхати? Звісно, я приїду. Розумію, що їм у цей час треба підтримка. Тому я кидаю все й лечу. Людина їде на війну або щойно звідти. Наші захисники мають відчувати, що вони не самі», — поділилася Наталія.
Найскладнішими залишаються випадки, коли вона дізнається про загибель адресата вже після відправки посилки. У таких ситуаціях волонтерка переадресовує допомогу іншим.
Як справляється з навантаженням
Волонтерка розповіла, що емоційне виснаження трапляється регулярно. Іноді її підтримують самі військові: один із них переказав 25 тисяч гривень і сам закрив збір для своєї бригади. Також вона додала, що одного разу отримала переказ на 60 тисяч гривень від анонімного відправника. Тоді Наталія закрила кілька зборів.
Щоб відновити ресурс, Наталія разом з іншими мамами дітей з інвалідністю організовує «перезавантаження» — короткі поїздки, прогулянки, неформальні зустрічі.
Попри всі труднощі, вона продовжує допомагати, виховує трьох дітей і розвиває фонд, який став точкою опори для багатьох українських родин.
Читайте також: Майстриня з Харкова допомогла покинутим котам на понад 250 тисяч гривень
Отримання відзнаки «Варті»
Цьогоріч фонд «З теплом у серці» отримав відзнаку «Варті» від «Нової пошти» в номінації «Допомога людям з інвалідністю». Переможців обрали шляхом відкритого голосування та за обсягами перевезень. Фонд Наталії за 2024 рік відправив 240 тонн гуманітарного вантажу, скориставшись безоплатними послугами «Гуманітарної Нової пошти».
Нагадаємо, що «Нова пошта» нагородила українських волонтерів: хто отримав відзнаку «Варті».
Фото: Наталія Комаренко
Учасники черкаського забігу MHP Run4Victory зібрали 718 602 гривні під час реєстрації на подію. Усі кошти передадуть на закупівлю дронів для 118-ї бригади територіальної оборони, яка нині виконує бойові завдання на кількох напрямках фронту.
Про це повідомили організатори забігу.
Мета благодійного забігу
Подію організовували компанія МХП, БФ «МХП — Громаді» та спортивний партнер NewRun. Забіг мав відбутися 6 квітня, але його скасували через національну жалобу за загиблими у Кривому Розі та обстріли українських міст.
«Ми планували провести благодійний забіг, щоб об’єднати людей навколо допомоги військовим. Але з огляду на національну жалобу за загиблими в Кривому Розі та ранкові ворожі обстріли, ми ухвалили непросте, але правильне рішення — скасувати масовий захід. Натомість ми не скасували головне — підтримку наших захисників. Усі кошти передаємо 118-й бригаді, яка сьогодні на передовій. Щиро дякуємо кожному учаснику. Разом — ми сила», — сказав директор БФ «МХП — Громаді» Олександр Пахолюк.
Загалом на подію зареєструвалися 1414 учасників. Понад 718 тисяч гривень спрямують на закупівлю дронів для військових 118-ї бригади, які захищали Україну в Попасній, Бахмуті, Вугледарі, та Кураховому, а зараз виконують бойові завдання на Запорізькому напрямку, північному кордоні та Курщині.
Читайте також: Перо з фільмів Антоніо Лукіча продали за півмільйона гривень: кошти передали на ППО (ФОТО)
«Підтримка від цивільних і благодійних ініціатив, таких як забіг MHP Run4Victory, є неймовірно важливою для нашої бригади. Вона не лише матеріально-технічно підсилює нас, але й додає моральної сили. Кожен такий захід надихає нас робити все можливе задля перемоги», — зазначив комбриг Ярослав Попко.
Організатори закликали всіх учасників звернутися на [email protected], щоб отримати свої медалі поштою.
Наступний забіг
Серію благодійних забігів MHP Run4Victory 2025 року продовжуватимуть. Наступна подія відбудеться 18 травня у Києві. Кошти спрямують на підтримку 13-ї бригади НГУ «Хартія». Зареєструватися на забіг можна за посиланням.
Нагадаємо, що два паралімпійці зі Львова задонатили на військо 400 тисяч гривень призових.
Фото обкладинки: 118 бригада Сил територіальної оборони ЗСУ
«Навіть якщо є лише одна рука, другою буде моя»: керамістка з Херсона ліпить разом із пораненими військовими
У Василя з позивним Метелик проблеми з моторикою. В нього не вистачає кількох пальців на...
Їй казали: «Ти не зможеш». Підприємиця з інвалідністю отримала 5 грантів і створила косметичний бренд
У 13 років їй діагностували хворобу хребта, виявили вкорочення ноги та ураження центральної нервової системи....
Не дає зануритися в темряву: це енергетик з Донеччини, що працює попри обстріли
Валентин з містечка Курахове працює енергетиком уже понад 20 років. Курахівська ТЕС була у місті...
«Ви ж його лікуєте?»: учителька Ксенія та її син Юрчик спростовують міфи про аутизм
2 квітня — Міжнародний день поширення інформації про аутизм. Це учителька, методологиня «СпівДії заради Дітей»...