Щоранку син Ольги, якому більше року — приносить батарейки й контролює, як вона їх вставляє. Він знає: без них мама не може жити. У неї остання стадія серцевої недостатності, тому їй поставили механічне серце. Тепер в жінки немає пульсу, вона спить біля розетки, а її мозок працює інакше.
#ШОТАМ розповідає історію Ольги Клюбової, чиє життя залежить від батарейок та електрики.
Ольга Клюбова
веде блог в інстаграмі про життя з механічним серцем
Я сплю «підключеною» до розетки
Якщо під’єднати мене до ЕКГ, прилад покаже суцільну горизонтальну лінію. А в цей час я можу спокійно розмовляти. Люди дивуються — як це, що у мене немає пульсу. А він не відчувається, бо помпа працює безперервним потоком. Якщо мені потрібно виміряти тиск, то користуюся доплером, який шукає середній показник.
Штучне серце — це насос, який підключений до лівого шлуночка і допомагає серцю качати кров. У мене виходить зі шкіри дріт, який підключається до зовнішніх батарейок. Від’єднуватися — означає ризик для життя. Вночі я лягаю спати збоку, де є розетка. А вдень «підключена» до батарейок, які постійно ношу з собою.
Я відчуваю помпу всередині себе. Особливо при певному положенні тіла. Штучне серце працює з ледь помітним високим дзижчанням, схожим на звук електрокара. Його чують ті, хто поруч зі мною.
Зі штучним серцем потрібно бути обережною, і весь час стежити за кабелем, не мочити його. Я ходжу в душ, але плавати у басейні, чи лежати у ванній не можна. Також я постійно заряджаю батарейки, роблю перевʼязку й приймаю ліки. Є ризик інфекцій, кровотеч і тромбів, тому кожного тижня здаю кров з вени, щоб лікар призначив правильну дозу ліків.
Зранку обов’язково роблю тест контролера, чи все добре працює. Але також, якщо мені стане погано, то штучне серце одразу дасть сигнал. Всередині мене воно буде пищати.
Ще важливо щодня випивати 2,5-3 літри води. Якщо вип’ю менше, то погано себе почуваю. Це дивне відчуття, коли у мене сильна спрага, але всередині — там, де штучне серце.
Тільки механічне серце не замінює моє, а лише його підтримує. Насос може працювати 10-12 років, тому я досі чекаю на трансплантацію, щоб жити далі.
З чого все починалося
З 2019 року я їздила на роботу до Чехії. На початку повномасштабного вторгнення переїхала туди остаточно, там вийшла заміж і народила сина. Через три місяці після пологів я захворіла на бронхіт. Лікар призначив антибіотики, але стало лише гірше, і лікування продовжили.
Водночас у мене з’явилися інші симптоми — набряки, втрата апетиту, рвота, прискорене серцебиття, високий артеріальний тиск і постійна втома. Я прокидалася вночі від того, що мені бракує повітря. У мене була задишка у будь-якому положенні.
Я пішла до кардіолога, і десь за тиждень-два мені поставили діагноз — дилатиційна кардіоміопатія. Простими словами: моє серце не може качати кров. На жаль, з цим діагнозом потрібна трансплантація серця. Одразу згадала про свого тата, тому що він лікувався понад 12 років з цим же діагнозом, але помер.
Спочатку мені поставили маленьку помпу, яка називається імпела. Її провели через стегно. Вона була короткочасна — щоб допомогти моєму серцю працювати, поки не знайдуть донора.
За місяць імпела вийшла з ладу. Мені було ризиковано чекати на донора, бо час йшов на дні, тому лікарі прийняли рішення поставити мені штучне серце.
Операція тривала близько 8 годин, але серце не прижилося. Лікарі чекали добу, щоб воно запрацювало, і весь цей час мене не зашивали. Коли почало «битись» ввели мене у штучну кому. Через п’ять днів я прокинулася. Перше, що я відчула — стало легко дихати.
Тепер я по-іншому відчуваю емоції. У мене немає трепету, прискореного серцебиття, метеликів у животі.
Я розумію головою, що зараз можу бентежитися, хвилюватися, але не відчуваю цього всередині. У мене спрацьовує ефект «холодної голови».
Окрім діагнозу, я — мама, і живу далі заради свого сина
Мені було психологічно важко пройти через це все. Коли вперше сказали, що мене чекає трансплантація серця, був ступор, а тоді сльози і прийняття ситуації. Я боялася, що якщо зі мною щось станеться, то син виросте без мами. Я хотіла бути з ним. Йому було лише три місяці, коли я дізналася про свій діагноз. Він був моїм стимулом швидше одужати.
Лікарі казали: «Як будете слухатись, то швидше поїдете до сина». Це спрацювало, бо я розуміла, що йому потрібна мама, а для цього треба працювати над собою.
Реабілітація була складною. Коли загоюювався шрам, постійно пила знеболюючі, бо сильно боліло. У якийсь момент я впала духом і не хотіла ні когось бачити, ні говорити з кимось. Фізичний біль наклався на емоційний, і я не вивозила. Але я взяла себе в руки.
Коли повернулася додому була ще дуже ослаблена і винила себе, що не можу взяти сина на руки. Я сильно втомлювалася, але кожного дня робила більше, щоб швидше адаптуватися. Син став моїм стимулом не здаватися.
У соцмережах мене називають кіборгом, або залізною людиною. Спочатку мене це ображало, тепер я й сама так жартую.
Коли син виросте, то можливо я для нього буду супергероїнею зі штучним серцем. Бо крім мого діагнозу, я — мама. І живу далі заради нього.
