Книги для дітей з аутизмом: як «ДивоГра» рятує український ринок від браку інклюзивної літератури

Кожна сота дитина у світі народжується з розладами спектру аутизму. Вони потребують якісної інклюзивної освіти, адже можливість отримати знання вчасно — це найважливіше у розвитку людини. Щоб допомогти людям з аутизмом, у 2015 році з’явилося соціальне підприємство «ДивоГра». Команда видавництва розробляє та видає книжки та ігри для розвитку мовлення у людей з розладами спектра аутизму й мовленнєвими порушеннями. Також ці видання корисні людям, які з різних причин втратили усне мовлення або можливість розуміти письмовий текст.

Ганна Усатенко,

Керівниця соціального підприємства «ДивоГра» (м. Бровари)
Психологиня, аспірантка Інституту соціальної і політичної психології Національної академії педагогічних наук України

Порушене мовлення у людей — не рідкість 

За фахом я психолог, паралельно завжди цікавилася філологією. Довгий час я консультую подружні пари та сім’ї з дітьми. І я помітила, який великий вплив чинить на родину таке порушення розвитку як аутизм. За офіційною статистикою, в Україні налічується приблизно 15 тисяч дітей з аутизмом. Дані у світі вищі: за інформацією асоціації «Аутизм Європа», одна дитина зі ста має розлади спектру аутизму.

Також в Україні трапляється велика кількість інсультів: вони вражають 100-150 тисяч людей щороку. Лише десять відсотків з них, за даними Української асоціації боротьби з інсультом, повертаються до попереднього життя. Тобто, значна частина людей не відновлюють повністю здоров’ я. Одним з найчастіших наслідків стає афазія — порушення мовлення, коли людина має труднощі з розумінням або говорінням, не вимовляє слова чи склади або не розуміє, коли до неї звертаються.

Досвід Італії перенесла в Україну

У 2015 році на книжковій виставці в італійському місті Болонья я побачила унікальну книгу «Білосніжка» авторки Енци Крівеллі. Вона 20 років працювала з дітьми з аутизмом і розробила адаптоване видання з американськими піктограмами та дуже гарними деталізованими ілюстраціями. Мене це так захопило, що я захотіла створити в Україні видавництво, яке б розкривало психологічні теми та видавало книжки для розвитку дітей, і в тому числі для розвитку мовлення. Згодом ця книга з піктограмами стала першою, яку ми видали як соціальне підприємство «ДивоГра».

Я хотіла зробити підприємство, яке б розробляло продукцію для певних категорій людей, яких зазвичай оминають увагою виробники товарів для дитячого розвитку. Авторка, яка почала працювати з нами першою, Валерія Кісельова-Саврасова, зверталася спершу до великих українських видавництв. Вони цікавились ідеєю піктограм, але жодне з них не ризикнуло взяти на себе витрати для видання такої книжки й шукати потім для неї аудиторію.

Дитина може «говорити» картинками

Від звичайних книг наші відрізняються тим, що для кожного слова підібрана піктограма, яка пояснює його зміст. Це символічні малюнки, які зображують людей, дії, якісь об’єкти чи явища. Є люди, яким важко зрозуміти письмовий текст або мову на слух, наприклад, через ураження центрів, які відповідають за мовлення у мозку. Такі наслідки можуть зумовити вроджені вади, а також набуті — травма, інсульт тощо. Люди, які мають мовленнєві порушення, можуть розуміти інформацію за цими малюнками. У країнах, де більш розвинена інклюзивна практика, людина з аутизмом може мати набір таких карток з собою. І десь в метро показати «мені страшно» чи «мені холодно», чи «в мене болить». Ми зараз теж працюємо над розробкою таких наборів, які знадобляться в побуті людям з мовленнєвими порушеннями та фахівцям, родичам, які спілкуються з ними.

Свої перші книги ми створювали разом з авторкою Валерією Кісельовою-Саврасовою. Ці соціальні історії для дітей з аутизмом та іншими порушеннями мовлення про те, як поводитися в різних місцях. Наприклад, як себе вести у громадських місцях, як от в автобусі чи в зоопарку. Книжку видавництва «ДивоГра» варто брати в зоопарк і показувати дитині піктограми. Щоб вона зрозуміла, що ось тут звірі на малюнку, і їх не можна годувати. Й ось у зоопарку теж є табличка з такою засторогою. Або тут намальована каса — й ось вона ця каса стоїть. 

Частина прибутку йде на благодійність

Поступово наша команда з трьох людей розширилася до десяти, серед яких є штатні працівники, підрядники та волонтери. Це був непростий шлях, тому що я працювала в бізнесі й розуміла бізнес-процеси. Але з таким форматом як соціальне підприємство я раніше не мала справи. Та й загалом в Україні таке підприємництво не врегульоване і не має законодавчого підґрунтя. Моя задача була зробити цей проєкт сталим і самоокупним, щоб він виконував соціальну місію, і водночас був фінансово стабільним. Я намагаюся підтримувати це, наскільки можливо.

Читайте також: Мікрозелень у руках «сонячних діток»: історія соціального проєкту у Харкові.

Частина нашого прибутку йде на створення безкоштовних матеріалів, які можна завантажити з сайту видавництва «ДивоГра». Зокрема, деякі посібники, матеріали чи постери з піктограмами. Також частину тиражу ми даруємо організаціям, які опікуються потребами дітей з інвалідністю. Ми ще займаємося просвітництвом нашої аудиторії: переважно ними є фахівці з розвитку мовлення і батьки дітей з особливими освітніми потребами. Проводимо для них безкоштовні вебінари, беремо участь у виставках.

Піратство забирає шанс у дітей

За нашими книжками переважно вчаться діти різного віку, від 2 років, а також підлітки та дорослі. Коли вони читають наші видання, вони в захваті, бо одразу розуміють, про що йдеться. Вони ще повністю не вміють читати, але вже за картинками розуміють текст. Я особисто проводила читання з дітьми в книжкових крамницях та бібліотеках Києва і бачила, що діти розуміють. Однак варто бути готовим до того, що для розвитку дитини з особливими освітніми потребами потрібно багато часу і повторів. Тобто, з кожним посібником батьки працюють тривалий час, доки дитина з нього не виросте.

За ці п’ять років ми вже випустили понад 30 видань. Ми адаптуємо піктограми українською мовою. На розробку однієї книжки йде від пів року до року, тобто це такий трудомісткий процес, до якого залучені автор, методист, дизайнер, художник. Ми іноді зіштовхуємося з піратством. Люди просто не розуміють, що коли вони беруть якийсь продукт, який розроблявся рік, тиражують його копії, то таким чином його розробник не зможе в наступному році виробити нову продукцію. Це забирає можливості у дітей з інвалідністю отримати якісні продукти, тому що діти читають наші книжки, виростають із них і потребують нових.

Ми отримуємо багато відгуків, які прямо торкаються душі. Наприклад, була історія однієї мами, син якої має порушення мовлення, і він до восьмирічного віку ніколи не говорив слова любові. І лише коли він познайомився з нашим виданням «Марійка захворіла», він сказав мамі вперше «я тебе люблю». Там в кінці є така фраза, яку мама говорить своїй сім’ї, він її вивчив і вжив потрібному контексті. Вона нам це розповіла, а ми без сліз не могли слухати цю історію.

Заявляємо державі: готові до співпраці

Я думаю, що багато споживачів не знають, що в Україні є продукція, яка допомагає розвиватися дітям з порушеннями мовлення, адаптована саме до українських реалій. Цією розповіддю ми б хотіли заявити, що готові до співпраці з державними та приватними підприємствами, з медичними та освітніми установами для того, щоб поширити піктограми в середовищі та сфері послуг. Було б дуже доречно у транспорті, лікарнях, навчальних закладах розклеїти піктограми, щоб людям з особливими освітніми потребами було легше зорієнтуватись у цьому приміщенні. Також їх доречно використовувати в медзакладах для надання швидкої допомоги людині, яка не може пояснити, що в неї болить, а лікарям потрібно зрозуміти, що саме і де з нею трапилося. Тобто, сфера використання піктограм дуже широка і надважлива.

Ми рухаємося зараз у бік цифрових продуктів. Незабаром хочемо представити своїм користувачам також певні матеріали, які будуть доступні онлайн. Зупиняє поки лише те, що покупці не дуже звикли платити за онлайн-продукти й сервіси. Адже без стабільної підтримки будь-який мережевий продукт існувати не може. Онлайн — це дешевше, ніж друкована книжка, і я сподіваюся від читачів на повагу до авторських прав, тому що те, що викладено онлайн, звичайно має ризик тиражуватися у незаконний спосіб.

Розкажіть про нас своїм друзям

Людям хотіла б побажати бути більш толерантними, якщо вони бачать поруч людину, яка незвично поводиться чи погано розмовляє. Це не обов’язково означає, що вона не виховна — можливо, в неї є особливості розвитку, такі як аутизм, і вона інакше не може виразити свої емоції.

Будемо вдячні, якщо читачі поділяться цією статтею про нас з тими, хто працює у сфері освіти, займається розвитком, логопедією або просто є батьками дітей з мовленнєвими порушеннями. Раптом серед вашого кола є люди, які не знають про нашу продукцію і дуже її потребують. Ті, кому це буде цікаво, могли б на сайті завантажити безкоштовні матеріали й таким чином спробувати альтернативну та додаткову комунікацію — тексти, що супроводжуються піктограмами.

Ми сподіваємося, що незабаром інклюзивність в школі, спілкуванні, громадських місцях, зокрема, у державних закладах, стане нормою. Адже адаптація піктограмами — це взагалі легалізація прав дітей з інвалідністю. Держава має забезпечити своїх громадян доступними засобами альтернативної та додаткової комунікації, тож очікуємо, що надалі їхнє використання значно розшириться.