Суспільство
Дмитро Свічинський з Одеси отримав укол найдорожчим у світі препаратом
7-місячному Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma.
Про таке повідомили на сторінці «Діти ми встигнемо» у фейсбуці.
У повідомленні йдеться, що наразі малюк із батьками перебуває у дитячій лікарні у місті Сан-Антоніо у США, де отримав укол та пройде двомісячний курс реабілітації.
Наприкінці травня Віталій та Марія Свічинські почали збирати документи для поїздки в США, де Дімі мали зробити укол препаратом Zolgensma. За словами батьків хлопчика, у клініці йому мають зробити ін’єкцію та додаткові обстеження. Після чого на малюка чекає реабілітація.
Збір на укол Zolgensma для Дмитра тривав 80 днів. За цей час батьки та команда волонтерів організували сотні заходів, гроші з яких йшли на омріяний препарат. Також надходили благодійні внески з різних куточків світу.
Читайте також: Українці згуртувалися задля порятунку тримісячного Дмитрика Свінчинського (ВІДЕО)
Як зазначив Віталій, були моменти, коли телефон переставав працювати, бо не міг опрацювати таку кількість сповіщень про надходження коштів. А через два місяці збору коштів клініка зі США погодилася зробити знижку в 250 000 доларів для малюка.
Останній внесок, який повністю закрив збір для Дмитра, батьки отримали посеред травня. Анонімний благодійник перерахував приблизно 25% від потрібної суми, тобто майже 500 000 доларів. За словами Марії та Віталія, спочатку було важко повірити та усвідомити, що шлях все ж подолали.
Про Дмитрика
Дмитро Свічинський народився в листопаді 2020 року. Перший місяць життя, за словами батьків Віталія та Марії, дитина була абсолютно здоровою. Згодом помітили, що грудна клітка хлопчика почала деформуватися, ліворуч з’явилася западина. Крім того зник тонус м’язів: Дмитрик перестав рухатися, не тримав руки та ноги, зовсім не перевертався.
Після досліджень лікарі діагностували у дитини рідкісну генетичну хворобу – спінальну м’язову атрофію (СМА) першого типу – яка поступово призводить до ослаблення м’язів та втрати рухомості. Більшість дітей з таким діагнозом не доживають до двох років.
Після діагнозу батьки почали з’ясовувати, які ліки можуть допомогти одужати Дмитрику. Наразі їх три види: два препарати пожиттєвого застосування (Evrysdі і Spinraza) та один у вигляді ін’єкції, яку потрібно ввести один раз (Zolgensma). Останній препарат є найдорожчим уколом у світі – його ціна складає понад 2 мільйони доларів.
Нагадаємо, небайдужі з усього світу зібрали $2,3 млн за три місяці і врятували Дмитрика Свічинського.
Усі фото: facebook.com/save.children.sma.
Суспільство
очільниця ГО «Юстина».
Вирішили створювати свою громадську організацію
Ми готували вдома на вогні. Газу не було, світла не було, а отже й інтернету — ми не знали, що відбувається. Але надавали медичну допомогу, прибирали у дворі, прали, годували собак і котів. Люди дуже згуртувалися.
«Юстина», бо справедливість
Місцеві не одразу звикли до таких заходів, а деякі вважали, що їм не потрібна психологічна допомога, і мали багато упереджень щодо психологів. Але зміни в тих, хто таки відвідував заняття, були помітні. Жінки ставали спокійнішими, більш розкутими, виговорювались. Між собою знайомились, бо навіть живучи в одному селі, могли ніде не перетинатися.
Спільний запит у селі — велопарковка
Діти там теж висловлювали свої думки, і мене тоді збентежило, що одна дитина каже: «Нащо писати? Все одно нас ніхто не чує». І мені так хотілося щось зробити для дітей, щоб вони бачили, що мрії мають здійснюватися.
Зробили покриття та надихнули інших на зміни
Коментарі
Суспільство
Як працюватиме новий маршрут?
- На ділянці Варшава – Рава-Руська курсуватиме поїзд польської залізниці PKP Intercity.
- На маршруті Рава-Руська – Львів – Чернівці працюватиме дизель-поїзд українського виробництва ДПКр-3.
Коментарі