Даринка майже не говорила, і тому, коли у садочку роздавали «слова» для виступу на святі, їй не дали жодного. Вона так і не змогла поділитися з іншими, як мріє з мікрофоном на сцені заспівати пісню Ельзи з «Холодного серця».
Щоб її бажання були почуті, родина дівчинки звернулася до команди ГО «Говори!», яка за допомогою технологій вчить невербальних людей виражати свої думки та почуття.
#ШОТАМ розповідає, як 9-річна дівчинка навчилася комунікувати та відстоювати себе.
Лілія Попович
співзасновниця громадської організації «Говори!»
Не дали «слова», бо «вона ж не говорить»
Коли Даринка прийшла до нас, то ховалася за мамину ногу. Дівчинка боялася нових людей, бо її зазвичай ніхто не розумів. У садочку Даринка билася, бо так захищала власний простір — свої іграшки та куточок для ігор.
Мама дівчинки хотіла, щоб її донька могла себе відстояти словами — так вони почали вчити жестову мову. Але це вирішувало проблему лише наполовину — у садочку ніхто не знав значення цих жестів. І хоч мама й розуміла Даринку, коло спілкування дитини не змінилося.
Коли ми ближче познайомилися з нею, дівчинка розказала очима та руками дивовижну історію, яку я пам’ятаю й досі — у садочку дітям роздавали «слова», і всі по черзі говорили їх у мікрофон та співали пісні, а Даринці не дали, бо «вона ж не говорить». І тоді в дівчинки з’явилася мрія: одягтися як її улюблена мультяшна героїня Ельза й заспівати на сцені.
Наша команда почала робити все, щоб дитина колись могла здійснити цю мрію.
Даринка надихнула створити застосунок для невербальних людей
Ми вирішили працювати з Даринкою через альтернативну комунікацію і спробувати навчити її говорити не тільки жестами, а й словами через картки. На той момент тестували застосунок TippyTalk, який дозволяє спілкуватися за допомогою карток із зображенням. У ньому можна створити речення за допомогою символів і потім озвучити його. Також за допомогою застосунку можна надсилати повідомлення.
Ми переклали TippyTalk на українську мову, створили методичні рекомендації, бібліотеку ідей. Нині застосунок має приблизно 60 тисяч карток на різні теми.
Мама Даринки боялася, що її дитина так і не піде до школи, бо вчителька сказала: «Не візьмемо її, бо вона біля дошки не зможе відповідати». Мій чоловік Юрій не міг з цим змиритися, тому ми разом розробили застосунок «Я кажу». Саме Даринка стала нашим натхненням.
Застосунок створений для всіх, хто вміє читати і друкувати, але не може вербально говорити. Він озвучує голосом речення, які йому напишеш. Дівчинка користується TippyTalk і досі, але в майбутньому його буде замало, тому застосунок «Я кажу» допоможе їй краще комунікувати зі світом.
Багато батьків вважають, що діти перестануть говорити, коли почнуть використовувати альтернативні або додаткові засоби комунікації. Натомість наша дівчинка може сказати вже 30 слів — а коли прийшла до нас, могла лише 5.
Боремося за кожну дитину та дорослого, які не можуть говорити
Рушієм створення громадської організації «Говори!» став мій чоловік Юрій, але згодом він доєднався до війська, тож я продовжила його справу. Ми прагнемо, щоб технології полегшували життя людей, які не говорять.
Ми ділимося усіма напрацюваннями, що маємо, і будуємо партнерства, щоб разом «лупати цю скалу». Тема невербальності — складна, тому що досі немає такого діагнозу, як «невербальність». Водночас він поширений: під час війни ми часто стикаємося з тим, що через травматичний досвід діти перестають говорити.
Також причиною розладу мовлення стає втрата слуху — це особливо актуально на прифронтових територіях. Люди можуть навіть не помічати, як поступово втрачають слух, і це небезпечно — якщо вчасно не втрутитися, мовлення почне «розпадатися». Тому ми наголошуємо на важливості діагностики слуху та ранніх втручань.
Окрім дітей, ми також допомагаємо ветеранам, які через травми війни втратили свій голос, людям після інсульту й усім, у кого є розлади комунікації, порушення слуху та зору. Ми боремося за кожну дитину та дорослого, за їхнє право говорити в будь-який спосіб і бути почутими.
Маленька перемога Даринки
Коли Даринка пішла до школи, ми прийшли разом з нею — пояснити дітям і дорослим, як вона говорить.
Я досі пам’ятаю, як один школяр сказав своїй мамі: «Бачиш, я ж казав, що вона нормальна».
Можливість комунікувати додала Даринці впевненості. Тепер вона замовляє своє улюблене какао, і продавчиня її зрозуміє. Даринка може сказати завдяки застосунку: «Я все чую і все розумію. Не обговорюйте мене». Адже часто люди думають, що якщо дитина не говорить, то й не розуміє.
Даринка розказує, що трапилося в школі, чим живе. А ще вивчає букви, вірші та спілкується з друзями.
Її мама створила у застосунку папку про котів, бо Даринка хоче розповідати світу, що їхня кицька народила трьох кошенят, якого вони кольору і як їх звати. Це важлива подія для дитини.
Кілька тижнів тому ми зустрічалися з нашим донором. Команда, яка знімала інтерв’ю, навіть не знала, що Даринка невербальна. Вони вчепили їй мікрофончик, а дівчинка була готова говорити — і це вже її маленька перемога.
