

Суспільство
1,5-річний хлопчик із Рівненщини виграв укол від СМА за $2 млн
Підтримай ШоТам
ШоТам – медіа, яке допомагає зберігати спокій навіть під час війни. Кожна наша публікація – це привід пишатися нашою армією, волонтерами та кожним українцем. А кожен твій донат – це внесок у боротьбу на інформаційному фронті.
Півторарічний хлопчик Олексій з Рівненщини, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, виграв у лотерею рятівний укол вартістю 2 мільйони доларів.
Про це повідомила матір хлопчика Василина Савостяник в інстаграмі.
Відомо, що захворювання діагностували в десятимісячному віці, відтоді родина та волонтери розгорнули кампанію й збирали гроші на укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. До початку серпня вдалось зібрати приблизно 7 млн грн.
«Ми повинні були отримати укол іншим шляхом, вже чекали, коли скажуть їхати до іншої країни. Але вчора нам зателефонували і сказали, що Олексійчик виграв укол від Novartis (через високу вартість виробник ліків частково розподіляє їх через лотерею – брати в ній участь можуть представники країн, де продаж Zolgensma поки що не схвалений, — ред.). Сьогодні у нашої старшої донечки день народження і ось такий подарунок і їй, і нам», – розповіла мама хлопчика.
Про СМА
Спінальна м’язова атрофія є рідкісним спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м’язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей.
Читайте також: $2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА
За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя. За даними МОЗ, наразі понад 200 дітей в Україні мають підтверджений діагноз СМА.
Раніше ми повідомляли, що 7-місячному Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Загалом небайдужі з усього світу зібрали для хлопчика $2,3 млн за три місяці.
Також нагадаємо, українські лікарні вперше отримали препарат Spinraza – ліки, здатні врятувати дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Цей препарат називають однією з«найдорожчих ін’єкцій у світі.
Фото: instagram.com/help_alexia_smа.

Суспільство

Підтримай ШоТам
ШоТам – медіа, яке допомагає зберігати спокій навіть під час війни. Кожна наша публікація – це привід пишатися нашою армією, волонтерами та кожним українцем. А кожен твій донат – це внесок у боротьбу на інформаційному фронті.
Оксана Дубик – переселенка з Маріуполя, яка місяць прожила в облозі неподалік від «Азовсталі». Її чоловік приєднався до захисників міста в перші дні повномасштабної війни. Відтоді Оксана залишилася разом із батьком, пообіцявши коханому, що за першої нагоди покине Маріуполь.
Так минув місяць, допоки росіяни не знищили Драмтеатр, а пізніше – й домівку подружжя. Після цього Оксана з татом пройшли майже 11 кілометрів пішки, поки не зустріли незнайомця, який допоміг врятуватися з міста.
У Львові жінка знайшла в собі сили відкрити квіткову крамницю й поступово розвивати бізнес. Каже, це дозволяє триматися й не опускати руки. А ще вона чекає на свого чоловіка, який досі перебуває в російському полоні. Чекає й робить усе, аби повернути його додому.
Маріуполь – це місто, яке я робила красивим
Я будівельниця. Усе моє життя пов’язане з будівництвом, створенням чогось нового або реабілітацією старого. Будинки, школи, дитячі садочки – це те, що я зводила протягом всіх років. А Маріуполь – це місто, яке я робила красивим.
До початку повномасштабного вторгнення у нього можна було закохатися. З першого погляду, з першої вулички. Доволі промислове місто зі своїм шармом та особливим стержнем, закутаним у тендітність. Саме таким я бачила Маріуполь.

Восени 2021-го року я розпочала свій останній проєкт. Хоча, звісно, про те, що це останній я дізналися лише у лютому 2022-го. Разом із командою ми взялися реконструювати місцеву лікарню. До кінця зими встигли встановити сучасні вікна, нові двері і почали утеплювати фундамент зі стінами. Кінця роботи ще видно не було, але ми майже дісталися половини задуманого.
Я не здогадувалася, яке пекло можуть зробити росіяни
За роки життя у прифронтовому місті я звикла до залпів війни. Це було моєю буденністю. Десь якийсь вибух, десь щось розривалося. До цих звуків звикаєш і майже не звертаєш на них уваги. Бо живеш з думкою, що це ніби десь далеко. Не поруч, не в місті твого життя.
До 24-го лютого у мене не промайнуло жодної думки про те, що може розпочатися повномасштабна війна. Ба більше, я не здогадувалася, яке пекло зможуть зробити росіяни замість мого виплеканого Маріуполя. За два дні до початку я разом з іншими маріупольцями вийшла до Драмтеатру на мітинг проти війни. Звичайна акція, все як завжди. І сумніву, що щось не так, у мене не з’явилося.

А 24-го події розгорталися дуже швидко. Я б навіть сказала, миттєво. З самого ранку, коли ми прокинулися, чоловік пішов говорити по телефону. І буквально за кілька хвилин він повернувся і сказав: «Почалася війна, Київ бомблять». Перше, що я почала робити – телефонувати доньці. Вона живе у столиці, додзвонитися я не змогла. Чи то мережі не було, чи то вона була перевантажена, але чоловік почав телефонувати до сина.
Син був у Львові й якось через інтернет зміг зв’язатися з сестрою. Так я дізналася, що мої діти в порядку. Донька вже була у бомбосховищі, а син – на заході.
Історія повторилася: мій чоловік пішов на війну
Тоді я зібралася на роботу. Приїхала до лікарні, де вже були співробітники. Переважно чоловіки і кілька жінок. Решта не прийшли, бо почалася війна. Ми з усіма переговорили, зачинили двері і навіть увімкнули сигналізацію. Я була впевнена, що це всього на кілька днів, що ми скоро повернемося на роботу і треба буде завершувати проєкт. Але цього не трапилося.
Коли я поверталася додому, помітила, що дуже багато людей вже стоять з валізами, спаковані. Вони їхали геть з міста. Не пам’ятаю, про що я думала, коли побачила усіх цих людей. Але доїхала додому і дізналася, що мій чоловік рушив до військкомату. Ми це не обговорювали, не радилися. Але я знала, що так буде, боротися з цим не було сенсу. Знала, що він піде. Бо ми встигли пережити щось схоже у 2014-му, коли росія вперше нас атакувала. Мій коханий взяв зброю до рук і пішов нас захищати.
Цього разу історія повторилася. Не знаю, що було у військкоматі, але чоловік ходив туди ще двічі. Може, його відмовлялися брати через вік: йому 59 років. Але свого він досяг і вже 26-го лютого прийшов додому на півтори години. Зібратися на війну. Я зібрала їжу, якісь речі. Ще встигли трошки посваритися, бо він не хотів багато брати з собою, а я все складала. На дворі було холодно, як його можна було відпустити без теплих речей?
Було складно, але ми не голодували і не хворіли
Далі – все як в тумані. День за днем вибухи, бої, стрілянина. Я постійно була в будинку зі своїм батьком. Час від часу ми виходили на вулицю, йшли до Драмтеатру. Тільки там можна було дізнатися якісь новини і щось про можливу евакуацію.
Ми жили прямо навпроти «Азовсталі» і періодично ходили туди. Там був мій чоловік, я знала, що він приєднався до «азовців», коли почалися потужні бої. Тато приніс хлопцям електрочайники, щоб вони могли бодай чаю попити. А чоловік того дня передав мені шоколад. Він знав, який саме я люблю. І я зберегла його до свого Дня народження. Їла, ніби подарунок від коханого.
Читайте також: Нас лякали «бандерівцями», а вони зустріли нас обіймами. Фотографка з Рубіжного переїхала до Львівщини й починає життя з нуля
Під канонадою вибухів ми прожили цілий місяць. Було складно, але ми не голодували і не хворіли. Я вже потім дізналася, що мій чоловік приготував купу дров, вони стояли охайні і готові до використання. Ми це помітили з батьком, коли вирішили запалити камін у будинку.
Ним давно ніхто не користувався, ал,е оскільки вікна повибивало, стало холодно, тож ми вирішили зігрітися. Щойно запалили – з каміну почав валити дим, заповнюючи весь будинок. А потім щось раптово вибухнуло і камін запрацював. Ми заклеїли вікна, в будинку стало тепліше.
Хліб заміняли оладками
Знаєте, як українські господині вдома роблять закрутки, харчі зберігають мало не гуртовими партіями? Отак і в мене було. Комора була забита кашами і дровами. Єдине, напевно, чого не мали, так це хліб. Хоча сусіди, у яких була мука, робили солодкі оладки й ділилися з нами. Оцими оладками хліб і заміняли.
А взагалі нам пощастило. Продукти були, воду набирали і готували собі на вогнищі. Трошки згодом люди почали виносити продуктові склади, ділилися одне з одним. Періодично і рибу їли, і м’ясо було.
Але це траплялося тоді, коли в якийсь зі складів із харчами «прилітало». Хтось йшов, виносив і роздавав. Ще й хвороби не турбували. Але я думаю, що це від стресу. Бо взагалі встигла забути, що маю якісь проблеми зі здоров’ям.
Від вибуху в Драмтеатрі нас врятувала доля
Зі своїм чоловіком востаннє я говорила 28-го лютого. Тоді й домовилися, що як буде можливість – я поїду до Львова. Мало не щодня ми з батьком ходили до Драмтеатру. Там був зв’язок і можна було дізнатися хоча б якісь новини.
Місяць евакуація переносилася. Виїхати було неможливо, хіба що власними машинами, але в нас такої не було. Тому ми чекали на автобуси. Від вибуху в Драмтеатрі нас врятувала сама доля. Того дня батько пішов туди зранку і дізнався, що автобусів не буде. А вдень Драмтеатру не стало.

Просто доля, яка врятувала нас від загибелі. Випадковість, яка мало не вартувала нам життя. Батько пішов без мене, все дізнався і повернувся. Хоча зазвичай ми ходили разом і в інший час. Тоді почали думати, як нам виїхати. Довго вагатися не довелося. Ми прокинулися від того, що горіла хата сусідів. У неї прилетіло «Градами». Щойно встигли загасити – вогонь перекинувся на наш будинок.
11 кілометрів йшли пішки
Ця пожежа не залишала нам вибору. Ми вибігали з хати з двома рюкзаками, залишили там все, що було. Навіть частину документів. У нас був єдиний варіант – йти пішки. І пи пішли, як і всі люди, просто вздовж набережної.
Дорогою намагалися зупиняти автівки. Але хтось був геть завантажений речами чи людьми, а хтось просто не хотів зупинятися. Разом із батьком ми пройшли десь одинадцять кілометрів. Йшли довго й так втомилися, що планували заночувати просто в полі.
І коли їхала чергова автівка, я просто махнула рукою. Без надії, без сподівання. А машина зупинилася: там сидів молодий хлопчик на ім’я Денис. Я сказала йому: «Дитино, вивези нас у будь-яке село, куди-небудь звідси». Він відповів, що їде до Запоріжжя. Ми мало не стрибали в ту машину. Після 11 кілометрів пішки – це була наша маленька перемога.
Я виплакала хлопця у росіян
Аби доїхати до Запоріжжя, нам довелося пройти 12 блокпостів. У дорозі до нас приєднався ще один хлопчик – Микола. Тож ми були вже вчотирьох. На кожному блокпосту хлопців витягали з машини, роздягали догола, перевіряли телефони. Дивилися, які речі мають з собою, що в машині. Нас із татом не чіпали. Думаю, по нам точно було видно, що ми не військові.
На одному з останніх блокпостів росіяни знову забрали хлопців. Ані Дениса, ані Миколу окупанти відпускати не хотіли. Їх кудись відвели, і я не знала, що там відбувається. Але бачила, що росіяни були вже геть п’яні, тож пішла до них. Просила відпустити хлопців, довго благала і, здається, я просто виплакала у росіян. Дениса відпустили. А от Миколу не захотіли, він залишився там. Лише згодом я дізналася, що його внесли у списки на обмін. Сподіваюся, що він повернувся додому.
Ми сіли в автівку й поїхали далі. Нам вдалося дістатися до Пологів (місто в Запорізькій області, – ред.). Там нас погодували, і саме там я вперше за місяць їла хліб. На виїзд до Запоріжжя формували колони по п’ять автівок. Нам сказали, що роблять це, аби вбили не всіх одразу й хтось міг врятуватися.
Не очікувала, що нас так зустрінуть у Львові
Як їхали, я розповідати не буду. Це надто складні спогади. Але ми дісталися Запоріжжя. А далі доїхати до Львова вже не було проблемою. На Заході нас зустрів мій син. Разом із батьком ми поселилися у нього.
Два тижні я приходила до тями. Це була надто складна подорож для нас. Утім залишатися у сина на шиї мені не хотілося, та й руки вже свербіли починати щось робити. Тому я звернулася до Львівської міської влади.

Прочитала, що переселенцям з Маріуполя надають житло у модульних будиночках, тому надіслала заявку. У мене інвалідність, батько – пенсіонер, думаю, саме через це досить швидко отримали відповідь. Нам дали будиночок на двох. Чесно? Я не очікувала, що мене тут так зустрінуть. Не чекала таких теплих обіймів в геть іншому куточку своєї країни.
Цілодобово моніторила новини про «Азовсталь»
Трошки згодом я змогла зв’язатися зі своїми знайомими з Маріуполя та Бердянська. Це жінки, які виїжджали важче та довше за мене, але теж опинилися на заході України. Спершу вони були в Тернопільській області, але потім також переїхали до Львова.
Саме ці люди й запропонували мені спробувати відкрити квіткову крамницю. Від бездіяльності я постійно сиділа в телефоні, просто цілодобово. Змусити себе відірватися від новин я не могла, бо періодично вискакували повідомлення про «Азовсталь», про азовців, про всіх героїв, які тоді перебували на заводі. А я знала, що мій чоловік – серед них.

Тому, коли пролунала пропозиція відкрити крамничку, я погодилася одразу. Це була можливість бодай трошки відволіктися і зайнятися чимось корисним для себе. Я ніколи не мала справи з квітами на якомусь професійному рівні. Лише вдома вирощувала щось для краси, бо чоловіку подобаються живі квіти. А він вирощував лимони. Тому не погодитися я не могла.
Так на залишки наших збережень ми з дівчатами знайшли приміщення. Знаєте, таке маленьке, захаращене. Зробили там косметичний ремонт, закупили квіточок, насіння. І відкрилися.
Наші квіти купували дорожче, ніж вони коштували
Я і не здогадувалася, як сильно львів’яни люблять квіти. До нас почали приходити відвідувачі. Спершу небагато, а потім все більше й більше. Прийшли журналісти, які зняли про нас матеріал. Про маленьку крамничку! І я розповіла їм свою історію. Тоді почався шалений потік клієнтів.
У нас навіть купляли квіточки дорожче, ніж вони коштували. І тихенько казали: «Це на розвиток». Звісно, що це наповнює силою. Спілкування з людьми, робота, клопоти, які не пов’язані з війною, додали мені енергії. Додали сили, щоб триматися у новій реальності.

За цей час я полюбила Львів. Усім серцем я полюбила це місто і людей. Якою б я була без них? Без тих, хто приходить просто поговорити у крамничку? Просто підтримати?
Я чітко зрозуміла, що не можна впадати у відчай. Сумніваюся, що мій чоловік хотів би бачити мене в депресії і з опущеними руками.
Будемо кричати так голосно, щоб світ щодня чув нас
Зараз я маю дві задачі: зробити все, щоб мій чоловік повернувся додому і тримати квіткову крамничку. Я долучилися до спільнот, де жінки також чекають на своїх чоловіків. Ми почали влаштовувати мітинги, звертатися до влади усіма можливими способами, писати листи і чекати відповіді.
Зараз комунікація з владою майже відсутня. На днях написали чергового листа, цього разу – до президента. Нам потрібно знати, що робляться бодай якісь кроки для визволення наших захисників та захисниць. Знаєте, розлючені жінки – це страшна сила. Я знайома з багатьма, хто чекає своїх синів, доньок, чоловіків, друзів – тих, хто захищав Маріуполь.

Це люди надзвичайної сили. Ми люди надзвичайної сили. Ми мусимо зробити все, так само, як наші герої робили все для нашого захисту. Я не зможу змиритися з думкою, що їх просто залишать на тортури в росії. Ні, будемо кричати так голосно, щоб світ чув нас кожен день. Адже від цього залежить життя наших оборонців.
Суспільство

Підтримай ШоТам
ШоТам – медіа, яке допомагає зберігати спокій навіть під час війни. Кожна наша публікація – це привід пишатися нашою армією, волонтерами та кожним українцем. А кожен твій донат – це внесок у боротьбу на інформаційному фронті.
Під час ворожого нальоту на Запорізькому напрямку боєць Нацгвардії збив ворожий штурмовик Су-25.
Про це повідомили у пресслужбі Нацгвардії.
Український захисник вдарив по літаку із переносного зенітно-ракетного комплексу «Ігла».
Зазначається, що після враження цілі за лісосмугою відбувся вибух. Падіння ворожого літака на окупованій території було підтверджено, а ціль знищена.
Довідка
Національна гвардія — військове формування з правоохоронними функціями. Призначене для виконання завдань із захисту та охорони життя громадян України. Загальна чисельність — до 60 тисяч військовослужбовців.
Нагадаємо, за минулу добу, 9 серпня, російська армія втратила 9 літаків.
Також «Запорізький месник» із Нацгвардії збив ворожий штурмовик Су-25.
Фото: pixabay.
Суспільство

Підтримай ШоТам
ШоТам – медіа, яке допомагає зберігати спокій навіть під час війни. Кожна наша публікація – це привід пишатися нашою армією, волонтерами та кожним українцем. А кожен твій донат – це внесок у боротьбу на інформаційному фронті.
Він покинув своє місто, лише коли оголосили загальну евакуацію. Переїхав до Житомира й почав радувати місцевих живими квітами.
Олександр Мороз – вимушений переселенець зі Слов’янська. Його місто одним з перших зазнало ударів смертоносного залізяччя.
Більше місяця Олександр з родиною жив під обстрілами.
«5 квітня ми зібралися, адже оголосили про загальну евакуацію громадян з Донецької області, і ми виїхали. Дуже складно було добиратися. Добиралися кілька діб, були великі затори на блокпостах, виїжджало дуже багато людей», – розповідає Олександр Мороз.
І ось 2 місяці родина Морозів проживає в Житомирі. Тут облаштувалися в приватному будинку на околиці міста.
Якось Олександр захотів подарувати дружині квіти, та біля дому продавали лиш декоративні. Так у чоловіка з’явилася ідея для бізнесу.
«Немає даної продукції, не представлена в такому широкому асортименті, тому вирішив торгувати квітами й декоративними садовими фігурами, рослинами. Це все вітчизняного виробництва, тому таким чином ми підтримуємо рідне місто, рідну країну, продаючи наші товари», – каже квіткар Олександр Мороз.
Квіти й фігури для саду продає на ринках або напроти помешкання. Допомагає місцевим облаштовувати клумби поруч з будинками.
Саме тут, на Житомирщині, квіткар почав вивчати українську мову. Олександр навіть придумав, з яких квітів зробить букет до перемоги.
«Він такий же гарний, як наша країна, такий же світлий, такий же сонячний і такий же радісний, як наші люди!», – розповідає квіткар Олександр Мороз.
Дивіться відео: Волонтери з Прилісненської громади долають тисячі кілометрів, щоб привезти їжу й амуніцію у «гарячі точки»