Новини, якi надихають!
Пiдтримати
Звяжіться з нами

Суспільство

1,5-річний хлопчик із Рівненщини виграв укол від СМА за $2 млн

Опубліковано

Півторарічний хлопчик Олексій з Рівненщини, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, виграв у лотерею рятівний укол вартістю 2 мільйони доларів.

Про це повідомила матір хлопчика Василина Савостяник в інстаграмі.

Відомо, що захворювання діагностували в десятимісячному віці, відтоді родина та волонтери розгорнули кампанію й збирали гроші на укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. До початку серпня вдалось зібрати приблизно 7 млн грн.

«Ми повинні були отримати укол іншим шляхом, вже чекали, коли скажуть їхати до іншої країни. Але вчора нам зателефонували і сказали, що Олексійчик виграв укол від Novartis (через високу вартість виробник ліків частково розподіляє їх через лотерею – брати в ній участь можуть представники країн, де продаж Zolgensma поки що не схвалений, — ред.). Сьогодні у нашої старшої донечки день народження і ось такий подарунок і їй, і нам», – розповіла мама хлопчика.

Про СМА

Спінальна м’язова атрофія є рідкісним спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м’язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей.

Читайте також: $2 млн за життя. Як порятунок малюка з Одеси перетворився на всеукраїнський рух допомоги дітям із рідкісною хворобою СМА

За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя. За даними МОЗ, наразі понад 200 дітей в Україні мають підтверджений діагноз СМА. 

Раніше ми повідомляли, що 7-місячному Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Загалом небайдужі з усього світу зібрали для хлопчика $2,3 млн за три місяці.

Також нагадаємо, українські лікарні вперше отримали препарат Spinraza – ліки, здатні врятувати дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Цей препарат називають однією з«найдорожчих ін’єкцій у світі.

Фото: instagram.com/help_alexia_smа.

Суспільство

У Софії Київській відкриють Великодню виставку з квітів

Опубліковано

20 квітня у Національному заповіднику відбудеться офіційне відкриття соціального проєкту “Великодні вихідні” за участі генеральної директорки Національного заповідника “Софія Київська” Нелі Куковальської.  

Про це повідомляє МКІП.

Про виставка

Учасники події матимуть нагоду насолодитись відкриттям Великодньої інсталяції, створеної запрошеними флористами на майстер-класі під керівництвом Олени Дрючан.

Унікальну лекцію прочитає протоієрей Георгій Коваленко.

Майстри працюватимуть над створенням конструкції 18-19 квітня, а 20 квітня відвідувачі зможуть спостерігати цей витвір справжнього мистецтва.

Читати також: Данія купуватиме зброю для ЗСУ в українських виробників

Про Софію Київську

Собор святої Софії — Премудрості Божої, Софія Київська або Софійський собор — християнський собор в центрі Києва, пам’ятка української архітектури та монументального живопису другого десятиріччя 11 ст. (1011-1018), одна з небагатьох уцілілих споруд часів Київської Русі. Одна з найголовніших християнських святинь Східної Європи, історичний центр Київської митрополії.

Нагадаємо, що Євген Клопотенко випустив книгу зі шкільними рецептам.

Також ми повідомляли, що стартує відбір до української збірної на Ігри Нескорених 2025.

Фото: Софія Київська

Читати далі

Суспільство

Група українських захисників безкоштовно отримає інноваційні протези в Берліні

Опубліковано

18 квітня перших 13 українських захисників із ампутаційними пораненнями вирушили до військового шпиталю Берліна на встановлення сучасних інноваційних протезів.

Про це повідомив мер Києва.

фото: Віталій Клічко

Разом з військовими поїхали 6 київських спеціалістів-протезистів, які будуть навчатися в Німеччині сучасним методам протезування. Після повернення вони працюватимуть у новому Центрі протезування військових, який створюється на базі міської лікарні №12 разом з німецькими експертами.

Читати також: Данія купуватиме зброю для ЗСУ в українських виробників

Відзначимо, що в березні, під час візиту до Києва, німецькі фахівці підтвердили готовність забезпечити протезуванням у Берліні 60 українських військових.

Нагадаємо, що в окупованому Криму ліквідували воєнний обʼєкт: що саме знищили.

Також ми повідомляли, що в Україні вийде фільм про 3ОШБ.

Фото: Віталій Клічко

Читати далі

Суспільство

Євген Клопотенко випустив книгу зі шкільними рецептам

Опубліковано

У межах ініціативи Першої леді України Олени Зеленської з реформування системи шкільного харчування було підготовлено збірник рецептур страв для харчування дітей у закладах освіти, дитячих закладах оздоровлення та відпочинку, а також у закладах соціального захисту.

Про це повідомляють на платформі Знаїмо.

Про збірку

У збірнику рецептур страв, який було підготовлено в рамках ініціативи першої леді України Олени Зеленської з реформування системи шкільного харчування, представлені як традиційні українські страви, так і популярні страви міжнародної кухні, включаючи зразки шкільного меню європейських країн.

Читати також: В Україні почалась підготовка фахівців з реставрації культурної спадщини

Зокрема, у збірнику пропонується понад 80 альтернативних страв без лактози та глютену, а в кожній технологічній карті вказано наявні алергени. Всього страв в книзі – 621.

“Вкотре наголошую: ця чудова, зрозуміла й докладна книжка – допомога і натхнення для тих, хто готує шкільні обіди й годує дітей щодня. Вона є дуже корисною базою та підказкою, але ніхто нікого не примушує готувати виключно за цими рецептами”, – наголошують в анонсі.

Нагадаємо, що на Вінниччині створили модульні будинки для ВПО з інвалідністю.

Також ми повідомляли, що український павільйон представив на Венеційській Бієнале мапу бомбосховищ у Венеції.

Фото: Знаїмо

Читати далі

 РЕКЛАМА:

Шопочитати

Суспільство4 дні тому

«Я просто хотіла, щоб якась мама плакала менше, ніж я»: як Вікторія Наумович змінює життя молоді з інвалідністю у своєму місті

«Настя народилася передчасно. Зовсім крихітна — 1 кілограм 100 грамів. Ми одразу розуміли, що будуть...

Суспільство2 тижні тому

Врятувати поліських коней: як на Київщині відновлюють українську породу та створюють простір автентичних ремесел

Маленький кінь, більше схожий на поні, невибагливий у їжі та лагідний. Саме такі тварини здавна...

Суспільство2 тижні тому

«Без цього бренду не було б мене». Як соціальний бізнес Ohra Home об’єднує матерів дітей з інвалідністю

У житті Юлії Бігун багато різних сфер: сім’я, робота в проєкті з гуманітарного розмінування України,...

Суспільство2 тижні тому

Виготовляє «гівняні» прикраси з пташиного посліду. Це історія арт-активістки, яка живе з голубом  

Свого першого голуба Валеру вона побачила в закинутій квартирі майже бездиханним пташеням і врятувала. А...

РЕКЛАМА: